Zdrowie i Rehabilitacja

Niska ferrytyna nie oznacza od razu konieczności suplementacji żelazem!

Najważniejsza jest dieta, która dostarcza żelazo w łatwej i przyswajalnej formie. To jest clue problemu. Inny to kwestia ciągłego, ustawicznego zaburzenia immunologicznego, które... 

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Więcej artykułów...

Rosja zawsze mnie zaskakiwała, teraz też…

sierpień 16, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

…gdyż zauważyłem, że największe festiwale dotyczące osób z ZD właśnie mają miejsce w Rosji. Dzisiaj natknąłem się na festiwal w Moskwie, gdzie będzie zaprezentowanych 16 filmów z całego świata!

Adaś “rowerzysta”, a nie mówiłem że można :)

sierpień 16, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dawno nie czułem się tak świetnie jak podczas oglądania tego filmiku. Patrząc na Adasia zasuwającego na rowerze…myślałem, co by  tu jeszcze ciekawego wymyślić dla naszych dzieciaków.

Urodziło mi się dziecko z zespołem Downa… i co dalej?

Niedawno pisałem już na ten temat, a mimo to wracają pytania: CO JA MAM Z TYM ZROBIĆ!!!

2010.08.16 – “DOWN to za mało”

sierpień 16, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Witam, od dłuższego już czasu obserwuję że podejście do "Downa" prezentowane przez tzw. młodych rodziców znacznie różni się od podejścia rodziców starszych już dzieci, w tym także mojego podejścia oczywiście. Może warto dokonać przeglądu tych wszystkich rodzicielskich konceptów na, mówiąc nieco […]

2010.08.15 – skorzystaj z ulgi rehabilitacyjnej

sierpień 15, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Osoby chore oraz niepełnosprawne mogą skorzystać z podatkowej ulgi rehabilitacyjnej. Przy rozliczaniu się z podatku dochodowego za 2010 r. zasady korzystania z ulgi mają pozostać niezmienione. Ulgę rehabilitacyjną odlicza się od dochodu. Żeby mieć do niej prawo, trzeba spełnić wszelkie wymogi opisane w przepisach. Należy do nich między innymi odpowiednie udokumentowanie wydatków. Z uwagi […]

Omegi “strasznie” intrygująca substancja :)

Niespodziewałem się, aż tak duży problem sprawią Wam tzw. Omegi. Zaskoczony byłem także tym, że myli się Wam tran z omegami. Cóż odpowiadam zatem na pytania:

Jak wygląda życie dziecka z ZD ?

sierpień 14, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Popatrzcie na ten film, jak Katrine funkcjonuje. Umie się bawić z rówieśnikami, chodzi do szkoły jak każde dziecko. Uwielbia muzykę, więc ma prywatne lekcje, tak jak każde dziecko. Jest fajna!

Czyż nie jest to dobre życie :)

Małgosia w Smoczej Jamie

sierpień 13, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Farma życia, a Dom Opieki Społecznej

sierpień 13, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Dostaję dużo pytań o ośrodki opiekuńcze. Myślę, że ten typ opieki nie przystoi już krajowi takiemu jak Polska w XXI wieku. Wiem, wiem jestem zbyt stanowczy w swoich przekonaniach, ale odpowiem tak:

2010.08.12 – Niemcy pomagają dzieciom

sierpień 12, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Mieszkańcy partnerskiego miasta Wuppertal, z Koła Przyjaciół Legnicy, któremu przewodniczy profesor Siegfried Maser, zebrali przeszło dwa tysiące euro. Pieniądze przekazali Legnickiemu Stowarzyszeniu Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa "Otwórz serce".
Zostaną przeznaczone m.in. na turnusy rehabilitacyjne i na wsparcie dla rodziców chorych dzieci. Stowarzyszenie powstało w 2007 roku. Pomaga i wspiera dzieci z Zespołem […]

Projekt "Ekopraca" dla niepełnosprawnych

sierpień 12, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

24 niepełnosprawnych znalazło pracę dzięki realizowanemu w Kielcach projektowi "Ekopraca". Odbierają zużyte opakowania spod drzwi mieszkańców i segregują surowce w sortowni.
Koordynator projektu Andrzej Kosmala z Fundacji "Nadzieja Rodzinie" powiedział PAP, że zatrudnieni to osoby niepełnosprawne psychiczne ze średnim stopniem niepełnosprawności, którym bardzo trudno jest znaleźć pracę. W ramach projektu w […]

Piękny Brzeg.

sierpień 12, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Edukacja – pytacie, odpowiadam

sierpień 12, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Wydaję mi się, że za bardzo przywiązujecie uwagę do farmakologii, medycyny w stosunku do edukacji. Gdy dostaję pytania w jakimkolwiek temacie medycznym, szokuje mnie “głębokość “ pytań i dociekliwość. W kwestii edukacji zazwyczaj skupiacie się na pytaniu: czy możesz mi pomóc ? :)

Z górki, czyli Coming Down the Mountain w wersji książkowej

sierpień 11, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Oczywiście nie ma tej książki po polsku, ale jest po angielsku i kosztuje zaledwie 8 USD w amazonie. Niestety liczba wydań książki jest też niewielka, ja naliczyłem 2 wliczając w to nakład premierowy z 1988 roku.

DMG, l-karnozyna pytania.

DMG jest często nazywane “witaminą autystów”. L-karnozyna suplementem autystów. Pytacie się o te dwa produkty. Odpowiadam :)

“Z górki” tak o filmie piszą w polskiej TV

sierpień 11, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

ostatnio, już po raz 3 ten film pojawia się w polskiej telewizji i to dobrze! U nas nazwy się po angielsku: Coming Down the Mountain i możecie tutaj o tym przeczytać i oglądnąć:

EDSA ma wreszcie swoją stronę!!!!

sierpień 11, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem właśnie biuletyn EDSA od Cory no i kilka dobrych newsów! Po pierwsze strona www.edsa.eu wreszcie działa i zapraszam Was na nią! Po drugie EDSA jako europejska organizacja chce bardziej być aktywna w ramach organizacji światowej jaką jest DSI. Po trzecie znów wytknięto mnie palcami :), no i CORA oficjalnie poinformowała wszystkich, że otrzymałem […]

No to ja się wygłupiam na całego w przedszkolu!

No no no, Pani Beato udało się! Na to wygląda, że większa ekipa się pojawi w SMARTSTARCIE :)

sierpień 10, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Jak zobaczyłem te zdjęcia, to buty mi spadły! Piękne! Chyba będę musiał poprosić o “mała imprezę” dla nas z całego Wrocka! Popatrzcie zresztą sami: TO JEST SALA DOŚWIADCZANIA ŚWIATA :)
http://www.smartstart.pl/content/view/98/1/

Cerebrolizyna, kolejne pytania

Wczoraj byłem u lekarzamoich synów. Miałem dużo fajnej zabawy, gdy moja doktor opowiadała, że miałem rację z tą Rumunią! Ale po kolei…