Tak jak obiecałem, przygotowuję cykl szkoleń, tak jak to miało miejsce na wiosnę. Będą one dwuetapowe. Pierwszy etap szkolenie podstawowe, Ci którzy przeszli ten etap będą mogli wziąć udział w dedykowanym szkoleniu dotyczącym panelu genetycznego. Ci którzy przejdą ten cykl, będą zaproszeni na warsztaty dotyczące mitochondriów.

To jest niezwykła historia bliźniaków z zespołem Downa. Od kiedy skończyli 4 lata reporterzy obserwowali ich rozwój, ich teraźniejszość, a teraz zadają pytanie: jaka będzie ich przyszłość jako dorosłych?

149 z nich są programami włączającymi w ramach 4 letnich collegów i uniwersytetów. Jest to efekt the Higher Education Opportunity Act z 2008 roku, czyli z przed 11 lat, pozwalający na osobom z niepełnosprawnością intelektualną na otrzymanie wparcia stypendialnego państwa. W Polsce….nie ma czegoś takiego.

Dla mnie ten efekt jest całkowicie naturalny i zrozumiały dla ZD, gdy popatrzymy na wcześniejsze badania. Przecież cholinę należy podawać na neurogenezę, na wsparcie dziecka jeszcze w ciąży.Cholina z olejem z kryla jest krytycznym mechanizmem wspierania metylacji w ZD, więc predyspozycje dla stałego ich brania są.

Po wakacjach dostaję kolejną turę maili z pytaniem o tarczycę. Wciąż odpowiadam i nie zmieniam zdania: należy!

Patrzę na ten aspekt więcej i więcej. Jak zrobić by było to normalne w Polsce, że chłopak z ZD ma dziewczynę z ZD i mogą się razem cieszyć z tego, że są. Dostałem ten link i trochę pozazdrościłem, ale może uda się kiedyś Jaśkowi mieć tak fajne chwile jak te.

Kolejny pomysł, który zwalił mnie z nóg swoją prostotą, ale  i skutecznością. Kiedyś patrzyłem na skarpetki, dziś na wycieraczki do butów przed drzwi. To jest domena Jacoba.

Dwa dni padało i to dobrze. Góry wbrew pozorom nie odpoczęły od upałów, tylko my. Na rozgrzewkę po przerwie chcieliśmy sięgnąć po “marzenie” zdobycia Adama i Evy, które w ubiegłym roku zobaczyliśmy z Ogradi.

Oglądałem Rozalkę i nie mogłem uwierzyć, ale było to wyśmienite! Gra z Tatą to przyjemność, to wiem. Słuchanie Rozalki jak mówi po angielsku z jej Tatą, wiedząc jak mówi po polsku jest rewelacyjne.

Znów przychodzi czas na podsumowanie. Jesteśmy po wakacjach, po pierwszym miesiącu szkoły i Jan dochodzi do 13 roku życia.

Zazwyczaj, gdy jesteśmy w Słowenii, zdobywamy jakiś szczyt, który ma być kompletną niespodzianką. Tym razem padł wybór na Raduhę o wysokości 2 062 m, królową chmur jak się mówi w Słowenii .

Program o nazwie INCLUDE rusza w USA i jest sponsorowany przez NIH, czyli rządową agencję ds. badań medycznych działającą w ramach ministerstwa zdrowia.

Im więcej o tym myślę, tym bardziej jestem przekonany: rola nas rodziców w kształtowaniu naszych dzieci polega na tym, że musimy pomóc im stać się mistrzami, niepowtarzalnymi i nie jest ważne w czym.

Janek tak długo się przymierzał do swoich kijków, aż w końcu je dostał. po Tatrach i po tym jak gorliwie zabierał się do moich dostał. Trzeba było je wypróbować? Wybraliśmy Wieżycę w Masywie Ślęży.

Nie lubię takich spotkań najbardziej, ale są one przykładem najlepszym, jak pielęgnowane mity, zabijają wolność, możliwości i segregują ludzi przez to że ktoś, coś kiedyś powiedział, a było to kłamstwem. Z tym trzeba walczyć ZAWSZE by uczyć ludzi tolerancji poprzez wiedzę i nie pozwolić by propaganda ich kształtowała przeciwko nam.

Tosc góra o wysokości 2 273 m npm miała być czymś dla naszej duszy. W przewodnikach pisano, że najlepsze miejsce do oglądania Alp w Słowenii jest dokładnie tam na samej górze. Wypoczęci po Kanjavcu byliśmy gotowi na kolejne wyzwanie: oglądania Kanjavca z innej strony.

Nic nie dzieje się przez przypadek…chyba że spotkanie z Kubą, o czym pisałem. Piszecie do mnie z pytaniami jak zbudować plan działania i wspierania dziecka. Oto podpowiedź.

Dziecko z zespołem Downa jest brutalną prawdą o tym jacy jesteśmy. Dlaczego? Wymaga pracy, zaparcia aż do zapomnienia. Wtedy może przyjść to czego oczekujemy od niego. Zatem czy należy zapracować się by nasze dziecko mogło osiągnąć coś?

Lekarz to też człowiek…zacząłbym. Nikt nie chce być posłańcem złej informacji, tym bardziej gdy jego wiedza na dany temat jest szczątkowa i pełna “historycznych nieprawd”. Stąd lekarz nie chce nic powiedzieć, a jak już to zdawkowo, by mieć to za sobą: “Urodziła Pani dziecko z zespołem Downa.”

Są tacy ludzie, że wystarczy ich obecność by wiele się zmieniło. Na szlaku górskim, w Słowacji, w wysokich Zachodnich Tatrach, człowiek zagadnięty po słowacku, przez Janka: “Dobri deň” , uśmiechnął się i pomachał. Po zapytaniu po angielsku jak się nazywa, odpowiedział po prostu: “Mam na imię Kuba”.