Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Najlepszy rzut z połowy boiska

Ten krótki filmik oglądałem z 4 razy, bo wiem jak trudno dorzucić i to celnie piłkę do kosza, z połowy boiska. Zrobił na mnie wrażenie.

“Próbując zobaczyć, gubiąc ostrość”

Dla mnie to fenomenalne porównanie odnoszące się do osób z zespołem Downa. One widzą, ale nie dostrzegają! One chcą iść, jechać na rowerze…ale nie dostrzegają przeszkód, przewracają się i zatrzymują swój rozwój w tym kierunku.

Ależ daje na tej perkusji!

Ten filmik powinienem zadedykować Jarkowi, on wie dlaczego. Dla mnie ten perkusista nieźle daje!

Wczoraj był SUPER BOWL najbardziej oglądana impreza sportowa w USA

luty 8, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Od Thomasa z tej okazji dostałem link do reklamy w której wzięła udział dziewczynka z zespołem Downa. To w USA działa, szczególnie w tym okresie.

Kolorowy Adaś na dobry początek tygodnia

Jak zobaczyłem to zdjęcie to wiedziałem, że to jest to!

Dlaczego dzieci z zespołem Downa nie mówią? cz.1 zrozumieć podstawowy cel rehabilitacyjny

Napisałem jeden wpis i jak zazwyczaj kilkoro z Was zauważyło coś, co było dla nich niezauważalne. MOWA!

Sylaby w dominie

Dziś przez przypadek kupiliśmy grę, która nazywa się SYLABY W DOMINIE. Biorąc pod uwagę operowanie sylabami, które jest podstawą edukacyjną w Metodzie Krakowskiej, stwierdziliśmy że będzie to niezłe do wsparcia jego czytania, powtarzania, komunikacji.

“Co najbardziej ogranicza rozwój dziecka z zespołem Downa?”

luty 5, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jest to bardzo trudne pytanie i wielowątkowe. Z pewnością łatwiej byłoby mi na nie odpowiedzieć w ten sposób: w co powinna być “celowana” rehabilitacja dziecka z ZD? To jest z pewnością dużo łatwiejsze i na tak postawione pytanie odpowiadam.

“Czy dzieci z zespołem Downa są w stanie chodzić do szkół masowych z programem integracyjnym?”

luty 5, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Dzisiaj bogatszy o kolejne doświadczenia, potwierdzam jest to możliwe. Dotychczasowe projekty pokazują kilka istotnych punktów krytycznych dla tego programu. Krytyczny nie oznacza złych, ale koniecznych do analizy i przygotowania.

“Najlepszy program do nauki matematyki to?”

Nie wiem który program jest najlepszy. Wiem, który najchętniej używa Jasiek do nauki.

“Jakie jest Twoje zdanie na temat bardziej Kochanych? Nie jesteś lubiany przez to środowisko?”

luty 4, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Podziwiam ich za pracę jaką wykonali z ideą ZESPOŁU DOWNA. Z pewnością ich rola jest nie do oszacowania dzisiaj dla nowych pokoleń dzieci z ZD. Ale oni to zaczęli i należy pochylić głowę nad ich wysiłkiem wprowadzenia osoby z ZD do świata ludzi bez trisomii 21 chromosomu. Innym tematem są poglądy i gusta. Ponieważ są […]

“Co myślisz o amerykańskim prezentowaniu zespołu Downa?”

luty 4, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Podejrzewam, że chodzi Tobie o takie “przesłodzone” rysowanie obrazu osoby z ZD. Cóż trzeba pamiętać, że Amerykanie to specyficzny naród. Oni wierzą i to gorliwie, bardziej niż my Polacy. Zawsze w coś i to bardzo oddanie. Zatem: “wiara czyni cuda” to jedno, a drugie to “miłość zrobi wszystko” są hasłami, które wpływają na takie pokazywanie […]

“Czy to już porażka masowej edukacji dzieci z zespołem Downa?”

luty 3, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

No to już pewne, 3 dzieci z 8 po pierwszym półroczu w pierwszej klasie w szkole masowej odchodzi. Czy to jest zatem porażka systemu? Nie to z pewnością powód do jeszcze większej pracy i jednoznacznej oceny, co stoi za takimi decyzjami.

Sylwia czyli pisanie ikon.

Dziękuje Paulinie za tego linka…Sylwia zrobiła na mnie duże wrażenie, gdy oglądnąłem jej “pisanie”. Polecam Wam jej profil, warto polubić!

“Kiedy mogę umrzeć…?”

luty 2, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Powoli zaczynam się cieszyć, że wzbudzam tak duże Wasze zaufanie, że zadajecie mi trudne, często “niewypowiedziane“ nigdy wcześniej pytania. Z drugiej strony ta radość, to olbrzymi ciężar gdy zadajecie mi takie pytanie jak dziś Ania:”Kiedy mogę umrzeć …?”

Fluoksetyna jest podawana w trakcie ciąży. Projekt badawczy.

I stało się to faktem. W USA rusza projekt suplementacji 21 matek w ciąży z dzieckiem z ZD, za pomocą fluoksetyny, czyli leku o nazwie Prozac. Celem: korekta niepełnosprawności intelektualnej osób z zespołem Downa.

“W jakim stanie USA jest zakaz aborcji ze względu na zespół Downa?”

luty 2, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Szczerze mówiąc, zaczynam się troszeczkę w tej tematyce gubić. Środowiska religijne, tam gdzie dominują próbują “przepchać” ustawę ograniczającą aborcję ze względu na ZD. Śledzenie tych wydarzeń jest skomplikowane, gdyż cała legislatura w każdym stanie ma swoją specyfikę.

Madeline Stuart jako 6 księżniczek Disneya

Madeline Stuart stała się bardzo rozpoznawalną modelką z zespołem Downa z Australii. Ostatnim przedsięwzięciem, w którym wzięła udział to: prezentacja 6 najważniejszych postaci bajek Disneya w sesji fotograficznej.

“Czy są jacyś polscy badacze, którzy zajmują się zespołem Downa?”

W Polsce takich jeszcze nie ma. Na świecie możemy wskazać kilku, którzy wnieśli olbrzymi wkład w rozwój badań nad zespołem Downa…ja nie żartuję!

4 lata później, ten nasz Jaś osiąga w szkole dużo…ale wiele z dzieci z zespołem Downa może też więcej dziś niż mogły osiągnąć to dzieci z ZD kiedyś

luty 1, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Mija pierwsze półrocze Jaśka w szkole. Jest to dla mnie KROK NA PRZÓD w jego życiu. Patrzę na film, który dzięki Kobasowi stał się nagle bardzo popularny, wiem to z Waszych maili. Patrzę tam na naszego Jaśka, który ledwo stał na nogach, był w przedszkolu..a teraz jest dobrym uczniem.