Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Jakie sporty najchętniej uprawiają osoby z zespołem Downa na świecie?”

styczeń 19, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Powiem szczerze nie jest to proste pytanie dla mnie. Według mnie odpowiedź na nie będzie stronnicza, gdyż to zależy od temperatur jakie panują w danym kraju, regionie i przede wszystkim na co pozwalają rodzice swoim dzieciom tudzież jakie sporty są dostępne dla osób z ZD w danym środowisku.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.47

Kiedyś panel badań był konieczny by móc określić potrzeby suplementacyjne dziecka. Dziś po tych kilku latach zmieniłbym ich nazwę na: podstawowe biomarkery metaboliczne osób z zespołem Downa. Wpływ wiedzy o genach w ZD, o genach metylacyjnych i ich polimorfizmach, powoduje że tak o nich trzeba myśleć.

Jaś i niemiecki

styczeń 18, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jaś z niemieckiego na ten moment znakomicie. Sprawdzian 10 na 10!

"Mam zespół Downa, ale jestem kumata"

styczeń 18, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zrobił na mnie ten artykuł duże wrażenie. Dziękuję Kobasowi za jego udostępnienie. Polecam

Urodziłam dziecko z zespołem Downa

Urodziliśmy dziecko, to chyba jest najważniejsze. Możemy też powiedzieć: mamy dziecko i nie jest istotne ile ma lat, ale z perspektywy tej strony, tak jakby urodziło mi się na nowo.

“Dlaczego tarczycę leczy się za pomocą T 4?”

Podstawą takiego podejścia jest proste przesłanie: T4 w organizmie jest “wszędzie“ i stanowi 80% hormonów tarczycy i dzięki temu łatwo i tanio ją uzupełnić. T 3 stanowi niecałe 20%. Jednakże plazma T 3 stanowi zaledwie 2,5% wszystkich aktywnych hormonów tarczycy i przez to bardzo trudno i jest to drogie ją zwiększać.

2016.01.15 – W ciągu ostatnich 4 dni zgłosiło się do mnie 38 nowych rodziców dzieci z zespołem Downa!

styczeń 15, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jestem zaskoczony Waszą ilością, chcę Wam pomóc, ale nigdy nie było Was tak dużo. Zaskoczony jestem, że jesteście tak młodzi…ale może to jest szansa byśmy szybko poradzili sobie z tym co jest na początku…by móc potem być dumnym z naszych dzieci, bawić i uczyć się z nimi. Wszystkim Wam odpowiem i pomogę..o ile będę umiał.

“Z czego jesteś najbardziej zadowolony u Jasia, w szkole?”

styczeń 15, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jestem szalenie zbudowany tym, że ma kolegów, nie tylko w swojej klasie, którzy podchodzą do niego, mówią cześć i akceptują go. Jestem cholernie dumny z jego ostatniej diagnozy 9/14. Jestem szalenie zbudowany tym, że otrzymał super opinie za postępy z niemieckiego i że umie się rozebrać i ubrać po wf SAM. TAK TO JEST DLA […]

Fluoksetyna lekiem w zespole Downa

Ta historia zaczęła się bardzo dawno temu, dzięki Teresie Cody z Changing Minds Foundation. Stała się mi bliższa, gdy 29.01.2014 dostałem taką informację:” Zaczęłam brać 20 mg fluoksetyny, od dwóch dni, ginekolog mówi, po wysłaniu mu artykułów o myszach, że nie widzi problemu i że właśnie może mi przepisać te minimalna dawkę. Myślisz, że mądrze […]

Analizujemy metylację cz.22 COM, VDR i MAO A

Ostatnia część panelu dotyczy genów COM, VDR i MAO. Problem z nimi to głównie kwestia reakcji na grupy metylowe osoby, która jest w trakcie suplementacji witaminami metylowymi, choliną i innymi donorami grup metylowych. Jest to także najbardziej kontrowersyjna dla mnie część teorii metylacji, gdyż wiele osób reaguje inaczej niż jest to zakładane w modelach, protokołach […]

O zdolnych matkach…

styczeń 13, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak wszedłem na tą stronę to zaskoczyła mnie pozytywnie. Zdjęciami, kolorami, ubraniami…no właśnie modą stworzoną przez mamę  Hanii.

Szkoła w domu. Dobrze czy źle dla naszych dzieci z ZD?

styczeń 13, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Być może zaskoczę Was pierwszym zdaniem: jest gorącym zwolennikiem szkoły w domu. Jednakże jak zadacie pytanie, to samo w kontekście dziecka z ZD to będę zdecydowanie na nie.

Analizujemy metylację cz.21 MTRR, MTR i MTHFR

Kontynuujemy analizę panelu metylacyjnego chłopca, którego opis zaczęliśmy tutaj: http://www.zespoldowna.info/analiza-metylacji-cz-bhmt-i-cbs.html

Analiza metylacji cz. 20 BHMT i CBS

Dostaję od Was kolejne pytanie w sprawie panelu metylacyjnego. Zatem zaczynamy po raz kolejny analizę pełnego panelu chłopca 6 letniego.

Na pierwszą stronę każdego marzenia

styczeń 12, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Czasami nie trzeba być fotografem, by móc zrobić “marzenie” na pierwszą stronę…tym bardziej gdy o tym marzeniu się wie od bardzo wczesnej jego młodości

Pływanie synchroniczne…dlaczego nie?

styczeń 11, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dzięki Słonecznym Dzieciom dowiedziałem się o tej meksykańskiej grupie pływaczek synchronicznych. Jak popatrzyłem na ich film…zaskakująco stwierdziłem, dlaczego nikt więcej tego nie robi. Jest to niezłe!

“Czy edukacja dziecka z zespołem Downa ma sens w szkole masowej?”

styczeń 11, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Głównym argumentem oczywiście jest ograniczoność zdolności do wykorzystania tej informacji oraz przede wszystkim SPOSOBU jej przekazania. Dla mnie to MIT.

“Jak sprawdzić szczelność jelit?”

Toksyny przenikające do krwi w różny sposób, powodują problemy które bardzo często dają obraz cech autystycznych u wszystkich dzieci. Jelita, które w przypadku polimorfizmów, ZD działają gorzej są źródłem problemów, które da się skorygować jeżeli zadbamy o to by działały właściwie.

“Czy możesz napisać jakie założenia są wobec szczepionki na chorobę Alzheimera w zespole Downa?”

Przepraszam, jeżeli to co do tej pory napisałem jest nieczytelne. Zatem postaram się precyzyjnie podać funkcjonalność i cel działania obu szczepionek czyli ACI-35 wspomagającą proteinę tau oraz ACI-24 czyszczącą amyloid beta.

ACI 24 szczepionka na chorobę Alzheimera w zespole Downa jak do tego doszło

Cieszę się, że zwróciliście uwagę na ten nowy projekt. Projekt szczepionki wypłukującej amyloid beta w chorobie Alzheimera nie jest nowy. Biorąc pod uwagę nowe dane dotyczące problematyki wypłukiwania amyloidu, badania które zostały zainicjonowane w 2009 roku nabiorą z pewnością tempa.