Zdrowie i Rehabilitacja

“Zostać Ironmanem albo chociaż pół”

16 lat temu nie wierzyłbym w to, że osoba z ZD może być Ironmanem. Taka była narracja lekarzy, rodziców, opiekunów. NIK W TO NIE WIERZYŁ, NIKT NIE WIERZYŁ W DRUGIEGO CZŁOWIEKA.... 

2012-2023, nie jest tak że tylko DYRK1A

Dorota poprosiła, więc uzupełniam ten wczorajszy wpis. W roku 2012 najważniejszym genem wokół którego wszystko się toczyło był gen DYRK1A…i EGCG by go stymulować. Jedni... 

2012-2023, co się zmieniło.

Trochę temat wywołał Kobas pytając mnie jak teraz zaczynają nowi rodzice. Potem były trzy telefony od nowych rodziców i pytania. W efekcie zacząłem się zastanawiać nad tym... 

Rekordy życiowe!

Podpatruję co żona ogląda. Nic tylko chłopaków, jeden jakiś triatlon, drugi jakieś biegi a mnie od patrzenia na to wszystko boli i zastanawiam się jak oni dają radę. Niby... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Żona z zespołem Downa i autyzmem. Mąż z zespołem Aspergera. W poszukiwaniu szczęśliwego życia.

Wciąż w komentarzach do tego filmu pojawia się kwestia poszukiwania szczęścia w otoczeniu przyjaciół. Ta para jest niezwykła przez pryzmat autyzmu, przez pryzmat tego jak oni... 

Żyją dłużej, a dla nich wciąż są dziećmi.

Im Janek jest starszy tym bardziej mnie to dotyka. Im więcej o tym myślę, tym bardziej mnie to zaskakuje. Do tej pory systemy ochrony zdrowia w różnych krajach nie miały takiej... 

Van Gogh

Nigdy nad tym się nie zastanawiałem wcześniej. Najpierw jednak byli impresjoniści. Ich kolory, duuużo grantu, niebieskiego, żywych emocji w pociągnięciu pędzlem i kolorze.... 

14 dni temu wprowadzono do sprzedaży lalkę Barbie z zespołem Downa

Lalka miała swój pierwowzór. Celem tego projektu miało być włączenie i budowanie tolerancji wobec inności, wobec osób z ZD. Obserwowałem liczbę artykułów. W gazetach brytyjskich... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Super Down Syndrome

Góry

Skrajna Turnia, Beskid, Kasprowy Wierch przez Liliowe

Ostatni szlak, którym nie szliśmy na grań Tatr, przepraszam ostatnie dwa, to te które prowadzą na koniec Tatr Zachodnich i na początek Tatr Wysokich. Wydawało nam się także, że nie byliśmy jeszcze na Skrajnej Turni, która jest jednym z pierwszych szczytów Tatr Wysokich, tak jak Liliowa Kopka i Beskid są ostatnimi Tatr Zachodnich, a wszystko... 

Korona Gór Polski dla nas

Dostałem kolejną propozycję zdobywania gór. Cieszy mnie, że góry są dla każdego, dla nas także czymś wspaniałym. Dzisiaj proponuję Wam zdobywanie Korony z Natalią i Maćkiem. Dla nas Korona znaczy wiele, dzięki tak wspaniałym ludziom jak Łukasz, Jurek, Asia i wielu innym. Warto spotykać ludzi, w tak wspaniałych górach. to jest propozycja... 

Giewont.

Ciąg dalszy wypraw po Tatrach Zachodnich skierował nas na drugą stronę Giewontu. Tydzień temu byliśmy po tej pierwszej stronie na Sarniej Skale  Czytaj dalej →

Sarnia Skała, Grzybowiec

Przez dwa piękne szczyty i pięć dolin, trasa która nas zauroczyła, zmęczyła i nauczyła pokory…a miało być nudno, łatwo. Jak Piotr pisał mi, jak wchodzili na Sarnią Skałę z Zuzią, wiedziałem, że należy się im podziw za to co zrobili. My wciąż odsuwaliśmy jej zdobycie, bo ciągle było coś innego do przejścia. W końcu nadszedł... 

Mount Everest prawie.

“Jak wysoko wchodzą osoby z ZD w górach?” Tak wysoko jak pozwalają na to ich fizyczność i zdrowie…i przekonanie rodziny, że jest to możliwe. Zaczyna być to już “standardem”, że osoby z ZD dochodzą do bazy pod Mount Everest czyli najwyższej góry świata. Znajduje się ona na wysokości 5 364 m npm. Wynika to z przekonań rodzin,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Podsumowanie roku…czyli co się nie zmieniło w tym roku

Często mnie pytacie co jest kluczowe w wychowaniu dziecka z ZD. Codziennie Wam prezentuję różne perspektywy, cele, metody ale wciąż pozostaje ten jeden krytyczny punkt bez zmian: EDUKACJA.  Czytaj dalej →

“Zmieniając edukację we włączenie osób z niepełnosprawnością”

Choć pisałem o tym wiele razy, wciąż jest za mało. nawet my rodzice nie rozumiemy, czym może być włączenie naszych dzieci do edukacji, gdyż nasz kraj, nasz system edukacyjny i nasza mentalność po prostu tego nie przewidują. Zostajemy zatem w tyle za całym światem.  Czytaj dalej →

Pani Olu DZIĘKUJĘ…i wiem, że to za mało!

Dowiedziałem się, że Pani Ola Nestorowicz odchodzi z Wydziału Edukacji Miasta Wrocławia. Zasmuciło mnie to mocno. Pani Ola jest dla mnie symbolem, jak można być kreatywnym urzędnikiem i wspaniałym człowiekiem. Bez niej nie byłoby pierwszej publicznej szkoły dla autystów we Wrocławiu. Bez niej nie mielibyśmy programu przygotowującego... 

Orzecznictwo to masakra i tortury dla rodzica

Co jest dla mnie najtrudniejszego w życiu z dzieckiem niepełnosprawnym? Ciągłe udowodnianie i tak ma być do końca jego i mojego życia, że jest niepełnosprawne. Nowy model orzecznictwa jaki obecnie funkcjonuje, jest mechanizmem tortur wręcz dla rodzica i dziecka. Ja ciągle czuję się upokarzany, jak z roku na rok, urzędnicy-lekarze biorący... 

“Osoby niepełnosprawne są w Polsce systemowo dyskryminowane”

Nie jest to tylko moje przeświadczenie. Wczoraj dostałem dwa komentarze, które świetnie ilustrują to co w Polsce się dzieje.  Podzielę się nimi z Wami.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Gdy szkoła jest dumna z tego, że ma ucznia z zespołem Downa.

Elizabeth Romanick właśnie skończyła college. Ma zespół Downa. jej szkoła jest dumna z jej osiągnięć. Jak? Nie tylko to zdjęcie o tym mówi, ale to co się mówi o jej osiągnięciu jest świadectwem o którym należy mówić.  Czytaj dalej →

Ile osób z ZD w Polsce ma stałą pracę?

Nie próbujcie zgadywać, gdyż z dużą pewnością nie zgadniecie, a liczba może Was zaskoczyć, bo to będzie mniej niż 50. Dla porównania popatrzmy na kraj 7 razy mniejszy powierzchniowo, 8 razy mniejszy ludnościowo: Kostarykę. Dzięki Thomasowi dostałem ten artykuł i zrobił na mnie wrażenie.  Czytaj dalej →

77 lat czy to dużo, czy to mało? Na pewno dużo dłużej nikt ktokolwiek myślał wcześniej 77 lat temu!

Tym razem dostałem maila z Kanady. Canadian DS pokazało reportaż o najstarszej osobie z ZD w Kanadzie.  Czytaj dalej →

Konferencja on line…w USA

Pytacie się o dostęp do wiedzy, czy są konferencje z których możecie skorzystać. Dzisiaj proponuję konferencję zorganizowaną przez Andy z którą już jakiś czas się znamy.  Czytaj dalej →

Asia Pacific Down Syndrome Federation tworzy protokół leczniczy dla osób z zespołem Downa

Jestem pozytywnie zaskoczony. Region świata, który ma zasoby i kulturę otwartą na leczenie, rozpoczyna proces ustalenia protokołu medycznego, który ma leczyć i wspierać osoby z ZD. Dziękuję Eiichi za tą informację.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Suplementy czy multiwitaminy

Znów świetny artykuł tłumaczony przez Agnieszkę, polecam gorąco, gdyż wielokrotnie pytacie się mnie jaka jest różnica między multiwitaminami i suplementami kierowanymi specjalnie do naszych dzieci: Co złego dla dzieci z zespołem Downa niosą Multiwitaminy?
autorstwa Dixie
Brak znajomości podstaw biochemii to rzecz niebezpieczna. Biochemia jest trudnym przedmiotem, ale […]

Lipoproteina, czyli znów tłuszcze

LIPOPROTEINY (za wikipedią)
kompleksy lipidowo-białkowe występujące w osoczu krwi, pełniące funkcje przenośników tłuszczu w organizmie. Ich skład zmienia się w zależności od rodzaju spożywanego pokarmu oraz od stanu metabolicznego organizmu (np. a i b globuliny). Lipoproteiny występują też w błonach komórkowych oraz osłonkach mielinowych neuronów. Lipoproteiny zawierają również cholesterol i są jego głównym magazynem w organizmie. […]

TNI według dr Len Leshina

Suplementy witaminowe w zespole Downa: wysoce dyskusyjny problem

Len Leshin, M.D.

Zanim zespół Downa został określony, jako wada genetyczna, istniały już terapie witaminowe skupiające się na jednym lub dwóch elementach. Mikstury, które włączały witaminy, hormony i enzymy były już zaproponowane w 1960 roku przez Habouda, niemieckiego farmaceutę. Jednakże prowadzone wtedy badania nie wykazały jakiegokolwiek efektu.
W tym samym […]

TNI według dr Len Leshina-cynk i selen

Len Leshin w swoich artykułach podkreśla istotę i znaczenie tych dwóch pierwiastków. Poniżej prezentuję jego propozycję dawkowania:
Cynk
We wszystkich artykułach, suplementacja cynku występuje na poziomie 1mg na 1kg ciała dziennie. Maksymalna dawka to 50 mg dziennie, przy czym efekt podawanie wysokich dawek cynku w długim okresie nie jest znany.
GDA (czyli zalecane dzienne spożycie) dla niemowlaków wynosi […]

TNI w naturze

  Dzięki Gazecie Wyborczej i jej Poradnikowi możemy przyjrzeć się TNI przy wykorzystaniu naturalnych składników.
Antyoksydanty- twoja tajna broń
Beata Prasałek

Wolne rodniki są sprytne i niszczą nasze komórki. Ale mamy przeciwko nim tajną broń – antyoksydanty. To głównie witaminy i minerały, których nie może zabraknąć w diecie.

Bez tlenu nie da się żyć. Jest on potrzebny każdej […]

TNI z Włoch…raczej stawiają na rozsądek

We Włoszech, dzięki wydarzeniom z 1998 roku i generalnej dyskusji na temat możliwości leczenia osób z zespołem Downa, wypracowano bardzo zrównoważone i rozsądne podejście do TNI.
Dzięki Federice z AIPD, odpowiednik naszego RAZEM, prezentuję artykuł od którego się wszystko zaczęło.
Witaminy a zespół Downa
ASM – Wychowanie zdrowotne, 1998
Kilka tygodni temu w kilku czasopismach pojawiły się artykuły przedstawiające […]

TNI – porównanie

  Jeżeli poszukujecie informacji porównawczych, dotyczących różnych suplementów witaminowych w zakresie ich składów, dawkowania zapraszam tutaj:  http://www.dsrf.co.uk/Alternate_Therapies/tnivs_table.htm

TNI – skład HAP Caps

PONIŻSZA INFORMACJA JEST HANDLOWĄ INFORMACJĄ THE WARNER HOUSE I STOWARZYSZENIE RAZEM NIE BIERZE ODPOWIEDZIALNOŚCI ZA INFORMACJE PRODUCENTA.
Producent:
The Warner House Centrum Badań i Leczenia Chorób wynikających z Trisomii
strona producenta: http://www.warnerhouse.com/

Adres:  31878 Del Obispo Street, Suite 118, #505 San Juan Capistrano, CA 92675 […]

Klinika okulistyczna w Greifswaldzie (Niemcy)

Greifswald – Kliniki und Poliklinik fuer Augenheilkunde:
http://www.medizin.uni-greifswald.de/augen/
Tel. do sekretariatu:
0049 3834 8659 28
[email protected]
Tel. do polskiego asystenta (Artur Mojsa) :
0049 3834 8659 44
0049 3834 8659 27
[email protected]

Butyrylocholinesteraza – nowy cel terapeutyczny w leczeniu choroby Alzheimera

Źródło: Polska Strona Choroby Alzheimera
Streszczenie Choroba Alzheimera jest postępującym schorzeniem neurodegeneracyjnym występującym u osób starszych. Charakteryzuje się uogólnioną upośledzeniem działania układu cholinergicznego w ośrodkowym układzie nerwowym. Jak dotąd jedynym leczeniem objawowym o udowodnionej skuteczności jest stosowanie inhibitorów cholinesterazy (ChE) w celu poprawy zachowanej jeszcze aktywności cholinergicznej. Inhibitory cholinesterazy działają na enzymy hydrolizujące […]

Terapia funkcji poznawczych w chorobie Alzheimera

 
Tomasz Sobów
Źródło: Sekcja Psychogeriatrii i Choroby Alzheimera Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego
Zasady ogólne
Zanim zaordynuje się leki działające objawowo, należy u każdego pacjenta dokonać weryfikacji stopnia nasilenia otępienia, wykorzystując standardowe narzędzia psychometryczne (w praktyce lekarza rodzinnego może to być test MMSE). Powyższa, wyjściowa ocena jest niezbędna jako punkt referencyjny dla późniejszej ewaluacji efektów terapii. Przed […]

Zespół Downa – co to jest?

Zespołem Downa nazywa się zestaw cech charakterystycznych spowodowanych obecnością w każdej komórce organizmu dodatkowego chromosomu 21 (jest to tzw. Trisomia 21, która dotyczy ponad 90% przypadków).
Cechy fizyczne jak i psychiczne powstają w wyniku takiego zaburzenia równowagi w materiale genetycznym, co z kolei zakłóca prawidłowy program rozwoju psychicznego i fizycznego. Pierwszy raz na odmienność osób ze […]

Zespół Downa – teoria i praktyka

  Zespół Downa należy do najczęstszych autosomalnych mutacji genomowych. W Polsce południowej występuje z częstością około 1/640 urodzeń. Obserwowane w zespole Downa zaburzenia wywoływane są nadmiarem materiału genetycznego, co z kolei wynika z obecności dodatkowego całego lub fragmentu chromosomu 21., zawierającego tzw. "region krytyczny". Do zwiększenia zawartości materiału genetycznego w komórce najczęściej prowadzi "nierozdzielność" chromosomów […]

Wyjaśnienia do zamówień suplementów

Jak się okazuje, nie podałem wszystkiego właściwie. Wielu z Was nie zrozumiało informacji o zamawianiu suplementów, stąd powtórzę precyzyjnie wszystko od początku:
1.Suplementy zamawiamy grupowo, czyli do określonego przeze mnie dnia każdy z Was składa zamówienie na interesujący go produkt.
2.Na zamówieniu podane są ceny bazowe, czyli te bez upustów, które otrzymujemy w zależności od wielkości zamówienia.
3.W […]

GUK

No i doczekaliśmy się dzięki Albertowi i jego rodzinie pełnej informacji o GuKu. Dziękuję w imieniu wszystkich.
Gebärden-unterstützte Kommunikation (tłum.) Komunikacja Wspierana Gestami

Wprowadzenie: Co to jest GuK?

GuK – materiały do pracy.

GuK – płyty CD

Zestawienie wszystkich wyrażeń GuK 1 i GuK 2

Piosenki i wierszyki towarzyszące GuK.

„Komunikacja wspierana gestami- GuK” – profesor Etta Wilken.

1.Wprowadzenie: Co to jest […]

Piktogramy

Tutaj znajdziecie więcej o piktogramach (treść pochodzi z informacji oficjalnych dystrybutora):
Użytkownicy systemu Piktogramy
Piktogramy są przeznaczone dla wszystkich osób niemówiących wokalnie w celu ułatwienia im kontaktu i komunikacji z otoczeniem. Można wyróżnić dwie grupy użytkowników systemu Piktogramy. Kryterium tego podziału jest stopień rozumienia systemu językowego przez […]

Jak znaleźć wiedzę o suplementach-moja propozycja

http://grande.nal.usda.gov/ibids/index.php
Powyżej widzicie stronę amerykańskiej, rządowej instytucji zajmującej się informacją o wartościach dietetycznych różnych produktów, tudzież mikro i makroelementów. Dla tych, którzy znają angielski, gorąco polecam.

Każdy to musi przeczytać, czyli protokół Changing Minds Fundation

Od autora:
Przetłumaczyłem zawartość strony www., jednej z istotniejszych fundacji działających w celu poprawy warunków funkcjonowania osób z Zespołem Downa (DS), aby zaprezentować Wam myślenie, wiedzę i przede wszystkim protokół dla osób z DS. Przepraszam z góry za format tekstu, gdyż chciałem aby był on zbliżony do oryginału. W przypadku pytań proszę o kontakt [email protected]  […]

Absolutny start

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Kamyczek na nocniczku

listopad 4, 2009 by  
Kategoria: Polecamy

W tej serii książeczek Kamyczek pomaga swoim rówieśnikom w przeżywaniu najważniejszych chwil dzieciństwa! Mamusia ma dla Kamyczka niespodziankę: nocniczek! Nigdy więcej pieluszek!