Dostałem SMSem jedno zdanie od Gosi i to mnie też zastanowiło:”Pasja dziecka się zaczyna od pasji rodzica”. Dołożyłem drugie zdanie: “Dziecko z ZD musi mieć pasję, by móc więcej”. To moje zdanie. Układa się to w precyzyjny cel dla nas Bez naszej pasji nie nauczymy dziecka cieszyć się tak jak my się czymś umiemy […]

…przez 10 minut mówicie, jakie macie nieszczęśliwe dziecko, by potem przez 10 minut odrzucać wszystkie możliwe rozwiązania. To się nazywa tak: “NIE MOŻNA MIEĆ CIASTKA I GO ZJEŚĆ”. Albo ta wersja:  NIE MOŻNA SCHUDNĄĆ JEDZĄC CODZIENNIE KLUSKI I CIASTKA, A POTEM NARZEKAĆ ŻE MAMY 5 KG WIĘCEJ….choć jem tylko kluski i ciastka.

W filmie jaki został zrobiony o naszym wspólnym z “28 marzeń” wejściu na Mogielicę mówię: “Świat się zmienia. Ludzie zaczynają rozumieć, że rzeczy niemożliwe, są możliwe.” Dla nas też świat się zmienia i zrozumieliśmy, że jesteśmy gotowi do tego co wczoraj jeszcze było dla nas niemożliwe: DO PRZEJŚCIA GRANIĄ OTARGAŃCÓW W TATRACH ZACHODNICH!..a mało ludzi […]

na pewno wielu z Was, Rodziców szczególnie dziewczynek obserwuje to co udaje się uzyskać w życiu Dominice. Dzięki Małgosi wiemy jak Dominice udało się z pracą. Oto jej relacja za która bardzo dziękuję. I niech tak będzie!

Rano byliśmy po drugiej stronie przełęczy Dukielskiej na Baranie. Naszym kolejnym celem  miał być Kamień koniecznie z tym dodatkiem “nad Jaśliskiem”, kolejny szczyt do Diademu. I znów tyle lat przejeżdżaliśmy obok tego miejsca i nie wiedzieliśmy, że ono istnieje, a istnieje!

Nigdy o takim rozwiązaniu nie myślałem. Byłem cierpliwy wdrażając wielu ludzi w myślenie o edukacji inaczej, niż było to do tej pory. Dzisiaj efekty mnie zaskakują. Dzięki Dyrekcji i Nauczycielom Szkoły Podstawowej numer 9 przy ulicy Nyskiej startujemy z projektem klasy przygotowanej dla osób z zespołem Downa.

Jak myślę “dzikie” góry to nie myślę już o Bieszczadach. Gdy myślę, że można w dzikości się pogubić…to dzisiaj wiem, że to rejon Beskidu Niskiego. Wspaniałych gór dla każdego, tych co lubią piękno natury, dla tych którzy zaczynają i dla tych którzy chcą poznać siebie idąc mocno pod górę .

Myślałem, że gór już będzie mniej. 28 marzeń jednak przebiły wszystko i idę z nimi wciąż dzięki świetnemu filmowi, jaki został przygotowany z okazji naszego wspólnego wejścia na Mogielicę. Jestem zafascynowany tym, co zobaczyłem, tym klimatem.

Janek jest spakowany. Nie może doczekać się szkoły i swoich nauczycieli. Jego klasa…będzie nowa w tym roku i Janek wie to. W ten pierwszy dzień roku szkolnego życzę WSZYSTKIM siły i wytrwałości, a nauczycielom zdrowia, bo bez nich nie będzie szkoły. Bądźcie RACJONALNI a będzie dobrze, bo problemy dzisiejsze w szkole wynikają z nas wszystkich, […]

Statusy. Pierwsze paczki z lutego/marca/kwietnia już doszły, jednak ilość Nutrivene D była za mała. W tym momencie kurkuma już jest czekamy na lacto plus, Nutrivene D, teavigo. Patrząc na specyfikacje przepływów paczek we wrześniu będziemy mieli sytuację znormalizowaną. przepraszam wszystkich, ale nie jestem w stanie odpowiadać na kilka SMS dziennie w tej tylko kwestii.

Pojawił się bardzo ciekawy raport mówiący o zastosowanie selektywnego inhibitora NKCC1 o nazwie ARN23746, który badany na komórkach trisomicznych potwierdził efekt przywracania fizjologii wewnątrzkomórkowej. W efekcie mysz z trisomią 21 odzyskiwała swoją sprawność.

Ja od 2012 śledzę to wydarzenie: centralny plac w Nowym Jorku, a to oznacza w USA. Na nim pojawiają się filmy, billboardy z osobami z zespołem Downa. W tym roku, pomimo koronawirusa, też to będzie.

Ten tydzień pokierował mną i wyszedł znów bardzo inny niż tego oczekiwałem. Nasze i Wasze góry, i te NIGDY zrobiły swoje. Zrozumiałem, że to już prawie 20 lat próbuję zmienić swoją mentalność. Czy dla mnie już NIGDY nie istnieje?

Nigdy nie miał być w górach. Nigdy nie miał chodzić do szkoły. Nigdy nie miał być zdrowy. Nigdy nie miał mieć przyjaciół. Nigdy to najczęstsze słowo jakie towarzyszy życiu…

“Nie umiem nazwać zaskoczenia jakie mnie ogarnia, a znamy się już prawie 14 lat. Nigdy nie uwierzyłbym w to, że hobby jakie sobie wybierzecie, zmieni moje wyobrażenia o chorobach, o zespole Downa, o autyzmie tak bardzo.”

Po raz kolejny potwierdza się reguła: nie mówienie jak moralnie jest to odpowiedzialne by rodzić dzieci z wadami genetycznymi, ale działanie powoduje, że przeciętna osoba zdecyduje się urodzić dziecko niepełnosprawne.

Po trudnym przejściu przez Tatry przyszedł czas na odpoczynek w Beskidzie Niskim, gdyż brakuje jeszcze trochę szczytów właśnie tam, do Diademu Gór Polski. Popołudniu było Jaworze, co już opisałem i długo będę pamiętał. Przed południem była Wątkowa 846 m npm w Magurskim Parku Narodowym.

Czasami w górach towarzyszą “emocje niemożliwości”. Czasami po zejściu w dół. To był nasz kolejny szczyt w Tatrach. Byliśmy z tego bardzo zadowoleni. Przeglądając już po zdjęcia, wyłapałem to jedno. Stanie się dla mnie IKONĄ NASZEGO WYSIŁKU I NIEMOŻLIWOŚCI W AUTYZMIE. Nazwałem to zdjęcie KAMIL W RYSACH…i ma tak wiele znaczeń.

Na prośbę Michała wracam do koronawirusa podsumowując to, co wiemy przed drugą fazą o covid-19 i zespole Downa.

Jeżeli będę otrzymywał co tydzień tak dobre informację to wystarczy. Dziękuję Ani za kamień, bo i my podczas pierwszego podejścia myśleliśmy, że jest dla nas za trudny, a dzisiaj zastanawiamy się, co w tym trudnego…piękne to jest!