Teraz Wy i “Przyjaciele nie liczą chromosomów”

wrzesień 10, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Podobała się Wam książka pt.”Przyjaciele nie liczą chromosomów”. Teraz Wy kontynuują zatem ten wątek i moja Asia poleca to co właśnie robią. Ja jeszcze jej nie czytałem, ale zgadzam się z moją Asią, że ten temat należy poruszać i wyjaśniać.
https://www.instagram.com/p/C_r8UZ7oPYV/

Luž po raz 2 do Korony Sudetów przez Góry Łużyckie

wrzesień 10, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Zapowiadał się piekielny upał, my chcieliśmy iść w góry i jak tutaj to połączyć w całość? Udało się po raz kolejny. Niewiele szczytów zostało do zdobycia do Korony Sudetów po raz drugi, ale w tym zestawie był Luž i stał się naszym wyborem. Zlokalizowany na granicy Czech i Niemiec w Górach Łużyckich, nie trzymał się […]

Buddy Walk ostatnia relacja

wrzesień 10, 2024 by  
Kategoria: U przyjaciół

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego.
Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy!
https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video

https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI
Tutaj ciekawa relacja prezentująca dla obywateli Teksasu potrzeby osób z ZD, […]

Buddy Walk odbył się

wrzesień 9, 2024 by  
Kategoria: U przyjaciół

Pomimo złej pogody, pokaz się odbył. Jak zwykle pociągnął wiele emocji i pytań o dobre życie osób z ZD, o wsparcie społeczne, o badania medyczne w tym kierunku i to cieszy. Nie może zatem być tak, że to pominiemy. Dobrze, że jest i dobrze że także nas wspiera poprzez swoją obecność, tam gdzie 90% badań […]

Buddy Walk na Times sq.

wrzesień 6, 2024 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem od Doroty sugestię, by pokazywać filmik jeżeli takie się pojawią, a dotyczące Buddy Walk. Postaram się jeszcze kilka wrzucić, gdyż teraz codziennie powinno być ich kilka. Zawsze przy tej okazji będę mówił o jednym: popatrzcie jak dużo dobrej informacji o osobach z ZD trafia do lokalnych społeczności, jak dużo osiągają oni wsparcia dzięki temu. […]

Efekt odchudzania w ZD

Dawno nie czytałem tak ciekawego, życiowego artykułu. Dotyczy on odchudzania osób z ZD i jakie efekty są uzyskiwane. Wiemy o tym, że błędny metabolizm prowadzi do ciągłego niestabilnego zapotrzebowania na składniki odżywcze. Dodatkowo dysfunkcyjna leptyna i grelina napędza “efekt nienasycenia”, stąd osoby z ZD populacyjnie są otyłe, można by to nazwać.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC11255480/

Mamy zatem raport, który próbuje […]

Buddy Walk i Times square

wrzesień 5, 2024 by  
Kategoria: U przyjaciół

“O co chodzi z tym Times square?”
Po pierwsze mamy Buddy Walk i jest to nagłaśniane i reklamowane. Prezentuje się wtedy osoby z ZD całej społeczności amerykańskiej, z każdego stanu.
Po drugie Times square jest miejscem, gdzie jest billboard na którym wyświetlane są zdjęcia, filmy dotyczące osób z ZD. Samo miejsce jest placem przy bardzo krytycznym miejscu […]

“Podawanie witaminy d3 od jakiej dawki zacząć?”

Istotna informacja to jej poziom w badaniu witaminy d3 (25oh). Jeżeli syn ma 12 lat a po lecie ma poziom 19,2 to zacząłbym od dawki 2000-3000 iu a potem po 6 tygodniach ewentualnie zwiększałbym ją pamiętając o tym jak dziecko absorbowało ją wcześniej.

“Czy już robić badania okresowe?”

Jeżeli jest taka potrzeba to oczywiście można. Biorąc pod uwagę lato to zrobiłbym to na początku października. Jest jeden wyjątek: skutecznie chroniliśmy się przed słońcem. Jeżeli tak to lepiej zrobić wszystko teraz.

To już 30 lat z Buddy Walks

wrzesień 4, 2024 by  
Kategoria: U przyjaciół

Wszędzie poza Ameryką WDSD, czyli Światowy Dzień Zespołu Downa jest tym momentem łączącym wszystkich wokół tematu ZD. W USA i Kanadzie wydarzenie, które zaczyna się nawet w sierpniu i trwa niemalże przez cały rok, z kulminacją we wrześniu i październiku, to Buddy Walks, czyli spacer przyjaciół.
https://www.globenewswire.com/news-release/2024/09/03/2939917/0/en/30th-National-Down-Syndrome-Society-Buddy-Walk-to-Take-Place-September-7-in-Two-Historic-NYC-Locations-Times-Square-and-Central-Park.html

Centralne wydarzenia, jak od wielu lat odbędą się w Nowym […]

Inhibitor JAK jest skuteczny w opisanych przypadkach DSRD

DSRD opisałem w kilku już artykułach. Jest problemem immunologicznym, odpornościowym w dużej swojej części. Stąd pilnuję doniesień jakie idą za leczeniem tego problemu, pamiętając jak skomplikowany jest ZD w tej mierze.
https://www.zespoldowna.info/dsrd-opis-przypadku.html
Dzisiaj zatem prezentuję ostatni raport dotyczący 3 osób ze wstępną diagnozą DSRD.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39216159/
Jak czytamy w raporcie: “Ta seria przypadków opisuje trzy osoby z prawdopodobnym zespołem DSRD, […]

Sport to zdrowie!

wrzesień 3, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Ja uwielbiam takie artykuły medyczne, które są krótkie i mają krótki, ale bardzo jednoznaczny wniosek. Tak jest i tym razem. Wyciągam z niego ten wniosek i się cieszę, że ktoś znów to zauważył w kontekście dorosłych osób z ZD, że to ma sens:
“Dostępne dowody wskazują, że ćwiczenia, aktywność fizyczna i sport mają pozytywny wpływ na […]

Osiągnięcie: życiówka

wrzesień 3, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Każdy ma swój poziom osiągnięć. Sportowcy mierzą swój rozwój życiowym rekordem jaki ustanawiają na danym dystansie. Asia obserwowała przez weekend bicie takiej życiówki przez Bartosza w jego ulubionej dyscyplinie. To było osiągnięcie jego życia. Tak też można.
https://www.instagram.com/p/C_aPczUNRHU/?igsh=MWJkN3YydmpwNzgyZw==

Žaltman po raz 2 do Korony Sudetów

wrzesień 3, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Najwyższy szczyt Gór Jastrzębich to Žaltman. Jedyne 739 m npm, kiedyś szybko “zrobiony” jako jeden z kilku szczytów w ciągu dnia, tym razem miał być atrakcją jedyną tego dnia.
https://www.zespoldowna.info/zaltman-jeden-z-dwoch.html
Jechaliśmy na niego wcale długo, gdyż półmaraton w Wałbrzychu zablokował nam prosty przejazd. Jednak choć zmęczyło to nas, też oświeciło. Przejeżdżając przez Mieroszów, przypomniało się Asi, co […]

Zespół Downa i problemy onkologiczne

Nie spodobało się w ubiegłym tygodniu moje stwierdzenie, że ZD jest mechanizmem deregulacji organizmu podobnym do problemów onkologicznych. Zapomnieliśmy, że gen DYRK1A i jego aktywność jest powodem wielu takich problemów. Dzisiaj informacja, że w przypadku problemów onkologicznych z wątrobą, to gen RCAN1 może być ich początkiem.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39192218/
W tym artykule stwierdza się:
“…ekspresja RCAN1 jest obniżona w 19 […]

Osiągnięcie: Zosia na ściance

wrzesień 2, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Osiągnięcie ma różny wymiar. Dla jednych wstanie jest wyzwanie. Dla inny wejście na szczyt ścianki. Tak oglądam zdjęcie wysłane przez Krzyśka i podziwiam Zosię i jej odwagę. To jest niezwykłe osiągnięcie, gdy sięgnę pamięcią do tego jak z Jankiem próbowaliśmy tego sportu. Zosia jesteś świetna!

Ještěd po raz 2 do Korony Sudetów

wrzesień 2, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Ještěd  1012 m n.p.m. to najwyższy szczyt Grzbietu Jesztiedzkiego. To kolejny brakujący szczyt do naszej Korony Sudetów. Tak jak wszystkie szczyty w Czechach, świetny na pierwsze wyprawy lub spacery. Dla nas na tym weekendzie był idealny by ochłodzić się od tego upału, jaki dokuczał nam ostatnio.
https://www.zespoldowna.info/dwa-szczyty-i-piec-jezykow-jaska-w-jeden-dzien-cz-2.html
Jednak naszą wyprawę zaczęliśmy od Trójstyku, czyli miejsca, gdzie stykają […]

Szerpowie weszli!

wrzesień 1, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie może być innego wpisu w tym momencie. Setki ludzi wspomagali innych ludzi, by mogli choć przez chwilę zobaczyć to, czego do tej pory nie byli w stanie. W ten sposób Szerpowie dają radość, której nie umiem nazwać. Pamiętam jak 40 lat temu, Tadeusz mój przyjaciel na wózku, przeżywał to że mógł zobaczyć Strążyską, Kościeliską, […]

Czas na Szerpów…czapki z głów!

sierpień 30, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Szerpowie startują na tym weekendzie w swoją wyprawę w Tatry, dla ich Skarbów.

Ja podziwiam ich za siłę chęci pomagania innym. Jest to niezwykłe, bo trudne, bo niewyobrażalne a grupa rośnie w siłę. Bądźcie z nimi i Wy, wspierajcie ich akcję, tak jak oni wspierają nas.
https://szerpowienadziei.org/

https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/
Tak wyglądało wejście w góry Szerpów w ubiegłym roku. Podziwiam to […]

“Czy choroba Alzheimera to choroba mózgu?”

Kolejny ciekawy artykuł na temat najnowszych odkryć na temat choroby Alzheimera.
https://www.sciencealert.com/alzheimers-may-not-actually-be-a-brain-disease-expert-reveals
Naukowcy rozpoczęli dyskusje, czym jest choroba Alzheimera. Ja przyznam się, myślałem że oni już to wiedzą, że jest to choroba autoimmunologiczna, której efektem jest niszczenie sieci neuronalnej i w konsekwencji mózg.
Naukowcy jednak wracają do tego faktu, że podstawy teorii choroby Alzheimera w 2006 zostały zmanipulowane. […]