Zdrowie i Rehabilitacja

Kuba z brązem!

   Gratulacje!!! https://www.instagram.com/p/DfRyXBaDMSP/?psln=MXJnNWdoaXFidjlpdg==  Czytaj dalej →

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

TRISOME GAMES 2016, czyli olimpiada osób z zespołem Downa

luty 17, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To z pewnością dla takich sportowców jak Kuba, bardzo dobra wiadomość. Sportowcy z zespołem Downa będą mieć swoją olimpiadę. Pierwsza jej edycja będzie mieć miejsce w tym roku w dniach 15-22 we Florencji, we Włoszech.

Europejski Kongres Zespołu Downa

luty 17, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dzięki EDSA wiemy, że tegoroczny Kongres będzie miał miejsce w Turcji w dniach 5-7 Sierpnia. Kluczowym tematem będzie oczywiście obecność osób z ZD w życiu publicznym. Mottem tego spotkanie jest: “Budowanie mostów dla lepszej przyszłości”. Zainteresowanym polecam poniższe linki, które ułatwią Wam zaplanowanie wyjazdu.

Flash mob w Rzymie, Pizie …

luty 17, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Co to jest flash mob? Jest to spontaniczne zebranie osób w miejscu publicznym w celu przeprowadzenia akcji, pokazu, jakiegokolwiek zdarzenia, czym zaskakuje się świadków, uczestników życia w danym miejscu publicznym.

Światowy Dzień Zespołu Downa 2016 – projekt

Bardzo dziękuję Wam za odzew w sprawie tego projektu, który opisywałem tutaj: http://www.zespoldowna.info/swiatowy-dzien-zespolu-downa-2016.html . Zamknęliśmy już ten projekt a historia Jarka i Michała poszła już do EDSA.

Gdy genetyka zaczyna leczyć…

luty 16, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wciąż dostaję od Was pytania dotyczące tego, że medycyna, genetyka nas nie leczy. Nie umiem stale odpowiadać na tak postawione pytanie, gdyż moja opinia się nie zmienia …ale ostatnio pomógł mi mój syn podsyłając artykuł na ten temat…czyli czas na medycynę spersonalizowaną, na to co zaczęliśmy już robić sami.

Przedsięwzięcia, które zrobiły na mnie wrażenie to:….

luty 16, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

…te, które dały pracę osobom z zespołem Downa. Wielu z nas jeszcze jest na etapie przedszkoli/szkół i nie rozumiemy jak dużą wartością dla osoby niepełnosprawnej jest praca. Warto to podziwiać i rozumieć, gdy ludzie uśmiechają się bo mają cel i fajne życie.

9 inspirujących osób z zespołem Downa

Lubię oglądać zestawienia osób, które mogą mieć wpływ na nasza rzeczywistość. Takie listy osób z zespołem Downa zawsze mnie emocjonują, wywołują podziw jak dużo osiągnęły dzięki swojej pracy.

„(Nie)zwyczajne zdjęcia”

Kama jest autorką projektu.Rozalka pozuje . Dziękuję Agacie za informację.

W rządzie jest minister Patryk Jaki

luty 15, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Było dziś o religii, zatem będzie jeszcze o polityce. W trakcie trwania poprzednich rządów było pytanie kto nam może pomóc? Nie znaliśmy odpowiedzi. W nowym rządzie jeden z ministrów Patryk Jaki jest także ojcem dziecka z ZD. Może to coś zmieni i spowoduje, że będzie bardziej otwarty na pomoc dla naszych dzieci.

“…gdy spotyka nas coś zupełnie niespotykanego, zwłaszcza negatywnego pierwszym pytaniem jest dlaczego?… w wielu przypadkach należy odpowiedzieć z punktu biologicznego…”

luty 15, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzisiaj z samego rana rozmawiałem o metafizyce i racjonalności postępowania rodziców dzieci niepełnosprawnych. Często tytułem braku zrozumienia problemów biologicznych zrzucamy wszystko na Boga, jako tego który stoi za wszystkim. Niestety uważam, że najważniejszy jest nasz wysiłek, rodziców. Im więcej jest w problemie nas, tym nasze dzieci mają większe szanse na dobre funkcjonowanie.

Ta historia koszykówki jest spisana troszeczkę inaczej

luty 12, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tym razem mój syn Iwo, zapalony koszykarz, podrzucił mi tą historię, jako przykład świetnej zabawy, integracji i to dwóch przeciwnych drużyn.

Nauczyciel muzyki i tańca

Wiem, że warto oglądnąć ten film. Jest to niezwykle precyzyjna historia oddania tańcowi przez osobę z zespołem Downa…i tak świetnie opowiedziana, precyzyjna. Jest to historia 22 letniej Hannah Sampson.

Jak piątek to autobus!

luty 12, 2016 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

Jasiek robi ze mną zakupy. I jakoś tak dziwnie, zawsze ignorował typowe “dziecięce” rozrywki. Jednak ostatnio coś się zmieniło. Jak dopadł autobusy to nie był zainteresowany wyjściem.

“Skrajne emocje są normalne, szczególnie jeśli Twoje dziecko nie jest”

luty 11, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzięki mojej żonie Asi dowiedziałem się o Agacie. Gdy wróciłem z zagranicy do domu, przeczytałem jej wpis o emocjach. Ujęło mnie to, pozwalam sobie zatem na zaproponowanie przeczytania jej wpisu.

Duże sprawy w małych głowach

luty 11, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Przyłączmy się do tej akcji. Nietypowa, ale może być bardzo pomocna.Książka dla dzieci o niepełnosprawności

Gitarzysta

Dziękuję Magdzie za podrzucenie tego linku dotyczącego gitarzysty z Peurto Rico. Oglądając ten film podziwiałem nauczyciela i ucznia, jak świetnie im idzie współpraca.

Padaczka w zespole Downa

Nie wiem, ale kwestia najtrudniejsza dzisiaj do leczenia w zespole Downa, czyli padaczka, nie doczekała się żadnego podsumowania i zbudowania protokołu medycznego. Ten wpis ma zainicjować zbieranie danych dotyczących właśnie tego problemu.

Najlepszy nauczyciel z zespołem Downa…dla dzieci z zespołem Downa

luty 11, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Ten film już kiedyś pokazywałem, ale ostatnio zapytano mnie: czy osoby z ZD mogą pracować. Zamiast rozpisywać się o tym, postanowiłem wrócić do tego fantastycznego filmu, gdzie olbrzymie pozytywne wrażenie zrobił na mnie NAUCZYCIEL Z ZD.

Zespół Downa w Indiach

luty 11, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Obserwuję w ostatnich dniach to, że w Indiach temat zespołu Downa staje się, co raz bardziej tematem na film. Ten jest właśnie typowym przykładem takiej produkcji.

Dlaczego dzieci z zespołem Downa nie mówią? cz.5 czyli o leczeniu mówienia

Pierwsza prawda: jest możliwa korekta możliwości produkowania słów, precyzyjności fonetycznej wypowiadanych słów jak i płynności wypowiedzi. Druga prawda: należy zacząć to już w okresie…najlepiej ciąży.