Zdrowie i Rehabilitacja

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

To jest reklama o trwaniu ograniczeń…o życiu bez limitów.

luty 16, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Saatchi & Saatchi znów wyprodukowało reklamę dotyczącą osób z zespołem Downa. Znów perełka. Tytuł: Stereotypy wciąż żywe, albo Żywotność Ograniczeń, albo Ograniczenia wciąż trwają, Bez limitów, co wolicie.

Suple na energię, serce, mitochondria…suplementy najprościej jak można.

Jak czytaliście wcześniejsze wpisy to temat energii komórkowej, suplementów typu ubiquinol, PQQ, magnez pojawia się praktycznie w każdym przypadku…a nie napisałem jak do tej pory jeszcze niczego o funkcjonowaniu serca w ZD i wysiłku, jak wspierać to wszystko w ZD. Przyszedł na to czas w tym momencie.

Suple na jelita…suplementy najprościej jak można.

Wszystko zaczyna się od tego, że mamy predyspozycje do tego by wspierać jedne bakterie kosztem innych. Zawsze to powoduje nierównowagę, która inicjuje zmiany. Jeżeli jeszcze mamy nieszczelne jelita, a wszyscy tak mamy, to problemy z organizmem są pewne, tylko pytanie kiedy to przesilenie nastąpi.

Suple na cholesterol…suplementy najprościej jak można.

Cholesterolu nie trzeba zbijać na “siłę” bo lekarz tak powiedział. Nie można też akceptować jego niskich poziomów w szczególności poniżej 120 mg/dl. Zupełnie z innej strony patrząc cholesterol jest mechanizmem, który w układzie dziedzicznym opowie nam najwięcej jak wygląda wzorzec rodzinny jego metabolizmu, a co za tym idzie o patologii, typowych chorobach dla naszej rodziny, […]

Suple na chorobę Alzheimera…suplementy najprościej jak można.

Można by ten wpis potraktować dość skrótowo pisząc, jeżeli wszystkie suplementy jakie były do tej pory wspominane będą użyte, to prawie zrobiliśmy wszystko co możemy, by ograniczać tempo rozwoju choroby Alzheimera…ale nie jest to takie proste.

Suple na odporność…suplementy najprościej jak można.

Ten temat należy zacząć od bazy, czyli ZD zmienia funkcjonowanie układu immunologicznego, funkcjonowania barier, części składowych krwi,  mikro RNA, czy też genów za to odpowiedzialnych. Nie da się zatem poprawić ad hoc jakości tego systemu, ale możemy zrobić wiele by był on bardziej zbilansowany.

Skrzyczne 2.

luty 13, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Finowie mówią: NIE MA ZŁEJ POGODY JEST TYLKO NIEWŁAŚCIWY UBIÓR. I coś w tym jest z tym, że zimowe Skrzyczne zrobiło nam niespodziankę w postaci wiosennej pogody

Suple na tarczycę…suplementy najprościej jak można.

Metabolic thyro, aśwagandha, jod, cynk, selen, ubiquinol, pqq, witamina E, witamina C są to podstawowe suple dla wyregulowania funkcjonowania tarczycy. Bez cynku jest to nie możliwe, bez aśwagandha jest to nie do utrzymania.

Chełmiec 2.

luty 12, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Chełmiec ma 851 m i jest na pewno niższą górą od Borowej, ale w Koronie został, jako największy szczyt w Górach Wałbrzyskich i koniec. Dla mnie zawsze będzie szczytem na mocną rozgrzewkę, bo blisko, bo w miarę niski…ale myli się ten, który sądzi że jest łatwy…wymaga jak wszystkie szczyty do 1 000 metrów odpowiedniej zaprawy […]

Śnieżnik 2

luty 11, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Nic tak się nie różni jak góry zimą. Inne słońce, inny śnieg, inny mróz, inne chmury i wszystko jest inne, góry też…a nie wspomniałem o wietrze, który potrafi przemalować mrozem krajobraz tak, że nie poznajemy danego miejsca. Nasze najlepsze wyprawy to były te na Śnieżnik i nie tylko rodzinnie. Ja pamiętam swoją wyprawę na Śnieżnik […]

Suple na sen…suplementy najprościej jak można.

Suplementy o jakich pisałem w ubiegłym tygodniu były z grupy, jak ja to nazywam, obowiązkowych dla wszystkich. W tym tygodniu napiszę o tych, które są konieczne, ale nie muszą być w priorytecie chociażby z powodów finansowych, lub odnoszą się do bardzo specjalnych przypadków. Zaczynamy od snu.

Ja nie będę podejmował za Was decyzji…suplementy najprościej jak można

Nie lubię się potarzać: ja za Was nie będę podejmował decyzji. Na stronie macie każdy suplement opisany i od Was zależy decyzja, proszę uszanujcie to moje zdanie.

Magnez czy witamina C…suplementy najprościej jak można.

Ten wpis o pozycji numer 9 na mojej liście zacznę od takiego wątku: jeżeli wylądowałbym na bezludnej wyspie i miałbym jedynie 2 suplementy do wyboru, to na pewno witaminę C i magnez wziąłbym z sobą.

Nutrivene D…suplementy najprościej jak można.

Metylacja w ZD jest niewłaściwa tytułem samego powielenia dodatkowego chromosomu 21 ale i kwestii dziedziczenia polimorfizmów związanych z metylacją od rodziców….zatem nie jest kwestią czy należy używać, bo wszyscy powinni, tylko jak dużo, bo każdy z nas ma inne problemy w obrębie metylacji.

O moim bohaterze…w końcu się dowiedziałem, że jest nas więcej!

luty 7, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Dostałem maila od Ani już 3 tygodnie temu, ale walczyłem by się “włamać” do linka jakiego od niej dostałem. W końcu się udało i … tacy sami, pod wieloma względami. Aniu dziękuję, że się dzielisz, robi to na mnie wrażenie…PODZIWIAM.

Kurkuma…suplementy najprościej jak można.

Żaden inny suplement nie wywołuje we mnie tyle śmiechu co kurkuma…99% z Was jest przekonanych, że jedząc przyprawę dokona się cudów…nie jest to możliwe, gdyż enzymy trawienne w żołądku nie przepuszczą 99% z tej przyprawy, a 1% to za mało by było skuteczne.

Ubiquinol…suplementy najprościej jak można.

To jest szósty najważniejszy suplement dla mnie. Nazywany często koenzymem Q10 lub ubichinonem. Jak powiem ubiquinol to w ZD mamy dwie najważniejsze funkcje: jest kofaktorem regulującym stan zapalny i wspiera produkcję energii ATP. Obie są krytyczne w ZD u każdego dziecka…ale jest też antyutleniaczem o czym wielu z nas zapomina.

Witamina D3…suplementy najprościej jak można.

Jak powiem witamina D3 to w pierwszej kolejności wszyscy wskazują na odporność…i słusznie, gdyż ta jest słaba w ZD. jednakże witamina D3 jest kluczowa dla metylacji, regulacji funkcjonowania genu CBS potrojonego w ZD, regulacji funkcjonowania neuroprzekaźników, w chorobach neurodegeneratywnych jak choroba Alzheimera, w regulacji ekspresji genów, w tym także mikro RNA. Stąd to piąty w […]

Cholina…suplementy najprościej jak można.

Cholina, którą powinniśmy podawać naszym dzieciom to TMG, czyli trimetyloglicyna. Jest to dla mnie 4 najważniejszy suplement w ZD, który obok “herbaty zielonej”, DHA powinien docierać do dziecka już od 3-4 miesiąca ciąży…

DHA rybie…suplementy najprościej jak można.

To trzeci najważniejszy dla mnie po herbacie, resweratrolu suplement. Ma jedną istotną “wadę” dla rodziców: nie widzą jak działa…a często działa lepiej niż inne suplementy.