2020.03.09 – Stowarzyszenie Razem zaprasza na WDSD 2020

Stowarzyszenie Razem z Wrocławia zaprasza na obchody Światowego Dnia Zespołu Downa 2020 do Wrocławia.

Nigdy nie mów nigdy i to co jest nieracjonalne, może stać się racjonalne.

Marzec 9, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Przygotowuję kilka tematów dla różnych okazji w tym WDSD 2020. Łapię się na tym, że proste zdania tworzą rewolucję w głowie mojej, ale i wielu ludzi którzy muszą na nie zareagować.

Ma 34 lata. Elonore Laloux walczy by być radną!

Marzec 6, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

O niej pisze cały świat. Ma zespół Downa. Działa na rzecz lokalnego społeczeństwa. Walczy by zostać radną z partii centrystowskiej. Jest to wydarzenie, o czym warto mówić i pisać!

Tobiaszek uczy się mówić!!!

Marzec 6, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Uwielbiam chłopaka jak to robi. W taki dzień jak dziś mogę oglądać go cały czas i buźka będzie mi się uśmiechać cały czas!

“Sąsiad” Antek bezkonkurencyjny!

Marzec 6, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak się czyta takie historie to fajnie wiedzieć, że jest taki “sąsiad”! Antek zbiera medal za medalem i to jest godne podziwu.

Nigdy nie mów nigdy.

To będzie krótki wpis. Nie lubię jak mówicie, że nigdy się nie uda. Nie lubię jak mówicie, że nie da się….ale robicie to tylko w kwestii swojego dziecka z ZD. Z drugiej strony macie dziecko zdrowe i tam nie widzicie problemów. 300 za angielski, 400 za tańce, 1000 za piłkę są to dla Was proste […]

Kiedy terapia/interwencja jest skuteczna?

“Podaję cerebrolizynę ale nie działa?”  “Podaję hormon tarczycy, ale nie widzę poprawy?” “Już 3 dni wpycham dziecku suplementy i nic nie widać?”

Która terapia jest najlepsza?

Dobór terapii jest tematem, który stale się pojawia. Nie jest tak, że zawsze jest na to patent. Z perspektywy lat, jednoznacznie też powiem ,że nie ma jednej terapii a ich zbiór, zespół aktywności i wtedy mamy efekty.

Wysoka Kopa 3.

Marzec 3, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Są takie góry na które trzeba wiedzieć kiedy wejść i jakim szlakiem. Wysoka Kopa choć jest łatwą i dla wielu monotonną górą, dla mnie zawsze jest niezwykła. Także tym razem i przy tym nowym przejściu dla nas od Szklarskiej Poręby.

Proteina tau, która jest tak istotnym celem w zespole Downa i chorobie Alzheimera staje się celem leczniczym także w autyzmie.

Już widzę jak rodzice dzieci autystycznych rzucają się by przekopać o czym tutaj mowa…a rodzice dzieci z ZD i tak o tym nie wiedzą, a dotyka to ich dzieci. Wiemy o tym od lat. W autyzmie wiemy od dni kilku.

2020.03.02 – warsztaty dla autystów

Marzec 2, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Podczas sobotniego spotkania, to co mówiłem na temat badań przygotowujących diagnozę dziecka, tak zaintrygowało, że poproszono mnie o przygotowanie takich warsztatów dla rodziców dzieci autystycznych. Zatem tak jak to mówiłem na spotkaniu: jeżeli będzie 15 rodziców to poprowadzę takie warsztaty.

2020.03.02 – warsztaty dla przyszłych matek

Marzec 2, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Podczas warsztatów w sobotę z podstaw na temat zespołu Downa dostałem dwie prośby. Ten wpis dotyczy pierwszej.

Po warsztatach i przed drugą częścią 14 marca.

Marzec 2, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzięki Kobasowi i Eli wiem po raz kolejny: jak mnie zabraknie, nie będzie tej wiedzy. Dziękuję za to, że pozwalacie mi czuć się winnym . Po drugie inni rodzice, inne oczekiwania i inaczej poprowadzone warsztaty bo tego wymagali rodzice jacy przyjechali. Cieszy mnie to, że te warsztaty nigdy nie są do siebie, aż tak podobne […]

Liderzy czyli dwa słowa przed szkoleniem.

W każdej generacji obejmującej 3-4 roczniki są naturalni liderzy stanowiący pewien wzór, za którym podążają Ci którzy szukają inspiracji. Społeczeństwo obejmujące ludzi związanych czy to rodzinnie, czy tez profesjonalnie z ZD miało swoich liderów tych od rehabilitacji, tych od emocji zawsze. Jednak wiek XXI jest wiekiem medycyny, wiedzy o człowieku jako zbioru procesów biochemicznych. Bycie […]

Każda dekada ma swój Down the road…

To jest efekt naszego rozwoju i odrobiny szczęścia. Każda dekada ma swój Down the road, ale te wcześniejsze zawsze wyglądają słabiej, mniej efektownie w stosunku do tego co widzi się dziś. Jednak to jest efekt czasu i zmian jakie udało się wywołać w społeczeństwie.

Jak bracia zbudowali firmę ubierającą osoby z zespołem Downa?

Nie jest to historia o firmie, którą prowadzi chłopak z zespołem Downa. Jest to jednak niezwykły przypadek, gdy potrzeby niespełnione przez rynek dla chłopaka z ZD, zostały inspiracją dla jego brata. W ten sposób powstała firma przygotowująca ubrania dla osób z ZD, w której znalazł zatrudnienie brat, ten z zespołem Downa.

Down the road…a jeżeli są to najlepsi z najlepszych?

Wciąż dostaję pytania i pytania, powstają wątpliwości … i znów wszyscy porównują. Zatem zadam wprost to pytanie: jeżeli w programie występują najlepiej funkcjonujące w Polsce osoby z zespołem Downa, czy to ma jakieś znaczenie? Czy wciąż należy porównywać się, swoje dzieci do tych dorosłych?

Donosowe podawanie insuliny polepsza funkcje poznawcze

O tym, że podawanie insuliny donosowo polepsza funkcje poznawcze wiemy od 2013 roku. W Polsce temat był szeroko opisywany.

“Czy w Belgii i Holandii coś się zmieniło po emisji programu?”

Luty 26, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Down the road jako program w tych krajach na pewno był hitem. Zrobiono dwa sezony jeden w Europie, drugi w Afryce. Czy był jednak kamieniem milowym zmian? Kraje te funkcjonują na znacznie wyższym poziomie świadomości społecznej i dużo wyższym wsparciu socjalnym i ten program tego nie zmienił na pewno.

Komentarze po “Down the road.”

Luty 25, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Na pewno trzeba zacząć od Kobasa, który na pewno miał wpływ na to co powstało.