Pokaz mody, by pomóc.

sierpień 2, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jestem zaskoczony, gdyż po Indiach, Pakistanie, Izraelu, RPA, Brazylii, USA, Irlandii w kolejnym kraju świetnie sprawdza się pokaz mody jako mechanizm zbierania pieniędzy na cele wsparcia osób z zespołem Downa. Do tego świetnie wkomponowany do wartości lokalnych, z fajnym układem…warto na to popatrzeć.

Najstarsza osoba z zespołem Downa w Irlandii…

sierpień 1, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Séamus Mooney urodził się w 1946 roku. Dzisiaj ma 76 lat i jest najstarszą osobą z zespołem Downa w Irlandii, o czym donoszą gazety irlandzkie jako wydarzenie bez precedensu.

Kuba na zawodach w Niemczech

sierpień 1, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Kuba dla mnie jest najlepszym przykładem jak wiele można uzyskać ciężką pracą. Od lat mam przyjemność obserwowania jego osiągnięć sportowych, więc i tym razem nie mogło zabraknąć tej informacji, za co dziękuję Tacie Kuby.

Opalone, Krucza Kopa, Rogowa Kopa

sierpień 1, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Co niektórzy już 3 tygodnie nie człapali po górach, a czekają nas tatrzańskie wyprawy. Pomysł był jedyny słuszny: Góry Stołowe na rozchodzenie…i poległem, bo tam byliśmy chyba już w każdym zakątku. Jednak skoro trzeba i podoba się, to kierunek Dańczów, a reszta się uda.

Turystyczne Bonitum, czyli ONI Górą tym razem idą na Waligórę.

lipiec 31, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Za nami rozgrzewka na Tatarskie Okopy. Czas na zdobywanie! Pierwszy cel: Waligóra w Górach Suchych.

“…a dlaczego nowi rodzice nic nie robią i pozwalają na to, by starzy rodzice narzucali im to, co było dobre 30 lat temu?”

lipiec 29, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To nie jest tak, że tylko system jest zły. My rodzice jesteśmy za leniwi by coś zmienić. Jeżeli w całej Polsce nie funkcjonują nowe stowarzyszenia, organizacje, które chciałyby zmieniać świat osób z ZD, a tylko oczekujemy że Ci którzy zaczęli wszystko lat 40, 30, 20 temu dalej coś zrobią, to pomyłka. Nie tędy droga. W […]

“Dlaczego masz złą opinię o leczeniu osób z ZD?”

Jeżeli nie ma podstawowej wiedzy i brak chęci do rozwoju tej wiedzy, a my rodzice konserwujemy ich wiedzę z lat 80tych ubiegłego wieku, to bazowo jest tak jakbyśmy chcieli w czasach elektryków, jechać trabantem i potwierdzać wszystkim dookoła, że trabant to jest to.

“…wracamy dzisiaj do tego, by zamykać dzieci w domach, a nie ich wyprowadzać”

lipiec 29, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Usłyszałem to wczoraj od osoby, która jest dla mnie guru. Oceniała to co widzi w okresie ostatnich 30 lat. Nie zaskoczyła mnie jej opinia, bo jest ona prawdziwa. Przez pierwsze 20 lat robiliśmy w Polsce wszystko by otwierać świat przed dziećmi z ZD. Od 10 lat robimy wszystko by ich zamknąć z powrotem w domu […]

“…czy zatem konieczna jest wizyta u lekarza genetyka?”

Rozmawiałem wczoraj na ten temat zarówno z osobami z Poznania, Kujaw, Gdańska i Warszawy. Nie będę oceniać jakości lekarzy jako ludzi, ale z góry powiem Wam, że system opieki zdrowotnej na tyle znacząco się zapadł przez ostatnie 8 lat, że nawet gwiazda wśród lekarzy  nie wybije się ponad to, co prezentuje system. Wizyta u genetyka […]

“Czy szczepić przeciwko grypie?”

Osoby z ZD reagują bardzo personalnie na szczepienie. Przy covidzie uzyskano consensus, że szczepi się przede wszystkim osoby powyżej 20 roku życia gdyż wtedy widać w miarę stabilną reakcje na nie. W przypadku szczepienia na grypę, różnorodność reakcji jest bardzo duża i stale się powtarza problem, dlaczego na jeden typ reakcja jest właściwa, a na […]

“Co dziecko powinno dostawać w swojej pierwszej diecie?”

lipiec 28, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Łatwiej powiedzieć, co dziecko nie powinno dostawać w swojej pierwszej diecie. Występowanie w ZD FPIES wskazuje, że na starcie nie powinny dzieci z ZD dostawać: mleka krowiego, standardowego mleka modyfikowanego, jajek, ryb, pszenicy, jęczmienia, żyta, prosa, owsa, soi, wołowiny, gdyż w pierwszym okresie życia ta żywność jest mechanizmem inicjującym stany zapalne.

“Która witamina jest ważna, a nie ma jak jej zmierzyć?”

Ciekawe pytanie Tomka i już odpowiadam: witamina B2, czyli ryboflawina.Jest ona w ZD myślę, że takim mocno zaniedbanym elementem. Z perspektywy metabolizmów w ZD, to wspiera ona ścieżkę metabolizmu witaminy B6, tak istotnej w cyklu cysteiny, a tak pokręconej, jak tylko w ZD.

“Czy spotkałeś osobę z ZD wyższą niż 175 cm?”

Tak spotkałem Davida, który ma ciut ponad 180 cm wzrostu. Determinantem jego wzrostu są rodzice. Jak to w Holandii bywa mama 182 cm a tato 198 cm.

“Czy należy suplementować dziecko z ZD?”

Odpowiadałem na to pytanie setki razy, tym razem użyję przenośni. Czy należy remontować psujący się samochód, jeżeli chcemy by jeździł? Chyba to oczywiste, że robimy wszystko by go naprawić. Inną kwestią jest to, że mechanicy nie znają się na nim, a my widzimy tylko te dziury z których coś przecieka, nawet nie wiemy co, oraz […]

“Czy drenaż uszu należy robić i kiedy?”

lipiec 27, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Słuch

Kiedyś bez wahania odpowiedziałbym tak należy robić. Dzisiaj przeżywając temat z Jankiem i naszym laryngologiem odpowiadam jednoznacznie: NIE PODJĄŁBYM SIĘ TEGO MAJĄC TE DOŚWIADCZENIE Z BRAKIEM ZARASTANIA BŁONY, CO MAMY.

“Czy wada serca jest nawrotowa?”

Wada serca jest wadą serca, czyli jeżeli w układzie anatomicznym, budowa serca nie jest prawidłowa, to mamy do czynienia z koniecznością jej korekty. Zoperowana nie może nawracać taka jest logika. Innym tematem jest sytuacja, gdy uważano że dziura w sercu nie wymaga operacji, lub nie zauważono jej po prostu. W takiej sytuacji nie mówimy o […]

“Czy z panelu genetycznego możemy odczytać choroby autoimmunologiczne?”

Z panelu można odczytać ryzyka wystąpienia takiej choroby i jej typologię. Ostatnio analizowaliśmy panel w odniesieniu do łysienia plackowatego, a okazało się że inny objaw był zdecydowanie bardziej oczywisty z nadmierną, podskórną obecnością histaminy: ciągłe drapanie dziecka. Generalnie to co najłatwiejsze w panelu, to analiza histaminy na jej podstawowym, jelitowym mechanizmie działania. Analiza tej ścieżki […]

“Jak podajesz cynk?”

To pytanie chyba już było, ale jeszcze raz odpowiadam. Po pierwsze kontroluję poziom cynku. Jeżeli moje dziecko choruje często, a dzieci do 6 roku chorują “stale”, to dążę do tego by wynik cynku w badaniu był nie niżej niż w 80-90% normy. Cynk w trakcie choroby jest wykorzystywany przez układ immunologiczny w pierwszej kolejności i […]

“Czy witaminę D3 podajemy cały rok?”

Znów wymaga to spojrzenia na problem całościowo. Witamina D3 potrzebna jest nam immunologicznie, do kontroli dopaminy też, do zarządzania histaminą też, do wsparcia tarczycy też. Zatem jeżeli nie mamy jej na odpowiednim poziomie w lecie to powinniśmy ją suplementować tak, aby jej poziom był powyżej 50 ng/dl.

Daria i Przemek z DOWN the road zaręczyli się!

lipiec 26, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Cieszy mnie, że taka informacja dotyczy Polski. Cieszy mnie to, że dotyczy to pary osób z ZD. Kolejne złamanie zasad, stygmatów jakie obowiązują w naszym mocno pokręconym emocjonalnie kraju. Ja trzymam kciuki, bo życie razem jest łatwiejsze, ciekawsze i ma sens.