Czasami w górach towarzyszą “emocje niemożliwości”. Czasami po zejściu w dół. To był nasz kolejny szczyt w Tatrach. Byliśmy z tego bardzo zadowoleni. Przeglądając już po zdjęcia, wyłapałem to jedno. Stanie się dla mnie IKONĄ NASZEGO WYSIŁKU I NIEMOŻLIWOŚCI W AUTYZMIE. Nazwałem to zdjęcie KAMIL W RYSACH…i ma tak wiele znaczeń.

Na prośbę Michała wracam do koronawirusa podsumowując to, co wiemy przed drugą fazą o covid-19 i zespole Downa.

Jeżeli będę otrzymywał co tydzień tak dobre informację to wystarczy. Dziękuję Ani za kamień, bo i my podczas pierwszego podejścia myśleliśmy, że jest dla nas za trudny, a dzisiaj zastanawiamy się, co w tym trudnego…piękne to jest!

Lubię czasami zdawać relację niejako “od końca” na temat naszych wypraw. Tym razem też to zrobię, bo na końcu naszego “górskiego weekendu” trafiliśmy na górę, która przypomniała nam o szacunku wobec gór…w szczególności tych, które na pierwszy rzut wyglądają na takie “spacerowe”.

Po Tatrach chcąc odpocząć wybraliśmy się w Góry Orlickie, ich najwyższą część. Wielka Desztna jest najważniejszym i najwyższym szczytem całych Sudetów Środkowych o wysokości 1 115 m npm. My tam już byliśmy za Korony Sudetów…ale teraz obiecaliśmy sobie, że jak granica będzie otwarta to tam będziemy jeszcze raz

Pisałem o tym wielokrotnie, ale wymaga to powtarzania. Jeżeli lekarze nie są świadomi skuteczności pooperacyjnej ubiquinolu i rybozydu to WY powinniście to przedstawić i przekonać ich do zastosowania.

To było proste badanie, które miało odpowiedzieć na pytanie: czy ruch, aktywność fizyczna wpływa na sprawność osób z ZD?

Dobrze, że wysyłacie mi takie maile i zdjęcia. Ja je uwielbiam, wiem że moja praca nie idzie na marne i zarażam Was aktywnością, która jest najlepszym lekiem dla naszych dzieci…ale i dla nas samych!

Nic mnie tak nie rajcuje, że nie jesteśmy sami w pasji chodzenia po górach. Taki mail jak ten od Beaty daje mi jeszcze większego kopa, bo warto by nasze dzieci chodziły i zdobywały, bo tam jest lepiej! Gratuluję Malinie, Beacie i Jarkowi wejścia na Tarnicę w Bieszczadach! Super!!!!

Zawsze powtarzałem, że podawanie supli i leków to temat mocno spersonalizowany. Na oko tutaj nic się nie da, zatem eksperymenty lekarskie o których piszecie do mnie, pochodzą niestety z przekonań obecnych 40 lat temu. Dzisiaj mamy inną rzeczywistość.

To kolejny artykuł z serii “nigdy nie podajemy pojedynczego suplementu, witaminy”. Kiedyś pisałem o wzajemnych zależnościach, a Ci którzy chcą zajść w ciążę przechodzą ze mną katusze, gdy tłumaczę im jak “mało istotną” jest witamina B9, czyli kwas foliowy bez innych witamin. Dzisiaj wracamy do B6 tak istotnej w ZD.

W roku 2006 jedyną informacją o ZD jaką udało mi się zdobyć, to było na stronie Bardziej Kochanych informacja, że jest to wada genetyczna i koniec. Mija 14 lat mamy tak dużą dawkę informacji, że trudno obejść obok i udawać, że jej nie ma gdy jest. Nie da się mówić, że najważniejsza jest miłość, gdy […]

Pisałem to już wiele lat temu: zespół Downa jest chorobą metaboliczną. Po wielu latach co raz częściej pojawiają się takie oceny w raportach naukowych. W ramach tych prac analizowane są poszczególne ścieżki metaboliczne, w ZD zawsze w istotnym odchyleniu, co powoduje jednoznaczną konsekwencję. Czy nam się to podoba, czy też nie, zespół Downa jest chorobą […]

To będzie krótkie zdanie, ale jednoznaczne: DYRK1A powoduje że anatomicznie tarczyca jest istotnie grubsza, ale mniej funkcjonalna, co jest skorelowane z powolniejszym uwalnianiem hormonu T4 i tendencją do zwiększonego poziomu TSH.

Krywań 2 495 m npm jest drugim pod względem wysokości szczytem “szlakowym” w Tatrach. Należy do Turystycznej Korony Tatr i zdecydowaliśmy się na niego jako “rozgrzewkę” przed Babią Górą i Mogielicą z 28 marzeń. Nie wiedziałem, że stanie się dla nas symbolem bohaterstwa i możliwości naszych synów. Bo jest, a oni są dla nas ich […]

Czy musiałem iść razem z 28 marzeń by to zrozumieć? Nie. Od dawna w mojej głowie chodzi to zdanie: NIE WAŻNE JEST KIM JESTEŚ, WAŻNE JAK WYSOKO JESTEŚ, GDZIE JESTEŚ. To był Kanjavec góra o wysokości 2 568 m.

Choć najpierw opisałem Mogielicę z 28 marzeń, to przed nią były jeszcze dwa szczyty. Przed Mogielicą była Babia Góra i dziś opis naszego odpoczynku na tej górze, pięknej, innej z każdej strony. My weszliśmy na nią już wszystkimi szlakami z polskiej strony o każdej porze roku, zatem przyszedł czas na zmiany.

Napisałem o marzeniach, warto wspomnieć o potrzebach. Czy osoby niepełnosprawne tak jak nasze dzieci odróżniają marzenia od potrzeb?

Wejście na Mogielicę zmusiło mnie do zastanowienia się nad problemami o jakich wcześniej nie myślałem. Pytania Piotra wybijały mnie z rytmu codzienności. On nie związany z niepełnosprawnością próbował grzecznie uzyskać ode mnie precyzyjną informację, a im bardziej był precyzyjny tym było trudniej.

To nie była zwykła wyprawa, gdyż mieliśmy obok siebie Dobrych Ludzi. Nie umiem nawet wszystkich wymienić, ale z góry DZIĘKUJĘ WAM, że to co robicie to realizacja marzeń…tym razem jednych z 28 marzeń.