Czy dziecko z zespołem Downa jest upośledzone umysłowo? – pytanie
sierpień 18, 2010 by Jarek
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa
Każdy rodzic, któremu rodzi się dziecko z ZD, automatycznie w swojej podświadomości buduje sobie obraz “dziecka-rośliny”. Zespół Downa w Polsce, w polskiej mentalności jest krańcowo ciężkim upośledzeniem. W ten sposób Polska różni się od Europy!
Jak zatem jest z tym upośledzeniem? Dzisiaj wiemy z pewnością więcej niż jeszcze 3 lat temu. Wiemy z czego ono wynika, które geny są za to odpowiedzialne, jakie substancje są destrukcyjne. Wiemy także, że są to bardzo osobnicze kwestie w zakresie ich intensywności. Wiemy także, że można pomóc dziecku stymulując jego rozwój, ale dzisiaj zespół Downa jako wada genetyczna nie jest możliwa do “wyleczenia”.
Co to oznacza?
Jeżeli dziecko ma zespół Downa to zawsze będzie opóźnione w rozwoju intelektualnym od rówieśników. Mój przyjaciel ze Szwajcarii Richard, określa ten poziom opóźnienia w następujący sposób: “…weź wiek swojego dziecka podziel przez 2 i będziesz znał poziom rozwoju intelektualnego swojego dziecka…”. Drugi mój przyjaciel z Japonii Eiichi dodaje:”…gdy przekroczy około 20 lat to pomnóż wiek swojego dziecka razy 2 a będziesz wiedział jaki wiek ma mózg Twojego dziecka…”. Richard ma syna 5 letniego Jamiego, Eiichi córkę blisko 30 letnią. Pomimo tak dużej rozpiętości wieku ich dzieci, ich doświadczeń życiowych, kultur z jakich się wywodzą obaj zgodnie dodają:
“…ZALEŻY TO JEDNAK OD TEGO W JAKI SPOSÓB MOŻESZ, CHCESZ POMÓC SWOJEMU DZIECKU…”
Wyciągając wnioski z nauk moich przyjaciół, które potwierdzały moje wcześniejsze doświadczenia z trudnym autystą postawiliśmy na:
WCZESNĄ INTERWENCJĘ , której zadaniem miała być poprawa słabego napięcia
MEDYCYNĘ I FARMAKOLOGIĘ, której zadaniem jest poprawa deficytów dziecka oraz wsparcie procesu neuroregeneracji
WCZESNE WSPOMAGANIE DZIECKA, którego zadaniem jest przygotowanie do edukacji przedszkolnej
REHABILITACJĘ ruchową i logopedyczną
PRZEDSZKOLE jak dla każdego dziecka
Te elementy ograniczają poziom upośledzenia intelektualnego i fizycznego.
To była ciężka praca wielu ludzi, ale to była też szansa dla Jaśka i jego ciężka praca nad bodźcami, które odbierał. Co osiągnął?
1.Jest w przedszkolu w tym samym wieku co jego rówieśnicy i doskonale sobie radzi.
2.Komunikuje się za pomocą mowy.
3.Przeczytał swoje pierwsze słowa
4.Rozpoznaje bardzo duża ilość słów.
5.Śpiewa.
6.Samodzielnie je i pije.
7.Dokonuje wyboru i po prostu się przy tym stawia.
8.Ćwiczy karate.
9.Ma przyjaciół do których mówi, woła, zachęca do zabawy, nawet powtarza ich słowa z lekcji angielskiego, które też ma
10.Stawia dom o 4 na nogi wchodząc na szafki, łóżka i krzycząc MAMA chodź, TATA idź!
Czy jest upośledzony? Tak jest upośledzony dla wszystkich tych, którzy chcą tak klasyfikować jego zdolności i stygmatyzować jego cechy. Dla mnie i dla rodziców dzieci zdrowych Jasiek w przedszkolu rozwija się na maksymalnym poziomie jaki mu został dany i to jest istotne.
Teraz jest czas na mnie, ojca, aby zapewnić mu dalsze możliwości rozwoju poprzez właściwą, włączającą edukację, pracę i mieszkanie w ramach programu mieszkań chronionych. Dzięki temu jego niepełnosprawność nie będzie tematem wytykania i czczych dyskusji, a będzie samodzielnym życiem w granicach jego możliwości. Ja go do tego przygotuję pomimo tego, ze jego ograniczenia intelektualne są i będą faktem.
W tym,co napisałeś jest 100% prawdy i w kilku zdaniach program postepowania dla rodziców. Jednak już w chwili startu dzieci z ZD otrzymuję mniej, lub wiecej. Są między nimi ogromne różnice. Wczesna interwencja jest niezwykle ważna, lecz rozpoczęcie pracy rehabilitacyjnej i edukacyjnej może być ograniczone. Nieraz trzeba na początku walczyć o życie dziecka, dziecko przebywa w szpitalach, jest poddawane kolejnym zabiegom.
W tym miejscu wielkie dzięki dla lekarzy chirurgów z Kliniki w Krakowie-Prokocimiu za to, co przed laty zrobili dla Kuby.
Najważniejsze dla nas rodziców, żeby pracować na maksa.
Tata Kuby
Polska edukacja włączająca … cóż, oby to szło w lepszym kierunku niż polska integracja.
Ja się zdecydowałam na edukację specjalną (jak ja “kocham” tę specjalność…) – za dużo widziałam ofiar naszej integracji edukacyjnej. To nie gołosłowie. Przedłużałam pobyt Gosi w przedszkolu w nadziei, że dojrzeje do tej edukacji integracyjnej, albo raczej ta całą edukacja integracyjna do przyjęcia pod opiekę takich dzieci jak Gosia.
W rezultacie jednak zdecydowałam inaczej. Gośka dostała zupełnie inne szanse niż w tzw integracji. Polskiej integracji. Dla mnie ważne jest, że jest szczęśliwa. Bo jest i to jak jeszcze.
Do tego, że jest upośledzona, dorastałam powoli. Tzn wiedziałam, ale nie godziłam się.
Aha, chciałam jeszcze dołożyć jeden element różnicujący. Pracą z dzieckiem (raczej, bo unikam pracy NAD dzieckiem) można osiągnąć wiele. Duże znaczenie mają jednak warunki finansowe, możliwość stosowania odpowiedniej diety, zajęć rehabilitacyjno – terapeutycznych. To też jest element hamujący lub wspierający rozwój dziecka. Nie tylko tego z problemami rozwojowymi.
A już – to moje prywatne zdanie buntowniczej nastolatki z zD – największy wpływ na pozytywny rozwój dziecka jest umiejętność zwalczania destrukcyjnych myśli, że można było zrobić lepiej i więcej. Jasne, że można. Zawsze można. Więcej i lepiej. Tylko nic nie da zadręczanie się takimi myślami.
Wracając do spraw przyziemnych i bardzo przyjemnych – moja Gośka dobija mnie tą swoją samodzielnością. Właśnie przyniosła mi drugie śniadanko – zastanawiam się, co to jest. Mocno spieczone, ale smaczne. Na pytanie, co to, mówi “No, ser” Faktycznie ma to smak sera żółtego, ale z powodu mocnego zesmażenia nie wiem co tam jeszcze jest. Nawet smaczne!Mimo, że usmażone na maa. I oczywiście z ukochanym przez Gosię ketchupem. Chrupiąc to danie, popijając herbatką owocową ( też dzieło mojej kuchareczki) słyszę jakieś dziwne dźwięki zza ściany, z łazienki. Oczywiście, moja zespołowa gosposia pranie włączyła! Z proszkiem, płynem do płukania! Chyba trzy rzeczy huśtały się w bębnie…
Aaa, sobie zrobiła parówki na gorąco, Zosi kanapki z czekoladowym mazidłem, a Agnieszce – z białym serem! Ja się zastrzelę!
I jak ona ten żółty ser odkroiła! Największym nożem w domu! Moja upośledzona nastolatka :lol:
szkoda, że nie ma możliwości edycji – udało mi się “odmłodzić”
Zamiast:
to moje prywatne zdanie buntowniczej nastolatki z zD
ma być oczywiście:
to moje prywatne zdanie MATKI buntowniczej nastolatki z zD
:lol:
Bzdura totalna ten wpis. Jak można oceniać upośledzenie dziecka na poziomie przedszkola, niektórzy rodzice nie potrafią się pogodzić z tym że ich dziecko jest uposledzone, i szuka bzdurnych argumentów żeby samemu sobie wmówić że jest inaczej.
Ciesze się, że są ludzie któzy czytają tak stare, moje wpisy i potrafią się z nimi nie zgodzić…choć bez argumentów, tylko emocjami. Odpowiem tak, dzisiaj po tych kilku latach, że najgorsze jest właśnie myślenie o niepełnosprawności dziecka od urodzenia, utrwalane stygmatyzacją tego dziecka. Gdy się ono rodzi, to nie rodzic nadaje mu łatkę, tylko lekarz który nie umie powiedzieć, urodziła Pani dziecko, tylko ma Pani “zespół Downa”. Po 3 tygodniach mamy nastepną konieczną “łatkę” kariotyp, który potrzebny jest do orzeczenia niepełnosprawności, które wydawane jest co roku, albo co dwa, tak że rodzic z perspektywy medycznej juz w wieku 3 lat jest przećwiczony na okoliczność niepełnosprawności swojego dziecka doskonale…tak jak by ten zespół Downa był i go nie było, tak jakby ten zespół Downa nie niósł niepełnosprawności intelektualnej, a jednak niesie…i ciągłe upodlenie rodzica na komisji orzekającej medycznej, edukacyjnej itp. Jak nie myśleć w takich warunkach o niedoskonałości i niepełnosprawności swojego dziecka. “LEPIEJ MYŚLEĆ O NAJGORSZYM, BY MÓC WZMOCNIĆ TO CO BĘDZIE NAJLEPSZE” powiedział Edgar Allan Poe.
Odnosząc się do samego komentarza odpowiem: IDEALNIE BYŁOBY ZAPRZECZYĆ W WARUNKACH POLSKICH, ZE MOJE DZIECKO JEST NIEPEŁNOSPRAWNE. ZAMKNĄĆ OCZY I CZEKAĆ NA CUD, GDYŻ Z PERSPEKTYWY FILOZOFII I IDEALISTYCZNEJ WIZJI, TO NIE MIEŚCI SIĘ W RAMACH AKCEPTACJI PROFESJONALISTY. Z perspektywy rodzica, trzeba zaakceptować niepełnosprawność, wskazać na słabe punkty, które muszą być wspierane, gdyż w tym kierunku rodzic musi liczyć głównie na siebie w Polsce. Nikt za niego tego nie zrobi.
On, a kto powiedział, że rodzice dzieci z ZD nie potrafią pogodzić się z niepełnosprawnością swoich dzieci? WIEMY, że nasze dzieci są niepełnosprawne, że mają pewne ograniczenia, ale patrząc na syna czy córkę widzimy przede wszystkim dziecko a nie zespół Downa. Widzimy dziecko, które trzeba kochać, któremu trzeba pomóc by mogło rozwinąć się maksymalnie do swoich możliwości. To że dziecko jest niepełnosprawne nie oznacza, że nie może się rozwijać, że nie może pokonywać trudności, zdobywać swoich własnych osiągnięć-z których my rodzice jesteśmy dumni. Mamy prawo do tego.
To wy jesteście niepełnosprawni .
Ja nie wierzę, też Wam karzą stawać na komisji co roku. Mój syn ma ZA. I cały czas się zastanawiam czy przez rok ten ZA lub ZD ma zniknąć, ulotnić się. To jakaś paranoja. Normalnie upodlają nas.
Niezwykle aktualny i pokrzepiający wpis. Myślę, że teraz świat daje więcej możliwości (terapie, pomoc specjalistów, turnusy itp.), ale wszystko zależy od rodziców. Bez tego każde dziecko nie ma szansy na pełny rozwój.