Zdrowie i Rehabilitacja

Kuba z brązem!

   Gratulacje!!! https://www.instagram.com/p/DfRyXBaDMSP/?psln=MXJnNWdoaXFidjlpdg==  Czytaj dalej →

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

“W jakim stanie USA jest zakaz aborcji ze względu na zespół Downa?”

luty 2, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Szczerze mówiąc, zaczynam się troszeczkę w tej tematyce gubić. Środowiska religijne, tam gdzie dominują próbują “przepchać” ustawę ograniczającą aborcję ze względu na ZD. Śledzenie tych wydarzeń jest skomplikowane, gdyż cała legislatura w każdym stanie ma swoją specyfikę.

Madeline Stuart jako 6 księżniczek Disneya

Madeline Stuart stała się bardzo rozpoznawalną modelką z zespołem Downa z Australii. Ostatnim przedsięwzięciem, w którym wzięła udział to: prezentacja 6 najważniejszych postaci bajek Disneya w sesji fotograficznej.

“Czy są jacyś polscy badacze, którzy zajmują się zespołem Downa?”

W Polsce takich jeszcze nie ma. Na świecie możemy wskazać kilku, którzy wnieśli olbrzymi wkład w rozwój badań nad zespołem Downa…ja nie żartuję!

4 lata później, ten nasz Jaś osiąga w szkole dużo…ale wiele z dzieci z zespołem Downa może też więcej dziś niż mogły osiągnąć to dzieci z ZD kiedyś

luty 1, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Mija pierwsze półrocze Jaśka w szkole. Jest to dla mnie KROK NA PRZÓD w jego życiu. Patrzę na film, który dzięki Kobasowi stał się nagle bardzo popularny, wiem to z Waszych maili. Patrzę tam na naszego Jaśka, który ledwo stał na nogach, był w przedszkolu..a teraz jest dobrym uczniem.

“Co zamierza badać profesor Śmigiel?” od czwartku zaczynają się badania

Kontynuując wątek dotyczących badania MTHFR u mam dzieci z zespołem Downa, spieszę donieść że w czwartek rozpoczną się pierwsze badania, jak poinformował mnie profesor Śmigiel. Wykorzystałem przy tym okazję i dopytałem się jakie cele możemy zrealizować w tych badaniach.

Alternatywny sposób zdobywania wiedzy, czyli „Polska szkoła jest jak fabryka sprzed 100 lat”.

styczeń 28, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Przeczytałem artykuł o szkole podrzucony mi przez Kobasa. Oglądnąłem filmy do niego podczepione i musze powiedzieć, że trudno z wieloma aspektami się nie zgodzić. Polecam Waszej uwadze.

“Co zamierza badać profesor Śmigiel?”

Dostajecie maile zwrotne od profesora Śmigla, zadajecie mu pytania…ale wciąż nie wiecie po co to wszystko. Postaram się Wam pomóc.

“Jak ma wyglądać życie mojego dziecka?”

styczeń 28, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie wiem czy dobrze rozumiem pytanie, stąd zacznę od tego jak ja je widzę. Życie nie wygląda to po pierwsze, po drugie by je wykorzystać należy mieć jakieś cele. Jeżeli mamy ograniczenia, wynikające z jakiejś dysfunkcji jak nasze dzieci z zespołem Downa, to tym bardziej powinniśmy postawić sobie cele, my rodzice, by wspomóc dziecko w […]

“Edukacja jest najważniejsza!”

styczeń 27, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Asia napisała o nadopiekuńczości nas rodziców. O odebraniu dziecku “prawa” do podejmowania decyzji, poprzez naszą stałą obecność w postaci “asystenta”. Z tej perspektywy szkoła jest najlepsza, patrzy racjonalnie na dziecko, a w wielu wypadkach szczególność sytuacji wymusza wręcz wymaganie SAMODZIELNOŚCI od dziecka.

“Jak znaleźć drugą połowę dla mojego dziecka?”

styczeń 27, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Największym problemem osób z zespołem Downa jest ich “unikatowość” i “rzadkość”. Co to oznacza? Nie jest ich na tyle by łatwo im było się dobrać pod względem charakteru, gustu, sprawności. To o czym piszę w tym temacie, to swojego rodzaju historia przypadków.

Jak nauczyciel ma wspierać dziecko z ZD? Jest to naprawdę proste

styczeń 26, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Po pierwsze dobre motywowanie to takie, które wykorzystuje albo dobre strony dziecka, albo to czego dziecko oczekuje. Jasia nauczycielki robią to doskonale. Jas lubi czytać, ma jednak problem z czytaniem liter “pisanych”. Pojawia się zatem komunikat do niego w postaci LITER DRUKOWANYCH!

“Gdy miłość oznacza nie kocham…”

styczeń 26, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wciąż wszędzie, w każdym kraju, niemalże w każdej rodzinie, gdzie jest osoba z zespołem Downa, słyszę że są to osoby empatyczne, przyjacielskie, oddane, potrzebujące miłości urodzone do kochania. Gdy rodzice odchodzą, gdy matki odchodzą “słychać w powietrzu” taką frazę:”…kto ją będzie kochać…”, “…kto jego będzie kochać tak jak ja…”

Tim Harris już nie prowadzi restauracji

styczeń 25, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Ta historia jest niesamowita. Tim prowadził przez kilka lat restaurację w Albuqerque w stanie New Mexico. Pokazywałem Wam jego historię tutaj: http://www.zespoldowna.info/jedyny-taki-restaurator-w-usa-absolutnie-do-obejrzenia-przez-wszystkich.html . Cały Świat żył, tym że istnieje taki “przyjacielski” właściciel dobrej restauracji. Dziś wszystko się zmienia.

Nie ma jednak stanu w USA bez aborcji w kierunku zespołu Downa

styczeń 25, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Pisałem o tym w czerwcu, że stan Ohio w USA, ma szanse stać się stanem bez aborcji w kierunku ZD. Nawet taka uchwała przeszła prze legislaturę stanową…ale ostatecznie jej nie uchwalono, a gubernator jej nie podpisał tytułem sprzeciwów, jakie były zgłoszone w trakcie jej uchwalania. Przepraszam, że wcześniej napisałem że już weszła w życie.

Kennedy Walsh kolejna modelka z ZD.

styczeń 25, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak czytam nastał czas na modelki z ZD. Kennedy otrzymała ponad 4 oferty kontraktów z agencjami…i przekracza to wszelkie oczekiwania. Popatrzcie jak to wszystko się zaczyna.

“WYCHOWANIE – Przecież Ci tylko pomagam”

styczeń 24, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Kiedyś z Gosią rozmawiałem o tym jak wychowywać dzieci z niepełnosprawnością. Narzekałem na siebie, że wciąż robię coś za moje dzieci. I tutaj Asia przygotowała w temacie, bardzo potrzebny artykuł. Polecam Wam do przeczytania!

Jaś uczy się niemieckiego

styczeń 22, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Poprosiliście o jakiś filmik jak jemu niemiecki idzie Udało się zrealizować go podczas odrabiania lekcji i oto niemieckie czytanie Jasia.

Nowe zalecenia dietetyczne.

styczeń 22, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Zdziwiłem się dość miło, że w końcu w Polsce też ktoś postanowił stworzyć inny, globalny wzorzec piramidy potrzeb wartości odżywczych.

“Mam polimorfizm MTHFR. Czy to oznacza, że to z mojej winy urodziłam dziecko z zespołem Downa?”

Przewrotnie napiszę: chciałbym aby to było tak proste i oczywiste. Chciałbym, aby tak łatwo “określać winę” kogoś. To byłoby lepsze niż decyzje sądu.  W RZECZYWISTOŚĆ NIE JEST TAK! NIE MOŻNA TAKI BUDOWAĆ TAKICH OCENY! Dlaczego?

“MTHFR powoduje chorobę Alzheimera.”

Czy MTHFR jest powodem choroby Alzheimera? Na tak postawione pytanie odpowiem NIE…ale czy polimorfizm genu MTHFR przyczynia się do szybszego rozwoju choroby Alzheimera (CHA)? Tak, zdecydowanie TAK! To jest też mechanizm rozwijający CHA u osób z ZD.