Z aktywnością szkolną jeszcze jakoś jest, ale na weekendach w domu…
październik 16, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport
Uwielbiam takie “donosy”, choć tym razem są z Azji. Dotyczą aktywności fizycznej osób z ZD. Konkluzja jest dość ciekawa: podczas tygodnia, w szkole osoby dorosłe z ZD są aktywne fizycznie, jednak już na weekendzie nie.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39394026/
Sprawdziłem tą opinię i się potwierdza niestety także u nas taka sytuacja. Stąd jestem bardzo zadowolony, że mamy Turystyczne Bonitum, ONI […]
Inhibitor genu DYRK1A w leczeniu choroby Alzheimera, ale i w ZD.
październik 15, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Pisałem o tym wielokrotnie: substancja która wyhamuje raka/chorobę Alzheimera będzie do wykorzystania w hamowaniu aktywności genu DYRK1A w ZD. Z poprzednich wpisów wiecie, że choroba Alzheimera z perspektywy genetycznej ma aktywny gen DYRK1A. Bez niego i jego aktywności nie ma tej choroby. Naukowcy już to wiedzą i choć nie myślą o ZD, to poszukują substancji […]
Jakie są przyczyny choroby Alzheimera?
październik 15, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Najnowsze badania pokazują jednak, że nie wiemy aż tak dużo jak nam się wydawało na ten temat. Najnowsze chińskie badanie, które twierdzi że opisuje najmłodszy przypadek jej typologii, wnosi jednak wiele wątpliwości w to, co do tej pory zostało opisane. No właśnie, wciąż dominuje opinia, że typologia choroby Alzheimera zaczyna się od przyczyn genetycznych. Wymienia […]
Dlaczego kobiety mają wyższe ryzyko rozwoju choroby Alzheimera, także w ZD?
październik 15, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Zawsze mnie intrygowało, dlaczego choroba Alzheimera to przede wszystkim choroba kobiet, także w ZD. Dzisiaj wydaje się, że znamy odpowiedź. Czytając ten artykuł dowiadujemy się o logice tego zdarzenia.
https://www.news-medical.net/news/20241012/Understanding-the-surprising-link-between-HDL-cholesterol-quality-and-Alzheimers-risk.aspx
1.Kobiety przechodzą deregulację hormonów w okresie menopauzy.
2.W tym momencie we krwi kobiet zwiększa się ilość cholesterolu o nazwie HDL-C, dużych cząsteczek. One są powodem rozpoczęcia się patologii […]
2024.10.14 – Najlepszego dla Najlepszych
październik 14, 2024 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Dla mnie Nauczyciele Janka i Kamila to Najlepsi ludzie, dający tak wiele swoją obecnością, że nie jest to możliwe by to ogarnąć słowami. Tym bardziej w Waszym dniu, chciałbym Wam życzyć, aby Wszyscy cieszyli się Waszą pracą, tak jak my. Jesteście Najlepsi i za to dziękujemy!
Slunečná po raz 2 do Korony Sudetów
październik 14, 2024 by Jarek
Kategoria: Góry, Korona i Diadem
Po weryfikacji naszej KGP, postanowiliśmy dojechać do najdalej od nas położonego szczytu, a od Raciborza blisko, w Niskim Jesioniku o nazwie Slunečná, czyli Słoneczna Góra.
https://pl.wikipedia.org/wiki/Slune%C4%8Dn%C3%A1_(Niski_Jesionik)
Nasze pierwsze zdobywanie, było spacerkiem na tą górę, stąd przygotowywaliśmy się na poszukiwanie grzybów bardziej, niż na jakiś szczególny wysiłek, tym bardziej że słoneczna, choć już bardzo jesienna pogoda, pozwalała na […]
Ciekawa statystyka na temat problemów skórnych u dzieci z ZD
październik 14, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Może nie jest to raport przełomowy, ale ważny gdyż ogarnia aż 10 lat obserwacji w tej dziedzinie, tworząc pewną typologię. Z tej perspektywy pokazuje statystykę chorób skórnych u osób z ZD i mamy tutaj następujące powtarzające sie zdarzenia :
1.”W retrospektywnym przeglądzie obejmującym 10 lat najczęstszymi schorzeniami skóry u pacjentów z zespołem Downa (ZD) były wypryskowe […]
Oliwa z oliwek…a jednak
październik 14, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta
Pamiętam dyskusję z 2011 roku, gdy się zastanawialiśmy czy oliwa z oliwek jest ok czy nie ok w diecie naszych dzieci z ZD. O ile consensus uzyskaliśmy na temat wartości suplementacyjnych, to w diecie nie pasowała nam za bardzo. Teraz będziemy musieli się trochę z tym przeprosić. Zrobiono celowane w ZD projekty, które dały informację […]
4 Korona KGP zweryfikowana…dziękuję Wam ludzie tych wspaniałych gór!
październik 13, 2024 by Jarek
Kategoria: Góry, Korona i Diadem
Najwięcej dobrych słów słyszymy w górach od ludzi, którzy są zwykli tam na dole, na górze są wspaniali, niezwykli, skromni. Oni umieją docenić to co Chłopcy osiągają tym, że są tam, gdzie są właśnie Oni. Dlatego też zdobywamy Korony, a Koronę Gór Polski zdobyliśmy już 4 raz…by spotykać takich ludzi jak Łukasz, Asia…to już historia […]
Pytania do suplementów.
październik 11, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Cieszy mnie, że pojawiają się po cyklu wpisów i przyznam się, że liczyłem na to.
1.”Czy są niezależne badania dotyczące stosowania suplementów witaminowych w ZD?”
Nie wiem co to znaczy niezależne, ale są badania i to na tej stronie prezentowane stale, które mówią o ich zastosowaniu. Ja do nich mam ambiwalentny stosunek, gdyż często próbują udowodnić tezę […]
Soplówka, wrośniak, reishi, shiitake grzyby, które warto rozważyć w podawaniu.
październik 10, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Pamiętam jak Kobas namawiał mnie na soplówkę. Trudno mi było to zaakceptować, wydawało się, że jest to odległe, nieznane i chyba niepotrzebne. Dzisiaj tak bym nie pomyślał. Jestem przekonany, ze są one konieczne każdej osobie z ZD.
Zacznijmy od jednego: nazwy polskie są często kompletnie nieczytelne w nomenklaturze medycznej, stąd używam tych nazw, które występują najczęściej, […]
Cordyceps kolejny wszechstronny suplement.
październik 9, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
To nie jest suplement kierowany na trisomię 21 chromosomu, ale do problemów jakie stoją za nią już tak. Zespół Downa będący efektem trisomii 21 to przecież grupa chorób, które należy leczyć, bez zastanawiania się, czy to jest typologia trisomii 21 czy też nie, gdyż je zawsze się leczy, nie patrząc na to czy to wynika […]
Nowe leczenie białaczki w zespole Downa też w Polsce
październik 8, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Krew i leukemia
Dzięki Michałowi wiemy, że nowe terapie onkologiczne są też wdrażane dla naszych dzieci. Podesłał taką zapowiedź z obrad dotyczących onkologii dziecięcej za którą dziękuję, gdzie publicznie zapowiedziano takie zmiany.
https://onkologia-dziecieca.pl/aktualnosci/news/id/4832-prof-walentyna-balwierz-wszystkie-dzieci-z-zespolem-downa-beda-otrzymywac-nowy-lek
Zapraszam do artykułu na ten temat wszystkich zainteresowanych.
W każdym stanie…półmaraton!
październik 8, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport
To już jest wspaniała moda na bieganie. Kolejne wspaniałe osiągnięcie. Daniel Chaplin od 12 lat biegnie w półmaratonie, czyli ponad 21 km, w innym miejscu, innym stanie. Jak zwykle historia jest niezwykła, gdyż nie był osobą, która fizycznie mogła temu podołać, co też dzisiaj widać. Jednak udało się! Stało się to tym bardziej, bardzo motywującym […]
Naryngenina kolejny z nowych supli.
październik 8, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Co to jest naryngenina? Za wikipedią: https://pl.wikipedia.org/wiki/Naryngenina
Naryngenina, naringenina – organiczny związek chemiczny z grupy flawonoidów, występujący w soku z grejpfruta, a także w dojrzałych nasionach brzoskwini. Jest aglikonem narynginy.
Naryngenina działa przeciwzapalnie, wzmacnia naczynia krwionośne, obniża poziom cholesterolu.
Dlaczego zwróciłem uwagę na ten suplement? Znów badanie i raport z niego o następującym tytule:
“Farmakologia sieciowa, identyfikuje “krzyżujące” się […]
Moyamoya jest wpisana w genetykę trisomii 21
październik 7, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Krew i leukemia
Do tej pory pisałem o zespole Moyamoya, jako coś co występuje w ZD jako jedna z chorób, ale bez znanej etiologii. Wciąż to powtarzano: nieznane pochodzenie problemu. Na to wygląda, że powinniśmy wpisać Moyamoya jako zestaw typowy dla ZD, powiązany z nim tak samo jak białaczka, celiakią, wadami serca, problemami z tarczycą etc…jednak wciąż z […]
Polydatin, nowy suplement.
październik 7, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Wciąż poszukujecie i to jest dobre. Pytacie się, czy są jakieś nowe suplementy dla naszych dzieci. W tym tygodniu chcę napisać o tym, co już jest sprawdzone, co bada się w ZD/trisomii 21, co może być pomocne.
Zaczynamy od polydatin i jak do tej pory nie znalazłem jego odpowiedniej nazwy po polsku…może polidatyna, albo poly jak […]
Tak, osoby z zespołem są płodne.
październik 4, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Rozmawiałem na ten temat z tatą 32 letniego chłopaka z ZD. Potwierdził to, co wciąż chodzi mi po głowie: osoby z ZD są pod takim nadzorem opiekuńczym, że de facto nie mają możliwości współżyć, nie wiemy zatem o ich zdolności do prokreacji. Abstrahując od medycznych informacji, jednoznacznie należy powiedzieć to: w związku z tym, że […]
Najlepszy artykuł o płodności osób z ZD jaki do tej pory czytałem! Same fakty.
październik 3, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
…gdyż potwierdza to, o czym od wielu lat mówię. W końcu ktoś to potwierdził i cieszy mnie to.
https://www.scielo.br/j/ramb/a/d7bnGyjmLDtGvSPbzXS44yx/?lang=en
https://www.zespoldowna.info/plodnosc-w-zespole-downa.html
https://www.zespoldowna.info/nanos3-genem-regulujacym-plodnosc-w-zd.html
https://www.zespoldowna.info/plodnosc-osob-z-zespolem-downa.html
No to czytamy.
1.Osoby z ZD mogą być płodne. Jednak najważniejszym tematem od którego rozpoczynamy to temat dziedziczenia trisomii 21 u dzieci osób z ZD i tutaj cytat:
“…ryzyko dziedziczenia ZD różni się znacznie w przypadku mężczyzn i kobiet z […]
Góry zmieniają ludzi, czyli o Kamilu, górach i Bonitum
październik 2, 2024 by Jarek
Kategoria: Góry, Nasze Góry
Kamil ma już prawie 30 lat. Jest bratem Janka. Wydawałoby się, że w tym wieku, to co jest osiągnął to maximum tego co mógł. Piszę o tym, gdyż po prostu tak nie jest.
Kamil w ciągu ostatnich 14 dni był 5 krotnie w górach i to na szlakach kompletnie zróżnicowanych, gdyż były to długie i wymagające […]