“Czy kwas foliowy jest najważniejszy?”

Lubię wakacje, gdyż zmuszają mnie do przypominania sobie tych wszystkich informacji które umieściłem tutaj na stronie podczas ostatnich 15 lat. Tak jest z tym pytaniem od Karoliny. Tak pisałem o tym naście razy, ale dla nowych rodziców przypomnę krótko jak to jest z witaminami z grupy B w ZD.
Tak z perspektywy zespołu Downa kwas foliowy, […]

Dlaczego DHA z ryb!? Wraca ponownie temat.

Pisałem o tym wielokrotnie, ale wciąż pojawiają się pytania: dlaczego DHA z ryb jest lepsze od DHA z alg. Za każdym razem jak pojawia się ta dyskusja używacie marketingowych argumentów. To nie tak, co jest czystsze powinno być przedmiotem tej dyskusji, tylko co działa, a co nie działa na układ immunologiczny u naszych dzieci.
Zatem proponuję […]

Donanemab kolejnym lekiem dopuszczonym do leczenia choroby Alzheimera w USA

Jeszcze niedawno pisałem o warunkach dopuszczenia leku do obrotu. Teraz wiemy, że FDA zaakceptowała lek do użycia w USA.
https://edition.cnn.com/2024/07/02/health/lilly-azheimers-donanemab-fda/index.html
W ZD będzie to bardzo istotne, gdyż tak jak to pisałem pod koniec czerwca, lek ten będzie pierwszym przechodzącym badania kliniczne z udziałem osób z ZD.
https://www.zespoldowna.info/lumind-oglasza-bedzie-badanie-kliniczne-leku-na-chorobe-alzheimera-z-udzialem-osob-z-zespolem-downa.html
Tak to opisywałem wtedy:
“Donanemab, bo o nim mowa, może się zatem stać […]

Korona Sudetów Polskich potwierdzona!

lipiec 10, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Kolejna Korona zdobyta i potwierdzona. Można być dumnym z takich synów. Na pewno jesteśmy. Gratuluję im bardzo, bo jak to u nas bywa…nikt na początku nie wierzył, że to jest możliwe :) Teraz po prostu kolejna, wspaniała!

https://www.zespoldowna.info/pierwsza-korona-w-tym-roku-korona-sudetow-polskich.html

Hiperkalcemia czyli nadmiar wapnia w organizmie u osób z ZD. Zespół ABCD.

Nadmiar wapnia jest determinowany badaniem wapnia z krwi lub wapnia zjonizowanego.”W zależności od źródeł za górną granicę normy stężenia wapnia całkowitego w surowicy uznaje się 2,6 mmol/l (10,5 mg/dl)[1] bądź 2,75 mmol/l (11 mg/dl)[2][3] lub stężenia wapnia zjonizowanego powyżej 1,25 mmol/l (5,0 mg/dl)[1]. Umiarkowana hiperkalcemia (<3,0 mmol/l; <12,0 mg/dl) przebiega zazwyczaj bez żadnych objawów, w […]

Na Wielki Rozsutec przez Jánošíkove Diery, czyli odrobinę trudności na początek wakacyjnego zdobywania.

lipiec 8, 2024 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Są góry “krótkie”, które gdy je zdobywamy stają się “bardzo długie”. Gdy patrzymy na mapę ich wysokość nie przeraża, jednak jak podchodzimy na nie, zastanawiamy się ile mają wysokości, gdyż po łańcuchach, kominkach, graniach się wchodzi, a końca nie ma. Taka jest Mała Fatra na Słowacji. Zauroczyła nas tym i już tak zostanie.
https://www.zespoldowna.info/na-wielki-krywan-nasze-siedem-szczytow.html
Nasza kolejna wyprawa […]

Typy zespołu Downa ze względu na typologię reakcji immunologicznej.

Często o tym dyskutujemy: jest jeden zespół Downa, czy wiele? Lekarze trzymają się zasady, że mamy dwa typy: trisomię i mozaikę. Ja z perspektywy lat doświadczeń odpowiem: mamy tyle typów ile specyficznych reakcji immunologicznych dziecka i wspieram się tutaj tym artykułem.
Naukowcy w tym raporcie podzielili osoby z ZD na 3 typy. Konfiguracja jest bardzo ciekawa, […]

Wątroba w zespole Downa…kolejny dowód

Nie minęło zbyt dużo czasu od mojego ostatniego wpisu na ten temat, jakieś dwa miesiące, a temat wraca. Po pierwsze z 12 osób z ZD, które przysłały do mnie wyniki w tym kierunku, 3 mają jednoznaczne problemy z wątrobą, tak jak to opisywałem tutaj:
https://www.zespoldowna.info/jak-rozpoznac-problem-z-watroba.html
https://www.zespoldowna.info/watroba-mozg-jelitoserce-czyli-jakosc-zycia-osob-zd.html
Po drugie, ktoś chyba przeczytał to co pisałem, gdyż opublikowano w tym […]

Zespół Downa był w czasach prehistorycznych

To jest kolejny dowód, że trisomia 21 chromosomu jest tak stara jak historia ludzkości. Od 4 dni wszyscy piszą tylko o tym odkryciu 6 letniego dziecka z ZD. Opublikowane właśnie wyniki badania szczątków neandertalczyka z Hiszpanii, którym troskliwie się opiekowano, jak mówią badacze. Analiza dwóch kości skroniowych potwierdziła, że mogło to być dziecko z ZD. […]

Po wyjeździe.

lipiec 1, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Chłopcy chyba się zmówili. Obydwaj po pobycie na wakacjach, przyjechali do domu inni, lepsi, bardziej komunikatywni, spokojniejsi. Janek jak nigdy usiadł do komputera, odtworzył album ze zdjęciami i zaczął opowiadać co widział. Do tego otworzył swój telefon i wspierał się w swojej opowieści pokazując na telefonie rzeczy, które wyszukiwał do danej historii. W ten sposób […]

Dolina Białej Łaby, najpiękniejsza w Karkonoszach.

lipiec 1, 2024 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Kamil wrócił zmieniony z wyprawy w Tatry z Bonitum. Spokojniejszy, komunikujący, fajny. To był piątek, a już wiedzieliśmy że w sobotę będą musiały być góry. Kamil pięknie to zakomunikował. Tylko był ten jeden problem: z Kamilem się biega po górach i do tego trzeba wybrać trasę :) Asia przekonana przez Jordana, zgodziła się na Kozie […]

Janek z ekipą we Francji, dzięki Akademii Ruch dla Zdrowia.

czerwiec 30, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie ma jak Akademia Ruch dla Zdrowia. Bez nich nie wiedziałbym, że można puścić Janka na przygodę tak daleko. Nie ma jak Pani Monika, która tym razem zaopiekowała się zgraną ekipą: Ani, Amelki, Jonatana, Krzyśka i Jaśka. Oglądam zdjęcia i cieszę się tym, że widzę rozbawione towarzystwo, które korzysta ma maxa z tego, że są […]

Probiotyki na wakacjach

Kiedy dochodzi do najczęstszej liczby problemów jelitowych? Na wakacjach oczywiście i to z różnych powodów! Zatem lepiej przed wyjazdem przeprowadzić terapię wspomagania tych jelit probiotykami, a nie dopiero po fakcie. Pytacie się jakie probiotyki? Stara dobra zasada: probiotyki z tzw. złotej formuły są najlepszym i najbardziej uniwersalnym sposobem wsparcia. Jakie to są? Te które zawierają […]

Kamil z Bonitum w Pieninach

czerwiec 28, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To co najwspanialsze to, że góry łączą. To co jest niezwykłe, że w coś co nikt nie wierzył, staje się możliwe. Bonitum i wspaniali ludzie wędrują dalej. Tym razem dotarli w Pieniny. Pogoda wygoniła z Tatr, a oni odnaleźli się w Rezerwacie Białej Wody, na Trzech Koronach. Widać po minach, że jest super!

Dziękuję Bonitum […]

“…osoby ze specjalną potrzebą wsparcia w realizacji zwyczajnych ludzkich potrzeb”

czerwiec 27, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Moja Asia znalazła gdzieś to zdanie. Pamiętam jak mieliśmy film z okazji WDSD, w którym była mowa, że osoba z ZD nie potrzebuje specjalnego wsparcia…chyba to wszystko było jednak mało zrozumiałe. Wszyscy skupiali się na tych “specjalnych” i nie rozumieli przesłania, o którym mówił ten film Przez ten czas brakowało mi odpowiedniego określenia do tego […]

Kamil z Turystycznym Bonitum w Tatrach

czerwiec 27, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To nie jest tak, że tylko Janek wyjeżdża na wakacje. Dzięki Wspaniałym Ludziom z Bonitum, Kamil wyjechał tam gdzie czuje się bardzo dobrze, czyli w Tatry. Kiedyś nie do pomyślenia, dzisiaj wspaniałe wydarzenie i oby takich było jak najwięcej.

Dzisiaj ma mieć wspinaczkę w Dolinie Lejowej. ostatnio wykazał się sprytem. mam nadzieję, że dzisiaj też […]

“Czy cukrzyca jest typologią w zespole Downa? Kiedy występuje?”

Odpowiedź jest dość oczywista i posłużę się cytatem z tego wpisu:
“Zatem może nie cukrzyca jest typowa dla ZD, ale leptynooporność, która wzmacnia insulinooporność, stąd glikemia jest niestety wadliwa, tak samo jak stany zapalne i sygnalizacja insuliny. W efekcie te czynniki składające się na ogólne zdefiniowanie  cukrzycy typu 2 ale i 3 (choroba Alzheimera nią jest), […]

Magnez jest nie tylko na skurcze!

Dziecko z ZD złamało w kwietniu rękę. Mamy koniec czerwca i wciąż się nie goi. Lekarze mówią o osteoporozie, która ma istotny wpływ na proces leczenia. Ja mam inna sugestię.
1.W ZD proces odbudowy kości jest inny, gdyż komórki szybciej obumierają niż te które się tworzą to raz.
2.W ZD błędny metabolizm witaminy D3, magnezu wpływa na […]

“Czy witaminę D3 należy podawać w lecie?”

Jeżeli dziecko chodzi ubrane w kombinezonie i to wysmarowane filtrem, siedzi w domu, nie bawi się na słońcu to z góry mówię, że powinno dostawać witaminę D3 także w lecie. Zakładam jednak, że nie robicie tak jak to opisałem powyżej. Zatem jeżeli dziecko jednak ma szanse poszaleć na dworze i “wchłonąć” odrobinę słońca to można […]

Które osoby są w predyspozycji DSRD?

Zespół zmian prowadzących do regresji, wycofania się z normalnego funkcjonowania osób z ZD jest nazywany DSRD. Uwaga, to nie jest problem psychiatryczny, a immunologiczny, który prezentuje cechy podciągane do chorób psychiatrycznych. To tytułem przypomnienia, gdyż zagadnienie jest wyjątkowo nowe i mylone z tymi problemami, jak i chorobą Alzheimera.
https://www.zespoldowna.info/czym-jest-dsrd.html
Dostałem pytanie i to kilka tygodni temu, na […]