Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Dlaczego ćwiczenia chronią mózg?

Mieliśmy w tym tygodniu świetny przykład, świadomej aktywności fizycznej tytułem zapobiegania chorobie Alzheimera u osób z ZD. To jak o bieganiu maratonów mówi mama Kayleigh Williamson budzi mój podziw. My dokładnie z tych samych powodów, neurogenezy, poprawy zdolności kognitywnych, robimy chodząc po górach i nie jest istotne po jakich, ważne że idziemy. A ilu z […]

Będzie nowy panel genetyczny.

Dzięki Ani dowiedziałem się, że będzie nowy panel genetyczny znacznie poszerzony w stosunku do dzisiaj istniejącego.

Brak snu to więcej amyloidów i protein tau.

Sen jest krytyczny dla znormalizowanego funkcjonowania organizmu. Każde jego odchylenie powoduje, że stajemy się trudniejsi, bardziej zmęczeni, częściej chorujemy, szybciej umieramy. Sen i choroba Alzheimera są ściśle powiązane ze sobą. Osoby z ZD mają problem ze snem od urodzenia. Zgodnie z danymi jakie pojawiają się obecnie jest to początek kaskady choroby Alzheimera.

Badminton

luty 27, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Badminton jest sportem dla osób z ZD, tak jak tenis stołowy. Jednak rzadko się pojawia jako możliwość, gdyż mało osób potrafi sobie wyobrazić, że to jest możliwe po prostu.

Fosfatydylocholina jest kluczowym produktem metylacji.

Fosfatydylocholina i kreatyna są podstawowym substratem metylacji. Na nie idzie prawie 80% całego wysiłku tego procesu. I zadajecie pytanie a po co to wszystko? O kreatynie pisałem całkiem niedawno, zatem dzisiaj przypomnę wiedzę na temat fosfatydylocholiny.

Odpowiedzialność za to co robicie z dziećmi spada tylko na Was.

luty 26, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gdy lekarz, rehabilitant, nauczyciel, sąsiad, rodzina, znajomi źle Wam doradzają, to nie możecie tej odpowiedzialności za to wszystko przerzucać jeszcze dalej…bo to nie jest rozwiązanie. Po pierwsze musicie słuchać wszystkich, ale sami podejmować decyzje. Podkreślam SAMI MUSICIE PODEJMOWAĆ DECYZJE!

Nasza modelka, tym razem w jeansie.

…żebym nie zapomniał, dostaję zdjęcie od Basi. Nie zapominam i mi się bardzo podoba, już chyba nasza modelka, która tak z gracją umie pozować.

Po raz 5ty przebiegła Austin Half Marathon.

luty 26, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To jest niesamowita przyjemność oglądania takich krótkich, mądrych relacji. Kayleigh Williamson po raz 5ty przebiegła dystans połowy maratonu…i ta niesamowita matka.

Światowy Dzień Zespołu Downa…i moja obecność.

Chcę podziękować Wszystkim tym, którzy mnie zapraszają na Swoje Świętowanie. Muszę odmówić wszystkim, gdyż w sobotę będę uczestniczył w moim mieście w konferencji dla Wszystkich i to będzie dla mnie najbardziej istotne w tym roku. Przepraszam i dziękuję.

Sklep gra o robieniu zakupów.

luty 25, 2019 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Janek lubi robić zakupy, więc kupiliśmy grę na temat zakupów, która nam się świetnie sprawdza.

Czupel 2.

luty 25, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Są takie góry, że musi się coś zdarzyć, by nie były nudne. Inne są nudne jak się dobierze zły szlak. Czupel dla mnie był nudny w naszym pierwszym “rozdaniu”. Człapanie, człapanie i końca nie było widać. Brakowało tego czegoś. Tym razem szykowaliśmy się znów na coś nudnego, a tutaj fajne szybkie podejście, fajna górą i […]

Po co to robimy…suplementy najprościej jak można.

Kiedyś zostałem zapytany: po co tyle wysiłku mam włożyć w dziecko, kiedy i tak nikt go nie zaakceptuje takim jakim jest? Po co ta suplementacja, dieta….

Ignorancja jest ukryta w tym zdaniu: “Zespół Downa jest wadą genetyczną”

Jeżeli ktokolwiek próbuje być mądry i próbuje zamknąć dyskusję na temat zespołu Downa w 2019 roku, tym zdaniem: ZESPÓŁ DOWNA JEST WADĄ GENETYCZNĄ….oznacza, że nie jest mądry na tyle by wziąć jego zdanie pod uwagę.

2019.02.21 – konferencja z okazji WDSD w Polaniku

luty 21, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem zaproszenie do Polanika i przekazuję Wam też.

Dieta…suplementy najprościej jak można.

luty 21, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Jeszcze kilka lat temu dieta była kluczowym mechanizmem interwencji żywieniowej i dyskusja na jej temat zaczynała wszystko. Dziś żywność jest uprawiana, produkowana na ilość a nie na jakość i mówię to także w kontekście żywności typu eko i bio. Z tej perspektywy dla dziecka z błędnym metabolizmem kluczowym podejściem jest odpowiednia pigułka a dopiero potem […]

Suple na ludzką niewiedzę i głupotę…suplementy najprościej jak można

Wiem nie spodoba się wielu z Was ten tytuł, ale cóż musiał się on pojawić po tych kilkunastu wpisach. Karmieni jesteśmy wiedzą pod tytułem: w zespole Downa nic się nie da, nic nie działa…w 2019 roku mogę z dumą powiedzieć, że przyniosłem do Polski wiedzę, która obala tą głupotę i brak wiedzy podstawowej. To jeszcze […]

Tolerancja …znów RODZICU zacznij od siebie.

luty 19, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Obserwuję z uwagą to co się dzieje, biorę udział w rozmowach o edukacji w moim mieście. Uczy mnie to pokory i każe pamiętać o jednym: jeżeli nie będę tolerancyjny wobec innych, wobec innych poglądów…nie będę tolerancyjny dla moich synów, dla ludzi takich jak oni…innych.

Suple na CBS i amoniak…suplementy najprościej jak można.

Zespół Downa jest jedynym przypadkiem, gdy się jednoznacznie stwierdza że mamy tytułem potrojenia genu CBS i dodatkowo możliwych jego polimorfizmów, nadmiar amoniaku. Problem leży także w potrojeniu genu PDXK, tego odpowiedzialnego za aktywizowanie witaminy B6 do poziomu P-5-P. To wszystko jest jednym wielkim, toksycznym problemem wpływającym na mózg, aminokwasy i neuroprzekaźniki!

Rudawiec 2.

luty 19, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Przyznaję się: po Śnieżce byłem zmęczony, ale na Rudawiec chciałem iść, choć to tylko ja byłem zmęczony…a rodzinka nie wykazywała oznak zmęczenia, ani, ani.

Suple na agresję…suplementy najprościej jak można.

Temat wracający każdej jesieni i w styczniu. Jak zatrzymać “organizm” nakręcony do bólu jego błędami. Cóż najlepiej zacząć wtedy od panelu, bo ani eksperymenty lekarzy z neuroleptykami, ani eksperymenty rodziców z suplami nie zawsze dają efekt jakich się oczekuje. Lekarze dążą do “wyłączenia problemu”, rodzice chcieliby “wyciszenia”. Nikt nie leczy i nie koryguje.