Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa wszystkiego najlepszego przesyła Kasia.

marzec 21, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2019

Można świętować w różny sposób…chociażby tak jak Kasia z rodziną.

Pięć praw: prawo do bycia częścią społeczeństwa w ramach którego się żyje

marzec 21, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Główną argumentacją, jaką posługiwałem się w 2010 roku, w rozmowie z MSZ i ambasadorem Polski przy ONZ, to fakt że dopiero wówczas Polska wyzwoliła akceptację niepełnosprawności, a w szczególności osób z ZD. Pojawiły się one w ramach mediów, dyskusji politycznej i przede wszystkim jako ludzie, którzy są obok nas na ulicy.

2009-2019, to już 10 raz.

marzec 21, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2019

Janek ma 12 lat. Światowy Dzień Zespołu Downa obchodzimy wspólnie już 10 raz. Zazwyczaj taki moment wyzwala wspomnienia, jak było źle na początku i jak jest teraz. Jednak będę trochę przewrotny i sięgnę do tego co mówią inni rodzice, jak podkreśla się WETERANI. Jak oni widzą czas i zmiany jakie dokonały się dla ich dzieci, […]

Zosia na Szrenicy.

marzec 21, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem fajnego maila od Kariny z pięknej Szrenicy. Będę pamiętał o tym jej zdaniu: “Obserwując moja Zosię w górach podtrzymuje moje przemyślenia że dla dzieci z ZD które mieszkają na nizinach wyjazd w góry powinien być obowiązkowy – to genialna rehabilitacja i terapia integracji sensorycznej.”

Bachusik w Zielonej Górze dla osób z zespołem Downa.

We Wrocławiu mamy krasnoludka Trisomka, a w Zielonej Górze będzie bachusik. Cieszy mnie ta informacja i będę wdzięczny jak dostaniemy z Zielonej Góry zdjęcie po odsłonięciu. Gratuluję dobrego pomysłu.

Pytanie: czy powstanie Instytut Badań nad Zespołem Downa? Jaka jest odpowiedź w Polsce, jaka w USA.

“Do Sejmu trafiła petycja z postulatem stworzenia ośrodka, który zajmowałby się kompleksowo i wszechstronnie trisomią 21. Jej autorzy uzasadniają, że na terenie naszego kraju nie prowadzi się badań dotyczących leczenia tej choroby genetycznej, uznając ją za nieuleczalną, a poradnie genetyczne w Polsce zajmują się głównie diagnostyką prenatalną, brakuje natomiast badań genetycznych nad zespołem Downa. “

Klatka… w podziękowaniu Teresie i Corze.

marzec 20, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2019

“Jak się pan poczuł, gdy po raz pierwszy zobaczył pan człowieka zamkniętego w klatce?
Przerażenie, bezradność, zawstydzenie. Patrzyłem na chorego człowieka uwięzionego przez innych ludzi. I nic nie mogłem z tym zrobić. Nie mogłem zdjąć kłódki ani otworzyć klatki. Nawet gdybym miał klucz, na nic by to się zdało. Ci, którzy go zamknęli, zrobiliby to raz […]

EDSA…tym razem Polska, Francja.

Czas na Polskę…ale i Francję. Jak widzą to te kraje, popatrzcie.

Teresa i Cora dostały nagrody od DSi!

marzec 20, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2019

Z dumą mogę potwierdzić, że nasze propozycje wyróżnienia Teresy Kaczan i Cory Halder, za ich poświęcenie i oddanie ludziom z zespołem Downa zostało zaakceptowane. Cieszy mnie to ogromnie! Gratuluję Teresce i my congratulation to Cora of course!

Pięć praw: prawo do edukacji

marzec 20, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Prawo do edukacji jest prawem konstytucyjnym. Działania obecne Polski w tym wymiarze są skrajnie negatywne w stosunku do 2010 roku. W tym roku narzekaliśmy na to, że programy włączania dzieci do edukacji powstają zbyt powoli. Dziś mamy do czynienia z zablokowaniem tego typu aktywności, wycofywania idei włączenia edukacji i wypychania dzieci z ZD poza system […]

“Jakie leki są w fazie badań dla zespołu Downa?”

Zostałem wywołany przed tablicę, zatem odpowiadam i chcę być tutaj precyzyjny.

Zielona Góra.

Mamy zaproszenie na świętowanie w Zielonej Górze. Dziękuję Edycie bardzo.

Ashwagandha, donepezil na hamowanie rozwoju kaskady choroby Alzheimera.

NGF są to czynniki wzrostu nerwów. Ich brak jest elementem typowym dla kaskady choroby Alzheimera. Pisałem o tym wielokrotnie, że z tego powodu krytyczne jest podawanie naszym dzieciom DHA rybiego, PQQ

DSi – eventy na Światowy Dzień Zespołu Downa.

DSi w tym roku zorganizował specjalną stronę poświęconą eventom z okazji WDSD. Jeżeli chcecie zobaczyć, co na świecie i jak na świecie celebruje się ten dzień zapraszam.

Pięć praw: prawo do opieki medycznej

marzec 19, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeżeli przyjmiemy rok 2010 za punkt odniesienia, to dostęp do opieki medycznej zapewnionej przez Państwo, dzisiaj nie istnieje. Osoba z ZD, osoba z chorobami metabolicznymi, neurologicznymi, przyspieszonym starzeniem się potrzebuje przez całe życie opieki medycznej. Obecne państwo, Polska zabrała i ograniczyła dostęp do służby zdrowia dla osób z ZD, a jeżeli ktoś się nie zgadza […]

Połonina Caryńska.

marzec 19, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Prawdziwe Bieszczady to…nie Tarnica usłyszałem w hotelu od jednego z turystów. Muszę się przyznać, że czasami też tak pokrętnie myślę. Wolę Halicz, wolę Połoniny, czy Rawki…ale to tylko wolę.

Bielsko Biała zaprasza na WDSD 20191

Bardzo dziękuję za zaproszenie od Małgosi do Bielska Białej. Do 5 kwietnia będzie można oglądać wernisaż, na który w imieniu Małgosi zapraszam.

EDSA…Portugalia, Wielka Brytania, Czechy, Szwajcaria, Włochy,

Kolejna porcja wiadomości z EDSA. Warto po nie sięgnąć.

Rzeszów zaprasza na BIEG KOLOROWEJ SKARPETKI!

marzec 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2019

Dziękuję Markowi za zaproszenie. W jego imieniu zapraszam Wszystkich na ten bieg!

DSi – film z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa.

marzec 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2019

Chyba to źle ująłem. Jeżeli wejdziecie na poniższy link zobaczycie wszystkie filmy zrealizowane w tym roku, z różnych krajów z okazji tego specjalnego i nie specjalnego dnia…zgadzając się z tym co powiedział CoorDown. Popatrzcie na Polskę, gdzie kulturę stanowią ludzie!