Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Czy mamy powody by świętować? -nie zostawiaj nikogo!

marzec 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2019

Kolejny film CoorDown, który uświetnia Światowy Dzień Zespołu Downa pytaniem… czy jest powód by świętować?

Błędny metabolizm energetyczny i dysfunkcja mitochondriów kluczowym problemem w kaskadzie choroby Alzheimera.

Pisałem na ten temat wielokrotnie, ale na to wygląda że wciąż za mało. Tym razem rządowa, amerykańska instytucja zajmująca się badaniami nad starzeniem podkreśla: DYSFUNKCJA MITOCHONDRIÓW TO POCZĄTEK CHOROBY ALZHEIMERA.

Tarnica 2.

marzec 18, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Na Tarnicę tylko w zimie!!! Nie ma schodów!!! Czy powinienem inaczej zacząć ten wpis? Mogę też napisać, że dzięki wejściu na Tarnicę 8 marca zrealizowaliśmy nasz cel: 27 szczytów na 28 z Korony Gór Polski zdobyliśmy w zimie, w 3 miesiące, z wyjątkiem oczywiście Rysów…

Pięć praw: prawo do życia.

marzec 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zbliża się 21 marca Światowy Dzień Zespołu Downa. Gdy w 2010 roku na prośbę Cory rozpocząłem starania o to by Polska w ramach ONZ wsparła ideę Światowego Dnia Zespołu Downa, zapisałem sobie kartkę z 5 prawami dla osób z ZD jakie powinny szczególnie im przysługiwać.

“Nie zatrzymuj mnie teraz!”

marzec 16, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2019

Film z Wielkiej Brytanii z okazji Światowego Dnia Zespołu rozpoczyna wydarzenia tego najważniejszego tygodnia w kalendarzu…jest świetny!…a jego oficjalne przesłanie to: nie zmieniłbym niczego, nie zatrzymuj mnie.

Nie zostawiajmy nikogo za sobą…w edukacji.

Z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, odbędzie się internetowe webinarium poświęcone edukacji osób z zespołem Downa na które zostaliśmy zaproszeni.

SAM i SAH jest krytycznym biomarkerem metylacji, czyli gdy homocysteina jest wysoka i nie reaguje na witaminy z grupy B.

Na to wygląda, że doszliśmy do kolejnego krytycznego etapu odkrywania wiedzy. Do tej pory wciąż powtarzałem, że homocysteina, że witamina B9 i B12 są najważniejszymi biomarkerami. Cieszę się, że już tego się nauczyliśmy, bo czas przejść do kolejnego etapu.

Śmierć mojego dziecka jest moim wybawieniem.

marzec 14, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Moje dziecko jest wyrokiem, które wyrzuca mnie poza życie. Gdy budzę się rano, znów muszę zrobić śniadanie, podać leki, znów muszę zaplanować mu dzień i być pewnym, że go przeżyje… i ja też…jestem sam z tym jak tylko wstanę. Jest moim cieniem…ginę przy nim z wysiłku, z braku radości, z braku życia….dom, leki, lekarz, rehabilitacja, […]

Lenka dla 5.10.15

marzec 14, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie wiedziałem o tym i dziękuję za informację o tym wydarzeniu Asi.

Jaworniki.

marzec 14, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jaworniki szczyt o wysokości 908 m npm należy do listy Diademu Gór Polski. Dla wielu z Was będzie się kojarzył z Bieszczadami, ale to nie są Bieszczady!!! Żuków tak nazywa się pasmo, gdzie Jaworniki są najwyższą kulminacją i należą do Gór Sanocko-Turczańskich. Coś nowego chciałoby się powiedzieć.

EDSA…Chorwacja, Norwegia, Rosja

Dzisiaj kolejna porcja informacji o tym jak tegoroczne hasło WDSD 2019 jest postrzegane w innych krajach. “Leave no one behind”, nie zostawiaj nikogo w tyle!

Kiedy rozpoczyna się patologia choroby Alzheimera?

Naukowcy właśnie potwierdzili: o chorobie Alzheimera mówimy w momencie, gdy proteina tau zmienia swój charakter z obojętnej, do toksycznej, patologicznej. Oznacza to, że zmiana funkcjonowania proteiny tau jest kluczowym mechanizmem dla rozwoju choroby Alzheimera.

EGCG podawane prenatalnie.

Pojawiają się kolejne badania na temat podawania EGCG w trakcie ciąży. Są to badania z udziałem myszy prezentujących nadmierną ekspresję genu DYRK1A. Po raz kolejny dają potwierdzający, pozytywny wpływ EGCG na odbudowę pamięci i poprawę funkcjonowania kognitywnego u myszy, które były leczone EGCG w trakcie ciąży.

Poznaj sportowców … Zofia Dzięcioł.

marzec 13, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Przyznam się, że nie wiedziałem o sukcesach sportowych Zofii. Czytając zrobiło mi się miło, że mamy w Polsce dziewczynę z ZD, która pływa, jeździ na nartach. Jej szusy przed Mistrzostwami Polski, jakie znajdziecie na jej facebooku robią wrażenie.

Łysica 2.

marzec 13, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Wiem, że na Łysicę ze śniegiem już było za późno i trudno było w istocie nazywać to zimowym wejściem…ale na tą górę nam najdalej czasowo i zawsze jest to duże wyzwanie logistyczne. Tym razem też tak było.

"Sport osób z zespołem Downa" na Światowy Dzień Zespołu Downa w Warszawie.

Jestem bardzo zadowolony, że przychodzą do mnie takie zaproszenia jak to do Warszawy.

Mogielica 2.

marzec 12, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To była nasza ostatnia góra do zdobycia w Beskidach. Było pochmurno, wietrznie i miało być mało ludzi. Pierwsze zaskoczenie, pogoda była wietrzna, ale było dużo ludzi, jak na tą samotną, dominującą górę…i to bardzo miłych ludzi.

Gdy geny źle działają, podaje się leki modyfikujące ich działanie…nie jest to science fiction, tylko rzeczywistość w autyzmie.

Dla mnie jest to to, na co czekam w zespole Downa … ale tego się nie leczy. Autyzm jednak chce się leczyć. Od tygodni trwa duże zaskoczenie, gdyż znów to co nie jest etyczne w zespole Downa, jest etyczne w autyzmie, czyli mamy lek na inhibicję genu SHANK3. Zaskoczenie ….chyba nie.

“Znamy się już tak długo…”

marzec 12, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Cieszę się z tego, że to kolejne i kolejne dzieci z którymi “znam się” dłużej niż od urodzenia…tak mogę powiedzieć. Dziękuję Dorocie za to fajne zdjęcie i witam kolejnego fajnego faceta

Kolorowy Korowód na Światowy Dzień Zespołu Downa.

Dostałem zaproszenie od Mai na Światowy Dzień Zespołu Downa we Wrocławiu. Zapraszam Was na to wydarzenie.