Kiedy rodzic dziecka z ZD jest “mądry” edukacyjnie? Kiedy dziecko dochodzi do etapu 4-5 klasy. Wtedy jest już niestety za późno, by naprawiać błędy jakie się popełniło.

Przyznam się, że bardzo lubię takie techniczne raporty. Dlaczego? Obalają mity. Pamiętam jak do Janka włącznie procedury medyczne wypromowane przez chociażby Kajetany, przewidywały u dziecka z ZD obowiązkowe dreny w uszach. Dzisiaj lekarze, którzy nie chcą być tylko lekarzami od procedur, wiedzą że nie jest to takie jednoznacznie, gdyż…błony są za grube.

Wydawało mi się, że napisałem już wszystko dlaczego jedne dzieci mówią lepiej a inne gorzej. Ten raport jaki otrzymałem ma jedno zdanie, które przypomniało mi o jeszcze jednej kwestii, a czego wcześniej jednoznacznie nie na pisałem: “polskości”.

Jak zaczynałem prowadzić tą stronę miałem marzenia związane z edukacją Janka. Po wielu próbach wydawało mi się, że stworzyłem świetny model jak na warunki polskie, ale coś nie wyszło. Teraz potwierdza się jedna rzecz: aby odnieść sukces najważniejsi są ludzie, wspaniali ludzie…a system niech nie wyklucza i niech tylko wspiera.

Najważniejsze to być wytrwałym w realizacji swoich celów. My już prawie byliśmy na Łyścu…ale się nie udało. Tym razem pogoda była już z nami…czyli jak wejść na górę, na którą nie ma szlaku, a jest tego warta!!!

Skończył się rok szkolny w wielu krajach. Stało się to powodem by podsumować, które programy przygotowane na iPada/komputer okazały się być najlepsze w tych czasach i najlepiej dostosowane do potrzeb. Nie jest to łatwe.

Dostałem kilka zdjęć z zakończenia tego nietypowe roku szkolnego. Wszyscy podkreślacie jak wiele znaczyli tutaj nauczyciele i mnie to cieszy, że rozumiecie ich rolę. W tym tygodniu poświęcę więcej czasu szkole jaką mamy w Polsce.

O wyborze gór decyduje przypadek i chęci. My przeczytaliśmy o Sudeckim Machu Picchu i wiedzieliśmy, że tam trafimy. Kwestią było kiedy. Zatem sobota, czas burz a my w Góry Stołowe z nadzieją, że tych burz nie będzie.

Im więcej wiemy, tym bardziej jesteśmy zaskakiwani. Właśnie badania nad dziedzicznością autyzmu zaskakują ostatnio najbardziej. Tak autyzm w obecnych czasach może być dziedziczny.

Mamy koniec roku szkolnego, skrajnie nietypowego. Mamy naszych bohaterów…tym razem nie są to nasze dzieci, ale nauczyciele, którzy ich uczą. Chciałbym im podziękować za wytrwałość, oddanie i poświęcenie. W takich czasach jak te obecne należy oddać im chwałę za to co robią. Ja o tym pamiętam i dziękuję w imieniu nas Wszystkich.

“Męczę” gen PDXK potrojony w ZD, ale wyjątkowo rzadko analizowany, choć determinuje on aktywność witaminy B6 i jej zaktywizowanej formy P5P.

Zosia świetnie znajduje się w samogłoskach w autorskim zestawie SŁÓWEK przygotowanym do czytania. Jak zwykle buduje mnie to …ale tak sobie przypomniałem, że to już jest 8 lat jak się znamy i kolejne generacje dzieci z zespołem Downa uczą się czytać ze SŁÓWKAMI.

Ciągle poszukuję wiedzy na temat roli jaką odgrywa gen PDXK w zespole Downa. Kiedyś myślałem, że marginalne…ale dzisiaj raczej uważam, że jest to spowodowane brakiem chęci analizowania tego genu w ZD. Zatem przychodzi nam do korzystania z badań które nie analizują ZD.

Zastanawiało mnie to i to dość długo. Miałem przypadek dziecka z ZD w rodzinie, które było przykładem typowym dla apnei, ale jego siostra bliźniaczka bez ZD nie miała żadnych cech tego problemu. Nie chciało mi się wierzyć, że to tak działa. Być może ten raport pokaże mechanizm, który wyjaśnia różnicowanie stanów.

Trafiłem na artykuł, którego tytuł brzmi mniej więcej tak: “Złożone zmiany chromosomalne ludzkiego chromosomu 21, u pacjentów prezentujących cechy kliniczne, częściowo pokrywające się z zespołem Downa”. Brzmi skomplikowanie, ale zaintrygował mnie w kontekście ostatnich dyskusji na temat czym jest ZD?

Dostałem od Iwonki zdjęcie z fajną dziewczyną i musze powiedzieć, że dawno tak nie myślałem o wakacjach jak po tym zdjęciu…te nogi w piasku i morze. Dziękuję.

Ameryka jaka jest, taka jest, ale program edukacji osób niepełnosprawnych w ramach collegów trwa i się rozwija w najlepsze. Znów mamy wysyp wręcz osób z ZD, które dostały się na takie programy edukacji specjalizowanej dla nich w ramach edukacji na poziomie college’u. Ten przypadek szczególnie zwrócił moją uwagę.

Piszecie do mnie, że nie komentuję bieżącej sytuacji, choć pamiętam jaki był hejt, gdy ją komentowałem. Zatem pomogę Wam.

W ubiegłym tygodniu pisałem o “burzy zapalnej” czym jest covid w ZD. Deregulacja odporności opisywana jest jako chroniczna, immunologiczna dysregulacja. Raport używał angielskiego określenia: “Perfect storm” czyli idealny, doskonały sztorm, burza. Dzisiaj sięgam po kolejny raport, którego tytuł brzmi: “COVID-19 Cytokine Storm: The Anger of Inflammation” czyli covid-19 burza cytokin: gniew odporności…ciekawe skojarzenia naukowców.

Na tym weekendzie nie było gór. Jednak przyszła fajna informacja od Romka. Nowy kalendarz wejść w ramach projektu 28 marzeń został ustalony. 11 sierpnia idziemy wspólnie z całą EKIPĄ na Mogielicę…i tak się zastanawiam: był DOWN THE ROAD, a gdyby tak choć jedno wejście by sfilmować…