“Czy polecasz lekarzy?”

sierpień 20, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Specjaliści i Poradnie

Są lekarze jak dr.Basiak, dr. Kukawczyńska których zawsze polecam jako specjalistów. Każdy z Was musi sobie takich znaleźć i ich nauczyć Waszego dziecka. Wtedy przy ich doskonałej wiedzy uda się znaleźć wsparcie dla dziecka.

“Co mnie męczy najbardziej w dyskusjach z rodzicami?”

sierpień 20, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Specjaliści i Poradnie

Dyskutowanie z Wami o jakości wiedzy Waszych lekarzy. Nie boję się powtórzyć tego głośno: NIE MA LEKARZY ZNAJĄCYCH SIĘ NA ZD i jak słyszę Wasze relacje o wykładach lekarzy na temat TSH,  brania witaminy D3, homocysteinie i kwasie foliowym to ogarniają mnie tylko wątpliwości. One ich tylko pogrążają. Pocieszam się, że są już odważni lekarze, […]

“Jak kupować suplementy i gdzie?”

Oznaką jakości suplementów jest ich czystość i poziom substancji “wypełniających”. To jest najlepsza wskazówka do tego, które wybierać. Oczywiście im mnie tych drugich tym lepiej. Po drugie: wybierajmy te, które mają odpowiednią formę chemiczną. Nie kupujemy zatem cyjanokobalaminy, a hydroksykobalaminę lub metylokobalaminę podaję tutaj jako przykład. Bardzo dużo dylematów jest z magnezem, cynkiem i selenem […]

“Czy należy podawać witaminę D jeżeli jest ona w Nutrivene D?”

Witamina D3 w Nutrivene D jest tylko jako kofaktor. Ja nie widzę jej aktywności na takim poziomie, by nie podawać dziecku osobno. Uważam, że w swoich rozważaniach na ten temat należy skupić się na tej formie witaminy D3 (oleista, kapsułka) która jest podawana osobno.

“Ile podawać witaminy B6?”

Tutaj oczywiście najważniejsza jest forma chemiczna. Jednak z drugiej strony duża część dzieci z ZD w osoczu krwi ma za dużo witaminy B6, ale bynajmniej jej nie wykorzystuje. Zatem, to co w Nutrivene D jest to wystarcza, a ja bym jedynie dołożył fosfatydyloseryne by troszeczkę “przepchać” korek poniżej genu CBS w cyklu cysteiny.

“Jaki suplement zwiększa poziom histaminy, jaki obniża?”

Najbardziej zwiększa Nutrivene D w wersji amerykańskiej gdyż zawiera likopen. Najmniej EGCG, gdyż działa antyhistaminowo.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20652470/ 
Antyhistaminowo działa zawsze witamina C i magnez.

“Czy suplementy można łączyć, bo pisałeś że lepiej nie?”

Suplementy można łączyć tak aby wzmocnić ich cechy, działanie. Przykład to podawanie EGCG z DHA lub witaminą C. Inny TMG z cynkiem. Za każdym razem jednak warto wiedzieć jak i czy można to zrobić.

“Jaki suplement jest najmniej zrozumiany wg. Ciebie przez rodziców dzieci z ZD?

Wydaje mi się, że fosfatydyloseryna. Jest dla większości rodziców tak abstrakcyjnym pojęciem, że nawet jak opisuję jej zastosowanie to brakuje zrozumienia…a jest według mnie ważnym elementem naszej układanki.
https://www.zespoldowna.info/fosfatydyloseryna-podawac-czy-nie-podawac.html
https://www.zespoldowna.info/mitochondria-w-praktyce-czyli-jakis-przepis.html

“Co najbardziej przeszkadza w osiągnięciu sukcesu dziecka?”

sierpień 18, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Skupienie się przez rodzica  na czymś, kimś którego nie ma, jest tematem zastępczym, jest wymówką…a nie na życiu tu i teraz. Jak słyszę w czasie rozmowy z Wami…”…bo nie mogę się zdecydować, gdyż się boję..” to mnie to przeraża. Zawsze w życiu musimy podejmować decyzje, w przypadku dziecka z niepełnosprawnością są to decyzje typu tu […]

“Który suplement jest najbardziej skuteczny w ZD?”

Ten który działa horyzontalnie i na każdym polu jednocześnie. Jak się nazywa ten suplement?

“Czy wierzysz w suplementację?”

Wierzy się w coś w ramach religii, poglądów, ideologii. Suplementację albo się akceptuje albo odrzuca. Jest to temat wymierny, choć nie zawsze musi być “widoczny” albo “z natychmiastowym działaniem.” Ja widzę suplementację jako długoterminowe wsparcie. Nie oczekuję cudów (więc nie wierzę w coś takiego), ale widzę i diagnozuję jej efekty w postaci parametrów metabolicznych, większej […]

“Czy będzie nowy film o Waszych wyprawach w góry?”

sierpień 17, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Kiedyś po filmie Kobasa powiedziałem stop, nigdy więcej. Wciąż jednak brakuje mi uznania dla wysiłku moich synów w górach. Jeżeli taki film mógłby wzmocnić ich życie, jakość takiego życia jak prowadzą to taki film powstanie z ich gór. Może z Rohaczy, może z Orlej Perci, a może po prostu z gór, bo one dają im […]

“Czy napiszesz książkę o leczeniu osób z ZD?”

sierpień 17, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie napiszę, jest strona. Zostawiam to tym wszystkim, którzy mienią się specjalistami. Być może będą musieli korzystać z tej strony i dzięki temu będziemy mieli wszystko zestawione w jednym miejscu.

“Czy możesz podać nazwę suplementów jakie używasz?”

sierpień 17, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Są one na stronie i przyznam się, że takich pytań wręcz nie trawię. Nie jestem w stanie każdej osobie z osobna pokazywać palcem gdzie to jest, kiedy jest na stronie zakładka suplementy i wystarczy tam wejść, poczytać i poszukać. Dla mnie rozwiązanie w takiej sytuacji jest bardzo proste: WYSTARCZY CHCIEĆ POCZYTAĆ i się wszystko znajdzie. […]

“Jak czytać stronę? Próbowałam i jest taki chaos, że nie da się jej czytać?”

sierpień 17, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Konwencja tej strony nie istnieje. Historycznie powstała dzięki Grzegorzowi, który namówił mnie bym pisał dalej…wcześniej wrzucałem “zdobytą” wiedzę na stronę Stowarzyszenia Razem. I pisałem dalej. Zatem jest to rodzaj specyficznego pamiętnika o zdobywaniu wiedzy na temat zespołu Downa. Zatem z jednej strony należy czytać ją od początku bo buduje wiedzę, z drugiej wiedza na końcu […]

Janek po obozie…dziękuję

sierpień 17, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zaczynam od podziękowań dla Pana Krzysia, że mnie przekonał i uspokoił. Dziękuję za wszystkie dobre relacje, komentarze od Pani Asi i Pani Zosi. Te kilka słów jest niezwykle ważne, bo tak trudno usłyszeć coś dobrego o swoim dziecku z niepełnosprawnością. DZIĘKUJE WSZYSTKIM, za dobry obóz z #ruchdlazdrowia, bo było warto.

“Czy życie Janka wzbogaca Kamila?”

sierpień 16, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Rodzeństwo

Bez względu co to oznacza wzbogaca, odpowiem, że bez Janka życie Kamila i życie nasze z Kamilem mogło być jedynie katastrofą emocjonalną. Bardzo nie lubię porównywać niepełnosprawności, gdyż uważam że jest to przynajmniej niewłaściwe. Jednak w kontekście moich synów odważnie powiem: ZD Janka to “pikuś” w stosunku do autyzmu Kamila.

“Jakie są najtrudniejsze etapy życia dziecka z ZD?”

sierpień 16, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Kiedyś już na takie pytanie odpowiadałem, więc odpowiem troszeczkę inaczej. Najtrudniejsze etapy życia dziecka niepełnosprawnego to są te momenty, gdy jego rodzice mają już wszystkiego dość…i dopóki nie wejdziesz w te buty, nie będziesz wiedzieć co to znaczy.

“Czy stosowanie suplementów jest konieczne?”

Takie pytanie dzisiaj traktuję jako brak wiedzy na temat zespołu Downa. Zatem zacznę od tego, że ZD jest problemem metabolicznym w bardzo szerokim ujęciu. Zatem jeżeli, trywializując, “brakuje kołderki” w jednym miejscu, a w drugim jest jej za dużo, to musimy to BILANSOWAĆ, tak aby było po prostu dobrze.

“Co ma Jasiek takiego, czego inne dzieci z ZD nie mają?” uzupełnienie.

Jolu dziękuję za uzupełnienie, więc je dopisuję: “Janek ma rodziców, którzy rozumieją czym jest ZD i to jest jego największa przewaga.” Mój komentarz: Janek ma brata na którym jego rodzice nauczyli się dużo. Wiedzą po co, wiedzą kiedy i jak. Nie poruszają się w sferze mód, chciejstwa i marzeń. Są tutaj i teraz, by Jan […]