Zdrowie i Rehabilitacja

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce. Czytając artykuły... 

Alzheimer w zespole Downa rozwija się szybciej…czyli dalej o badaniach okresowych u dorosłych.

Dlaczego nie można przyjąć terapii populacyjnych w ZD na zasadzie kopi protokołu dla populacji? Takie pytanie postawił Tomek. Odpowiedź wydaje się prosta: jest to ten sam mechanizm,... 

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Czy choroba Alzheimera jest chorobą rodzinną? Czy zespół Downa może być dziedziczny?

W momencie gdy w Twojej rodzinie po stronie matki, występuje przypadek choroby Alzheimera, to istnieje bardzo duże ryzyko wystąpienia choroby Alzheimera u Ciebie. Jeżeli choroba Alzheimera jest “starczą” formą zespołu Downa, to czy występuje możliwość dziedziczenia ryzyka urodzenia dziecka z ZD w takiej sytuacji?

Nauczanie masowe w Indiach reforma 2009

kwiecień 23, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Według sekcji 26a Aktu o Osobach Niepełnosprawnych (Równe Możliwości, Poszanowanie Praw i Pełne Uczestnictwo)
KAŻDE DZIECKO Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ MA DOSTĘP DO BEZPŁATNEJ EDUKACJI WE WŁAŚCIWYM ŚRODOWISKU AŻ DO OSIĄGNIĘCIA WIEKU 18 LAT.
Osiągnięto dzięki reformie edukacji podstawowej w Indiach na bazie ubiegłorocznej reformy edukacji. Centralnie określony schemat podejścia, nazywany: “Edukacja Włączająca dla Osób Niepełnosprawnych na poziomie drugim […]

2010.04.23 – Fundacja „ AND I AM UP”

kwiecień 23, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Fundacja „ AND I AM UP” – pierwsza w Polsce fundacja na rzecz dzieci z zespołem Downa. Zapraszamy 24 kwietnia 2010r w godzinach wieczornych na Krakowskim Przedmieściu w sali Centrum Kulturowego „Fabryka Trzciny”.

Logo Fundacji,fot.org.

Zapraszamy Państwa, razem z Fundacją „ Zdążyć z Pomocą”- współorganizatorem imprezy, do udziału w naszej nowej inicjatywie: koncert charytatywny „Artur i Przyjaciele”, […]

Postępowanie w refluksie żołądkowo-przełykowym u dzieci

Postępowanie w refluksie żołądkowo-przełykowym u dzieci – cz. I. Aktualne (2009) wytyczne the North American Society of Pediatric Gastroenterology, Hepatology, and Nutrition and the European Society of Pediatric Gastroenterology, Hepatology, and Nutrition
Omówienie artykułu: Pediatric gastroesophageal reflux clinical practice guidelines: joint recommendations of the North American Society of Pediatric Gastroenterology, Hepatology, and Nutrition and the European […]

Pomysł Thomasa na wspólne malowanie

Thomas zaproponował wspólne malowanie dla dzieci w grupach integracyjnych. Podstawowe wyposażenie:
-mata korkowa o wymiarach 3 m na 3m
-karton, który jest przymocowywany do korka
Po każdej stronie tak utworzonej tablicy do malowania sadzamy po 2 dzieci. Całość jest oczywiście na podłodze.
Opinie Thomasa:
-jak wprowadzili ten typ malowania dzieci zaczęły malować “zespołowo”, co oznacza że w trakcie tej czynności […]

Stan Nowy York ma najlepszy program Wczesnej Interwencji na Wschodnim Wybrzeżu

Dlaczego? Popatrzcie.
Nowojorski Program Wczesnej Interwencji (EIP) jest częścią narodowego programu Wczesnej Interwencji dla niemowląt i dzieci z niepełnosprawnością i ich rodzin. Powstał dzięki ustawie Kongresu w 1986 roku (the Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) ). Program w pełnym kształcie funkcjonuję od 1993 roku i został wdrożony dzieki prawu stanowemu z 1993 roku.
Jakie są zasady:
1.Program […]

Rower

kwiecień 21, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Blisko 90% dzieci z ZD ma problemy z nauką jeżdżenia na rowerze. Wynika to oczywiście ze słabego napięcia, ale także zaburzeń sensorycznych. Brak balansu i poczucia równowagi uważa się za kluczową kwestię w tej materii. Zatem jak nauczyć dziecko jeździć na rowerze.
Piszę o Wczesnej Interwencji w tym tygodniu. W tej części tego programu, gdy dziecko […]

2010.04.21 – Galeria Art Brut zaprasza…we Wrocku :)

kwiecień 21, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Serdecznie pozdrawiam i zapraszam w imieniu Galerii Art Brut oraz
Stowarzyszenia Świat Nadziei na wystawę Marcina Guźli pt. Grafika Akordowa – ilustracja ducha, dźwięku i słowa.
Otwarcie wystawy w czwartek, 22 kwietnia o godz.17.30 / ul.Ruska 46a /.
Przesyłam również w załączniku plakat wystawy z większą ilością
informacji.
Pozdrawiam – Jacek Zachodny

Jak powinien wyglądać pokój dla dziecka z ZD w przedszkolu

kwiecień 21, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Ze względu na fakt, że nasze przedszkola się zmieniają zrobiłem małą ankietę na temat:
CO JEST NAJWAŻNIEJSZE DLA MAŁEGO PRZEDSZKOLAKA Z ZD W PRZEDSZKOLU ZE WZGLĘDU NA JEGO EDUKACJĘ?
Tak postawione pytanie wysłałem do moich przyjaciół w różnych miejscach świata. Dopowiem, że poszukiwałem elementów, które są najistotniejsze dla dziecka z punktu widzenia jego odczuć, bezpieczeństwa, edukacji i […]

Tato, gdzie jedziemy? – mój najlepszy fragment świetnej książki ojca

kwiecień 21, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Ojciec dziecka upośledzonego powinien chodzić z grobową miną. Powinien dźwigać swój krzyż z boleścią wypisaną na twarzy. Nie ma mowy, żeby dla kawału przystroił się w błazeński czerwony nos. Bo taki ojciec w ogóle nie ma prawa się śmiać, byłoby to w absolutnie najgorszym guście. Kiedy ma dwoje upośledzonych dzieci, czyli nieszczęście pomnożone przez dwa, […]

2010.04.21 – Zespół Szkół Specjalnych w Opolu prowadzi zajęcia dla niepełnosprawnych maluchów

kwiecień 21, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

ZSS prowadzi jedyne w Opolu zajęcia z wczesnego wspomagania rozwoju dzieci niepełnosprawnych lub niepełnosprawnością zagrożonych.
Maciuś, dwulatek z zespołem Downa od września korzysta z zajęć wczesnego wspomagania. – I widać olbrzymią poprawę. Chłopiec rozróżnia kształty i kolory, zaczyna gawędzić, porozumiewać się z otoczeniem. Idzie mu tak dobrze, bo trafił do nas w najlepszym […]

Numicon – matematyka bez barier

Zacznę od listu Richarda na ten temat:
Jarek,
Uważam Numicon za bardzo dobrą metodę dla dzieci z ZD, gdyż skupia się na ich zdolnościach postrzegania i obserwacji a nie na samym liczeniu. W Anglii i Irlandii jest powszechnie stosowana z wielkim sukcesem od lat.
Czym jest Numicon i jak zamówić ten zestaw najlepiej dowiedzieć się tutaj:
http://www.numicon.com/

Ja miałem przyjemność […]

Edukacja dzieci z zespołem Downa – jaki wpływ na ich edukację ma Wczesna Interwencja

Przedwczoraj pisałem o wczesnej interwencji. Być może przeoczyliście ten film Cory, o edukacji osób z ZD w Niemczech. Popatrzcie na ten odcinek o edukacji jeszcze raz. Wszystkie te dzieci przeszły przez WCZESNĄ INTERWENCJĘ w naszym polskim znaczeniu. Czy warto było? Zostawię bez komentarza :)

Numicon w praktyce

Jak uczyć czytać dzieci z ZD?

Na naszej stronie poświęciliśmy już sporo Metodzie Domana. Jest ona możliwa do zastosowania u dzieci już w 6 miesiącu życia. Czy jest skuteczna? Myślę, że wiele zależy od samego dziecka, a i od poświęcenia rodziców.
Z pewnością dziecko z ZD należy uczyć czytać. Im szybciej to nastąpi, tym lepiej dla jego rozwoju! jakie są zatem metody […]

Wczesna Interwencja, kiedy skończyć terapię?

Znów muszę powołać się na mój autorytet ojca, który już coś doświadczył. Dla wielu rodziców ból dziecka niepełnosprawnego przekłada się na “trwałe złączenie” z pierwszym terapeutą, który wesprze ich dziecko w rozwoju. Niestety, kochani rodzice, Wczesna Interwencja, jest pewnym początkowym krokiem, który Wasze dziecko musi przejść. Zmiany rehabilitantów są korzystne dla niego ze względu na […]

Liana wysłała…informację, że właśnie zaczęły się Wiosenna Olimpiada

kwiecień 20, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

DO TATY KUBY:
TATO KUBY zamiast myśleć jak tu zrobić, należy zrobić to tak jak to Liana robi w Rumuni. Założyła własne OLIMPIADY, skrzyknęła rodziców i dwa razy w roku mają ogólnokrajowe zawody. Na wiosnę najwięcej jest “koni”, biegów i piłki nożnej. Mi się bardzo podobały te konie.

To początek ze zniczem…
Mam cichą nadzieję, ze ten […]

Edukacja dzieci z zespołem Downa – jaki wpływ na ich edukację ma Wczesna Interwencja

Oglądaliście wczoraj Cory Wczesną Interwencję. Jak ona działa na dziecko. Dzisiaj możecie zobaczyć dzieci w przedszkolu. Takie przedszkola mamy też u nas we Wrocławiu. Wszystkie dzieci w tych przedszkolach są po Wczesnej Interwencji, która w Niemczech w wieku przedszkolnym juz się kończy. W naszych ustawowych możliwościach, istnieje jeszcze coś takiego jak WCZESNE WSPOMAGANIE ROZWOJU DZIECKA. […]

Tato, gdzie jedziemy?

kwiecień 20, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Myślałem na początku, że dostanę po uszach od mojej żony. Potem, gdy spytała się na wejściu gdzie książka myślałem, że nie będzie to to co powinno być. Po godzinie moja żona przeczytała książkę Jeana-Louisa Fourniera: Tato, gdzie jedziemy. Jej recenzja: Świetna.
Poleciłem ją Corze, po godzinie dostałem newsa świetna. Poleciłem ją Monice. Dostałem maila, że zamówiła […]

35 dzieci z zespołem Downa w jednym miejscu. Czy to możliwe? Zdecydowanie tak!

kwiecień 20, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

W ubiegłym tygodniu pisałem o świetnym filmie o kobiecie, która postanowiła poświęcić się osobom z ZD. Tutaj:
http://www.zespoldowna.info/dzis-o-22-00-na-polsat-caffe-matka-jak-alex/
Mam nadzieję, że jej przeżycia z 6 tką dzieci zrobiły na Was wrażenie, bo ja właśnie oglądnąłem ten film:
o Kristen Jameson, która po tym jak jej mąż zmarł po blisko 36 lat wspólnego pożycia, postanowiła nie być sama. Dzisiaj […]