Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

To jest nasze zdjęcie!

marzec 2, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Tam nas jeszcze nie było…ale będziemy choć przez chwilkę kiedyś z naszymi przyjaciółmi. Góry…i tylko pokoju brak. Wspieramy Was Ukraino!

Pomagamy Ukrainie!

marzec 2, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Patrzę na zdjęcia jakie Tania zdążyła mi przesłać od Rodziców takich jak Ona, takich jak My. Nie zatrzymujemy się i jesteśmy coraz bliżej by im pomóc. Tania znów ucieka, bo wojna dociera do miejsca gdzie miała kiedyś fajny dom. Przekażcie te zdjęcia dalej, że dzieci z ZD z Ukrainy potrzebują ludzi, miejsca gdzie będą mogły […]

Wspieram Ukrainę!

marzec 1, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Tania wysłała mi zdjęcia dzieci z ZD, które są teraz Kijowie. Pomyślałem, że powinienem się z Wami podzielić nimi, byśmy zalali świat tym przesłaniem: WSPIERAM UKRAINĘ! LUDZI Z ZESPOŁEM DOWNA….gdy wokół nich jest wojna. Podzielcie się tymi zdjęciami, pokażcie je i pomagajcie…także nam byśmy mogli do Kijowa wysłać pomoc o którą poprosiło Ukraińskie Stowarzyszenie na […]

2022.03.01 – Eliena jest w Warszawie

marzec 1, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Eliena nas zaskoczyła. Znalazłem ją dzięki Tani. Myślałem, że usłyszę głos z prośba o …jedzenie, mieszkanie. Eliena cicho tylko poprosiła o pracę, by móc przeżyć z córką. Warszawa działa i oby udało się Naszym Rodzicom jej pomóc! Teraz będziemy czekać na Ludmiłę z 2,5 letnim synem.

2022.02.28 – kierunek Rumunia

luty 28, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem w końcu informację od Tani. 2 rodziny, które zmierzały do nas, tytułem problemów z dojazdem i ilością ludzi wybrały drogę do Rumunii, gdzie Vlada pomaga. Do nas będzie próbować się dostać Ludmiła z 2,5 letnim chłopcem z ZD, który jeszcze niestety nie chodzi. Otrzymała pełen pakiet informacji i będziemy czekać, czy zdecyduje się uciekać […]

2022.02.28 – kolejny dzień wojny na Ukrainie

luty 28, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pomagajcie Ukrainie jak to jest tylko możliwe. Dzisiaj Tania została w swoim domu. Z Eleną nie ma kontaktu, tak samo z Leną. Może są już w Polsce, albo na Węgrzech, może w Rumunii. Nie wiem. Ich facebook i grupa na whatsupie jest “pusta”. Nie wiem czy dojdą i ile rodzin dojdzie do nas. Uciekają przed […]

Tania…poruszył mnie jej wpis i widzę nas w takiej sytuacji.

luty 27, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Tego się nie da opowiedzieć. Na zdjęciu obok bałwan, radość…a na koniec te zdjęcie śpiącego syna i ten wpis przejmujący wpis Tani.

2022.02.27 – na ten moment, żadnej z rodzin nie udało się dojechać do nas

luty 27, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jestem pod bardzo dużym wrażeniem tytułem skali Waszej gotowości do wsparcia rodzin takich jak my z Ukrainy. Na ten moment od dnia wczorajszego nie mam z kontaktu z rodzinami zmierzającymi do granicy z Polską. Jedna rodzina skierowała się na Węgry, gdyż tam są mniejsze kolejki na granicy i łatwiej się dostać. DO naszej granicy jest […]

Nie zostawiajmy nikogo za sobą…Ukraina

luty 27, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Tym razem posłużę się WDSD. W 2017 roku głośno mówiliśmy o tym, by nie zostawiać nikogo … samego, w jego rozwoju i dostępie do dobrego życia. Popatrzmy dzisiaj na Ukrainę i zróbmy wszystko by Ci ludzie mogli żyć, nawet u nas w Polsce.

2022.02.26 – jak pomóc Ukrainie i ludziom z Ukrainy

luty 26, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Sytuacja na Ukrainie pogarsza się. Oblężenia, zerwane mosty uniemożliwiają wielu rodzinom dotarcie do granicy z Polską. Jak tam dotrą, to mają przed sobą 30 h oczekiwanie na przekroczenie granicy autem, piechotą bez czekania. Jak my możemy pomóc rodzinom mającym dzieci z zespołem Downa jak my. Poniżej propozycja, którą wypracowaliśmy wspólnie i dzięki Gosi z Ja […]

Dzisiaj Ukraina, jutro kto?

luty 26, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wojna w Ukrainie powinna być elementem refleksji dla nas wszystkich. Systemy polityczny wykluczają i ogłupiają nas. Za to, że odnoszę się do tego, jako symbolu początku zła dla nas, naszych rodzin, dostawałem po głowie. Dzisiaj macie dowód naoczny, nie trzeba sięgać do faszyzmu Hitlera, czy Mussoliniego. Tam gdzie propaganda i kłamstwo, wsparte kościołem, gdzie homofobia […]

W Ukrainie mieszkają ludzie tacy sami jak my!

luty 26, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Historia uczy, na koniec dnia zostajesz sam. Wojna niszczy Tobie wszystko. My rodzice dzieci niepełnosprawnych, pomimo naszych problemów, tym bardziej powinniśmy wspierać Ukrainę i ludzi takich samych jak my TAM. Wyobraźcie sobie, że nagle tracicie wszystko, a najbardziej to miejsce, gdzie Wasze dziecko może żyć. Agresorów zawsze poznaje się po tym, że nie ma tam […]

Ukraina

luty 25, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Bohdan z Łucka już nie będzie w Ukrainie. Był pierwszym Ukraińcem, który skończył wyższą uczelnię i chciał być przewodnikiem turystycznym tytułem tego, że historia zawsze była jego konikiem. Teraz historia będzie już inna.

Przyszłość już będzie inna.

luty 25, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wczoraj spotykając się z 14 współpracownikami z Ukrainy widziałem ich łzy. To straszne usłyszeć w takiej sytuacji co Ci ludzie myślą, przeżywają. Historia uczy: totalitaryzmy niszczą życie kompletnie odcinając przeszłość, kształtując po swojemu przyszłość. Europa ma już nową przyszłość o jakiej nikt nie myślał. My rodzice dzieci niepełnosprawnych będziemy mieli jeszcze trudniej, będzie jeszcze więcej […]

Ukraino jestem z Tobą!

luty 24, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Mail od Tatiany już nie przyszedł. Historia uczy, że jej nikt się nie uczy. Tatiana z Ukraińskiego Stowarzyszenia na rzecz osób z zespołem Downa już nie napisała mi odpowiedzi na maila. Współczuję ludziom Ukrainy i jestem z nimi!

“Moje dziecko nie mówi, pomóż?!”

Jest to sytuacja dramatyczna, gdy się pojawia. Zawsze to jest w okolicach 12-18 miesiąca, gdy rodzic widzi to i dzwoni szukając pomocy z każdej możliwej strony.

“Moja mała ma problemy z jelitami i nic jej nie pomaga!”

To jest ten czas, gdy słucham i wsłuchuję się, i powtarzam co mama mówi….i wiem jedno: nie zrobiła odpowiednich badań, więc zgaduje…a często dziecko nie komunikuje problemu należycie.

“Jestem z Polski…”

…a ja niekoniecznie. Badania okresowe muszą być powiązane z wiedzą na temat pochodzenia, najlepiej tego z przed II wojny światowej. Dlaczego? Mogą ustalić pewne wzorce metabolizmów jakie maja dzieci z ZD i im pomóc.

“Jarek jak zacząć suplementację. Tutaj są wyniki.”

Pojawiło się teraz dużo nowych rodziców. Wiedzących, że tutaj coś trzeba zrobić, choć brakuje im prostego logicznego wskazania co takiego. Maile z hasłami jak w tytule tego wpisu są bardzo częste…a wszystko jest w miarę proste.

“Ja mam 12,4 umol/l homocysteiny to ile ma mieć moje dziecko?”

Następne czary. Jeżeli mama ma zrobione badania po urodzeniu dziecka to do 2 mca życia, o ile jest ono karmione piersią, jest pod wpływem tego co dostało od mamy. Potem drogi się “rozchodzą”, choć dziecko dalej jest karmione piersią. Dlaczego?