Nie namawiajcie mnie na konferencje, szkolenia…jestem na nie, po prostu.

styczeń 5, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gdy zacząłem pisać o zespole Downa w 2008 roku w mojej głowie było tylko jedno: dzielić się wiedzą ze wszystkimi. Chciałem dać ją lekarzom, terapeutom. Do 2012 roku miałem takich spotkań ponad 50. Potem 3 projekty medyczne z których nic nie wyszło…i teraz kolejna ankieta, która ma zrealizować niby przy okazji inne cele niż te […]

“Dla kogo prowadzisz stronę?”

styczeń 4, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie każdemu podobają się moje poglądy i to rozumiem. Co 3 miesiące z kalendarzem w ręku pojawia się pytanie: po co to piszę i dla kogo. Jak zawsze odpowiadam: robię to dla siebie a jak ktoś skorzysta przy okazji to będę się cieszył.

Czy powinniśmy inwestować w lekarzy?

styczeń 3, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Miłka i Ela podkreślają wciąż, że powinniśmy uczyć lekarzy, powinniśmy w nich inwestować, bo to jest gwarant lepszego funkcjonowania naszych dzieci. Z tego też powodu odbyła się konferencja w Poznaniu. Ja jednak postawię inną tezę?

Pytanie od Ewy “…czy ktoś przez to będzie miał pełnosprawne niepełnosprawne?”

grudzień 29, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ewo po pierwsze tą stronę nie odwiedzają tylko rodzice dzieci niepełnosprawnych. Po drugie Twoje pytanie w szerokim rozumieniu jego wskazuje, że to jest niepotrzebne by zajmować się leczeniem, metylacją dzieci niepełnosprawnych, skoro i tak będą niepełnosprawne. Ewo, metylacja jest procesem istotnym dla każdego z nas, czyli rodziców dzieci niepełnosprawnych także. Chcę by ludzie wiedzieli co […]

“Wymiotowałam piętnaście razy dziennie. Jakbym chciała wyrzygać to dziecko.”

grudzień 18, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dawno nie czytałem tak prawdziwego artykułu o tym jak wygląda rodzina czekająca na dziecko…Pisanie prawdy jest niemodne, więc tym bardziej się cieszę że ktoś na to się zdecydował.

Spodnie, kurtka, rękawiczki, majtki…

grudzień 18, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wydaje się, ze najłatwiejsze w życiu osoby z zespołem Downa są zakup …tylko nie ubrań. My w pewien sposób zostaliśmy przyzwyczajenie i wytrenowani przez Tereskę, ale większość z rodziców może się zdziwić, gdy od 4 roku próbują kupić jakieś ciuchy a to nie gra.

Mija 11 lat Janku.

grudzień 5, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To już 11 lat się znamy. Każdy zna Ciebie z innej strony, ja bym chciał znać Ciebie zawsze z tej kolorowej strony, radosnej i pogodnej. Oby następny rok był tak samo dobry jak ten. Rodzice.

Upośledzona znacznie, dlaczego?

listopad 24, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Bardzo spodobała mi się ta akcja. Osoba z zespołem Downa wykorzystuje swoja kartę osoby niepełnosprawnej w różnych instytucjach. Na niej napis: upośledzona znacznie. Czy to jest właściwe? Na to wygląda, że można to określić inaczej. Propozycja była “super fajna”.

„Za życiem” – aktywnym, niezależnym i samodzielnym

listopad 21, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ten wpis spodobał mi się jako element dyskusji. Ważne abyśmy i my w niej wzięli udział. Mamy małe dzieci dziś, ale jeżeli nie będziemy podmiotem tej dyskusji już teraz, to jutro może być jak zwykle za późno. Polecam.

Rodzicielskie “kłamstwa”.

listopad 20, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie mogę przejść obok takich tekstów obojętnie jak: “ Moje dziecko z zespołem Downa jest świetne. Nie odstaje od rówieśników…” albo “…Radek w niczym nie odbiega od swoich rówieśników. – Jest pogodnym dzieckiem i bardzo mądrym chłopcem. Ciężko mi go pokazać w świetle innym niż po prostu zwykłe dziecko, kochane przez swoich rodziców”.

Nie bój się jutra, bój się tego co masz dziś.

listopad 8, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Strach jest wielki, niepewność jeszcze większa. Mój Jasiek za chwilę będzie miał 11 lat. Jest taki jaki jest, a my robimy aby mu było jak najlepiej patrząc ciągle na niego z perspektywy tego momentu, gdy będzie musiał sam przeżyć nas, gdy będzie miał 40 lat.

“Moje życie jest warte by żyć.”

październik 29, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zamiast fanatycznych głosów i obrazów, po raz kolejny kraje demokratyczne uczą nas jak walczyć o życie naszych osób z zespołem Downa. Oświadczenie Franka Stephensa na spotkaniu w Kongresie USA w imieniu the Global Down Syndrome Foundation zrobiło na mnie wrażenie i dało świadectwo, że wsparcie medyczne, edukacja i praca może osobie z ZD dać wartościowe […]

Jak nas widzą, tak o nas piszą…i to od wielu lat.

październik 24, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Konflikt między “starymi” rodzicami a “nowymi” wciąż jest mechanizmem stałych w relacjach rodziców dzieci niepełnosprawnych. Brak takiej jedności pogrąża nas jako środowisko i pozwala na wykorzystanie przez polityków w ich grach politycznych.

Nie oskarżam lekarzy, podaję fakty,wskazując że znają się na objawach, ale przyczyn choroby to już nie znają.

październik 23, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Panie Tomku, nie jestem lekarzem i nie chcę nim być. Nie jestem także przeciwko nim, ani nie podważam ich roli. Dzisiaj skupiam się na faktach i tylko na faktach, a one są bezlitosne dla nich….po prostu przespali rewolucję jaka się odbyła i wciąż trwa w medycynie.

Koniec badań prenatalnych wprowadzi nas do epoki … jedynej minionej!

październik 20, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dwa razy czytałem projekt tej ustawy i będzie tak jak z większości ustaw: autor chciał inaczej, inaczej jest. Zatem Staszku bez badań prenatalnych Twoja córka by się nie urodziła, Iwono Ty byś nie wiedziała, że trzeba jej zrobić operację w trakcie ciąży i teraz inni nie będą mieli tego, co Wy mieliście i mogliście się […]

Po co jest ta strona? Ciągle się zmienia potrzeba informacji.

październik 17, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dostałem pytanie: do kogo jest adresowana ta strona? komu przekazuję to wszystko?

Wiedza, pieniądze, naukowcy, lekarze.

październik 16, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jak zwykle moje poglądy nie podobają się wszystkim i zostałem postawiony pod ścianę tytułem mojego złego zdania o lekarzach i naukowcach. Zatem muszę postawić kropkę nad i by każdy z Was rozumiał dlaczego mam złe zdanie o ludziach…

Fanatyzm goni fanatyzm w temacie aborcji. Lepiej zakazać i zostawić kobietę, rodzinę samemu niż konstruktywnie pomóc.

październik 6, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie widziałem w hospicjum działacza antyaborcyjnego, księży też prawie nie widuję. Najczęściej jest to kobieta w ciąży z pielęgniarką… i płacz w ciszy. To co szykuje nam teraz rząd, to jest po raz kolejny zakaz godny średniowiecza, a nie nowoczesnego Państwa kierującego się miłością do swoich obywateli. Brakuje mi słów.

Ważny temat: “Ma niepełnosprawnego 42-letniego syna, dostaje 854 zł emerytury, nie przysługuje jej nic więcej”

październik 5, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Każdego z nas ten temat dotknie w takiej czy innej formie, stąd nie możemy przejść obok. Trzeba wiedzieć, by móc wspierać tych, którzy walcząc o zmianę swojej sytuacji, mogą nam w przyszłości pomóc. Polecam.

Na którą konferencję pojechać?

październik 4, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W tym roku jak wszystko się uda będzie ich 3 w Polsce. Trzeba docenić wysiłek organizatorów, bo są to zazwyczaj rodzice dzieci z zespołem Downa i gdyby nie oni, o zespole Downa nie mówiło by się w ogóle. Ja im za to dziękuje z góry. Jednak ja z Wami się nie spotkam na żadnej z […]