Czupel 3

Luty 3, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Zaczynam uwielbiać ideę zdobywania szczytów z Korony Gór Polskich w naszej 3 turze inaczej, gdyż przez przypadek może się okazać, że jest szlak na górę rewelacyjny, inny niż się spodziewasz. Dzisiaj zatem o najfajniejszym szlaku na Czupel najwyższą górę Beskidu Małego.

“Jaki zegarek dla osoby z zespołem Downa?”

Styczeń 31, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Kilka lat temu Włosi przygotowali zegarek do edukacji osób z ZD. Miał być skuteczny, a nie był. Był za to ładny.

“Operować ucho endoskopowo czy mikroskopowo?”

Styczeń 31, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Słuch

Od kilku lat dostaję pytanie czy bardziej skuteczne są operacje endoskopowe czy mikroskopowe ucha u dzieci z ZD. Przyznam się nie umiałem odpowiedzieć i uciekałem od wydawania jakichkolwiek opinii na ten temat….i dobrze. W końcu pojawił się artykuł, który próbował to ocenić.

RSV u dzieci z zespołem Downa.

W okresie jesienno-wiosennym najczęściej dzwonić do mnie z pytaniem: “Moje dziecko znów przeziębione, znów oskrzela…co robić?”

Down the road zespół w trasie

Styczeń 29, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Już niedługo się zacznie, jednak zanim to nastąpi, Kobas pisze:

Youtube.

Styczeń 29, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Za moich czasów dzieciom robiło się tylko zdjęcia. Wy macie możliwość robić już filmy i zakładać kanały. W ten sposób dzielicie się swoją wiedzą i fajnie.

“Pacjenci z zespołem Downa mają zły profil ryzyka kardiometabolicznego, wydolności tlenowej i słabe mięśnie hipotoniczne, głównie z powodu braku aktywności fizycznej i złej diety.”

Styczeń 29, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Serce

To jest tytuł raportu medycznego i jest to typ raportu, który ja lubię najbardziej. Dlaczego? Gdyż on udowadnia, że najwięcej ograniczeń leży po stronie rodziców i ich logicznego myślenia…a niekoniecznie lekarzy i terapeutów.

Wada serca…mitochondria.

Styczeń 29, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Serce

Przekonałem się wczoraj do tego, że jeszcze raz powinienem to napisać. “Jarku to cud!”…a było to leczenie tylko i wyłącznie mitochondriów w dysfunkcyjnym sercu przecież!!!

Śnieżnik 3

Styczeń 28, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Ten wpis powinienem zacząć inaczej: jak fajnie być na Stromej naszej ulubionej górze w Sudetach Wschodnich…jak fajnie było z niej zejść i wejść na Śnieżnik. To z pewnością coś co lubimy najbardziej.

Dwa nowe typy zespołu Downa.

Czytając najnowsze raporty medyczne znalazłem potwierdzenie występowania kolejnych bardzo rzadkich przypadków dwóch nowych typów ZD.

Gen XIST w działaniu: wycisza efekt trisomii 21!

Od 2013 roku XIST jest nadzieją na wyleczenie efektu trisomii 21 chromosomu. Tak o tym wtedy pisałem:

“Na czym polegają warsztaty?”

Przede wszystkim na ćwiczeniach i analizie danych dotyczących swojego dziecka z ZD. Czyli będziemy się uczyć jak wykorzystać dane, jak uzupełnić swoją wiedzę by pomóc dziecku.

“Jak się przygotować do warsztatów?”

29 lutego w sobotę zaczynamy cykl warsztatów. Trzeba pamiętać, że będzie to cykl 3 spotkań. Pierwsze mają nas nauczyć rozumienia, czym są badania i jak je interpretować. Co wnika to dla zespołu Downa i przede wszystkim snu. Drugie jak je wykorzystać w panelu genetycznym i jak wzmocnić szansę na mówienie. W ostatnim etapie jest to […]

“Dlaczego źle oceniasz rodziców dzieci z zespołem Downa?”

Styczeń 24, 2020 by  
Kategoria: Edukacja

Mam przyjemność spotykać różne grupy rodziców. Pozwalam sobie dzięki temu na subiektywne oceny. I z dużą przyjemnością powtórzę, że podziwiam zapał, chęci rodziców dzieci autystycznych, tych z różnymi wadami. Im się chce.

Mówienie…

Posypało się znów na mnie….bo przecież mówiłem, że ważny jest FOXP2, kiedyś że ośrodek Brocka, a jeszcze kiedyś jelita. To w końcu co jest ważne w mówieniu?

Edukacja dla dzieci z zespołem Downa…jest w istocie dla ich rodziców.

Styczeń 23, 2020 by  
Kategoria: Edukacja

Z perspektywy lat, różnych doświadczeń stwierdzam: żadna metodologia edukacji dla dzieci z zespołem Downa się nie sprawdzi, gdyż nie będzie to pasować ich rodzicom. To rodzice są problemem w kształtowaniu jej, a nie dzieci.

28 marzeń ze statuetką!

Styczeń 23, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

28 marzeń to wspaniały projekt zdobycia Korony Gór Polski. Na koniec roku…dlaczego mi to umknęło…projekt otrzymał wyróżnienie 28 marzeń-niepełnosprawni w drodze na szczyt ze statuetką Czempiona w kategorii „Sport bez barier – Najlepszy Sportowiec Niepełnosprawny Intelektualnie” na 85 Gali Mistrzów Sportu Przegląd Sportowy!

Dziecko nie mówi … zaczynamy od mitochondriów.

Kolejny mail od mamy dziecka z ZD i znów wracamy do energii i mitochondriów.

2020.01.22 – zaczynamy nowy cykl szkoleń

Styczeń 22, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Na prośbę Kielc i Zielonej Góry organizujemy nowy cykl 3 etapowego szkolenia. Zaczynamy 29 lutego, w sobotę na 8:45 we Wrocławiu w Bonitum jak zwykle. Wszystkich chętnych proszę o zgłaszanie się na maila [email protected]

Dziecko nie chodzi…zaczynamy od mitochondriów.

Temat z warsztatów, potwierdzony przez zycie. Dostałem takiego maila od mamy dziecka z ZD.