Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Więcej artykułów...

Szczepienia

Sprawa szczepień wciąż wraca jak bumerang. Ja jestem przeciwnikiem szczepionek ze względu na ich jakość i choć firmy farmaceutyczne robią wszystko by sprzedawały się jak najlepiej, konieczny jest inny głos w tej sprawie a nie tylko ich.
Oto kilka informacji uzyskanych chociażby z autyzm newsletera na ten temat. Pytaliście się o to!

2011.09.06 – nowy autyzm newsletter

wrzesień 6, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

We wrześniowym numerze od razu rzuciło mi się coś, co do tej pory umykało mojej uwadze: Fundację Dom Rain Mana wydaje periodyk pt. AUTYZM, który można zamówić tutaj:
http://www.domrainmana.pl/index.php/2011/08/autyzm-nr-11/

Profesjonalny fotograf

wrzesień 6, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

To dostałem od Paula na potwierdzenie, że świat jednak się zmienia.

2011.09.06 – to już 3 konferencja

wrzesień 6, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Miło mi donieść, że w ubiegłym tygodniu miała miejsce już 3 konferencja poświęcona leczeniu osób z ZD w Europie. Tym razem miała miejsce w Wielkiej Brytanii.

Zespół Downa a choroba Alzheimera

Otrzymałem ostatnio kilka zapytań o zespół Downa w kontekście demencji i choroby Alzheimera. Postaram się zatem jeszcze raz ten aspekt wyjaśnić.

2011.09.07 – porządkowanie spraw …w edukacji

wrzesień 6, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ten artykuł powinien być niczym odezwa do rodziców. Dużo się zmienia, nie wszystko na lepsze w zakresie edukacji a my niestety nie podejmujemy działań, które chroniłyby nasze dzieci.

Na koniec wakacji uśmiech od Michała

wrzesień 5, 2011 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

Nie tylko ja tęsknię za wakacjami na to wygląda…ale ten uśmiech daje do myślenia na ten temat.

“Dwa Michały” czyli pożegnanie wakacji

wrzesień 5, 2011 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

Jak ich widzę obydwóch, to umieram ze śmiechu…i niech tak zostanie na koniec WAKACJI!

2011.09.05 – Ważne! Porządki w suplementach

wrzesień 5, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Na Wasze prośby i co raz liczniejsze uwagi o na temat truskawek w DHA informuję, że począwszy od najbliższego zamówienia będziemy ściągać tylko “czyste” DHA. Jeżeli ktoś będzie chciał truskawkowe musi to wyraźnie zaznaczyć.

Od Liany z Rumunii

wrzesień 5, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

Gdy napisały do przyjaciół z Europy o osiągnięciach Akihito, Liana przysłała mi ten film.

“Niepłnosprawność nie jest wyrazem ograniczeń”

wrzesień 5, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

Może trochę za długo ta relacja czekała, ale się cieszę że jest. Dziękuję Markowi za jej przygotowanie.

2011.09.04 – zamówienie 16/2011 cz.2 plus nowa herbata zielona

wrzesień 4, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Rozliczenie tego zamówienia.

Cantu i jego pierwsza kata

wrzesień 3, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Lubię takie filmy, one zmieniają naszą, rodziców świadomość po co jest sport i na czym on polega. Cantu w obrębie kata przygotowanego specjalnie dla osób niepełnosprawnych zaliczył je i może ćwiczyć dalej osiągając jeszcze wyższy poziom.

“Zjadłam” czyli Jasiowe czasowniki

wrzesień 2, 2011 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Nie było mnie kilka dni i Jaś znów się zmienił. Oczywiście to było wspaniałe uczucie słyszeć : “TATO!!!” z samego rana, ale gorzej było z tym: “Czytać!”.

2011.09.02 – nie było mnie chwilkę….

wrzesień 2, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

To jeszcze mi się nie zdarzyło. Nie było mnie 4 dni i chyba umówiliście się by do mnie napisać :) za co bardzo dziękuję…ale mnie nie było i od dzisiaj postaram się odpowiedzieć na Wasze maile zarówno w sprawie suplementów jak i i Waszych prywatnych tematów. Jeszcze raz dziękuję za zaufanie.

Luke Spinelli droga do samodzielności

wrzesień 2, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Niezwykle pouczająca nowa moda: rodzeństwo nagrywa swoich braci i siostry z ZD ucząc ich samodzielności. Oto jedna z takich prób. Mi to odpowiada :)

Od szkoły specjalnej do nauczania włączającego

wrzesień 1, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Zaczyna się rok szkolny 2011/2012. Dla mnie kluczowy. Będzie to czas przygotowania wszystkiego i wszystkich do nowych trendów…i albo uda się nam ten projekt przeforsować, albo zostaniemy w Polsce XX wieku, gdy świat już jest w XXI!

Akihito raz jeszcze

sierpień 30, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jak wysłuchałem WIOSNY to zakręciła mi się łza i  nie wiem dlaczego. Do Eiichiego, który wysłał mi muzykę Akihito napisałem wtedy, że czasami Wojownicy też płaczą na co odpowiedział, że: “SAMURAJOWIE  GDY WALCZĄ NIGDY …ALE W DOMU SĄ WRAŻLIWYMI LUDŹMI”.

2011.08.29 – Polska chce być Promotorem Światowego Dnia Zespołu Downa 2012!

sierpień 29, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak napisał do mnie Pan Ambasador Witold Sobków, Polska chce być promotorem Światowego Dnia Zespołu Downa na forum ONZ. Polska chce być także koordynatorem tego projektu w ramach całej Unii. Nieźle to brzmi :)

2011.08.29 – wszystkie wrocławskie dzieci z zespołem Downa…

sierpień 29, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

…które nie znają mnie :), nie zapisywały się ani na Wczesne Wspomaganie Rozwoju ani do przedszkola a urodzone są w latach 2009-2011 proszę o kontakt mailowy [email protected] tytułem przygotowania dla nich ww. zajęć