Jestem zaskoczony, gdyż po Indiach, Pakistanie, Izraelu, RPA, Brazylii, USA, Irlandii w kolejnym kraju świetnie sprawdza się pokaz mody jako mechanizm zbierania pieniędzy na cele wsparcia osób z zespołem Downa. Do tego świetnie wkomponowany do wartości lokalnych, z fajnym układem…warto na to popatrzeć.

Séamus Mooney urodził się w 1946 roku. Dzisiaj ma 76 lat i jest najstarszą osobą z zespołem Downa w Irlandii, o czym donoszą gazety irlandzkie jako wydarzenie bez precedensu.

Kuba dla mnie jest najlepszym przykładem jak wiele można uzyskać ciężką pracą. Od lat mam przyjemność obserwowania jego osiągnięć sportowych, więc i tym razem nie mogło zabraknąć tej informacji, za co dziękuję Tacie Kuby.

Co niektórzy już 3 tygodnie nie człapali po górach, a czekają nas tatrzańskie wyprawy. Pomysł był jedyny słuszny: Góry Stołowe na rozchodzenie…i poległem, bo tam byliśmy chyba już w każdym zakątku. Jednak skoro trzeba i podoba się, to kierunek Dańczów, a reszta się uda.

Za nami rozgrzewka na Tatarskie Okopy. Czas na zdobywanie! Pierwszy cel: Waligóra w Górach Suchych.

To nie jest tak, że tylko system jest zły. My rodzice jesteśmy za leniwi by coś zmienić. Jeżeli w całej Polsce nie funkcjonują nowe stowarzyszenia, organizacje, które chciałyby zmieniać świat osób z ZD, a tylko oczekujemy że Ci którzy zaczęli wszystko lat 40, 30, 20 temu dalej coś zrobią, to pomyłka. Nie tędy droga. W […]

Jeżeli nie ma podstawowej wiedzy i brak chęci do rozwoju tej wiedzy, a my rodzice konserwujemy ich wiedzę z lat 80tych ubiegłego wieku, to bazowo jest tak jakbyśmy chcieli w czasach elektryków, jechać trabantem i potwierdzać wszystkim dookoła, że trabant to jest to.

Usłyszałem to wczoraj od osoby, która jest dla mnie guru. Oceniała to co widzi w okresie ostatnich 30 lat. Nie zaskoczyła mnie jej opinia, bo jest ona prawdziwa. Przez pierwsze 20 lat robiliśmy w Polsce wszystko by otwierać świat przed dziećmi z ZD. Od 10 lat robimy wszystko by ich zamknąć z powrotem w domu […]

Rozmawiałem wczoraj na ten temat zarówno z osobami z Poznania, Kujaw, Gdańska i Warszawy. Nie będę oceniać jakości lekarzy jako ludzi, ale z góry powiem Wam, że system opieki zdrowotnej na tyle znacząco się zapadł przez ostatnie 8 lat, że nawet gwiazda wśród lekarzy  nie wybije się ponad to, co prezentuje system. Wizyta u genetyka […]

Osoby z ZD reagują bardzo personalnie na szczepienie. Przy covidzie uzyskano consensus, że szczepi się przede wszystkim osoby powyżej 20 roku życia gdyż wtedy widać w miarę stabilną reakcje na nie. W przypadku szczepienia na grypę, różnorodność reakcji jest bardzo duża i stale się powtarza problem, dlaczego na jeden typ reakcja jest właściwa, a na […]

Łatwiej powiedzieć, co dziecko nie powinno dostawać w swojej pierwszej diecie. Występowanie w ZD FPIES wskazuje, że na starcie nie powinny dzieci z ZD dostawać: mleka krowiego, standardowego mleka modyfikowanego, jajek, ryb, pszenicy, jęczmienia, żyta, prosa, owsa, soi, wołowiny, gdyż w pierwszym okresie życia ta żywność jest mechanizmem inicjującym stany zapalne.

Ciekawe pytanie Tomka i już odpowiadam: witamina B2, czyli ryboflawina.Jest ona w ZD myślę, że takim mocno zaniedbanym elementem. Z perspektywy metabolizmów w ZD, to wspiera ona ścieżkę metabolizmu witaminy B6, tak istotnej w cyklu cysteiny, a tak pokręconej, jak tylko w ZD.

Tak spotkałem Davida, który ma ciut ponad 180 cm wzrostu. Determinantem jego wzrostu są rodzice. Jak to w Holandii bywa mama 182 cm a tato 198 cm.

Odpowiadałem na to pytanie setki razy, tym razem użyję przenośni. Czy należy remontować psujący się samochód, jeżeli chcemy by jeździł? Chyba to oczywiste, że robimy wszystko by go naprawić. Inną kwestią jest to, że mechanicy nie znają się na nim, a my widzimy tylko te dziury z których coś przecieka, nawet nie wiemy co, oraz […]

Kiedyś bez wahania odpowiedziałbym tak należy robić. Dzisiaj przeżywając temat z Jankiem i naszym laryngologiem odpowiadam jednoznacznie: NIE PODJĄŁBYM SIĘ TEGO MAJĄC TE DOŚWIADCZENIE Z BRAKIEM ZARASTANIA BŁONY, CO MAMY.

Wada serca jest wadą serca, czyli jeżeli w układzie anatomicznym, budowa serca nie jest prawidłowa, to mamy do czynienia z koniecznością jej korekty. Zoperowana nie może nawracać taka jest logika. Innym tematem jest sytuacja, gdy uważano że dziura w sercu nie wymaga operacji, lub nie zauważono jej po prostu. W takiej sytuacji nie mówimy o […]

Z panelu można odczytać ryzyka wystąpienia takiej choroby i jej typologię. Ostatnio analizowaliśmy panel w odniesieniu do łysienia plackowatego, a okazało się że inny objaw był zdecydowanie bardziej oczywisty z nadmierną, podskórną obecnością histaminy: ciągłe drapanie dziecka. Generalnie to co najłatwiejsze w panelu, to analiza histaminy na jej podstawowym, jelitowym mechanizmie działania. Analiza tej ścieżki […]

To pytanie chyba już było, ale jeszcze raz odpowiadam. Po pierwsze kontroluję poziom cynku. Jeżeli moje dziecko choruje często, a dzieci do 6 roku chorują “stale”, to dążę do tego by wynik cynku w badaniu był nie niżej niż w 80-90% normy. Cynk w trakcie choroby jest wykorzystywany przez układ immunologiczny w pierwszej kolejności i […]

Znów wymaga to spojrzenia na problem całościowo. Witamina D3 potrzebna jest nam immunologicznie, do kontroli dopaminy też, do zarządzania histaminą też, do wsparcia tarczycy też. Zatem jeżeli nie mamy jej na odpowiednim poziomie w lecie to powinniśmy ją suplementować tak, aby jej poziom był powyżej 50 ng/dl.

Cieszy mnie, że taka informacja dotyczy Polski. Cieszy mnie to, że dotyczy to pary osób z ZD. Kolejne złamanie zasad, stygmatów jakie obowiązują w naszym mocno pokręconym emocjonalnie kraju. Ja trzymam kciuki, bo życie razem jest łatwiejsze, ciekawsze i ma sens.