2019.10.04 – szkolenie z podstaw zespołu Downa

Październik 4, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tak jak obiecałem, przygotowuję cykl szkoleń, tak jak to miało miejsce na wiosnę. Będą one dwuetapowe. Pierwszy etap szkolenie podstawowe, Ci którzy przeszli ten etap będą mogli wziąć udział w dedykowanym szkoleniu dotyczącym panelu genetycznego. Ci którzy przejdą ten cykl, będą zaproszeni na warsztaty dotyczące mitochondriów.

Joe i Eryk na swoje urodziny.

Październik 4, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To jest niezwykła historia bliźniaków z zespołem Downa. Od kiedy skończyli 4 lata reporterzy obserwowali ich rozwój, ich teraźniejszość, a teraz zadają pytanie: jaka będzie ich przyszłość jako dorosłych?

274 programy edukacji dla osób z niepełnosprawnością na poziomie wyższym istnieje w USA. W Polsce?

Październik 4, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

149 z nich są programami włączającymi w ramach 4 letnich collegów i uniwersytetów. Jest to efekt the Higher Education Opportunity Act z 2008 roku, czyli z przed 11 lat, pozwalający na osobom z niepełnosprawnością intelektualną na otrzymanie wparcia stypendialnego państwa. W Polsce….nie ma czegoś takiego.

Stałe podawanie choliny może spowolnić postęp choroby Alzheimera.

Dla mnie ten efekt jest całkowicie naturalny i zrozumiały dla ZD, gdy popatrzymy na wcześniejsze badania. Przecież cholinę należy podawać na neurogenezę, na wsparcie dziecka jeszcze w ciąży.Cholina z olejem z kryla jest krytycznym mechanizmem wspierania metylacji w ZD, więc predyspozycje dla stałego ich brania są.

“Czy należy leczyć tarczycę?”

Październik 3, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Po wakacjach dostaję kolejną turę maili z pytaniem o tarczycę. Wciąż odpowiadam i nie zmieniam zdania: należy!

Emocje, radość z bycia razem.

Październik 2, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Patrzę na ten aspekt więcej i więcej. Jak zrobić by było to normalne w Polsce, że chłopak z ZD ma dziewczynę z ZD i mogą się razem cieszyć z tego, że są. Dostałem ten link i trochę pozazdrościłem, ale może uda się kiedyś Jaśkowi mieć tak fajne chwile jak te.

“Moim marzeniem było mieć biuro i swoją pracę. Mam teraz wszystko o czym marzyłem”

Październik 2, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Kolejny pomysł, który zwalił mnie z nóg swoją prostotą, ale  i skutecznością. Kiedyś patrzyłem na skarpetki, dziś na wycieraczki do butów przed drzwi. To jest domena Jacoba.

Adam i Eva tam gdzie szlaków nie ma, a krowy są najbliżej.

Październik 2, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Dwa dni padało i to dobrze. Góry wbrew pozorom nie odpoczęły od upałów, tylko my. Na rozgrzewkę po przerwie chcieliśmy sięgnąć po “marzenie” zdobycia Adama i Evy, które w ubiegłym roku zobaczyliśmy z Ogradi.

Rozalka wygrywa!

Październik 1, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Oglądałem Rozalkę i nie mogłem uwierzyć, ale było to wyśmienite! Gra z Tatą to przyjemność, to wiem. Słuchanie Rozalki jak mówi po angielsku z jej Tatą, wiedząc jak mówi po polsku jest rewelacyjne.

Janek i jego możliwości.

Październik 1, 2019 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Znów przychodzi czas na podsumowanie. Jesteśmy po wakacjach, po pierwszym miesiącu szkoły i Jan dochodzi do 13 roku życia.

Raduha, ta od chmur.

Październik 1, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Zazwyczaj, gdy jesteśmy w Słowenii, zdobywamy jakiś szczyt, który ma być kompletną niespodzianką. Tym razem padł wybór na Raduhę o wysokości 2 062 m, królową chmur jak się mówi w Słowenii .

77 milionów USD na badania nad zespołem Downa…nie w Polsce.

Program o nazwie INCLUDE rusza w USA i jest sponsorowany przez NIH, czyli rządową agencję ds. badań medycznych działającą w ramach ministerstwa zdrowia.

Każda osoba z zespołem Downa powinna być mistrzem w czymś…

Wrzesień 30, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Im więcej o tym myślę, tym bardziej jestem przekonany: rola nas rodziców w kształtowaniu naszych dzieci polega na tym, że musimy pomóc im stać się mistrzami, niepowtarzalnymi i nie jest ważne w czym.

Kijki i Wieżyca.

Wrzesień 30, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Janek tak długo się przymierzał do swoich kijków, aż w końcu je dostał. po Tatrach i po tym jak gorliwie zabierał się do moich dostał. Trzeba było je wypróbować? Wybraliśmy Wieżycę w Masywie Ślęży.

Starszy Pan i zespół Downa

Wrzesień 30, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie lubię takich spotkań najbardziej, ale są one przykładem najlepszym, jak pielęgnowane mity, zabijają wolność, możliwości i segregują ludzi przez to że ktoś, coś kiedyś powiedział, a było to kłamstwem. Z tym trzeba walczyć ZAWSZE by uczyć ludzi tolerancji poprzez wiedzę i nie pozwolić by propaganda ich kształtowała przeciwko nam.

Tosc miejsce do oglądania i delektowania się.

Wrzesień 30, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Tosc góra o wysokości 2 273 m npm miała być czymś dla naszej duszy. W przewodnikach pisano, że najlepsze miejsce do oglądania Alp w Słowenii jest dokładnie tam na samej górze. Wypoczęci po Kanjavcu byliśmy gotowi na kolejne wyzwanie: oglądania Kanjavca z innej strony.

Praca, wysiłek, plan pracy, wsparcie suplementacyjne.

Nic nie dzieje się przez przypadek…chyba że spotkanie z Kubą, o czym pisałem. Piszecie do mnie z pytaniami jak zbudować plan działania i wspierania dziecka. Oto podpowiedź.

Praca, praca i jeszcze raz praca.

Dziecko z zespołem Downa jest brutalną prawdą o tym jacy jesteśmy. Dlaczego? Wymaga pracy, zaparcia aż do zapomnienia. Wtedy może przyjść to czego oczekujemy od niego. Zatem czy należy zapracować się by nasze dziecko mogło osiągnąć coś?

“Czego nie mówią lekarze rodzicom dzieci z zespołem Downa?”

Lekarz to też człowiek…zacząłbym. Nikt nie chce być posłańcem złej informacji, tym bardziej gdy jego wiedza na dany temat jest szczątkowa i pełna “historycznych nieprawd”. Stąd lekarz nie chce nic powiedzieć, a jak już to zdawkowo, by mieć to za sobą: “Urodziła Pani dziecko z zespołem Downa.”

Kuba dobry człowiek.

Wrzesień 25, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Są tacy ludzie, że wystarczy ich obecność by wiele się zmieniło. Na szlaku górskim, w Słowacji, w wysokich Zachodnich Tatrach, człowiek zagadnięty po słowacku, przez Janka: “Dobri deň” , uśmiechnął się i pomachał. Po zapytaniu po angielsku jak się nazywa, odpowiedział po prostu: “Mam na imię Kuba”.