Zwycięzca!
marzec 7, 2025 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Tobiasz w konkursie śpiewania w językach obcych zajął doskonałe drugie miejsce! Popatrzcie jak zaśpiewał swoją piosenkę po angielsku.
https://www.zespoldowna.info/as-quiet-as-a-mouse-czyli-tobiasz-w-konkursowej-piosence.html
Wywołał niezłe zamieszanie, bo taki mały i śpiewa po angielsku. Ja zawsze będę powtarzał, że mamy tutaj WIELKI TALENT! i warto się z tego cieszyć. Gratuluję Tobiaszu!
Etyka w zespole Downa
marzec 6, 2025 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
To mój ostatni wpis w tym temacie. Większość z Was może nie pamiętać tego co tutaj pokażę i tych argumentów, które pojawiają się zawsze przy tego typu przełomach.
1.Zespół Downa jest szczególnym elementem dyskusji na temat etyki, jak żadna wada, jak żadna choroba. Od 2002 roku trwa dyskusja czy w ogóle badania prenatalne w kierunku ZD […]
Konkurs fotograficzny z okazji WDSD!
marzec 6, 2025 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2025
Jak co roku DSi organizuje z okazji WDSD (Światowego Dnia Zespołu Downa) konkurs fotograficzny. Oto co napisała mi Susan:
Cześć Jarek,
Proszę o udostępnienie informacji o “Międzynarodowy konkurs fotograficzny dla osób z zespołem Downa”. Konkurs fotograficzny „Moja perspektywa” oferuje fotografom z zespołem Downa możliwość pokazania nam swojej perspektywy, swojego punktu widzenia. Konkurs jest otwarty dla dorosłych i […]
Rozmawiając o CRISPR/Cas 9 i “wycinaniu” dodatkowego 21 chromosomu
marzec 5, 2025 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Miałem kilka dni by odpowiedzieć na Wasze pytania i wątpliwości. Najważniejsza: twórcy metody nie spodziewają się by ze względów etycznych metoda była wdrożona w ZD…choć zaczyna być powszechnie stosowana w onkologii?!
https://scitechdaily.com/crispr-snips-away-extra-chromosomes-offering-new-hope-for-down-syndrome-treatment/
Nawet w polskich publikacjach pisze się o tej metodzie jako coś obiecującego i skutecznego w leczeniu onkologicznym. Na to jest zgoda.
Zatem dlaczego nie ma zgody […]
Nowe spojrzenie na ZD i chorobę Alzheimera
marzec 5, 2025 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Tak zaczyna się ten raport: “Badanie opublikowane w czasopiśmie Alzheimer’s & Dementia opisuje wyjątkowy przypadek kobiety z zespołem Downa, która wykazywała się stabilnością poznawczą pomimo występowania neuropatologii związanej z chorobą Alzheimera.”
https://themunicheye.com/down-syndrome-alzheimers-cognitive-stability-12078
Jest to pewna koincydencja z doniesieniami w mass mediach o mózgu kobiety z chorobą Alzheimera, która ofiarowała swój mózg po śmierci do badań klinicznych. Tam […]
Wyhamowanie nadmiernej aktywności genu REST normalizuje pracę astrocytów.
marzec 4, 2025 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Po raz kolejny w ostatnim czasie mamy tego typu informację: jeżeli wyhamujemy określony gen, to następuje istotna poprawa. Dzisiaj mowa o genie REST, regulującym chromatynę i prawie 15 450 genów. Jak się okazuje elementem regulującym to wszystko jest lit.
https://www.frontiersin.org/journals/molecular-neuroscience/articles/10.3389/fnmol.2025.1552819/abstract
No i tutaj mam problem, gdyż jest to wciąż dość kontrowersyjna terapia z której świat się wycofuje […]
Jung Eun-hye najbardziej rozpoznawalna aktorka z ZD w Korei ogłosiła swój ślub.
marzec 4, 2025 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Tego jeszcze nie było, ale dobrze że jest. Jung Eun-hye jest aktorką i rysowniczką. Właśnie ogłosiła, że zamierza się pobrać. Fajnie to zrobiła i jest reakcja na to, bardzo pozytywna. Wybrańcem jest Jo Young Nam i jest jej kolegą z ”Amazing Outsider Art Center”, czyli z miejsca gdzie obydwoje oddają się sztuce. Jej rolę w […]
Karnozyna jako booster energii.
marzec 3, 2025 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Przeczytaliście ten krótki wpis i od razu pytanie: jak podawać i z czym?
https://www.zespoldowna.info/karnozyna-po-raz-kolejny.html
Zatem odpowiedzi:
1.Karnozynę najlepiej podawać 2 razy dziennie.
2.Dawka to minimum 500 mg do 2 000 mg. Zależy od wieku i od cukrzycy. Karnozyna obniża poziom cukru we krwi, co przy branych lekach na cukrzycę, może dać efekt podwójnej dawki.
3.Dawka zależy od wieku.
4.Dawka dla osób […]
Hania na Bielanach
marzec 3, 2025 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom
Hania pracuje w Alei Bielany dzięki Kolorowym Skarpetkom fundacji wspierającej osoby z zespołem Downa. Aleja Bielany ma program #AleJaMogę. Dzięki tej współpracy Hania pracuje w Jula, sklepie z elektronarzędziami. Świetnie się w niej odnalazła i znajduje tylko dobre wsparcie w tym co robi! Popatrzcie na to sami i skorzystajcie z linka poniżej. To kolejna wspólna […]
“As quiet as a mouse” czyli Tobiasz w konkursowej piosence
marzec 2, 2025 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Jak wiele daje pasja to widać u Tobiasza, który ma 8 lat i dzięki jego Rodzinie czyni cuda na poziomie śpiewania, recytowania, także po angielsku. Oglądanie go w akcji to czysta przyjemność i radość. Może i Wam się to udzieli, bo ja go obserwuję już 8 lat i jest niesamowity. Gratuluję Mistrzyni Jadzi, Mistrza Tobiasza!
Ja […]
Kurkuma w białaczkach
marzec 2, 2025 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Najlepszy suplement w białaczce? Chyba kurkuma. Dlaczego?
Z mojej perspektywy jej właściwości antyrakowe już powodują konieczną taką ocenę. Kurkuma zmniejsza żywotność i przeżywalność komórek białaczkowych poprzez indukowanie apoptozy czyli programowanej śmierci komórki. Hamuje aktywność ścieżek zaangażowanych w postęp nowotworów.
https://www.spandidos-publications.com/10.3892/ol.2019.10204
Jeszcze inaczej. Kurkuma wspiera działanie/efektywność innych działań leczniczych. Często podawana z witaminą D3 nie tylko wspiera ale stanowi […]
Karnozyna po raz kolejny.
marzec 1, 2025 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Piszę o karnozynie od wielu lat. Ostatni wpis jaki znalazłem dotyczył istotnej funkcji regulacyjnej ścieżki CREB. Pisałem też o regulacji ścieżek immunologicznych przez nią.
https://www.zespoldowna.info/creb-i-karnozyna.html
https://www.zespoldowna.info/karnozyna-moze-byc-wsparciem-w-zespole-downa-na-sciezce-nadmiernej-ekspresji-genu-parp1.html
https://www.zespoldowna.info/karnozyna-czy-karnozyna-pomaga-kazdemu.html
Myślę, że istotnym elementem naszych protokołów jest karnozyna jako antyutleniacz, o czym pisałem tutaj.
https://www.zespoldowna.info/karnozyna-czy-sa-jakies-specjalne-wskazania-do-zastosowania-karnozyny-w-zespole-downa.html
Jednak chcę wrócić do niej z innego powodu. Jeżeli opanowaliśmy wspieranie mitochondriów, chociażby cordycepsem, ubiquinolem to warto by dodać […]
Wszystko o zespole Downa od DSi.
luty 27, 2025 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Pojawiła się ciekawie zbudowana informacja o trisomii 21, zespole Downa od poczęcia aż do dorosłości. DSi autor tego pomysłu przygotował taką informację wieloformatowo i w różnych aspektach całego życia osoby z tą wadą genetyczną. Jak wejdziecie na tą stronę https://ds-int.org/about-down-syndrome/ dostaniecie dostęp do wiedzy, która tam została zgromadzona.
Co wyróżnia to wydawnictwo? Dla mnie to, że […]
Zaczynamy WDSD 2025
luty 26, 2025 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2025
Dla wszystkich, którzy nie znają tego wydarzenia, po polsku Światowy Dzień Zespołu Downa, podaję najważniejszą kwestię:
śledzimy tą stronę by dowiedzieć się jak najwięcej o tym jak świat reaguje na to wydarzenie
https://www.worlddownsyndromeday.org/
Tematem przewodnim naszego dnia będzie poprawianie systemu wsparcia. Do wszystkich rządów trafi nasza petycja w tym temacie.
Swoją akcję poprowadzi też EDSA i możecie obserwować to […]
Światowy Dzień Zespołu Downa 2025 zaczynamy.
luty 25, 2025 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2025
Zaczynamy odliczanie do 21 Marca. Jak co roku już, postanowiliśmy zdobyć jeszcze wyższy szczyt, w stosunku do tego, co było rok wcześniej i to w warunkach zimowych. Jest to nasz wkład w to, że warto zmieniać poglądy i wyobrażenie o tym, co kto może osiągnąć. Janek osiąga dużo, pomimo tego że kilka lat temu dyskusja […]
2025.02.25 – konferencja w Bielsku Białej
luty 25, 2025 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Dostaliśmy zaproszenie od Gosi z Bielska Białej, na warsztaty dotyczące dorosłości, które odbędą się w dniach 21-22.03.2025
https://ip.ubb.edu.pl/konferencje/trisomia-21/informacje
“21 marca w piątek 1 warsztat do wyboru z czterech. Każdy ciekawy, dotyczą wielu ważnych obszarów takich jak wychowanie dziecka ze stawieniem bezpiecznych granic, współpracy z rodzicami, seksualności i komunikacji, która nadal sprawia problemy w życiu dorosłym.
22 marca w […]
Na Starorobociański Wierch zimą z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa
luty 24, 2025 by Jarek
Kategoria: Góry, Korona i Diadem
Za miesiąc już Światowy Dzień Zespołu Downa. Tak samo jak w ubiegłym roku chcieliśmy gdzieś pójść wysoko i niezwykle z tej okazji. Po ostatniej naszej zimowej wyprawie na Ornak wiedzieliśmy, że Starorobociański Wierch 2 176 m npm to najlepszy możliwy cel z tej okazji, a zimą nie zdobyliśmy do tej pory wyższego szczytu!
Na […]
2025.02. 21 – #Grajmy Razem możemy więcej!
luty 21, 2025 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Już jutro o 7:40 22.02 na TVP1 zaczyna się! Cieszę się, że moja Asia to “zauważyła”. Zapraszam Was na PEŁNOSPRAWNYCH, poznajcie tych, którzy osiągnęli wiele. Polecam!
https://www.instagram.com/p/DGVkyf0tw67/?igsh=MWRrMDc2eTd1b3U2NQ==
Biseptol, jak bactrim hamuje wchłanianie kwasu foliowego
luty 21, 2025 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Krew i leukemia
Biseptol jest lekiem wspierającym chemioterapię w przypadku białaczki szpikowej. Podobnie jak Bactrim jest lekiem przeciwbakteryjnym. Oba leki mają bardzo podobny skład zbudowany w oparciu o dwie substancje czynne sulfametoksazol oraz trimetoprym. Właśnie z takiej struktury i wykorzystywaniu wspomnianych substancji czynnych są one powodem dla którego kwas foliowy musi być podawany osobom w trakcie leczenia nimi, […]
Kwas foliowy w białaczce AML
luty 21, 2025 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Krew i leukemia
Czy można podawać witaminy w białaczce szpikowej? Nie jest to łatwy temat, gdyż z perspektywy wiedzy lekarzy, kształtowanej w ciągu ostatnich 40 lat, odpowiedź na to pytanie z ich strony brzmi niepewnie, albo negująco:” Skoro nie wiemy, to nie należy ryzykować”. Jest to swoista niespójność w postępowaniu, gdyż dla pacjenta z białaczką szpikową AML, tak […]