Urodziło mi się dziecko z zespołem Downa… i co dalej?

Sierpień 16, 2010 by
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa

Niedawno pisałem już na ten temat, a mimo to wracają pytania: CO JA MAM Z TYM ZROBIĆ!!!

Odpowiadam:

1.Gdy lekarz komunikuje mi o PODEJRZENIU u dziecka zespołu Downa, proszę o pilne zrobienie badań genetycznych, które zweryfikują PODEJRZENIA!!!

2.Proszę lekarzy o szczegółową diagnozę, bo przecież jest podejrzenie:

-kardiologa ze względu na fakt, iż co drugie dziecko z ZD ma wadę serca, wliczając w to USG, badanie echa serca

-pediatrę ze względu na zagrożenie różnymi wadami anatomicznymi oraz złymi wynikami krwi, które mogą sygnalizować specyficzne dla ZD stany chorobowe, na tym etapie konieczne jest USG jamy brzusznej

-neurologa ze względu na słabe napięcie mięśniowe

-laryngologa ze względu na duży procent występowania wad słuchu

-ortopedy ze względu na słabe napięcie mięśniowe, które może skutkować różnymi anomaliami w poruszaniu się dziecka

-okulisty ze względu na wady wzroku

-endokrynologa, aby określił pierwsze dawki eutyroxu dla dziecka i odczytał pierwsze wyniki poziomu hormonu tarczycy

3.Międzyczasie biorę dzieciątko, przytulam i pomagam mu żyć. Uczę ssać pierś. Wiem, że ze względu na niskie napięcie ssanie jest olbrzymim wysiłkiem i problemem dla niego. Jeszcze raz pamiętam, że niskie napięcie skutkuje “chęcią” do ciągłego spania. Ustalam zatem “zegar” jedzenia i życia dla niemowlaka, budzę go do karmienia i zabawy.

4.Jeszcze w szpitalu, dopytuję się jaki ośrodek prowadzi WCZESNE WSPOMAGANIE ROZWOJU DZIECKA. Musimy mieć on w swoim zakresie usług: ćwiczenia Vojtą, Bobathami, ćwiczenia logopedyczne, dobrze gdy jest to metoda Castillo-Moralesa.

5.Poszukuję osób, które mają problemy tak jak ja, po to aby nie szukać rozwiązań, które zostały już rozwiązane.

6.Kupuję wózek, ale ten pierwszy z gondolą nie musi być super. Za to spacerówka, to już musi być taka aby wytrzymała długo!!! Nie żałować i tak się spłaci!

Jak minie szok, cieszę się dzieckiem i postanawiam, że będzie miało to wszystko, co każde inne dziecko :)

Wyraź swoją opinię

Powiedz nam co myślisz...