Na tym weekendzie nie było gór. Jednak przyszła fajna informacja od Romka. Nowy kalendarz wejść w ramach projektu 28 marzeń został ustalony. 11 sierpnia idziemy wspólnie z całą EKIPĄ na Mogielicę…i tak się zastanawiam: był DOWN THE ROAD, a gdyby tak choć jedno wejście by sfilmować…

Dzisiaj otworzyłem gazetę i znalazłem ciekawy wątek na temat witaminy D3. Dlaczego mnie zainteresował?…piszę i uczę o tym już 14 lat i może dopiero teraz jakoś coś z tego wyjdzie…ze strachu a nie z logiki działania.

Lubię takie newsy jak ten od Kobasa. Po raz kolejny pokazują one, że ZD był z nami od zawsze, bez względu ile lat do tyłu patrzymy.

To jest kolejna koincydencja, gdyż mamy dane dotyczące wspierania pewnych metabolizmów, ale dzięki badaniom nie w kierunku ZD, a dzisiaj dystrofii mięśni.

Lubię pośmiać się z tego, jak Wy rodzice dzieci z zespołem Downa szukacie problemów w tej mikroskopijnej ilościowo i jakościowo puli badań jakie wykonuje się w ramach poznawania trisomii 21. Zawsze coś nie pasuje, a w szczególności badania nad zwierzętami. To Was różni od rodziców innych dzieci niepełnosprawnych.

To jest koincydencja między tym co zrobił Teatr 21 i tym eventem. Oba mają ten sam cel: w czasach lockdown’u najwięcej tracą osoby niepełnosprawne, które są wielokrotnie wyłączane z normalnego, choć totalnie wyłączonego społecznie życia…gdy cele polityczne są bardziej ważne od tego by pochylić się nad tymi, co tego potrzebują najbardziej.

Ciekawe. W Polsce niewiele osób wie o tej akcji, w USA i Kanadzie nawet kilka. Uważam, że Teatr 21 z Warszawy świetnie i wielowątkowo w dzisiejszych czasach podszedł do praw osób z ZD do godnego życia.

To muszą być nowi rodzice, których jest teraz dużo, bardzo dużo, bo wracają pytania ważne, ale na które odpowiadałem. Zatem Janek ma już prawie 14 lat i co zrobiłem z Asią dobrze, a co źle…dla nowych rodziców.

Znów patrzę na te wspaniałe dzieci, które pamiętam jak były jeszcze bardzo małe. Czas mija, one rosną i zaskakują rodziców. Nieprawdaż?

Napisałem aktualizację i …pojawiły się pytania, wskazujące na brak zrozumienia tematu. Zatem ten wpis proszę potraktujcie jako uproszczenie i wytłumaczenie tej problematyki. Mam nadzieję, że to pomoże.

Spróbuję jeszcze raz pokazać Wam jak analizować badania. Dostaję ich tak dużo, że zbliża się czas by powiedzieć, że nie mam fizycznej możliwości by je czytać. Zakładam, że kilka ich jeszcze opiszę na stronie i będziecie musieli sami to robić.

Po co chodzimy w góry? By się śmiać, odpoczywać i wciąż udowadniać, że chłopak z zespołem Downa i drugi z autyzmem mogą też to robić. Przeszliśmy już Góry Bystrzyckie, Bialskie, Złote, Bardzkie. Niewiele zostało nam do zdobycia w Górach Stołowych i Orlickich (tutaj jest jeszcze plan po otwarciu granic). Mając w prognozie dobrą pogodę, stwierdziliśmy, […]

Dzięki Marioli i Ani mamy aktualizację sytuacji osób z ZD w kontekście covid-19. Artykuły dotyczące tego samego, choć mają innych autorów: Pierwszy tytuł to:”Koronawirus: szesnaście razy bardziej zabójczy dla dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Drugi: ”Zespół Downa i COVID-19: Doskonały kataklizm?”

Uparłem się: chcę wejść na Jagodną jak na prawdziwą górę, a nie “parkową” i to najczęściej tą drugą w czasie dnia. Wkurzało mnie to, że stojąc pod nią widać było “kawał” trudnego podejścia, bardzo stromego…a my człap, człap, człap jak na spacerku, jak na odpoczynek czy to od Spalonej czy od Poręby. Dla mnie NIE […]

Spływają pytania typu: “Dlaczego moje dziecko nie mówi, a ja zrobiłam wszystko?” Odpowiedź jest banalnie prosta: zrobiłaś wszystko to o czym wiedziałaś i zaakceptowałaś. Nie zrobiłaś tego czego nie wiesz i nie akceptujesz.

Krew to kolejny temat, który się ostatnio pojawia i jestem zmuszany do wciąż tej samej odpowiedzi: o  chorobach, o funkcjonowaniu krwi w ZD decyduje aktywność mikro RNA o nazwie miR-155 i do tego trzeba niestety usiąść poczytać i podejmować decyzje, gdyż lekarze nie znają tematu i nie czytają tak skomplikowanych tekstów….

“Już oficjalnie! Poszukiwani bohaterowie do nowej trasy!” tak pisze Kobas!

Kiedyś już pokazywałem nasze dwutysięczniki, jednak kiedyś znów zostałem poproszony do moich komentarzy do tego osiągnięcia prawie 13 letniego Janka. Kiedyś znów komuś się to spodobało, więc kiedyś musi być już dziś by to się pokazało w całości.

Przed taką sytuacją stoją na świecie lekarze, pielęgniarki, ludzie. Mają wątpliwości: jak to powiedzieć drugiej osobie i by jej nie urazić, przestraszyć…

Pamiętam jak Cora mnie uprzedzała, że kupowanie ubrań dla osób z ZD jest istotnym problemem, gdy są nieproporcjonalne w budowie. Nam jakoś się udało. Jednak biorąc pod uwagę jak dużo chodzimy po górach, dowiedzieliśmy się jak skomplikowanym tematem jest kupowanie butów i jak należy analizować budowę stopy.