Kamil w Rysach, moja górska ikona.

Sierpień 25, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Czasami w górach towarzyszą “emocje niemożliwości”. Czasami po zejściu w dół. To był nasz kolejny szczyt w Tatrach. Byliśmy z tego bardzo zadowoleni. Przeglądając już po zdjęcia, wyłapałem to jedno. Stanie się dla mnie IKONĄ NASZEGO WYSIŁKU I NIEMOŻLIWOŚCI W AUTYZMIE. Nazwałem to zdjęcie KAMIL W RYSACH…i ma tak wiele znaczeń.

Koronawirus aktualizacja

Na prośbę Michała wracam do koronawirusa podsumowując to, co wiemy przed drugą fazą o covid-19 i zespole Downa.

Lena na Wysokim Kamieniu w Górach Izereskich!

Sierpień 24, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jeżeli będę otrzymywał co tydzień tak dobre informację to wystarczy. Dziękuję Ani za kamień, bo i my podczas pierwszego podejścia myśleliśmy, że jest dla nas za trudny, a dzisiaj zastanawiamy się, co w tym trudnego…piękne to jest!

Jaworze.

Sierpień 24, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Lubię czasami zdawać relację niejako “od końca” na temat naszych wypraw. Tym razem też to zrobię, bo na końcu naszego “górskiego weekendu” trafiliśmy na górę, która przypomniała nam o szacunku wobec gór…w szczególności tych, które na pierwszy rzut wyglądają na takie “spacerowe”.

Wielka Desztna, Koruna, Jelenka

Sierpień 21, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Po Tatrach chcąc odpocząć wybraliśmy się w Góry Orlickie, ich najwyższą część. Wielka Desztna jest najważniejszym i najwyższym szczytem całych Sudetów Środkowych o wysokości 1 115 m npm. My tam już byliśmy za Korony Sudetów…ale teraz obiecaliśmy sobie, że jak granica będzie otwarta to tam będziemy jeszcze raz

Skoro nasze dzieci mają wady serca, to w pierwszej kolejności powinny być wspierane ubiquinolem i rybozydem nikotynamidu.

Sierpień 20, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Serce

Pisałem o tym wielokrotnie, ale wymaga to powtarzania. Jeżeli lekarze nie są świadomi skuteczności pooperacyjnej ubiquinolu i rybozydu to WY powinniście to przedstawić i przekonać ich do zastosowania.

Jak wpływa 8 tygodni pływania na sprawność osób z ZD?

Sierpień 20, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To było proste badanie, które miało odpowiedzieć na pytanie: czy ruch, aktywność fizyczna wpływa na sprawność osób z ZD?

Córcia na Hali Gąsienicowej!

Sierpień 20, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dobrze, że wysyłacie mi takie maile i zdjęcia. Ja je uwielbiam, wiem że moja praca nie idzie na marne i zarażam Was aktywnością, która jest najlepszym lekiem dla naszych dzieci…ale i dla nas samych!

Malina na Tarnicy!

Sierpień 19, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nic mnie tak nie rajcuje, że nie jesteśmy sami w pasji chodzenia po górach. Taki mail jak ten od Beaty daje mi jeszcze większego kopa, bo warto by nasze dzieci chodziły i zdobywały, bo tam jest lepiej! Gratuluję Malinie, Beacie i Jarkowi wejścia na Tarnicę w Bieszczadach! Super!!!!

Czy leki, suplementy należy podawać zgodnie z genotypem?

Zawsze powtarzałem, że podawanie supli i leków to temat mocno spersonalizowany. Na oko tutaj nic się nie da, zatem eksperymenty lekarskie o których piszecie do mnie, pochodzą niestety z przekonań obecnych 40 lat temu. Dzisiaj mamy inną rzeczywistość.

Jeżeli witamina B6 to i B2.

To kolejny artykuł z serii “nigdy nie podajemy pojedynczego suplementu, witaminy”. Kiedyś pisałem o wzajemnych zależnościach, a Ci którzy chcą zajść w ciążę przechodzą ze mną katusze, gdy tłumaczę im jak “mało istotną” jest witamina B9, czyli kwas foliowy bez innych witamin. Dzisiaj wracamy do B6 tak istotnej w ZD.

Jeżeli zespół Downa to choroba mitochondrialna, zespół metaboliczny, problem immunologiczny to…rodzicu nie oszukuj się, że jak nic nie zrobisz to będzie dobrze, bo nie będzie.

W roku 2006 jedyną informacją o ZD jaką udało mi się zdobyć, to było na stronie Bardziej Kochanych informacja, że jest to wada genetyczna i koniec. Mija 14 lat mamy tak dużą dawkę informacji, że trudno obejść obok i udawać, że jej nie ma gdy jest. Nie da się mówić, że najważniejsza jest miłość, gdy […]

Zespół Downa jest chorobą metaboliczną.

Pisałem to już wiele lat temu: zespół Downa jest chorobą metaboliczną. Po wielu latach co raz częściej pojawiają się takie oceny w raportach naukowych. W ramach tych prac analizowane są poszczególne ścieżki metaboliczne, w ZD zawsze w istotnym odchyleniu, co powoduje jednoznaczną konsekwencję. Czy nam się to podoba, czy też nie, zespół Downa jest chorobą […]

Wpływ DYRK1A na tarczycę.

Sierpień 17, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

To będzie krótkie zdanie, ale jednoznaczne: DYRK1A powoduje że anatomicznie tarczyca jest istotnie grubsza, ale mniej funkcjonalna, co jest skorelowane z powolniejszym uwalnianiem hormonu T4 i tendencją do zwiększonego poziomu TSH.

Krywań. Nie ważne jest kim jesteś, ważne gdzie jesteś.

Sierpień 17, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Krywań 2 495 m npm jest drugim pod względem wysokości szczytem “szlakowym” w Tatrach. Należy do Turystycznej Korony Tatr i zdecydowaliśmy się na niego jako “rozgrzewkę” przed Babią Górą i Mogielicą z 28 marzeń. Nie wiedziałem, że stanie się dla nas symbolem bohaterstwa i możliwości naszych synów. Bo jest, a oni są dla nas ich […]

Miara bohaterstwa.

Sierpień 14, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czy musiałem iść razem z 28 marzeń by to zrozumieć? Nie. Od dawna w mojej głowie chodzi to zdanie: NIE WAŻNE JEST KIM JESTEŚ, WAŻNE JAK WYSOKO JESTEŚ, GDZIE JESTEŚ. To był Kanjavec góra o wysokości 2 568 m.

Babia Góra 3

Sierpień 14, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Choć najpierw opisałem Mogielicę z 28 marzeń, to przed nią były jeszcze dwa szczyty. Przed Mogielicą była Babia Góra i dziś opis naszego odpoczynku na tej górze, pięknej, innej z każdej strony. My weszliśmy na nią już wszystkimi szlakami z polskiej strony o każdej porze roku, zatem przyszedł czas na zmiany.

Czy są to marzenia, czy potrzeby?

Sierpień 13, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Napisałem o marzeniach, warto wspomnieć o potrzebach. Czy osoby niepełnosprawne tak jak nasze dzieci odróżniają marzenia od potrzeb?

Trudne pytania: czy osoby niepełnosprawne marzą?

Sierpień 13, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wejście na Mogielicę zmusiło mnie do zastanowienia się nad problemami o jakich wcześniej nie myślałem. Pytania Piotra wybijały mnie z rytmu codzienności. On nie związany z niepełnosprawnością próbował grzecznie uzyskać ode mnie precyzyjną informację, a im bardziej był precyzyjny tym było trudniej.

Mogielica 3…czyli gdy marzenia się spełniają

Sierpień 12, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To nie była zwykła wyprawa, gdyż mieliśmy obok siebie Dobrych Ludzi. Nie umiem nawet wszystkich wymienić, ale z góry DZIĘKUJĘ WAM, że to co robicie to realizacja marzeń…tym razem jednych z 28 marzeń.