Autyzm a zespół Downa, czyli co powinno być pierwsze w interwencji

Listopad 21, 2014 by
Kategoria: Wczesna interwencja i rehabilitacja

Nad czym “góruje” autyzm nad zespołem Downa, co można wziąć z autyzmu do ZD i odwrotnie w zakresie leczenia i rehabilitacji. Pojawia się takie pytanie w kontekście dyskusji co jest lepsze, co bardziej efektywne…itp. Chcę wrzucić moją opinię do tego “ogródka”.

Jak postrzegany jest autyzm, jak postrzegany jest ZD w kontekście terapii, możliwych do zastosowania, w dniu dzisiejszym?

AUTYZM to problem behawioralny i należy stosować różnego rodzaju stymulacje, rehabilitacje by dziecko przywrócić do stanu funkcjonalności.

ZESPÓŁ DOWNA to problem korygowania hipotonii i ograniczonej komunikacji, które należy rehabilitować.

Tak mniej więcej można odczytać ”IDEOLOGICZNY” opis naszych problemów.

Moje definicje.

AUTYZM jest problemem genetycznym, złego funkcjonowania metabolizmu i układu immunologicznego, tytułem różnych czynników epigenetycznych i środowiskowych, który może być leczony farmakologicznie i suplementami. Ten proces medyczny musi być ściśle skoordynowany z działaniami rehabilitacyjnymi w zakresie zachowania i komunikacji.

ZESPÓŁ DOWNA to problem genetyczny i biochemiczny.Można stosować suplementy/leki by korygować te dysfunkcje, ale jeszcze nie leczyć w całości. Proces leczenia poszczególnych objawów chorobowych będących skutkiem tych dysfunkcji musi być wsparty terapią specjalistyczną wspomagającą procesy przywracania u dziecka sprawności poszczególnych procesów…które mimo wszystko mogą nie dać się usprawnić w 100%. Jednak połączenie wszystkich możliwych mechanizmów w całość strategii terapeutycznej może przynieść korzystnych efekt końcowy.

RÓŻNICA 1:

1.Ciągle trwa dyskusja: co jest najważniejszego w terapii dziecka niepełnosprawnego. Dla rodzica, gdy dowiaduje się, że jego dziecko ma dysfunkcję, “najbliżej” jest rehabilitacja. Chwyta się jej, bo spotyka, pozytywnych rehabilitantów, logopedów, niczym tonący koła ratunkowego. To jest błąd! To co rodzic robi, specjaliści robią to leczenie OBJAWÓW!!! A gdzie leczenie przyczyn? Na początku o tym nikt nie myśli, a to jest moment gdy ono przynosi najlepsze efekty.

2.Wiemy, że jeżeli znamy przyczynę, to lepiej i łatwiej leczyć objawy choroby. Nasz system zdrowia jest niestety skrajnie niewydolny i przeciwny pacjentowi, który wymaga wsparcia. Jednak WŁAŚCIWA DIAGNOZA to powinien być początek procesu terapeutycznego. Zastosowane LEKI I SUPLEMENTY a w niektórych przypadkach metody typu BIOFEEDBACK powinny być początkiem do którego włączane jest wsparcie psychologiczne, rehabilitacyjne, logopedyczne.

WNIOSEK:

PO PIERWSZE I TO NA POCZĄTEK DIAGNOZA. PO DRUGIE LECZENIE/SUPLEMENTACJA. PO TRZECIE LECZENIE OBJAWÓW RÓŻNYMI METODAMI

RÓŻNICA 2:

1.Autyzm nie dysponuje szeroką wiedza dotyczącą genetyki, powodów biochemicznych autyzmu. Trwają dyskusje, budowane są sugestie, gdyż jest to nowe podejście i nowa wiedza, w której wreszcie po latach zaakceptowano rolę genów w problemie… ale wciąż główna baza wiedzy oparta jest o “koło ratunkowe” określone jako metody behawioralne, psychologiczne i logopedyczne. Wciąż wszyscy kurczowo się trzymają tego tematu, tym bardziej, że jest on ŚWIETNIE OPISANY I PRZYGOTOWANY w tym świecie.

Terapie tego typu są często efektem przypadkowych zdarzeń, które się potwierdzają w jednym przypadku, a w drugim nie. Tak jest z metodą behawioralną, która u jednych autystów działa, a u drugich nie. Stąd w tym przypadku będę zawsze mówił:

jeżeli leczysz objawy próbuj wszystkich metod, a może trafisz na metodę która “zapasuje” dziecku.

Niech naukowcy się kłócą, a Ty walcz o swoje dziecko i nie patrz czy to jest sprawdzone, czy metodologiczne. Szukaj najlepszej metody dla Twojego dziecka.

2.Zespół Downa skupia się na genetyce i biochemii. Ok jest to trudne i skomplikowane, ale istnieje i jest niepodważalne. Tu nie ma dyskusji jaka miała miejsce przez kilka lat w autyzmie, tutaj mamy fakt 21,  dodatkowego chromosomu. Pomimo, że mamy fakt jest on wciąż słabo opisany, skomplikowany medycznie, a lekarze nie chcą i nie umieją zrozumieć problemu.

W efekcie rodzice idą w kierunku rehabilitacji. Pojawia się zatem kluczowy problem: komunikacja. Większość dzieci z ZD nie mówi lub mówi bardzo słabo. Wiemy o tym, że jest to efekt genetyczny, anatomiczny i biochemiczny. Czy zatem bez leczenia tych problemów dziecko ma szansę mówić? Czy w takim przypadku dysfunkcji, anatomicznych, rehabilitacja ma szansę spowodować mówienie?

Z mojej perspektywy, to jak metody psychologiczne w autyzmie. U jednego dziecka dobry trening zadziała, u innego nie. Często grupa przypadkowych czynników daje dobry efekt. Nie są to jednak metody całościowe. Nie obejmują wpływu na mózg, jego budowę i funkcjonowanie. Ta interwencja musi nastąpić najwcześniej jak jest to możliwe, wtedy terapie dadzą efekt. Nawet w Wielkiej Brytanii, gdzie więcej rodziców neguje leczenie niż jest za, wszyscy zgodnie zauważają, że dziecko z dobrze funkcjonująca tarczycą jest w stanie uczestniczyć w lekcjach, ale te ze źle…już nie.

WNIOSEK:

PO PIERWSZE I TO NA POCZĄTEK DIAGNOZA. PO DRUGIE LECZENIE/SUPLEMENTACJA. PO TRZECIE LECZENIE OBJAWÓW RÓŻNYMI METODAMI…. I MUSZĄ TO BYĆ DZIAŁANIA WSPÓLNE, SPIĘTE W JEDEN CYKL, STRATEGIE.

Komentarze

1 Komentarz do “Autyzm a zespół Downa, czyli co powinno być pierwsze w interwencji”
  1. MICHAELA pisze:

    Jestem lekarzem, zajmującym się rehabilitacją funkcji poznawczych, zachowania, mowy oraz innych zaburzeń m.in.także w z.Downa. Moja notka jest reakcją po przeczytaniu postów. Oczywiście na pierwszym miejscu jest diagnostyka, również EEG i mapa mózgu, które pokażą czy istnieją problemy natury neurologicznej i potwierdzą problemy psychiczne i ich główne występowanie. Po diagnostyce która ma wiele etapów i dotyczy wielu układów m.in.oprócz mózgu to serca, krwi, genetyki, mowy itp.jest czas na rehabilitację. Każda rehabilitacja jest ważna i lepsza niż żadna i tak lekarz powinien zwrócić uwagę na najważniejsze problemy, które rzutują na dalszy rozwój dziecka i taką rehabilitację wybrać jako pierwszą. I uwaga mamy, które dla swojego dziecka zrobią wszystko co możliwe i nie możliwe, bo ich miłość jest ogromna. Niezarehabilitujcie swoje dziecko, dziecko musi mieć czas na swoje dzieciństwo, na zabawę i nie tylko bieganie i jeżdżenie po terapiach. Więc zaczynacie z jedną czy dwoma terapiami i stopniowo włączacie dalsze po zakończeniu pierwszych.
    Osobiście zajmuję się metodami biofeedback, EEGBiofeedback, AVS i fotobiomodulacją donosową. Są to metody godne polecenia ale dopiero po wykonaniu EEG (pokaże nieprawidłowości pracy mózgu, zmiany padaczkowe i inne) oraz po mapie mózgu (pokaże gdzie najlepiej przyłożyć czujniki). Niektóre z tych metod jak AVS i fotobiomodulacja nie mogą być stosowane przy istnieniu fotowrażliwości i padaczki (fotowrażliwość jest cechą łączącą się z nieprawidłowym EEG w czasie fotostymulacji przy robieniu zapisu EEG). Badanie EEG i mapę mózgu powinny wykonywać ośrodki specjalizujące się w badaniach dziecięcych, bo technicy potrafią uspokoić dziecko czy osobę dorosłą z z.Downa tak aby przebieg badania był zadawalający dla opisującego lekarza i wynik dobrze posłużył dalszej rehabilitacji dziecka.
    Obserwuję co się dzieje u sąsiadów Czechów, gdzie istnieją kawiarnię i zakłady pracy w których swietnie sobie radzą osoby z z.Downa. Ponadto mieszkają jako osoby dorosłe w mieszkaniach socjalnych z dostępną pomocą techniczną, ale i zdrowotną i innymi usługami, potrzebnymi w życiu każdego człowieka. Wiele z tych usług i dyżurów wykonują zatrudnieni przez kilka godzin tygodniowo i rodzice. Nie wiem, czy w Polsce są takie możliwości i wiele rodziców pyta o nie, jeżeli posiadają pańśtwo informacje, proszę o nie na mój adres. Dziękuję Michaela

Wyraź swoją opinię

Powiedz nam co myślisz...