Pięć praw: prawo do samostanowienia

Marzec 22, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wkurza mnie na maksa nielogiczność religijnego, polskiego podejścia do osób z ZD. Walczy się o to, by dziecko niepełnosprawne się urodziło, ale te dziecko nie ma prawa/lub istnieje to prawo tylko w teorii: do opieki medycznej, do edukacji, do tego by mieć pracę, do tego by mogło żyć w związkach.

Światowy Dzień Zespołu Downa i Dobrze Żyj.

Marzec 21, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2019

Czasami brakuje mi czegoś z okazji tego naszego dnia…i nigdy nie wiem czego Dziś wiem, że czekałem na ten film, na tą piosenkę i bardzo za nią dziękuję Adamowi.

EDSA…Austria i słynna Opera Wiedeńska

Musze przyznać, że zdjęcie jest imponujące…i te słowa: “Jestem urodzona by być na scenie!”

Z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa wszystkiego najlepszego przesyła Kasia.

Marzec 21, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2019

Można świętować w różny sposób…chociażby tak jak Kasia z rodziną.

Pięć praw: prawo do bycia częścią społeczeństwa w ramach którego się żyje

Marzec 21, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Główną argumentacją, jaką posługiwałem się w 2010 roku, w rozmowie z MSZ i ambasadorem Polski przy ONZ, to fakt że dopiero wówczas Polska wyzwoliła akceptację niepełnosprawności, a w szczególności osób z ZD. Pojawiły się one w ramach mediów, dyskusji politycznej i przede wszystkim jako ludzie, którzy są obok nas na ulicy.

2009-2019, to już 10 raz.

Marzec 21, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2019

Janek ma 12 lat. Światowy Dzień Zespołu Downa obchodzimy wspólnie już 10 raz. Zazwyczaj taki moment wyzwala wspomnienia, jak było źle na początku i jak jest teraz. Jednak będę trochę przewrotny i sięgnę do tego co mówią inni rodzice, jak podkreśla się WETERANI. Jak oni widzą czas i zmiany jakie dokonały się dla ich dzieci, […]

Zosia na Szrenicy.

Marzec 21, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem fajnego maila od Kariny z pięknej Szrenicy. Będę pamiętał o tym jej zdaniu: “Obserwując moja Zosię w górach podtrzymuje moje przemyślenia że dla dzieci z ZD które mieszkają na nizinach wyjazd w góry powinien być obowiązkowy – to genialna rehabilitacja i terapia integracji sensorycznej.”

Bachusik w Zielonej Górze dla osób z zespołem Downa.

We Wrocławiu mamy krasnoludka Trisomka, a w Zielonej Górze będzie bachusik. Cieszy mnie ta informacja i będę wdzięczny jak dostaniemy z Zielonej Góry zdjęcie po odsłonięciu. Gratuluję dobrego pomysłu.

Pytanie: czy powstanie Instytut Badań nad Zespołem Downa? Jaka jest odpowiedź w Polsce, jaka w USA.

“Do Sejmu trafiła petycja z postulatem stworzenia ośrodka, który zajmowałby się kompleksowo i wszechstronnie trisomią 21. Jej autorzy uzasadniają, że na terenie naszego kraju nie prowadzi się badań dotyczących leczenia tej choroby genetycznej, uznając ją za nieuleczalną, a poradnie genetyczne w Polsce zajmują się głównie diagnostyką prenatalną, brakuje natomiast badań genetycznych nad zespołem Downa. “

Klatka… w podziękowaniu Teresie i Corze.

Marzec 20, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2019

“Jak się pan poczuł, gdy po raz pierwszy zobaczył pan człowieka zamkniętego w klatce?
Przerażenie, bezradność, zawstydzenie. Patrzyłem na chorego człowieka uwięzionego przez innych ludzi. I nic nie mogłem z tym zrobić. Nie mogłem zdjąć kłódki ani otworzyć klatki. Nawet gdybym miał klucz, na nic by to się zdało. Ci, którzy go zamknęli, zrobiliby to raz […]

EDSA…tym razem Polska, Francja.

Czas na Polskę…ale i Francję. Jak widzą to te kraje, popatrzcie.

Teresa i Cora dostały nagrody od DSi!

Marzec 20, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2019

Z dumą mogę potwierdzić, że nasze propozycje wyróżnienia Teresy Kaczan i Cory Halder, za ich poświęcenie i oddanie ludziom z zespołem Downa zostało zaakceptowane. Cieszy mnie to ogromnie! Gratuluję Teresce i my congratulation to Cora of course!

Pięć praw: prawo do edukacji

Marzec 20, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Prawo do edukacji jest prawem konstytucyjnym. Działania obecne Polski w tym wymiarze są skrajnie negatywne w stosunku do 2010 roku. W tym roku narzekaliśmy na to, że programy włączania dzieci do edukacji powstają zbyt powoli. Dziś mamy do czynienia z zablokowaniem tego typu aktywności, wycofywania idei włączenia edukacji i wypychania dzieci z ZD poza system […]

“Jakie leki są w fazie badań dla zespołu Downa?”

Zostałem wywołany przed tablicę, zatem odpowiadam i chcę być tutaj precyzyjny.

Zielona Góra.

Mamy zaproszenie na świętowanie w Zielonej Górze. Dziękuję Edycie bardzo.

Ashwagandha, donepezil na hamowanie rozwoju kaskady choroby Alzheimera.

NGF są to czynniki wzrostu nerwów. Ich brak jest elementem typowym dla kaskady choroby Alzheimera. Pisałem o tym wielokrotnie, że z tego powodu krytyczne jest podawanie naszym dzieciom DHA rybiego, PQQ

DSi – eventy na Światowy Dzień Zespołu Downa.

DSi w tym roku zorganizował specjalną stronę poświęconą eventom z okazji WDSD. Jeżeli chcecie zobaczyć, co na świecie i jak na świecie celebruje się ten dzień zapraszam.

Pięć praw: prawo do opieki medycznej

Marzec 19, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeżeli przyjmiemy rok 2010 za punkt odniesienia, to dostęp do opieki medycznej zapewnionej przez Państwo, dzisiaj nie istnieje. Osoba z ZD, osoba z chorobami metabolicznymi, neurologicznymi, przyspieszonym starzeniem się potrzebuje przez całe życie opieki medycznej. Obecne państwo, Polska zabrała i ograniczyła dostęp do służby zdrowia dla osób z ZD, a jeżeli ktoś się nie zgadza […]

Połonina Caryńska.

Marzec 19, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Prawdziwe Bieszczady to…nie Tarnica usłyszałem w hotelu od jednego z turystów. Muszę się przyznać, że czasami też tak pokrętnie myślę. Wolę Halicz, wolę Połoniny, czy Rawki…ale to tylko wolę.

Bielsko Biała zaprasza na WDSD 20191

Bardzo dziękuję za zaproszenie od Małgosi do Bielska Białej. Do 5 kwietnia będzie można oglądać wernisaż, na który w imieniu Małgosi zapraszam.