Stowarzyszenie Razem z Wrocławia zaprasza na obchody Światowego Dnia Zespołu Downa 2020 do Wrocławia.

Przygotowuję kilka tematów dla różnych okazji w tym WDSD 2020. Łapię się na tym, że proste zdania tworzą rewolucję w głowie mojej, ale i wielu ludzi którzy muszą na nie zareagować.

O niej pisze cały świat. Ma zespół Downa. Działa na rzecz lokalnego społeczeństwa. Walczy by zostać radną z partii centrystowskiej. Jest to wydarzenie, o czym warto mówić i pisać!

Uwielbiam chłopaka jak to robi. W taki dzień jak dziś mogę oglądać go cały czas i buźka będzie mi się uśmiechać cały czas!

Jak się czyta takie historie to fajnie wiedzieć, że jest taki “sąsiad”! Antek zbiera medal za medalem i to jest godne podziwu.

To będzie krótki wpis. Nie lubię jak mówicie, że nigdy się nie uda. Nie lubię jak mówicie, że nie da się….ale robicie to tylko w kwestii swojego dziecka z ZD. Z drugiej strony macie dziecko zdrowe i tam nie widzicie problemów. 300 za angielski, 400 za tańce, 1000 za piłkę są to dla Was proste […]

“Podaję cerebrolizynę ale nie działa?”  “Podaję hormon tarczycy, ale nie widzę poprawy?” “Już 3 dni wpycham dziecku suplementy i nic nie widać?”

Dobór terapii jest tematem, który stale się pojawia. Nie jest tak, że zawsze jest na to patent. Z perspektywy lat, jednoznacznie też powiem ,że nie ma jednej terapii a ich zbiór, zespół aktywności i wtedy mamy efekty.

Są takie góry na które trzeba wiedzieć kiedy wejść i jakim szlakiem. Wysoka Kopa choć jest łatwą i dla wielu monotonną górą, dla mnie zawsze jest niezwykła. Także tym razem i przy tym nowym przejściu dla nas od Szklarskiej Poręby.

Już widzę jak rodzice dzieci autystycznych rzucają się by przekopać o czym tutaj mowa…a rodzice dzieci z ZD i tak o tym nie wiedzą, a dotyka to ich dzieci. Wiemy o tym od lat. W autyzmie wiemy od dni kilku.

Podczas sobotniego spotkania, to co mówiłem na temat badań przygotowujących diagnozę dziecka, tak zaintrygowało, że poproszono mnie o przygotowanie takich warsztatów dla rodziców dzieci autystycznych. Zatem tak jak to mówiłem na spotkaniu: jeżeli będzie 15 rodziców to poprowadzę takie warsztaty.

Podczas warsztatów w sobotę z podstaw na temat zespołu Downa dostałem dwie prośby. Ten wpis dotyczy pierwszej.

Dzięki Kobasowi i Eli wiem po raz kolejny: jak mnie zabraknie, nie będzie tej wiedzy. Dziękuję za to, że pozwalacie mi czuć się winnym . Po drugie inni rodzice, inne oczekiwania i inaczej poprowadzone warsztaty bo tego wymagali rodzice jacy przyjechali. Cieszy mnie to, że te warsztaty nigdy nie są do siebie, aż tak podobne […]

W każdej generacji obejmującej 3-4 roczniki są naturalni liderzy stanowiący pewien wzór, za którym podążają Ci którzy szukają inspiracji. Społeczeństwo obejmujące ludzi związanych czy to rodzinnie, czy tez profesjonalnie z ZD miało swoich liderów tych od rehabilitacji, tych od emocji zawsze. Jednak wiek XXI jest wiekiem medycyny, wiedzy o człowieku jako zbioru procesów biochemicznych. Bycie […]

To jest efekt naszego rozwoju i odrobiny szczęścia. Każda dekada ma swój Down the road, ale te wcześniejsze zawsze wyglądają słabiej, mniej efektownie w stosunku do tego co widzi się dziś. Jednak to jest efekt czasu i zmian jakie udało się wywołać w społeczeństwie.

Nie jest to historia o firmie, którą prowadzi chłopak z zespołem Downa. Jest to jednak niezwykły przypadek, gdy potrzeby niespełnione przez rynek dla chłopaka z ZD, zostały inspiracją dla jego brata. W ten sposób powstała firma przygotowująca ubrania dla osób z ZD, w której znalazł zatrudnienie brat, ten z zespołem Downa.

Wciąż dostaję pytania i pytania, powstają wątpliwości … i znów wszyscy porównują. Zatem zadam wprost to pytanie: jeżeli w programie występują najlepiej funkcjonujące w Polsce osoby z zespołem Downa, czy to ma jakieś znaczenie? Czy wciąż należy porównywać się, swoje dzieci do tych dorosłych?

O tym, że podawanie insuliny donosowo polepsza funkcje poznawcze wiemy od 2013 roku. W Polsce temat był szeroko opisywany.

Down the road jako program w tych krajach na pewno był hitem. Zrobiono dwa sezony jeden w Europie, drugi w Afryce. Czy był jednak kamieniem milowym zmian? Kraje te funkcjonują na znacznie wyższym poziomie świadomości społecznej i dużo wyższym wsparciu socjalnym i ten program tego nie zmienił na pewno.

Na pewno trzeba zacząć od Kobasa, który na pewno miał wpływ na to co powstało.