“Czy te teksty cokolwiek kiedykolwiek zmieniły w życiu naszych zespolaków?”

Grudzień 9, 2019 by
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa

Dostałem takie pytanie odnośnie mojego cyklu o mitochondriach i pozwalam sobie odpowiedzieć na nie. Dziękuję za jego otrzymanie.

Po pierwsze: czytanie jakichkolwiek tekstów nie pomaga, warto przeczytaną wiedzę wdrażać.

Po drugie: po to piszę by nikt mi nie zarzucił że się nie dzielę wiedzą, która istnieje w innych krajach, gdy w Polsce nikt o niej nie wie.

Po trzecie: jeżeli rodzic nie chce jej zastosować to nie będzie wiedział, czy dziecku mógł pomóc, czy też nie. Wielu woli trwać i rehabilitować, rehabilitować, zniechęcać innych do posiadania własnego zdania i wszystko jeszcze w imię czegoś. Tacy są rodzice dzieci z zespołem Downa. Lepiej nic nie robić, udawać, że się coś robi…niż skorzystać z wiedzy, która istnieje przecież, ba jest tworzona przez rodziców dzieci z ZD. Zupełnie inni są rodzice dzieci z autyzmem. Warto od nich uczyć się, że coś można dla swojego dziecka zrobić.

Po czwarte: wolałbym aby w tak emocjonalnym pytaniu retoryka była inna. O to przykład: Czy te teksty mogą pomóc mojemu dziecku? . Bardzo nie lubię rzucania tak “nijakiego” podmiotowo pytania, z nijakim podtekstem i pozwalam sobie uczciwie to ocenić:

Ja dla mojego syna robię wszystko co jest w moim zasięgu. Wciąż mam print screena co 13 lat temu było wiadomo o ZD i osiągnięciach osób z ZD. Wiem jedno: JANEK PRZEKRACZA TE OCZEKIWANIA O NIEBO. Zatem warto było coś robić i korzystać z tej wiedzy.

NA KONIEC: Ja nikogo do niczego nie zmuszam, jak ktoś chce to może czytać te teksty i dalej nic nie robić. Ja zaś z moimi synami, z żoną patrzę z góry, ze szczytów Tatr w dół wiedząc, że kłamcami byli Ci, którzy mówili że się to nie da…gdy się dało.

PS. Jest to śmiech życia, że rodzice dzieci z zespołem Downa tworzą terapie najpierw dla swoich dzieci, potem są za to wyśmiewani przez innych rodziców dzieci z ZD, gdy potem tworzą przełomowe terapie w autyzmie, za co dostają nagrody, stopnie naukowe i są “noszeni” na rękach przez rodziców tych dzieci. Przykład: Jill James twórczyni teorii metylacji w ZD,  zdobyła uznanie jednak za ten temat w autyzmie, co dzisiaj jest podstawą teorii metylacji w autyzmie. Drugi Rosa Vacca, która za leki wspomagające mitochondria w autyzmie została wyróżniona, gdy jej prace na temat mitochondriów w ZD, zostały wyśmiane przez rodziców dzieci z ZD….

Komentarze

Liczba komentarzy: 6 do ““Czy te teksty cokolwiek kiedykolwiek zmieniły w życiu naszych zespolaków?””
  1. Agga pisze:

    Wiem, że pytanie nie do mnie, ale pozwolę sobie odpowiedzieć:
    W życiu mojej córki tak. Jestem przekonana, że dzięki suplementacji i mojemu rozumieniu jej problemów rozwija się lepiej niż prognozowano. Ma rok: siada samodzielnie, pełza,wstaje, kroczy w bok, komunikuje się, mówi pierwsze słowa. Bez wsparcia to by nie było możliwe- nie miałaby siły.
    Na pewno działa tu dużo czynników- brak wad organów wewnętrznych, dobre zdrowie, geny itp., ale wsparcie i zrozumienie mechanizmów, które dzialaj trochę inaczej, jest nie mniej ważne.
    Nie wszystko potrafię wdrożyć i zrozumieć, ale to co mi się udaje to już ogromnie dużo zmienia.

    • A pisze:

      Witam, chciałabym się skontaktować z Panią. Mam córke 14 m-cy. Pozdrawiam

      • Agga pisze:

        Proszę napisać na maila kaczana(małpa)o2.pl (to jest nasz rodzinny adres na spam) – podam wtedy mój adres do kontaktu :)
        W tytule proszę wrzucić skrót “ZD” to mi się łatwiej wyszuka w tonie reklam :D

  2. Mineska pisze:

    Artykuły Jarka zmieniły zdecydowanie nasze zachowania w kwestii opieki i wspomagania dziecka z ZD, chociaż jest to tak trudny temat, że wciąż potykamy się o własne nogi. Jednak wiedzy nam wciąż przybywa i mamy przekonanie, że nasze wysiłki nie idą na marne. Jesteśmy po prostu wdzięczni za to, co Jarek robi dla innych.

  3. Stefan pisze:

    Jarku, ja tez jestem bardzo wdzieczny za wszystko co robisz i ile nam dajesz. Czerpiemy z tego ile tylko mozemy i umiemy. Nie dziw sie ze ludzie są jacy są. To niewazne. Rób dalej swoje, masz nasze wsparcie!

  4. Emilia pisze:

    W nawiązaniu do: “PS. Jest to śmiech życia, że rodzice dzieci z zespołem Downa tworzą terapie najpierw dla swoich dzieci, potem są za to wyśmiewani przez innych rodziców dzieci z ZD, gdy potem tworzą przełomowe terapie w autyzmie, za co dostają nagrody, stopnie naukowe i są “noszeni” na rękach przez rodziców tych dzieci.” JAKA WIELKA SZKODA :( :( :( i dla nas i dla dzieci z ZD

Wyraź swoją opinię

Powiedz nam co myślisz...