Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

Czym jest włączenie?

Ann z DSi zadała mi to pytanie? Pamiętam, jeszcze nie dawno ktoś z Was mnie o to pytał…jak rozumiem włączenie? Każda generacja rodziców ma w głowie coś innego, zatem jest szansa by się wykazać, dzięki DSi.

Covid u autysty…

Po pierwsze brak zrozumienia, że choć czuję się świetnie, to nie można wyjść z domu. Po drugie KALENDARZ, KALENDARZ i marzenia. To jest najtrudniejsze do zrozumienia i do przejścia…zatem wszystko zaczynamy od KALENDARZA.

Szpiczak czyli przez Góry Suche po czeskiej stronie

marzec 14, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

My to wiemy. Jeżeli nam jest źle, jesteśmy zmęczeni idziemy w góry, tam nie ma nieszczęścia. Jeżeli góry w tych złych dniach, to tylko Góry Suche, nasze najlepsze.

Ukraina-Polska jaki system, który lepszy

marzec 13, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Udało mi się spotkać, porozmawiać z wieloma rodzinami z Ukrainy z różnymi niepełnosprawnościami. Niestety znów mam po tym tylko złe informacje dla Was. Nie mamy takiego systemu wsparcia jak był na Ukrainie. U nas wciąż się mówi, a nic się nie robi. Poniżej przykłady, które skrzętnie zbieram.

Co słychać w Cafe Równik, naszej pierwszej wrocławskiej kawiarni?

marzec 13, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Już trochę działa. Staram się śledzić to co się u nich dzieje. W tym momencie pojawił się wywiad dotyczący Cafe Równik, więc dzielę się z Wami. Do poczytania.

Jak ustalić i uzyskać PESEL dla osób z Ukrainy.

W końcu ustalono zasady uzyskiwania PESEL dla osób z Ukrainy chcących zostać w Polsce. Poniżej zasady, które mają obowiązywać od 16 marca.

Bajki dla Ukrainy

marzec 11, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Pomoc dla rodzin z Ukrainy

Pojawiły się kolejne audiobooki dla dzieci po ukraińsku. Warto z nich korzystać.

Szczepienia dzieci z Ukrainy

Jest decyzja MZ w sprawie szczepień. Brzmi ona w następujący sposób: “…dzieci przebywające przez okres krótszy niż trzy miesiące mogą dobrowolnie poddać się szczepieniom ochronnym określonym w Programie Szczepień Ochronnych (PSO) jako obowiązkowe dla obywateli RP.”

2022.03.09 – dzisiaj ma być ustawa

marzec 9, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzisiejszy dzień może być kluczowy dla naszej pomocy…choć może być tak jak zawsze jest. Czyli co innego się mówi, a mówi się pięknie, a co innego się robi, czyli robi się źle. Dzisiaj ma być uchwalona ustawa, która systemowo popcha rozwiązanie tematów kluczowych dla naszych rodzin.

DSI ma specjalny projekt dla tych, którzy mają dziewczyny z ZD w wieku 14-25 lat!

marzec 9, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Mamy mało czasu bo do 11 marca. Musimy przesłać zdjęcia dziewczyn z zespołem Downa w wieku 14-25 lat. Projekt nazywa się KAMI i tworzymy osobę, która będzie reprezentowała naszą społeczność. Jak mają wyglądać zdjęcia?

2022.03.08 – Dzień Kobiet

marzec 8, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Nigdy nie myślałem, że tak napiszę, a jednak bliska wojna zmienia perspektywę i to znacznie. Wojna zabija mężczyzn….niszczy i wykorzystuje KOBIETY. Życzę Wam by nigdy nie było wojny i byście nigdy nie były same. Jesteście odważne, wspaniałe i wyjątkowe. Dziękuję.

2022.03.08 – ile rodzin może przyjechać?

marzec 8, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

“Jarek mam miejsce kiedy oni przyjadą?” to ostatnio najczęściej zadawane pytanie. Widać pewien schemat w tym wszystkim. Teraz jadą do nas rodziny z okolic Charkowa, Zaporoża i nawet Donbasu. Są to zatem miejsca, gdzie w pierwszej kolejności wybuchła wojna. Tuż za nimi jechał Kijów. Teraz już mamy zapowiedzi o rodzinach z Odessy. Różnica jest taka: […]

Wniosek o wydanie orzeczenia dla dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi

Po tym jak przyjmuje nasze rodziny przychodzi czas na załatwienie dokumentacji edukacyjnej. We Wrocławiu idzie to dość łatwo. Wypełniamy dokumentację po ukraińsku.

2022.03.06 – Ile rodzin przyjechało?

marzec 7, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ja wiem o 21 rodzinach, które są z dzieckiem z ZD w Polsce, a przekazaliście mi o nich informację/dzwonili sami/dzwonili opiekunowie.

Punkt kontaktowy Bydgoszcz-Toruń

Cieszy mnie, że maciek zadzwonił do mnie i powiedział, że jest gotowy z przyjaciółmi na ten region. telefon do Maćka 694 481 217

2022.03.07 – co jeszcze potrzeba?

marzec 7, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

1.Wsparcia w organizacji przeładunku na granicy od osób z tamtego regionu. Przygotowujemy 5 dostaw i potrzeba tylko skoordynowania by po prostu albo przejechały do Ostapa przez granicę, tudzież były przepakowane na granicy. Jeżeli są jakieś pomysły to będzie jeszcze lepiej. Chodzi o przejścia Korczowa-Przemyśl.

Zdjęcie dnia…czyli spotykamy się też na Węgrzech

marzec 6, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Fajnie jest oglądać zdjęcia ludzi szczęśliwych. Tutaj Lev i Dorka…i oby tak było zawsze.

Warszawa, Wrocław przyjmuje uchodźców…a co mogą zrobić pozostali?

marzec 6, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Pomoc dla rodzin z Ukrainy

Dzisiaj kluczowa jest koordynacja w przekazywaniu darów/rzeczy potrzebnych organizacji z Ukrainy. Można zrobić to w różny sposób, ale skoro mamy pomoc dedykowaną to może ktoś wesparł by Pawła z logistyką na granicy. To pierwsze.

Rejestrować się, czy nie? Jak to odnieść do rodzin dzieci z zespołem Downa i innymi niepełnosprawnościami?

marzec 6, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Na rządowej stronie czytamy: “Wszystkie osoby uciekające z Ukrainy przed konfliktem zbrojnym, nie muszą rejestrować się w punktach recepcyjnych ani martwić się o formalności. Wszystkie osoby uciekające z Ukrainy, szukające schronienia w Polsce, nie muszą obawiać się o legalność swojego pobytu. W najbliższych dniach nie trzeba też składać żadnych wniosków w Urzędzie do Spraw Cudzoziemców, […]

Jak znaleźć pomoc we Wrocławiu?

Warszawa i Wrocław pojawiają się stale wśród rodzin przyjeżdżających teraz do Polski. Zatem o Wrocławiu więcej troszeczkę wiecej.