Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Lackowa 2.

marzec 11, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Dla większości ludzi lubiących góry w Polsce, Tatry są wszystkim i jedynym. Ci “mniej rygorystyczni” wskazują, że przecież można chodzić po Sudetach, Beskidach, Bieszczadach i trwa dyskusja, co jest fajniejsze. My też bierzemy udział w tej dyskusji wskazując na jedno: Ci którzy chcą niech chodzą po Tatrach bo są wyjątkowe, ale niech spróbują też innych […]

EDSA…Hiszpania, Rumunia, Turcja, Luksemburg, Ukraina.

Kolejne kraje, kolejne hasła, kolejne doświadczenia dla nas.

Prawo do dziecka.

marzec 11, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeszcze kilka lat temu, gdy pisałem że są pary osób z ZD, brzmiało to jak sensacja. Dzisiaj pojawia się coś nowego w tym kontekście. Pary osób z ZD, chcą mieć dzieci.

Lubomir 2.

marzec 8, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Gdyby obserwatorium astronomiczne było czynne dla ludzi na szczycie, to Lubomir byłby najchętniej odwiedzaną górą w tej części Polski, a tak nikt o nim nie wie, ba nie odróżnia od innych gór Beskidu Wyspowego…ale w Koronie jest jako Beskid Makowski.

Spokoju i dobrego życia na Dzień Kobiet życzę Wam!

marzec 8, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

O kobietach trzeba pamiętać, bez nich nie ma szans na sukces w życiu…zawsze potrafią zmotywować. Pamiętam o tym i dziękuję za to, życząc tylko najlepszego w Waszym Dniu.

Największym wrogiem dzieci są ich egoistyczni rodzice.

marzec 7, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

O tym należy mówić i nie należy się tego bać. Największym problemem dla naszych dzieci możemy być my sami. Od zawsze najbardziej destrukcyjna informację jaką otrzymywałem od rodzica zawierała się w tym zdaniu: “W imię mojego dziecka, dla jego dobra.” Kiedyś próbowałem zrozumieć, dziś omijam takich ludzi, którzy tak mówią.

EDSA…Holandia, Węgry.

Kolejna odsłona kampanii EDSA z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa.

To jest ten moment gdy jesteśmy najsłabsi. Warto zrobić badania kontrolne.

Marzec jest w tym roku tym momentem, gdy jesteśmy najsłabsi. Warto zatem zrobić badania kontrolne naszym dzieciom, nam samym byśmy wiedzieli co z nami jest

To jest Marta Paramo.

marzec 6, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Chciałem podziękować Eli za tą wiedzę. Zaskoczyło mnie to, że o tej artystce nie wiedziałem. Marta Paramo zaskoczyła mnie swoją wrażliwością w kolorze…a wszystko zaczęło się, gdy miała 17 lat i by zabić nudę zaczęła malować po prostu. Popatrzcie na to, bo warto.

Radziejowa 2.

marzec 6, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Rano była fantastyczna Wysoka. W południe zaczęliśmy podejście na Radziejową o wysokości 1 226 m npm, która jest po drugiej stronie doliny. Jest ona też najwyższym szczytem Beskidu Sądeckiego.

2019.03.04 – konferencja o mikrobiocie

marzec 5, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Gosi za tą informację.

“…w myśleniu o włączaniu osób z niepełnosprawnościami w życie społeczne nie możemy się zatrzymać na tym, co udało się zdobyć dekady temu.”

marzec 5, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czasami czytam coś wiele razy i nie pasuje mi to. Czasami jest tak, że przeczytam jedno zdanie, by stwierdzić że tego szukałem. Dla tego jednego zdania, czasami czyta się wszystko po prostu.

Wysoka 2.

marzec 5, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Zawsze będę mówił, że Pieniny to jedne z fajniejszych gór do chodzenia. Mają coś w sobie, coś dla każdego. Od polskiej strony na Wysoką prowadzi szlak przez Homole. Bardzo fajny. My zimowe wejście postanowiliśmy zrobić od słowackiej strony, bo inaczej, bo od razu na górę.

2019.03.05 – konferencja o zespole Downa

marzec 5, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem zaproszenie na konferencję poświęconą zespołowi Downa z Radomia od Pani Diany następującej treści:

Już zaczynamy z EDSA!

EDSA zaczyna swoją kampanię plakatową. Albania pierwsza prezentuje “Leave no one behind”. Popatrzcie!

Turbacz 2.

marzec 4, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

W górach najbardziej istotne nie jest to gdzie się idzie, ale którym szlakiem. Tą prawdę przetestowaliśmy podczas naszego zimowego wejścia…i się sprawdziła

“Każde dziecko dostanie 500 plus”

marzec 1, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To jest odpowiedź na pytanie: czy PIS pamiętał o niepełnosprawnych? Stanisław Karczewski sprowadził, wszystkie osoby niepełnosprawne do poziomu dziecka, albo do poziomu  osoby z ograniczeniami ruchowymi. Dlaczego PIS pamięta tylko o niepełnosprawnych, gdy może coś ugrać przy tym, a nie kiedy wszystkim daje, tylko nie niepełnosprawnym…pozostaje to zatem bez odpowiedzi i nie dziwi mnie, że […]

Pokój wytchnienia powstał dzięki rodzicom tak wspaniałym jak Adam i przychylności miasta Wrocław.

marzec 1, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

We Wrocławiu powstał pokój wytchnienia. Powstał dzięki Adamowi i Fundacji Potrafię Pomóc. przed takimi ludźmi chylę czoła, bo są wielcy po prostu. Ciężką pracą pomagają wszystkim i na końcu sobie. Nie znam Adama osobiście, ale dzięki niemu wiele razy osoby, które nie widziały światła w tunelu, potrafiły go dojrzeć.

Czy jestem tą osobą, która rozwiąże wszystkie Wasze problemy?

marzec 1, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ostatnimi czasy spotykam się z Wami w dwóch typowych sytuacjach. Pierwsza “mam dziecko z ZD” i druga “moje dziecko jest tak skomplikowane, że nikt nie chce mi pomóc”. O ile to pierwsze jest w miarę proste, bo dopracowałem się już mechanizmów “pierwszego podejścia”, o tyle to drugie jest skrajnie skomplikowane i o tym chcę dziś […]

Światowy Dzień Zespołu Downa w Gorzowie!

Dziękuję za tą informację Gosi i pozwalam sobie ją przekazać dalej