Czego mi brakuje w systemie…po rozmowie z Teresą?

Listopad 19, 2021 by
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa

Teresa jest dla mnie absolutnym BOHATEREM i GURU w tym co robi. To była niezwykła przyjemność rozmawiania z nią przez ponad godzinę. To było niezwykłe, jak przez te wszystkie lata nasze poglądy na dzieci z wadami genetycznymi, a w szczególności dzieci z ZD się zbliżył. Do pewnego momentu było nawet nudno, bo się zgadzaliśmy we wszystkim. Pojawiło się jednak jedno ale….takie polskie, medyczne science fiction z mojej strony i to Teresę zaskoczyło.

Rodzice dzieci z wadami genetycznymi szukają po dowiedzeniu się, o wadzie dziecka, wiedzy. Tej wiedzy nie ma, albo jest tak stworzona i opisana, że w tych emocjach nie da się ją zrozumieć w normalny sposób.

Witając setki Was zaraz po porodzie dziecka z ZD, zawsze brakowało mi tego, byście byli po spotkaniach z psychologiem, który by przedstawił Wam bazowe informacje o wadzie Waszego dziecka…ale jak rodzic, rodzicowi. Dzwonicie do mnie i …ja coś mówię, a to jest kompletnie niezrozumiałe, choć wydaje się, że jest proste. Upraszczam i jest jeszcze gorzej. Wtedy zawsze myślę o osobie, która przychodzi do Was w szpitalu i spokojnie tłumaczy czym jest metabolizm, czym jest 21 chromosom i jak to interpretować…i przede wszystkim pomaga uwierzyć, że można postawić sobie cel, by osiągnąć wspólnie coś z dzieckiem.

Widzę uśmiech, osobę pokazującą wiele wspaniałych osób z ZD, które w życiu osiągają tak dużo ponad to, co usłyszeli ich rodzice w pierwszym momencie ich życia, że jest to inspiracją. Szkoda że to tylko marzenia.

Komentarze

1 Komentarz do “Czego mi brakuje w systemie…po rozmowie z Teresą?”
  1. Teresa Kaczan pisze:

    Jestem właśnie po 3 dniowej konferencji w Dubaju, pod ogromnym wrażeniem szukania rożnych rozwiązań w stosunku do naszych maluchów i tych dorosłych, wierzę,że kiedyś nam się uda!!!
    Guru!! to raczej Jarku jesteś Ty dla moich działań!
    Sciskam
    Teresa

Wyraź swoją opinię

Powiedz nam co myślisz...