Jak powiedzieć, że Babcia już nie odbierze telefonu i nie przywita się z Wnuczkiem?

Luty 25, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wydaje się, że skoro przeszliśmy narodzenie naszego dziecka z ZD to już jesteśmy niezwyciężeni, nie do zatrzymania i damy sobie radę ze wszystkim. Co jednak zrobić, gdy przychodzi czas na pożegnanie tej siły, która nas napędzała, była opoką i radością…była Babcią, która słuchała wnuczka gdy chwalił się, że zdobył znów kolejną górę, a nikt nigdy […]

24.02.2020 – warsztaty 29 lutego

Luty 24, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Przypominam, że warsztaty oczywiście się odbędą 29 lutego o godzinie 8:45. Ponieważ mamy dużą ilość chętnych, Ci którzy się zgłosili, ale nie mogą przyjechać, proszę by napisały mi maila, że nie będą. Co do pozostałych formalności to…

Jest już inhibitor DYRK1A…ale do leczenia cukrzycy typu 1.

Niestety nie dla zespołu Downa. Jednak jest to możliwe i można go przetestować jak działa. GNF2133 jest pochodną 6-azaindolu. Okazuje się, że działając na gen DYRK1A i jego aktywność można regulować całą gospodarkę cukrową poprzez oddziaływanie na poziom glukozy i aktywność insuliny.

“Down the road” pojechał.

Luty 24, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

“23.02.2020 to historyczna chwila."down the road" – zespół w trasie na antenie ogólnopolskiej telewizji.” tak pisał Kobas. Zgadzam się z nim, że to niezwykły moment, gdy osoby z zespołem Downa stają się bohaterami programu ogólnopolskiego. Przychodzi czas na “odczarowanie” rzeczywistości, ale boję się żeby nie było to nadmierne upiększenie.

Kiedy komórki macierzyste mogą się przyjąć, kiedy są efektywne i dlaczego ich nie ma?

Pisałem już o ścieżce sygnalizacyjnej NF-kB, która w istocie jest czynnikiem transkrypcyjnym wpływającym na efektywność wielu procesów. Konkluzją tego wpisu była ta kwestia: jeżeli będziemy holistycznie stymulować wiele procesów, to uda nam się też wyregulować choć w istotnej części czynnik transkrypcyjny NF-kB.

Jakie szczepionki wybrać?

Przymus państwa jest co raz większy, skuteczniejszy zatem szczepienia obejmują większy zakres. Zatem pojawia się pytanie: jakie dobierać?

Jeżeli ktoś kogoś kocha to ma powód by żyć w radości!

Oglądałem ten film naście razy. Chłopak czeka na dziewczynę, niepokoi się. Ona powoli idzie z walizkami. On ją widzi i biegnie zostawiając wszystko za sobą. Ona odrzuca walizki tonie w objęciach. Jest to niesamowite. Gabi, właścicielka restauracji i Nick są bohaterami tej sytuacji. Mają zespół Downa i mogą kochać, mogą się spotykać. Warto dla tego […]

30 rocznica pracy!

Luty 20, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

To był rok 1990. Popatrzcie na ten rok!!! Ktoś wyciągnął rękę do Joel’a Loer i rozpoczął pracę w “naszym” centrum powiatowym. Zajmuje się pocztą i dokumentami. Dla mnie to kolejny dowód, jak wiele zależy od nas ludzi. Czy umiemy docenić inność, czy jednak nie? Tolerancja i otwartość dają szansę naszym dzieciom. Jej brak wysyłają nasze […]

Holistyczne podejście w leczeniu zespołu Down jest krytyczne.

Jak o tym mówię, to nikt w to nie wierzy. Zatem korzystając że pada też taka opinia w badaniach medycznych powtarzam za nimi: “Dzieci z ZD są narażone na zwiększone ryzyko chorób współistniejących. Kontrola zdrowia specyficzna dla narządów może zapewnić holistyczną opiekę dzieciom i rodzinom z ZD przez całe dzieciństwo.” Polecam patrzeć holistycznie zatem
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31899550

NF-kB ścieżka sygnalizacyjna.

Jakie badania by się nie wzięło, wraca jak bumerang kwestia ścieżki sygnalizacyjnej NF-kB w zespole Downa. Bierzemy dane dotyczące efektywności suplementów, ten element pojawia się jako krytyczny dla oddziaływania na organizm. Co to jest?

To już ponad 10 lat edukacji wyższej dla osób z niepełnosprawnością intelektualną w Stanach.

Luty 18, 2020 by  
Kategoria: Edukacja

Zawsze będę powtarzał, że Polskę należy zmieniać tutaj, a nie tam. Zawsze należy działać dla wszystkich, a nie tylko dla swojego dziecka. Zestawiam Polskę i Amerykę i mam przestrzeń lat świetlnych, jakie dzielą w rozwoju społecznym oba kraje, ale nie piszę tego by powiedzieć: czas uciekać. 

Sofía Jirau jest modelką z Puerto Rico.

Od Thomasa oczywiście, mamy piękność z Puerto Rico. Sofię należy oglądać i to od razu na Instagramie, gdzie pokazuje eventy modowe w których uczestniczy. Od 5tego roku życia robi to co lubi najbardziej dzięki całemu gronu ochotników i wolontariuszy, którzy jej pomagają i robią to w świetny sposób. Polecam!

Pierwszy aktor z zespołem Downa na Oskarach!

Zack Gottsagen aktor grający jedną z głównych roli w filmie The Peanut Butter Falcon stał się pierwszą osobą z ZD na rozdaniu Oskarów w historii tego wydarzenia. Cieszę się, że stało się to przedmiotem wielu pozytywnych komentarzy.

Osoby z zespołem Downa mają prawo kochać…a nie tylko być kochanym.

Niby wszystko jest ok, ale osoby z ZD wciąż nie mogą być razem. Stąd gdy to się udaje staje się to wydarzeniem.

Odpowiednią saturację możemy uzyskać dzięki sportowi!

Napisałem o saturacji w zespole Downa i trafiłem, bo posypało się dużo pytań co mnie niezwykle cieszy. Zatem wracam do tematu i odpowiem między innymi dlaczego góry, wędrowanie po nich jest świetne dla dziecka z ZD.

Sport jest najlepsza rehabilitacją dla osób z ZD.

We wcześniejszym wpisie dzisiejszym, opisałem kwestię większej sztywności stawu kolanowego, tytułem hipotonii mięśni. Konkludowałem, że warto chodzić po górach i brać udział w rehabilitacji “niby-poooperacyjnej” kolana. Teraz kolejna wskazówka pokazujaca potrzebę aktywności ruchowej u osób z ZD, gdyż jest to najlepsza rehabilitacja dla ich funkcjonowania.

Staw kolanowy kompensuje hipotonię w ZD większą sztywnością.

W kwestii funkcjonowania całego układu kostnego i mięśniowego jest najwięcej chyba dzisiaj niejasności, które rzutują na aktywność osób z ZD. Cieszy mnie przez to każde opracowanie w tym kierunku.

2020.02.13 – zapraszamy do Gorzowa na Światowy Dzień Zespołu Downa!

Mamy luty i WDSD 2020 co raz bliżej. Jestem otwarty na wszystkie Wasze informacje na ten temat. Dzisiaj Gorzów Wielkopolski i bardzo dziękuję Beacie za tą informację.

Podawanie polifenoli w zespole Downa zmienia z pewnością mikrobiotę jelitową.

Podając EGCG, resweratrol, kurkumę nie tylko leczymy mózg, komórki naszych dzieci z ZD, ale i kształtujemy ich mikrobiom, czyli układ bakterii, wirusów, grzybów w jelitach.

“Czy są skuteczne leki na APNEĘ?”

Sen jest kluczowy dla jakości życia człowieka. Oddychanie w jego trakcie jest krytyczne na wszystko co jest związane z regeneracją organizmu. Nie dziwi mnie zatem poszukiwanie skutecznej metody na sen dla waszych dzieci.