Zdrowie i Rehabilitacja

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce. Czytając artykuły... 

Alzheimer w zespole Downa rozwija się szybciej…czyli dalej o badaniach okresowych u dorosłych.

Dlaczego nie można przyjąć terapii populacyjnych w ZD na zasadzie kopi protokołu dla populacji? Takie pytanie postawił Tomek. Odpowiedź wydaje się prosta: jest to ten sam mechanizm,... 

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Autyzm

WPROWADZENIE DO AUTYZMU według Wojtka Kopaczyńskiego, który na moją prośbę opisał prawie w formie listu :) Autyzm, chorobę o której dużo wie. Dziękuję

O DOWNTOWN z Japonii

kwiecień 13, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dear Jarek,
I received fine DVD yesterday. Every part is very impressive and beautiful. I was very impressed to see very sweet smile of people working around people with DS. Message from the movie is very powerful.
I will translate the English caption to Japanese. […]

O DOWNTOWN ze Szwajcarii

kwiecień 13, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

I watched your movie today and I’m very impressed. Oiko did a good job with his photographs, I went to see his website, very nice. His sister has a child with DS – it always takes personal committment for someone to take an interest, once more. You know who I […]

Condolence

kwiecień 12, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dear Jarosław,
Please accept my condolence for today’s tragedy for Poland. I wish all the best to you, your DS organisation and your country.
Best regards,
Isidro Moyano

Awful accident

kwiecień 12, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dear Jarek,
what an awful accident.
What does this mean for Poland? How is the situation now in your country?
Cora

Plane accident

kwiecień 12, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dear Jarek,
I lament the Polish plane accident and passing of president and other passengers.
Sincerely, Eiichi Momotani

Plane crash

kwiecień 12, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jarek
I am sorry to hear about the Polish plane crash – everybody is shocked and talking about it.
In case you personally know any of the victims I send you my heartfelt condolences.
Richard

Kochani trudno mi zaakceptować sytuację, gdy tak wielu ludzi zmarło. Szokuje mnie też jak wiele ludzi do mnie pisze z zagranicy z wyrazami poparcia. Nie jest to łatwe…zaakceptować chichot historii. “Najpierw trzeba upaść by powstać”.

kwiecień 11, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Przepraszam ale potrzebuję czasu by zaakceptować sytuację, nie będzie nowych artykułów w najbliższym czasie.
Jarek

Bo to trzy siostry…przecież

kwiecień 11, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

fajne zdjęcia sióstr tutaj: http://jedenswiat.fotosik.pl/albumy/750871.html

Chromosom 21

Ludzie mają normalnie 46 chromosomów w każdej komórce, podzielone na 23 pary. Dwie kopie chromosomu 21, jedna kopia odziedziczona po jednym z rodziców, tworzą jedną parę. Chromosom 21 jest najmniejszy z ludzkich chromosomów, obejmujący blisko 47 milionów par bazowych, budujących DNA i reprezentujących blisko 1,5 procent DNA w komórkach.
Chromosom 21 był przedmiotem specjalnych badań. W […]

Coming Down The Mountain jeszcze 2 fragmenty

kwiecień 11, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Antocyjanin – jeszcze jeden bardzo silny antyutleniacz

kwiecień 10, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Barwniki, które nadają owocom i warzywom ciemny kolor mają silne działanie przeciwnowotworowe – potwierdzają amerykańskie badania, o których informuje serwis internetowy EurekAlert. Antocyjaniny nadają owocom i warzywom kolor czerwony, fioletowy lub niebieski. Znanych jest ponad 600 odmian tych barwników. Jak wykazały badania przeprowadzone przez naukowców z Uniwersytetu Stanu Ohio na […]

Coming DOWN The Mountain, czyli bracia

kwiecień 10, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Przez te nasze filmy, ludzie z całego świata prześwietlają naszą stronę i…wskazują, że pominęliśmy coś…Dzisiaj:”Coming DOWN The Mountain” produkcji brytyjskiej. I jak to go przetłumaczyć, ten wieloznaczny angielski. Próba:
“Schodząc z gór z osobą z zespołem Downa”, choć mogłoby też to znaczyć: Schodząc z góry :), ale należy popatrzeć na treść :)

jeszcze o Agnieszce jednej z sióstr…

kwiecień 10, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Rodzeństwo

…a znacie Agnieszkę z tej strony?
 

warto przeczytać w całości tutaj:
http://ogloszenia.ngo.pl/x/398594;jsessionid=5DF6A5C3773D0FBEF0DBDB8EA9B3FEEC
tak samo jak to:
http://www.wiadomosci24.pl/artykul/moje_budowanie_wzajemnosci_cz_i_97415.html
albo to :
http://www.wiadomosci24.pl/artykul/moje_budowanie_wzajemnosci_cz_i_97415.html http://www.wiadomosci24.pl/artykul/przywrocmy_znaczenie_slowu_integracja_cz_i_96458.html http://www.wiadomosci24.pl/artykul/przywrocmy_znaczenie_slowu_integracja_cz_ii_moj_apel_96408.html

Lekarz neurolog specjalista od padaczki dziecięcej

Albert przysłał namiary na lekarza zajmującego się padaczką:
Małgorzata Krause
tel. 0604 938-362 Wrocław 50-539, ul. Armii Krajowej 10A / 5,

…ponieważ czuję się przy Tobie normalny…

kwiecień 9, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To mogło by być kolejne love story…

…ze zwyczajną złożonością…

…ze zwyczajnym bólem…

…ze zwyczajnym pożądaniem…

…gdyby nie ten mały szczegół…

…mały jak chromosom.

Dlaczego Ja?

Nie znasz mnie.

Ponieważ czuję się przy Tobie normalny.

A Ty wciąż o tym samym.
9 kwietnia Ja też! powinien być już w kinach w całej Polsce. Poniżej trailer w całości :)

2010.04.09 – Ja też! od dzisiaj w kinach

kwiecień 9, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Paweł Mossakowski
Daniel zatrudnia się po studiach w biurze, tam poznaje urodziwą Laurę, zaczynają się spotykać ze sobą Tak w zasadzie można by streścić film pary hiszpańskich reżyserów – jako historię miłosną, czy wręcz biurowy romans. Można by, gdyby nie pewna okoliczność: otóż Daniel cierpi na zespół Downa, zaś Laura jest "normalną", dojrzałą kobietą. […]

Szkolenia KLANZA

kwiecień 9, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Szkolenia

Informuję, że w terminie 24 kwietnia godzina 9.00 odbędzie się szkolenie pt.: Program Wspomagania Rozwoju Dziecka w przedszkolu” prowadzony przez p.Małgosię Sebastian. Tematyka spotkania będzie obejmować zarówno proces terapeutyczno-dydaktyczny jak i zasady prowadzenia dokumentacji.
Szkolenie odbędzie się w przedszkolu 109 przy ulicy Nowowiejskiej za co dziękuję p.dyrektor.
Planowane spotkanie 17 kwietnia nie odbędzie się.

Warsztaty z Panią Beatą Balcerek -Bunio

kwiecień 9, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Szkolenia

Informuję, że warsztaty z Panią Beatą Balcerek -Bunio – odbędą się w Ośrodku Szkolno-Wychowawczym przy ul. Wejherowskiej we Wrocławiu, 24 kwietnia br. godz. 9.00. Zapisy rodziców są przyjmowane mailowo na adres:
maja@stowarzyszenie-razem.org

Zabawa integracyjna z pieskami z Dogolandii.

kwiecień 9, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Szkolenia

Serdecznie zapraszam Dzieciaki na zabawę integracyjną z pieskami z Dogolandii.
Termin 17 kwietnia 2010 godz. 15.30 Miejsce: Rycerski Zamek, Orkana 36, Psie Pole, Karłowice, Wrocław
Impreza będzie koordynowana przez słuchaczki z Kolegium Pracowników Służb Społecznych w ramach projektu "Propagowanie dogoterapii jako formy rehabilitacji dzieci niepełnosprawnych". Imprezka bezpłatna :) […]