“Czy edukacja dziecka z zespołem Downa ma sens w szkole masowej?”
Głównym argumentem oczywiście jest ograniczoność zdolności do wykorzystania tej informacji oraz przede wszystkim SPOSOBU jej przekazania. Dla mnie to MIT.
“Jak sprawdzić szczelność jelit?”
styczeń 11, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Układ trawienny
Toksyny przenikające do krwi w różny sposób, powodują problemy które bardzo często dają obraz cech autystycznych u wszystkich dzieci. Jelita, które w przypadku polimorfizmów, ZD działają gorzej są źródłem problemów, które da się skorygować jeżeli zadbamy o to by działały właściwie.
“Czy możesz napisać jakie założenia są wobec szczepionki na chorobę Alzheimera w zespole Downa?”
styczeń 8, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Przepraszam, jeżeli to co do tej pory napisałem jest nieczytelne. Zatem postaram się precyzyjnie podać funkcjonalność i cel działania obu szczepionek czyli ACI-35 wspomagającą proteinę tau oraz ACI-24 czyszczącą amyloid beta.
ACI 24 szczepionka na chorobę Alzheimera w zespole Downa jak do tego doszło
styczeń 8, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Cieszę się, że zwróciliście uwagę na ten nowy projekt. Projekt szczepionki wypłukującej amyloid beta w chorobie Alzheimera nie jest nowy. Biorąc pod uwagę nowe dane dotyczące problematyki wypłukiwania amyloidu, badania które zostały zainicjonowane w 2009 roku nabiorą z pewnością tempa.
Pierwsze badanie kliniczne w kierunku szczepionki przeciwko chorobie Alzheimera w zespole Downa
styczeń 7, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
To jest niezwykłe, rusza pierwsze zarejestrowane badanie kliniczne w kierunku skuteczności działania szczepionki przeciwko chorobie Alzheimera w zespole Downa!!!
Nie etykietujmy cz.2
styczeń 7, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Dostałem dziś takiego maila w kontekście artykułu, który tutaj opublikowałem: http://www.zespoldowna.info/nie-etykietujmy.html . Jest głosem NOWEJ Mamy i jej zderzenia się z nową sytuacją.
“Proszę powiedzieć jak to możliwe, że lekarze genetycy w Polsce uważają, że nie ma związku polimorfizmu MTHFR z występowaniem ZD?”
styczeń 7, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Po pierwsze jestem nieskromny, ale to dzięki Wam to ja mam największy przekrój wiedzy na temat współwystępowania polimorfizmów MTHFR i urodzeń dziecka z ZD w Polsce. JA NIESTETY NIE JESTEM ZATEM ŹRÓDŁEM NAUKOWYM.
“Nie etykietujmy!!!”
styczeń 6, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Tak się dzisiaj złożyło, że w ciągu dnia wielokrotnie WRACAŁ temat : SZACUNEK DLA CZŁOWIEKA.
Najlepsza praca dla osób z zespołem Downa?
styczeń 5, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom
Kiedyś już to pisałem i dzisiaj postanowiłem napisać o tym jeszcze raz dzięki informacjom od Cory.
Nie ma jak dobry foch!
styczeń 5, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Basia podesłała mi zdjęcia córci. Są bardzo fajne. Na początku stwierdziłem, że “różowe” będzie moim ulubionym, ale wygrał ostatecznie FOCH i mam nadzieję, że Basia się nie obrazi za to. Dziękuję Basiu.
Z UZASADNIENIA DO PROJEKTU ZMIANY USTAWY O SYSTEMIE OŚWIATY Z 4 GRUDNIA 2015 R.
Dzięki Małgosi jestem na bieżąco z dokumentami oświatowymi. Proponowane zmiany systemowe, czyli powrót do szkoły 8 letniej mogą być korzystne dla naszych dzieci, jednakże najistotniejsze są szczegóły.
Janek w 2015…jego osiągnięcia
styczeń 4, 2016 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś
W 2015 roku najczęściej zadawane pytania przez Was dotyczyło rozwoju Janka, jako przykładowego schematu rozwojowego. Przypomnę: każde dziecko z ZD jest inne i reaguje na różne stymulacje. Zawsze trzeba znaleźć tą najlepszą, najbardziej dopasowaną mieszankę środków, by uzyskać optymalny rozwój…a teraz o Janku.
Janek w 2015 …i zagrożenia
styczeń 4, 2016 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś
Z perspektywy Janka, największym “hamulcowym” jego rozwoju jest “słaby dostęp” do rówieśników. To oni go najbardziej napędzają, a w dzisiejszych czasach najlepiej byłoby, gdyby miał “wzór” do naśladowania. W 2015 roku Cyprian, Franek to były najczęściej pojawiające się słowa Janka!
Janek w 2015…czyli największe szanse
styczeń 4, 2016 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś
Janek zaskoczył mnie w 2015 roku wieloma tematami. Gdzie upatruję największych szans dla niego: w jego muzyczności. W tym roku będziemy z pewnością przestawiać priorytety Jasiowe, spodziewam się, że “muzyczność” najlepiej “angielska” powinna być priorytetem, bo to lubi dziś najbardziej.
Janek w 2015 roku…co mnie zaskoczyło najbardziej
styczeń 4, 2016 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś
Gdy pierwszy raz z Richardem rozmawiałem o dojrzewaniu dzieci z ZD, usłyszałem od niego taką informację:”…generalnie jeżeli dziecko z ZD ma 3 lata to funkcjonuje na poziomie 2 lat. Gdy ma 5 lat to funkcjonuje na poziomie 2-3 lat, gdy ma 7 lat funkcjonuje na poziomie 4-5 lat, a potem to się dramatycznie indywidualizuje i […]
Janek w 2015 roku…co mnie przestraszyło najbardziej
styczeń 4, 2016 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś
Zamykając 2015 rok postanowiłem podsumować wszystko, co w jakiś sposób zwróciło uwagę moją u mojego syna Janka. Zaczynam od tego co przestraszyło mnie najbardziej.
Polimorfizm genu MTHFR w Polsce
styczeń 3, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm
Nie mogłem się oprzeć by nie zaprezentować Wam tego raportu. Na to wygląda, że pierwszego takiego w Polsce, który znalazł się w pubmed.gov.
Badania w kierunku obecności polimorfizmu genu MTHFR u mam dzieci z zespołem Downa –projekt badawczy profesora Roberta Śmigla
styczeń 3, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm
Dostałem list of profesora Śmigla, który jest we Wrocławiu genetykiem, dotyczący polimorfizmu genu MTHFR.
Największa innowacja 2015 roku, to …
styczeń 2, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
…panel metylacyjny, który nie jest lekarstwem, bo być nie może ale jest narzędziem diagnostycznym, który choć dzisiaj wciąż jest za trudny, to jutro z pewnością będzie badał polimorfizmy, delecje, ekspresje budując pełny profil jednostki. Z tej perspektywy budowanie protokołu medycznego będzie łatwiejsze i nie będzie opierało się tylko na objawach…które w ZD oznaczają jedynie to, […]
Największe zmiany w 2015 roku dotyczyły…
styczeń 2, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
…zrozumienia, że zespół Downa i choroba Alzheimera są tak bliskie sobie. Daje to szansę, by w latach 2016-2017 zbudować prosty protokół medyczny, który będzie w zespole Downa wyhamowywał postępy choroby Alzheimera. Już dzisiaj mówi się, że da to dodatkowe 5-8 dodatkowych punktów IQ. Rok 2016 z tego też powodu będzie rokiem amyloidu beta i analizy […]

