Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Gdy genetyka zaczyna leczyć…

luty 16, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wciąż dostaję od Was pytania dotyczące tego, że medycyna, genetyka nas nie leczy. Nie umiem stale odpowiadać na tak postawione pytanie, gdyż moja opinia się nie zmienia …ale ostatnio pomógł mi mój syn podsyłając artykuł na ten temat…czyli czas na medycynę spersonalizowaną, na to co zaczęliśmy już robić sami.

Przedsięwzięcia, które zrobiły na mnie wrażenie to:….

luty 16, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

…te, które dały pracę osobom z zespołem Downa. Wielu z nas jeszcze jest na etapie przedszkoli/szkół i nie rozumiemy jak dużą wartością dla osoby niepełnosprawnej jest praca. Warto to podziwiać i rozumieć, gdy ludzie uśmiechają się bo mają cel i fajne życie.

9 inspirujących osób z zespołem Downa

Lubię oglądać zestawienia osób, które mogą mieć wpływ na nasza rzeczywistość. Takie listy osób z zespołem Downa zawsze mnie emocjonują, wywołują podziw jak dużo osiągnęły dzięki swojej pracy.

„(Nie)zwyczajne zdjęcia”

Kama jest autorką projektu.Rozalka pozuje . Dziękuję Agacie za informację.

W rządzie jest minister Patryk Jaki

luty 15, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Było dziś o religii, zatem będzie jeszcze o polityce. W trakcie trwania poprzednich rządów było pytanie kto nam może pomóc? Nie znaliśmy odpowiedzi. W nowym rządzie jeden z ministrów Patryk Jaki jest także ojcem dziecka z ZD. Może to coś zmieni i spowoduje, że będzie bardziej otwarty na pomoc dla naszych dzieci.

“…gdy spotyka nas coś zupełnie niespotykanego, zwłaszcza negatywnego pierwszym pytaniem jest dlaczego?… w wielu przypadkach należy odpowiedzieć z punktu biologicznego…”

luty 15, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzisiaj z samego rana rozmawiałem o metafizyce i racjonalności postępowania rodziców dzieci niepełnosprawnych. Często tytułem braku zrozumienia problemów biologicznych zrzucamy wszystko na Boga, jako tego który stoi za wszystkim. Niestety uważam, że najważniejszy jest nasz wysiłek, rodziców. Im więcej jest w problemie nas, tym nasze dzieci mają większe szanse na dobre funkcjonowanie.

Ta historia koszykówki jest spisana troszeczkę inaczej

luty 12, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tym razem mój syn Iwo, zapalony koszykarz, podrzucił mi tą historię, jako przykład świetnej zabawy, integracji i to dwóch przeciwnych drużyn.

Nauczyciel muzyki i tańca

Wiem, że warto oglądnąć ten film. Jest to niezwykle precyzyjna historia oddania tańcowi przez osobę z zespołem Downa…i tak świetnie opowiedziana, precyzyjna. Jest to historia 22 letniej Hannah Sampson.

Jak piątek to autobus!

luty 12, 2016 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

Jasiek robi ze mną zakupy. I jakoś tak dziwnie, zawsze ignorował typowe “dziecięce” rozrywki. Jednak ostatnio coś się zmieniło. Jak dopadł autobusy to nie był zainteresowany wyjściem.

“Skrajne emocje są normalne, szczególnie jeśli Twoje dziecko nie jest”

luty 11, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzięki mojej żonie Asi dowiedziałem się o Agacie. Gdy wróciłem z zagranicy do domu, przeczytałem jej wpis o emocjach. Ujęło mnie to, pozwalam sobie zatem na zaproponowanie przeczytania jej wpisu.

Duże sprawy w małych głowach

luty 11, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Przyłączmy się do tej akcji. Nietypowa, ale może być bardzo pomocna.Książka dla dzieci o niepełnosprawności

Gitarzysta

Dziękuję Magdzie za podrzucenie tego linku dotyczącego gitarzysty z Peurto Rico. Oglądając ten film podziwiałem nauczyciela i ucznia, jak świetnie im idzie współpraca.

Padaczka w zespole Downa

Nie wiem, ale kwestia najtrudniejsza dzisiaj do leczenia w zespole Downa, czyli padaczka, nie doczekała się żadnego podsumowania i zbudowania protokołu medycznego. Ten wpis ma zainicjować zbieranie danych dotyczących właśnie tego problemu.

Najlepszy nauczyciel z zespołem Downa…dla dzieci z zespołem Downa

luty 11, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Ten film już kiedyś pokazywałem, ale ostatnio zapytano mnie: czy osoby z ZD mogą pracować. Zamiast rozpisywać się o tym, postanowiłem wrócić do tego fantastycznego filmu, gdzie olbrzymie pozytywne wrażenie zrobił na mnie NAUCZYCIEL Z ZD.

Zespół Downa w Indiach

luty 11, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Obserwuję w ostatnich dniach to, że w Indiach temat zespołu Downa staje się, co raz bardziej tematem na film. Ten jest właśnie typowym przykładem takiej produkcji.

Dlaczego dzieci z zespołem Downa nie mówią? cz.5 czyli o leczeniu mówienia

Pierwsza prawda: jest możliwa korekta możliwości produkowania słów, precyzyjności fonetycznej wypowiadanych słów jak i płynności wypowiedzi. Druga prawda: należy zacząć to już w okresie…najlepiej ciąży.

Dlaczego dzieci z zespołem Downa nie mówią? cz. 4 gdy wady anatomiczne po prostu uniemożliwiają komunikację

Dla grona wielu nowych rodziców, kwestia różnic w budowie mózgu osoby z trisomią jest czymś jeszcze kompletnie nieznanym…a to ona determinuje problemy w mowie, komunikacji i pamięci obok budowy krtani, tchawicy, buzi i języka.

Dlaczego dzieci z zespołem Downa nie mówią?cz.3 czyli język polski jest przeszkodą

To jest najkrótszy wpis w tym temacie: język polski jest Mount Everestem dla dzieci i osób z zespołem Downa, więc nie bójcie się ich uczyć języka angielskiego, hiszpańskiego, włoskiego…każdego innego niż polski. Janek preferuje zdecydowanie angielski.

Światowy Dzień Zespołu Downa 2016

Z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa jest pewna inicjatywa, którą warto wziąć pod uwagę.

Dlaczego dzieci z zespołem Downa nie mówią? cz.2 czyli obalamy MITY na temat mowy dzieci z zespołem Downa

Mam nadzieję, że każdy nowy rodzic zrozumie po tym cyklu artykułów, będzie wiedział że najbardziej istotnym elementem programu rehabilitacji jego dziecka z zespołem Downa jest rehabilitacja aparatu mowy, wsparcie mózgu w zakresie produkcji słów i zbudowaniu jego elastyczności na takim poziomie by KOMUNIKACJA PO PROSTU ISTNIAŁA.