Janek we Francji…jak król bagietka i kawa :)
czerwiec 24, 2024 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Jak Janek wypoczywa we Francji? Jak Asia pokazała mi jego zdjęcie, czekającego na śniadanie, to nic tylko dodać bagietkę i kawę (choć nie pije) to będzie odpowiedni obrazek na te wakacje :)
Ale nie jest tylko tak, że tylko je. Ma fajnych Przyjaciół, a Ci są od zabawy przede wszystkim :). Jak widać morze i sport, […]
Na bajkową wieżę z dawnego Śnieżnika
czerwiec 24, 2024 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Nigdy mi się taka sytuacja nie zdarzyła. Wyszliśmy z lasu, popatrzyliśmy przed siebie i było wow…czy ja jestem w bajce? Potem wysłałem zdjęcie tym, którzy lubią góry jak my i wciąż powtarzało się ta odpowiedź: GDZIE TO? No właśnie, gdzie jest ta “górska bajka” :)
To, że Janek jest w Francji nie oznacza, że nie możemy […]
Na Dzień Ojca.
czerwiec 23, 2024 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Fajnie dostać coś od Syna. Jeszcze fajniej, jak wiem że pomagają mu Wspaniali Ludzie z Bonitum. Na Dzień Ojca dostałem świetny prezent z życzeniami. Dziele się nimi z Wami, obyście umieli z tego skorzystać.
Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!
Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE!
To dzięki […]
Janek w zielonym do Francji!
czerwiec 21, 2024 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Janek się wkomponował w wyjazd kolorystycznie. Ruch dla Zdrowia był na zielono. Autobus był na zielono. Jego kapelusz był na zielono. Patrzę na mapę. Niedawno wracał z Hiszpanii, był 60 km za Pirenejami. Teraz jedzie do Francji, 60 km przed Pirenejami. Ja tam nie byłem i jestem pełen podziwu dla tego jak chętny jest do […]
Dziękuję Panie Dyrektorze!
Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.
DSCAM, kolejny gen autyzmu w trisomii 21
czerwiec 21, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Zacznę od wpisu z wikipedii dotyczącego ZD i genu DSCAM:
DSCAM odgrywa kluczową rolę w rozwoju ZD, ulega ekspresji w rozwijającym się układzie nerwowym, przy czym najwyższy poziom ekspresji występuje w mózgu płodu.
Z perspektywy roku 2010, DSCAM był kluczowym genem w trisomii odpowiedzialnym za destabilizację układu nerwowego, złą mielinizację.
https://www.zespoldowna.info/dscam-gen-determinujacy-zly-rozwoj-komorki-nerwowej-w-zespole-downa.html
W najnowszych badaniach, nie związanych z trisomią 21, […]
Janek jedzie do Francji…po kolejnym roku w szkole.
czerwiec 20, 2024 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Zapowiadam: Janek dzisiaj wyjeżdża do Francji, pod Pireneje. Ostatni wpis Wam się spodobał w tym temacie, tym razem powtarzam informację, byście nie panikowali, tak jak Mamy z pewnego miasteczka na Wschodzie :), ale dali szansę, ona może być niezwykłą przygoda dla dziecka. Przyjedzie do Was inne, mądrzejsze, ciekawsze świata. Polecam i obiecuję, że zdam relację…a […]
“Czy morfologię można robić jak się jest przeziębionym?”
czerwiec 20, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Właśnie, badanie krwi w momencie choroby i analiza wskaźników jak morfologia, w takim stanie zawsze potwierdza chorobę….nie pokazując jaką, jak jej przeciwdziałać. Zatem NIE ROBIMY BADAŃ W TAKIM STANIE.
Lekarz na podstawie doświadczenia próbuje zbudować sobie jakąś ścieżkę działania, patrząc na takie wyniki…ale jak nie rozumie założeń, spersonalizowanych wynikających z trisomii21, to może popełnić błąd. Wtedy […]
“Czy lekarz na podstawie morfologii może podejmować decyzje, co do leczenia?”
czerwiec 20, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Lekarz ma kompetencje by ocenić, czy może czy też należy zrobić dodatkowe badania dziecku z ZD, biorąc pod uwagę wiedzę jaką przedstawiłem na temat morfologii w ZD. Z perspektywy analizy, tutaj mamy dokładnie ten sam przypadek co przy ocenie EEG dziecka z ZD. Normatyw dziecka z ZD jest tak spersonalizowany, że oba badania (morfologia, EEG) […]
Kurkuma hamuje burzę cytokin w ZD poprzez hamowanie cytokiny IL-1
czerwiec 19, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Odporność
Burza cytokin to hasło jakie powszechnie pojawiło się w czasach covid, który to wirus prowadził do kompletnego rozregulowania układu immunologicznego. To określenie jednak jest typologią funkcjonowania cytokin w ZD i tam pojawiło się na długo przed covid.
Twórca/odkrywca tego zjawiska w ZD tak je opisywał:
“Komórki z trisomią 21 chromosomu stale działają tak jak gdyby walczyły z […]
Morfologia nie może być podstawowym mechanizmem diagnostycznym w zespole Downa, czyli kolejne podsumowanie
czerwiec 19, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Krew i leukemia
Opisałem i podsumowałem większość faktów na temat morfologii w ZD tutaj:
https://www.zespoldowna.info/morfologia-w-zespole-downa-cz-8-podsumowanie.html
No i pojawiły się proste, racjonalne pytania w tym temacie. Zatem odpowiadam.
1.Dlaczego morfologia dla osób z ZD nie ma własnych norm?
Tutaj temat jest bardziej skomplikowany. Różnorodności profili morfologii w ZD będzie dużo większa niż w populacji, a to wynika z materiału genetycznego. Normatywy, które powinny […]
LuMind ogłasza: będzie badanie kliniczne leku na chorobę Alzheimera z udziałem osób z zespołem Downa!
czerwiec 18, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Jeszcze w ubiegłym tygodniu pisałem, że takie badania dla osób z ZD w ramach leków na chorobę Alzheimera nie są prowadzone.
https://www.zespoldowna.info/czy-jest-lek-na-chorobe-alzheimera-w-zespole-downa.html
Dzisiaj mogę napisać, że właśnie zaczyna się projekt który spersonalizuje dawkowanie leku dla osób z ZD. Projekt będzie prowadzony przez LuMind.
https://lumindidsc.org/downsyndrome-clinical-trial-for-alzheimers
Donanemab, bo o nim mowa, może się zatem stać pierwszym lekiem antyamyloidowym, przebadany i zwalidowany […]
Medale w Szwecji !
czerwiec 17, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport
Zacznę od jednego: warto było obserwować chociażby na instagramie te zawody. Były emocje, rekordy i medale. Może to nudne, ale powtórzę 18 lat temu jak Janek się urodził, nie było czegoś takiego, nikt nawet nie myślał, że sport osób z ZD jest możliwy i to w dodatku na takim poziomie. Jak jest wspaniale przekonać się, […]
Morfologia w zespole Downa cz.8 podsumowanie
czerwiec 17, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Odniosłem się do Waszych pytań dotyczących morfologii i jej interpretacji. Z mojej perspektywy, bazując na wiedzy jaką przedstawiłem, badanie morfologii w ZD może mieć jedynie walory uzupełniające, ale na pewno nie determinujące o ocenie stanu zdrowia. Nawet w przypadku tematów onkologicznych, do ich potwierdzenia stosuje się inne badania niż morfologia.
Problem jaki należy zrozumieć i przyjąć […]
Morfologia w zespole Downa cz.7 leukocyty i limfocyty
czerwiec 17, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Krew i leukemia
W ZD ponad 40% osób ma obniżone poziomy limfocytów i leukocytów. Oznacza to, że są one bardziej narażone na infekcje. Wynika to z innego tempa dojrzewania komórek odpornościowych na co ma wpływ trisomia 21 chromosomu.
https://www.zespoldowna.info/odpornosc-w-zespole-downa.html
https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fped.2020.00073/full
W efekcie wyniki osób z ZD w stosunku do norm populacyjnych są w stanie:
*limfopenii-stan zmniejszenia liczby limfocytów we krwi obwodowej poniżej […]
Morfologia w zespole Downa cz.6 erytrocyty
czerwiec 17, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Krew i leukemia
Zacznę nietypowo. Co zrobić by poziom erytrocytów był odpowiedni? Należy suplementować się witaminami z grupy B w szczególności B9, B12, witaminą A. Co należy jeść? To co zawiera dużą ilość żelaza, a jeżeli są to rośliny to popijać to witaminą C by ten rodzaj żelaza lepiej się wchłaniał.
Duża ilość erytrocytów jest zależna od aktywności fizycznej, […]
Na Kasprowy z Szerpami i Bonitum!
czerwiec 15, 2024 by Jarek
Kategoria: Góry, Korona i Diadem
Nie ma nic lepszego jak uśmiech dziecka, gdy nie ma z nim rodziców. Kamil z ekipą Szerpów Nadziei oraz przyjaciółmi i wychowawcami z Bonitum wyruszyli z Brzezin na Kasprowy. Tym razem Kamil miał mieć szansę wejść na Liliowe po raz kolejny, bo będzie ciut trudniej przecież.
Już na starcie widać było radość. Jak dostał szanse […]
Kamil z Szerpami Nadziei i Bonitum w Tatrach.
czerwiec 15, 2024 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Nie pamiętam kiedy ostatni raz było tak normalnie…gdy dzieci nie było w domu. Janek w Hiszpanii, może już nawet wraca.
Za to Kamil wystartował w Tatry z Szerpami Nadziei i Bonitum. Był tak szczęśliwy, że jedzie. Nie mógł wytrzymać i pakował się sam wcześniej, bo on jedzie w góry i to w Tatry, które doskonale zna. […]
Dominik zdobył brązowy medal!
czerwiec 15, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport
Dominik Ulatowski zdobył wspaniały brązowy medal w biegu na 400 m z rekordem życiowym w Szwecji. Gratulujemy Dominikowi i trenerce Kasi Mróz za ten wspaniały wynik!
https://www.instagram.com/p/C8NRoCGNJQg/?igsh=MTMyNWFweWxoY2ppNA==
Spodobał mi się wpis o DOMINIKU:MUTLIMEDALISTO!