Diademowa Drużyna w akcji.

Grudzień 15, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Może być fajnie? Może. Gdy schodziliśmy z Małego Kościelca jeden z wchodzących spytał się, a co to za cudo, którego on nie zna. U Jaśka na plecaku i robi wrażenie DIADEM…

“A to nasz świat…”

Grudzień 15, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Takie filmy mogę oglądać zawsze. O pasji, o ludziach i przekraczaniu tego co było w głowach wielu trudne do wyobrażenia, choć jednak racjonalne i możliwe. Świetny film dla wszystkich tych, którzy chcą zobaczyć właśnie ludzi!

Czantoria Wielka

Grudzień 14, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

5 grudzień. Ma wiać jak na wiosnę i gdzie tu pójść? Jedno z nielicznych miejsc na mapie z wiatrem tylko 40 km/h wydaje się być nawet blisko nas: CZANTORIA WIELKA. Pasuje i to bardzo. Więc kierunek Beskid Śląski i szczyt należący do DIADEMU…my już tam byliśmy

Zosia Mistrzyni na nartach!

Grudzień 14, 2020 by  
Kategoria: U przyjaciół

Popatrzyłem na zdjęcia Zosi z zawodów i robi to wrażenie. Taki sportowiec to dobra wskazówka, że można dla wszystkich dziewczyn!

ADHD w zespole Downa.

10 lat temu jak pisałem artykuły o tym, że w zespole Downa mogą występować różne zaburzenia takiej jak autyzm, ADHD i patrzono na mnie trochę z niedowierzaniem. Często padały w odpowiedzi te stereotypie: “zespół Downa tak ma.” Ja obserwując dzieci z ZD często powtarzałem, że są one bardziej autystyczne od autystów i to wywoływało zaskoczenie.

Czy zachowania typu machanie rękami to już autyzm, czy zaburzenia związane z funkcjonowaniem jelit?

Po raz kolejny musiałem wczoraj tłumaczyć, że tzw. flipping czyli machanie rękami u autysty, powtarzanie ruchów, czynności to nie jest coś co można określić jako autyzm. Mamy więcej i więcej danych, by stwierdzić, że te odruchy są związane ze stanem jelit, tym jaką mikrobiotę właściciel ich ma, jaki jest stan zapalny. W efekcie pojawiają się […]

Mamy 19 773 białek.

Tak zaczynałem w 2017 roku opis tematu pt.: proteom

Mamy 125 genów związanych z autyzmem, ale z tych 98 powiązanych jest z problemami neurorozwojowymi.

Ciekawe badanie dotyczące autyzmu zostało opublikowane w Spectrum. Do tej pory poszukiwane były geny niejako związane z autyzmem. Zidentyfikowano ich już 125. Jednak opóźnienia rozwojowe nie można łączyć z nimi wszystkimi, jak się okazuje.

Zajęcia na komputer przed świętami.

Dzięki Oli odkrywamy nowe możliwości zajęcia dzieci przed świętami. Prosiła by je udostępnić co robię z przyjemnością.

Diadem zatwierdzony i będzie już na plecakach!

Grudzień 10, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Dostaliśmy, zatwierdzone książeczki, album ze zdjęciami i wspaniałe odznaki Diademu! To było wspaniałe uczucie, że ma się to o czym cicho się marzyło, choć miało to być poza naszym zasięgiem. Udało się i jest pięknie.

Jest test z krwi w kierunku choroby Alzheimera już w Europie!

Jest. PrecivityAD to nazwa testu analizującego postęp patologii choroby Alzheimera z krwi. Dostał zezwolenie na używanie w Unii Europejskiej czyli też w Polsce!

Jakub.

Grudzień 9, 2020 by  
Kategoria: U przyjaciół

Cieszę się, że przychodzą kolejne propozycje i to z pomysłem.

Album dla szpitali.

Grudzień 9, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem od Marii informację o tym projekcie dedykowanym dla szpitali położniczych. Proszę przeczytajcie i możeciego wesprzeć.

Praca osób z zespołem Downa w Szwajcarii.

Grudzień 8, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Dawno z Richardem nie wymienialiśmy sobie tyle konkretów na temat systemu w jakim funkcjonujemy w swoich krajach. Syn Richarda, tak samo jak Janek stają się starsi i zbliżają się do momentu, gdy powinni móc podjąć pracę. W Szwajcarii praca jest zapewniona pod warunkiem przejścia przez system edukacji i treningu…a w Polsce?

21 latek rozpoczął pracę dla firmy kurierskiej

Grudzień 8, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Tym żyje Ameryka. Prawie w każdej gazecie pojawia się ta wiadomość: Jake jest w stanie pracować!

ISRIB aktualizacja danych o leku na zespół Downa.

Od 2013 roku opisuję lek ISRIB. Ostatni wpis w 2019 roku miał ten wniosek: U MYSZY Z ZESPOŁEM DOWNA , NAUKOWCY ODWRÓCILI DEFICYTY INTELEKTUALNE ZA POMOCĄ LEKÓW. To brzmi jak sciene fiction, ale to rzeczywistość!!!

Trójgarb.

Grudzień 7, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Są góry do których się wraca bo…My myśleliśmy o Trójgarbie już od jakiegoś czasu. Ciągle było coś, aż w końcu po prawie 3 latach znów stanęliśmy na początku żółtego szlaku, w tym samym miejscu, przy takiej samej pogodnie, ale na zupełnie “innej” górze. PRZECIEŻ JEST TAM WIEŻA!!!

Marcel

Grudzień 5, 2020 by  
Kategoria: U przyjaciół

Nie znam wszystkich dzieci. Wiem także, że nie każdy umie pisać, prowadzić stronę, fanpage (ja nie umiem), ale to nie jest istotne. Warto być dumnym z dziecka i pokazać jego możliwości za pomocą zdjęć tak jak to robi Małgosia mama Marcela.

Staszek-Fistaszek to już ikona.

Grudzień 5, 2020 by  
Kategoria: U przyjaciół

To co zrobiła mama Staszka dla Was wszystkich jest nie do opowiedzenia. Ma olbrzymi wpływ na Was wszystkich, więc ta strona poświęcona Staszkowi musi się znaleźć w tym naszym zbiorze. Ja życzę by ta tytaniczna praca trwała jak najdłużej i by któregoś dnia Staszek sam przejął robienie strony od Mamy.

Brian Skotko to najbardziej wpływowy lekarz zajmujący się zespołem Downa.

Grudzień 4, 2020 by  
Kategoria: U przyjaciół

Brian ma siostrę z zespołem Downa i ma polskie pochodzenie. To są powody dla których poznałem się dawno temu z tym młodym lekarzem, który zajmuje się obecnie ZD. Choć nie jest naukowcem, to widać jego skupienie na chorobie Alzheimera w ZD. W tej serii pokazującej fanpage’a nie może go zabraknąć. Warto popatrzeć czym się zajmuje.