Zdrowie i Rehabilitacja

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce. Czytając artykuły... 

Alzheimer w zespole Downa rozwija się szybciej…czyli dalej o badaniach okresowych u dorosłych.

Dlaczego nie można przyjąć terapii populacyjnych w ZD na zasadzie kopi protokołu dla populacji? Takie pytanie postawił Tomek. Odpowiedź wydaje się prosta: jest to ten sam mechanizm,... 

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2010.02.26 – u niej wszystkie dzieci czytają…

luty 26, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

…czyli p. Beata Balcerek – Bunio przyjęła zaproszenie Stowarzyszenia RAZEM i przyjedzie do Wrocławia na warsztaty dla rodziców. Piszę już o tym, by wszyscy rodzice zastanowili się nad pytaniami, które przed jej przyjazdem wyślemy Pani Beacie. Z pewnością może nam pomóc chociażby z tym sikaniem w pieluchę, albo jak czytać by dziecko czytało, albo jak […]

Dieta osób z zespołem Downa, czyli jak pić herbatę zieloną wiedząc, że może być też szkodliwa dla zdrowia cz.3

luty 26, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Doszliśmy do końca historii o zielonej herbacie :) powinienem podać kilka fajnych artykułów i zakończyć ten temat. Ale niestety trochę nietypowo zamierzam zakończyć ten temat. Podam listę możliwych efektów ubocznych, na które musimy uważać przy serwowaniu tego napoju.

George gdy miał lat 13 wystartował w Olimpiadzie po raz pierwszy, dzisiaj ma 38 lat i wziął udział w kolejnej Olimpiadzie

luty 26, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ci którzy uważają, że sport jest tylko dla małolatów mylą się. Dzisiaj możecie zobaczyć Georga. Codziennie spędza nawet 7 godzin na basenie przez niemal cały tydzień. Pływanie jest jego pasją i osiąga w nim to, czego nie może osiągnąć gdzie indziej.

Depresja

luty 26, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zastanawiałem się nad cyklem artykułów o depresji. Jest to trudny temat szczególnie, gdy jest on odrzucany przez tych którzy są nią dotknięci. Poszukiwania pomysłów zostały jednak przerwane świetnym artykułem z WYSOKICH OBCASÓW.

Zadaję Pani Minister pytanie numer 32 od Agnieszki

luty 26, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Agnieszki pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister,
Zwracam się z prośbą o opracowanie do projektowanej ustawy glosariusza […]

Abecadło. Barbara Badowska

Obiecałem Grzesiowi, że wskażę z której książki Jasiek najchętniej korzysta i uczy się literek. Oto ona i polecam ją bo jest “sczytywana” przez Jasia niemiłosiernie :)

2010.02.25 – dramat samotnej matki…

luty 25, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dramat samotnej matki. Nie może zachorować…
Anna Górska

Pani Maria (nazwisko do wiadomości redakcji) wzywała karetkę już trzy razy. Lekarze zawsze zalecali jej natychmiastową hospitalizację. Za każdym razem 68-letnia kobieta na własne ryzyko musiała zrezygnować z pobytu w szpitalu. Dlaczego?
– Bo moja niepełnosprawna córka nie poradzi sobie beze mnie i opieki – tłumaczy pani Maria. […]

Dieta osób z zespołem Downa, czyli dlaczego należy pić herbatę zieloną cz.2

luty 25, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Ci którzy przeczytali wczorajszą pierwszą część z góry spytają się dlaczego zielona herbata? Dlaczego nie piszę o sokach z winogron ciemnych ( choć już napisałem :) ) albo o jabłkowym (też napisałem). Wszystkiemu winny jest Richard :) on ma świetne pomysły i dużą wiedzę.

Integracja, czyli nie wiem jaki nadać temu artykułowi tytuł…Pani Agnieszko jestem pod dużym wrażeniem, dziękuję

Podarować odrobinę miłości choremu dziecku
Agnieszka Jędrzejowska
Idea integracji społecznej przeszła już w świadomości naszego społeczeństwa zasadniczą akceptację i można się spodziewać, że formy życia integracyjnego będą się rozwijać w różnych środowiskach. Przykładem jednego z nich może być przedszkole, mikroświat przyszłego życia wśród ludzi, fundament poznania pierwszych zasad współbycia z nimi.
Bezpośrednia praca w przedszkolu pozwala mi […]

Edukacja osób z zespołem Downa. DOWN AHEAD! cz.10 czyli kwiaty Patricka

Ten film jest o pracy Patricka. O jego zdolności do nauczenia się i sprostaniu wymogów pracy.

Profesjonalny trening przed zawodami

luty 25, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ten kto nie trenował, ten nie wie: PRAWDZIWYM WYZWANIEM JEST TRENING! WYTRZYMAĆ BY WYGRAĆ! Osoby w ramach Olimpiad Specjalnych normalnie trenują by osiągnąć to co dla nich wydaje się być niemożliwe. :)

Jeszcze o seksualności niepełnosprawnych…czyli coś co mi się bardzo spodobało

luty 25, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

 

To jest Kasia. Ma 30 lat i wypatruje miłości. Ma niebieskie oczy, radosne usposobienie i jest głuchoniema. Poszliście jeszcze raz oglądać zdjęcie? Myślicie, że to widać na twarzy, w oczach? Że może wystają jej elektroniczne czułki w miejscu uszu? Jeśli tak, to sami jesteście kosmici, co za świat, dziś każdy w każdym […]

Dieta osób z zespołem Downa, czyli sok z ciemnych winogron, to też można pić

luty 24, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Po raz kolejny potwierdzają się doskonałe walory soku z winogron jako anytutleniacza! Jak donosi Richard ze Szwajcarii, pojawiły się tam badania potwierdzające, że przy piciu soku z ciemnych winogron, 2 razy dziennie po małym kubku przez 2 tygodnie, poprawił się w grupie objętej badaniem poziom witaminy E w organizmie o 13%, a wszystkich utleniaczy aż […]

2010.02.24 – Lekarze niepotrzebnie zwlekają ze skierowaniami

luty 24, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Coraz więcej 4-5-latków nie mówi w ogóle albo mówi niewyraźnie. Dlatego nie powinno się czekać z wizytą u logopedy. Dostęp do niego nie jest jednak prosty.
– Mój 3-letni synek niewyraźnie mówi. Prosiłam lekarza rodzinnego o skierowanie do logopedy. Odmówił. Stwierdził, że panikuję – żali się mama Pawła. – Dziwił się, że proszę, skoro logopeda jest […]

Jeszcze nie dawno pisałem o “holistycznym nakazie edukacji” tak…

luty 24, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

“Weryfikacja jakości szkoły odbywa się na bazie ogólnopolskiego egzaminu szkół polegającego na komisyjnym wytypowaniu szkół do egzaminu kuratorskiego. Polega on:
-na sprawdzeniu umiejętności dziecka na poziomie bycia “nieprzygotowanym” do kontroli wiedzy, ale przygotowanym przez nauczyciela do rozwiązywania zadań praktycznych jak i problemów funkcjonalnych
-na sprawdzeniu nauczycieli w teście programowych poziomu ich kompetencji w zakresie wskazanym do prowadzenia […]

Dieta w zespole Downa czyli co pić cz.1

luty 24, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Zazwyczaj piszę artykuły o diecie od prezentacji informacji na temat zaburzeń genetycznych i co z tego wynika. Dzisiaj zacznę wyjątkowo inaczej. Dzisiaj napiszę wszystko o herbacie zielonej, a dopiero potem napiszę dlaczego? :)

Pływanie

luty 24, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Tutaj zobaczycie z ciepłej Florydy wspaniały krótki film pokazujący jak ważny jest sport dla naszych najbliskich. Pływanie, które daje szanse na sukces o którym nikt wcześniej nie myślał :)

Edukacja osób z zespołem Downa. DOWN AHEAD! cz.9 czyli Sjoerd zdobywa zawód

Sjoerd znalazł się w tej szkole nie bez powodu. Będzie pracował w przyszłości w kuchni. Uczy się zatem jak przygotować jedzenie.

Zadaję Pani Minister pytanie numer 31 od Agnieszki

luty 23, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Agnieszki pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister,
Proszę o wyjaśnienie mi zupełnie niezrozumiałej następującej kwestii. Otóż specjalne […]

Sport osób z zespołem Downa, …bo sport to życie, to radość i moc przyjaciół !

luty 23, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dzisiaj napisałem o Olimpiadach Specjalnych, stąd coś mnie tknęło aby wykorzystać linki moich przyjaciół. Dzisiaj łyżwiarstwo i srebrny medal Special Olympics Figure Skating 2009 Children with Down Syndrome Disabilities Special Needs, czyli w łyżwiarstwie figurowym.