Osoby z zespołem Downa nie są włączane w badania kliniczne leków przeciwko chorobie Alzheimera. Czy tak powinno być? Zdecydowanie nie!

LuMIND IDSC alarmuje: osoby z ZD są pomijane w badaniach klinicznych leków przeciwko chorobie Alzheimera. Może to mieć dramatyczne skutki: leki będą dla każdego, ale nie dla osób z ZD!!!

Przypomnę tutaj tą konkluzję z podsumowania badań klinicznych leku o nazwie leqembi:

“Po trzecie: czy osoby z zespołem Downa brały udział w badaniach klinicznych leku? Tutaj znów zacytuję LuMind IDSC: “Do tej pory żadna osoba z zespołem Downa nie została włączona do badań klinicznych leku Leqembi, zatem badacze nie mogą jednoznacznie określić bezpieczeństwa leku dla populacji osób z zespołem Downa, a klinicyści ostrzegają, że lekarze nie powinni przepisywać Leqembi osobom z zespołem Downa, dopóki nie zostaną zakończone określone badania bezpieczeństwa. Nieobecność osób z zespołem Downa w badaniach Leqembi jest znacząca, ponieważ dane z badań wykazały, że niektórzy pacjenci z neurotypową chorobą Alzheimera, którzy przyjmowali Leqembi, doświadczyli nasilenia obrzęku mózgu i krwawienia z powodu istnienia mózgowej angiopatii amyloidowej (CAA). CAA oznacza, że ​​w naczyniach krwionośnych mózgu znajdują się blaszki amyloidowe, stan, który występuje częściej u osób z zespołem Downa. “

https://www.zespoldowna.info/co-oznacza-zatwierdzenie-leqembi-przez-fda-dla-osob-z-choroba-alzheimera-w-szczegolnosci-z-zespolem-downa.html

Oznacza to, że pomimo tego, iż leczymy ten sam problem, może on powodować inną reaktywność. Zatem to jako element bezpieczeństwa powinno być zbadane i zwalidowane.  Do tego zmierza LuMIND IDSC i jest to istotna kwestia dla naszych wszystkich podopiecznych. Należy to wspierać na etapie badań klinicznych, a nie dopiero wtedy, kiedy osoby z ZD będą wykazywać je po zażywaniu określonego leku.

https://lumindidsc.org/boston-globe-oped-people-with-down-syndrome-now-left-out-of-treatment

https://lumindidsc.org/wp-content/uploads/2023/09/People-with-Down-syndrome-deserve-access-to-Alzheimers-treatment.pdf

Jak możemy ich wesprzeć?

Wystarczy wejść tutaj: https://medequity4ds.org/

Następnie wejść w zielony prostokąt, gdzie możemy podpisać petycję wspierającą ich działania. Uważam, że każdy z nas może to zrobić, a pozwoli to w przyszłości i to już nieodległej włączyć nasze dorosłe dzieci do procedur leczniczych w tym kierunku.

Ja już to zrobiłem. Mam nadzieję, że Wy też to zrobicie.

O tym jak ważne jest to niech świadczy tez ten artykuł Agencji Reutersa!

https://www.reuters.com/business/healthcare-pharmaceuticals/down-syndrome-families-fight-access-alzheimers-trials-treatments-2023-10-10/