“Jakie są według Ciebie najtrudniejsze geny?”

Myślę, że problem leży w czymś innym, niż czy dany gen jest “trudny” czy tez łatwy. Jak są zbilansowane, czy są pobudzone i czy mamy wiedzę na temat ich funkcjonowania, czy znamy metabolity, które mierzą ich wpływ.

“Jakie są najważniejsze suplementy dla mojego dziecka z ZD?”

Dzisiaj wciąż bez dyskusji są: EGCG (choć istniej pytanie jakie), kurkuma longvida, DHA. reszta to kwestia wsparcia organizmu w sposób spersonalizowany i trudno powiedzieć, że każdy coś innego musi, koniecznie brać.

“Jakie ćwiczenia są najlepsze na chodzenie?”

Mistrzynią Świata jest tutaj Tereska i ona wie najlepiej …ale z mojego doświadczenia należy wybić sobie z głowy, że kwestia chodzenia to kwestia TYLKO REHABILITACJI…układ nerwowy wymaga stymulacji… a mięśnie rehabilitacji.

“Co Jasiek najbardziej lubi w szkole?”

lipiec 3, 2018 by  
Kategoria: Edukacja

Bardzo trudne pytanie, bo nie wiem czy mam odnieść się do nauczycieli, przedmiotów, czy w ogóle szkoły?

“Jakie są relacje Jaśka z bratem autystą?”

lipiec 2, 2018 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Zespół Downa jest z jednej strony przeciwieństwem autyzmu, z drugiej strony uzupełnieniem. Wszystko zależy od cech i specyfiki danej osoby.

“Co jest najtrudniejsze dla Jaśka w górach?”

lipiec 2, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Po pierwsze wiatr, z którego siły zdaje sobie sprawę i go się bardzo boi. Jest to czasami straszne, gdy powiew wiatru, typowy dla gór jego blokuje i nie jest w stanie wtedy Jasiek zrobić kroku. Paniczny strach, może być tylko przełamany prze ciepło i wsparcie mamy.

“Co najbardziej motywuje Jaśka w górach?”

lipiec 2, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Znów się to bardzo zmienia. Wszystko zależy od pogody i gdzie jesteśmy, w jakich górach.

“Która Góra była najfajniejsza dla Jaśka?”

lipiec 2, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To jest źle postawione pytanie, gdyż najważniejsze jest na początku dlaczego idzie w góry…jeżeli wie, że chce, mówi, że chce wieżę zdobywać, skałki i tak jest to każda góra jest fajna bo mu się to “zgadza”. Za każdym razem, porą roku może to być zatem coś innego.

“Jak wspomóc dziecko z kupą?”

Pisałem o tym już ostatnio, wiec nie będę się powtarzał, ale powiem jak to wygląda u nas dzisiaj.

…wraca temat aborcji.

czerwiec 29, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czytam maile Kasi, czytam maile Edyty, czytam maile Asi i nie ma większej kary jak zmuszenie człowieka w kraju takim jak Polska do urodzenia dziecka niepełnosprawnego. Jeżeli religia tak chce, to ta religia powinna wziąć pełną opiekę nad wszystkimi dziećmi niepełnosprawnymi, bez grosza wsparcia od Państwa.

Piękne wakacyjne zdjęcie.

czerwiec 29, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Tamara w wakacyjnej scenerii, z tym wielkim wspaniałym psem…super dziękuję!

“Który okres życia osoby z ZD jest najtrudniejszy?”

czerwiec 29, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Bardzo trudne pytanie: na pewno poród jest zagrożeniem tytułem wad współtowarzyszących dziecku z ZD, ale wydaje mi się, że jest jednak zdecydowanie trudniej w wieku 35-45 lat. Patologie przyspieszają, rodzice są już zmęczeni, w zaawansowanym wieku i nie umieją sobie pomóc, a tym bardziej dorosłemu dziecku. Często sam ruch, intensywny może wspomagać funkcjonowanie, funkcje poznawcze, […]

“Od kiedy dziecko z zespołem Downa, powinno pójść do przedszkola?”

czerwiec 29, 2018 by  
Kategoria: Edukacja

Jak najwcześniej, tam gdzie go chcą i tam gdzie będzie mogło uczyć się od rówieśników, a oni od niego.

“Dlaczego dzieci z zespołem Downa są autystyczne?”

…znów prosta odpowiedź na proste pytania: mają takie predyspozycje genowe i “współdzielą” geny z autyzmem. Warianty polimorfizmów dziedziczonych od rodziców warunkują pojawienie się cech autystycznych. Dodatkowo stały system rehabilitacji dziecko z ZD-rehabilitant, osoba dorosła, powoduje zaburzenia społeczne u dziecka z ZD, które świetnie się adaptuje i znajduje w towarzystwie dorosłych, a kompletnie nie, gdy chodzi […]

“Jakie badania są najbardziej efektywne?”

Zakładam, że jest to pytanie dotyczące badań z krwi, tak je zrozumiałem. Zatem najprościej odpowiadając, najtańsze i najbardziej powszechne są najmniej precyzyjne, zatem coś takiego jak morfologia, tsh, badania rodzin bakterii są to dla mnie badania najmniej wartościowe.

“Dlaczego dzieci z zespołem Downa “oddychają” ustami?"

Przyczyny są precyzyjnie opisane w różnego rodzaju badaniach i można to niwelować poprzez rehabilitację i wspierać poprzez zajęcia sportowe wspomagane suplementami.

DSi zaprasza!

czerwiec 28, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

DSi organizacja wspierająca osoby z ZD na całym świecie, odpowiedzialna za Światowy Dzień Zespołu Downa 21 marca, zaprasza wszystkich do swojej kampanii społecznej promującej osoby z ZD i ich pasje.

“Jakie leczenie pomaga najbardziej, chłopcu 8 letniemu?”

Uważam to pytanie za świetne z jednego powodu: w istocie nie wiemy czy mamy leczyć nasze dzieci, czy też nie….ale jeżeli tak to na co? Jeżeli w momencie urodzenia otrzymujemy od razu informację o koniecznej rehabilitacji jest to dla nas czytelne, zrozumiałe i łatwe…ale gdy dziecko z niej “wyrasta” to pada pytanie co dalej?

“Czego najbardziej się boję w przypadku Jasia?”

czerwiec 28, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Proste … tego co nieznane, tego co odległe i tego co jest obarczone największym ryzykiem: jego życia, dorosłego życia, po mojej śmierci.

To nie może być APP!

To są wiadomości z serii “breaking news”, czyli istotnych, kluczowych z ostatniej chwilii…i jak byśmy to nie nazwali, jest to przełom, który może znów wiele zmienić w rozumieniu choroby Alzheimera w zespole Downa.