Covid w praktyce aktualizacja
Listopad 25, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Proszę byście analizowali w swoich przypadkach obecność genu HLA i patrzyli w jakiej jest wersji. W tym momencie na małej próbce 7 osób mających panele genetyczne, widać że intensywność choroby koreluje pozytywnie z występowaniem określonego polimorfizmu na tym genie i dużej wrażliwości na gluten. W związku z tym, że jest to za mała próba by […]
Covid w praktyce przypadek Łukasza
Listopad 25, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Przekazuję historię Łukasza i tego jak on przechodził covid. Dziękuję za jego historię.
Dziecko niepełnosprawne jest tylko dzieckiem
Listopad 24, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
To znów temat po konferencji. Muszę na to zareagować: DZIECKO NIEPEŁNOSPRAWNE JEST TYLKO DZIECKIEM, które ma żyć, ma się bawić, ma się uczyć życia z rodziną. Wybaczcie, ale to jakaś skrajna głupota jak czytam ile zajęć dziecko ma i pytacie się co dodać. DZIECKO JEST DZIECKIEM, a rehabilitacja ma go wesprzeć a nie fizycznie wykończyć. […]
Powtarzam się: suplementacja, rehabilitacja to nie wszystko w życiu dziecka z niepełnosprawnością!
Listopad 24, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Znów temat po konferencji. Wiem, że KAŻDY rodzic jak się dowie, że coś istnieje co może pomóc dziecku to chwyta się tego jak tonący brzytwy. Ratuje się w ten sposób rodzic, niekoniecznie dziecko.
Świstowa Czuba.
Listopad 24, 2020 by Jarek
Kategoria: Góry, Korona i Diadem
Najbardziej zagadkowy ze szczytów należących do turystycznej Korony Tatr. Niby szczyt, a tylko … no właśnie co. Na trzeci ostatni dzień naszego listopadowego wędrowania po Tatrach, wybraliśmy ją, bo znów była szansa na przejście super atrakcyjnym szlakiem, bez tłumu turystów…czemu nie należy się dziwić, że tłumy odwiedzają tak wspaniałe miejsca.
Zespół Downa spersonalizowany.
Listopad 23, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Odbyła się konferencja online Ja Też. Zawsze po tego typu wydarzeniach, tudzież nawet w jej trakcie spływają pytania. Niestety jak wiedza i moje doświadczenie ewoluuje, tym mniej skory jestem do szybkich odpowiedzi w myśl zasady: im więcej wiesz, tym mniej wiesz.
Czy należy suplementować dziecko/osobę z ZD?
Listopad 23, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Należy. Choć 1% zmiana w funkcjonowaniu genów, organizmu, komórki może być tym czego oczekujemy. Można popełnić także błąd, stąd należy znać bazę.
Giewont
Listopad 23, 2020 by Jarek
Kategoria: Góry, Korona i Diadem
Jak słyszę Giewont…to uciekam w drugą stronę. Kojarzy mi się z tłumem wchodzących w kolejce bo trzeba, bo mus…należy jednak do Turystycznej Korony Tatr. Czekaliśmy na taki moment by wejść na niego szybko i zejść. Było zawsze dużo ludzi, albo burze. W drugi dzień naszego listopadowego pobytu w Tatrach przyszedł ten moment. Nie ma ludzi […]
Badania prenatalne…jak je rozumieć.
Listopad 20, 2020 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Pamiętam jak nasza sąsiadka dzwoniła z płaczem, że test PAPP-A jej wyszedł źle i będzie mieć dziecko “takiej jak Wy”. Pamiętam jak niedawno Mama, dziewczyny będącej w ciąży płakała do mnie, że jej córka ma złe wyniki PAPP-A, USG i jest katastrofa.
Co osoby/dzieci z zespołem Downa chcą robić?
Listopad 20, 2020 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Znów pytanie z serii trudnych, ale mam nadzieję, że dokończę temat potencjałów osób z ZD.
Co mogły osoby z ZD, a co będą mogły?
Listopad 19, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Jak się mówi A, to trzeba powiedzieć B. Nie jest takie oczywiste, że wszystko idzie ku lepszemu w naszym życiu, a także w życiu naszych dzieci z ZD. Zatem pytania, w szczególności mam, bardzo młodych dzieci, jak dobrze będzie, zamieniam na to, jak się zmienia nasz świat i jak wpłynie on na nasze dzieci.
Czego osoba z zespołem Downa nie może?
Listopad 18, 2020 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Wczoraj rozmawiałem z bardzo sympatyczną osobą, która nie ma dziecka z ZD a jej doświadczenie z osobami z ZD nie istnieje. Wolna od uprzedzeń zadała mi jedno z najtrudniejszych pytań ostatnich dni: Czego osoba z zespołem Downa nie może?
Wpływ covid i izolacji na dorosłe osoby z zespołem Downa.
Listopad 17, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Bardzo ciekawy artykuł trafił do mnie, a odnoszący się do wpływu izolacji wywołanej covidem na osoby z ZD. Nikt tego jako tako nie bierze pod uwagę, ale przy określonej patologii choroby Alzheimera, pojawiającej się depresji ich sytuacja może być szczególnie wrażliwa na ograniczenia wynikające z pandemii.
Ironman niemalże w każdej gazecie na świecie!
Listopad 17, 2020 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Nie ma lepszej okazji by zaprzeczyć stereotypom. Chris jest wszędzie i to niezależnie od zakątku świata w dużych i tych lokalnych mediach. Wszędzie pisze się o nim jako SUKCESIE i to jest sposób by przełamać stereotypy.
Prekursor NAD+ czyli rybozyd nikotynamidu jako suplement na covid
Listopad 17, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Najnowsze doniesienia o wykorzystaniu NAD+ są zdecydowanie intrygujące, jeżeli chodzi o zastosowanie go w stymulacji i ochronie mitochondriów. Pisałem o tym już, zatem dzisiaj kwestia tylko aktualizacji wiedzy w jeszcze bardziej aktualnym temacie: covid-19
Trzydniowiański Wierch
Listopad 16, 2020 by Jarek
Kategoria: Góry, Korona i Diadem
Trzydniowiański Wierch jest w Tatrach i to już coś znaczy. Ma 1 758 m npm co niektórzy odbierają tak: “…i my tam wejdziemy bez problemu”. Uwaga zmyłka…ale dobra, bo na trasie znów spotkaliśmy tylko dobrych ludzi wyrażających słowa uznania i podziwu dla Janka, Kamila, a ja puchłem z dumy: “To niesamowite, że oni tutaj są, […]
Zespół Downa to choroba metaboliczna, destrukcyjnie wpływająca na mitochondria i tym razem to raport medyczny.
Listopad 16, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm
Cieszą mnie takie raporty, które potwierdzają to co od wielu lat podejrzewałem tudzież dowiadywałem się od innych rodziców, że tak jest. Dla mnie zespół Downa to przede wszystkim choroba metaboliczna, a nie tylko zespół genetyczny jak to co niektórzy genetycy uważają. Metabolizm jest problemem, który dzisiaj można korygować, modyfikować, suplementować i nawet osiągać sukcesy w […]
Covid a zespół Downa. Dane ankietowe
Listopad 13, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Pojawiają się analizy i badania wpływu covidu na osoby z zespołem Downa, które z jednej strony wskazują na wyższą wrażliwość osób z ZD na covid…ale i pokazują populacyjny przebieg choroby w dominującej części osób z ZD.
Każde głupie pytanie, jest mądrym pytaniem…gdy rozmawiamy o panelu genetycznym.
Listopad 12, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Kolejne odkrycie, które nie jest odkryciem a koniecznością i musem. Ne bójmy się zadawać “głupich” pytań w zakresie naszych genów, tego jak funkcjonujemy. To może się okazać kluczowe i przełomowe. Tak mi dzisiaj to wychodzi, jako konieczne i obowiązkowe. Daje też mi perspektywę, że osoba która uważa się za rodowitego Słowianina, nie musi nim być […]
“Chcesz jeść to biegnij”… motywacja kluczem
Listopad 12, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport
To są słowa Taty Filipa, który przebiegł ultramaraton. Moje to: “chcesz jeść ciastka, to idziesz na szczyt” i jakoś najtrudniejszy szczyt jest do zdobycia.