Czy wczesna interwencja i rehabilitacja wystarczą mojemu dziecku z zespołem Downa? cz.3 dylematy logiczne rodzica

Sierpień 21, 2013 by
Kategoria: Wczesna interwencja i rehabilitacja

Potwierdziłem już jak dużo daje sama rehabilitacja i wczesna interwencja. Dzisiaj popatrzę na problem istotności rehabilitacji przez pryzmat jednego stwierdzenia: MÓZG DZIECKA Z ZD W WIEKU 6 MIESIĘCY ŻYCIA JEST MNIEJSZY POD WZGLĘDEM OBJĘTOŚCI O 50%.DEPRESJA I WOLNE RODNIKI NISZCZĄ JEGO FUNKCJONALNOŚĆ.

Wszyscy współcześni naukowcy zajmujący się ZD i chorobą Alzheimera traktują te stwierdzenie jako pewnik, który nie podlega już dyskusjom. Opisują sytuację następująco. Dodatkowy chromosom i znajdujący się w nim dodatkowy gen DYRK 1 A poprzez wpływanie na inne geny wywołuje stan permanentnej depresji w sensie biochemicznym. Mózg broniąc się przed tym stanem zmniejsza swoją objętość, niejako się obkurcza by móc bronić się. Rozumie, że łatwiej obronić mniej niż więcej. Dodatkowo pojawia się zwiększona oksydacja, wolne rodniki.

Mamy małe dziecko i nie jest ważne czy ma 2, 3 miesiące czy też rok, dwa. Ten okres w jego życiu to jak sekunda na zegarze. Właśnie jest to “sekunda” na zegarze i dziecko radzi sobie z problemami jego komórek, genetyki, dzięki zasobom które też pozyskał od swojej mamy w trakcie ciąży. Może wolniej się rozwija, ale sobie radzi. Rehabilitacja daje szansę na podniesienie efektywności pracy całego organizmu i jego dostymulowanie. Pozostaje jednak logiczne pytanie:

Czy w przypadku, gdy liczba komórek w mózgu maleje i to fizycznie, to te które zostały mogą pracować w wymiarze efektywności porównywalnej do tego zdrowego mózgu?

Ja często porównuję ten stan do pragnienia i litrowej butelki wody mineralnej, a znajduję się w tym momencie na pustyni. Wiem, że mam kawał drogi do pokonania by przeżyć, wiem że mam tylko 1 litr wody i wiem, ze powinienem mieć przynajmniej 10 litrów. Co robię by przetrwać? Piję kropelkami, poruszam się powoli i robię wszystko by przetrwać, czyli nic specjalnego nie może się wydarzyć tylko powolny, zaplanowany, ekonomiczny krok by przejść dystans by przetrwać.

Tak samo jest z dzieckiem z ZD. Nawet dostymulowane rehabilitacją (czytaj wypełnione wodą) w pewnym momencie kiedy ta rehabilitacja już nic nie daje a jest to okres 2-3 roku życia, zaczyna optymalizować swoje życie do poziomu jego możliwości. Czy ktokolwiek zastanawiał się nad tym co naukowcy i Teresa Cody wielokrotnie powtarzają, że dziecko z ZD rozwija się jedynie raz podczas swojego życia w wieku 3-6 lat, zamiast 2 razy w sensie przeskoków rozwojowych. Występuje wtedy przeskok rozwojowy. Ja to też zauważyłem u Jasia w maju tego roku, Jaś stał się kimś innym. Teresa wskazuje, że ten drugi typowy przeskok rozwojowy jaki występuję między 10 a 13 rokiem życia u naszych dzieci nie występuje. One począwszy od 6 roku życia rozwijają się powoli uzyskując swoją optymalną możliwość w wieku 9-11 lat, by później jedynie utrzymywać możliwości osiągnięte wcześniej.

Czy to oznacza, że w wieku 6 lat nagle ich organizm dowiaduje się, że jest w centrum pustyni i musi pobierać teraz po kropli życiodajnej wody by przetrwać? Dla mnie niestety tak to wygląda. Co zatem możemy zrobić? Wydaje się, że należy zorganizować ciągłe dostawy tej “wody” nawet wtedy, gdy dziecko jest na tej przykładowej pustyni.

Popatrzmy na ten problem jeszcze inaczej. Wszyscy naukowcy potwierdzają, że proces destrukcji mózgu u osób z ZD w wyniku choroby Alzheimera oraz innych problemów metabolicznych wynikających z błędów różnego typu postępuje od około 6 miesiąca ciąży. Proces ten przypomina mi takie zdarzenie:

Jestem w górach, jest potężna zamieć śnieżna. Jedyną szansą na przeżycie jest mój telefon, dzięki któremu uzyskuję od moich przyjaciół z obozu informacje, jak mam iść. Oni obserwują mnie poprzez GPSa i korygują każde moje złe ruchy.  Wiatr jest co raz silniejszy, tak samo jak śnieg, mam co raz słabszy zasięg. Baterie wciąż działają w telefonie, ale mimo wszystko tracę łączność…w końcu tracę komunikację i muszę poradzić sobie sam w wysokich górach, walcząc ze śniegiem, wiatrem i zimnem. Szanse na przeżycie, czy są?

W przypadku naszych dzieci dla mnie wygląda to tak, że do 7-10 roku życia mają tą komunikację i idą samodzielnie przez te góry, potem jedne się zatrzymują czekając aż ich ktoś wyciągnie stamtąd, inne idą wolnym krokiem by zatrzymać się w wieku 24-29 lat. Część podejmuje wyzwanie, ale wynik zawsze jest podobny: wyczerpane baterie powodują jakiś problem, czy to depresję, czy osteoporozę, czy znów demencję.

W obu przypadkach jak widać mamy odległą perspektywę czasową, która przy dziecku w wieku nawet 2 lat jest trudna do wyobrażenia. Rodzice od urodzenia katują siebie i “męczą” dziecko rehabilitacją bo wierzą że to pomaga. Bo to pomaga. Przychodzi wiek 3 lata i rehabilitacja nie pomaga, wyczerpała swoje możliwości bo dziecko chodzi, ma poprawione napięcie i powoli zaczyna się komunikować.

ALE UWAGA, TO CO KORYGUJE REHABILITACJA TO JEST NAJŁATWIEJSZE DO SKORYGOWANIA!

Jak utrzymać tempo rozwojowe dziecka, jak utrzymać jego zdolności poznawcze, jak utrzymać wydolność jego mózgu, jak budować dodatkowe obszary pamięci? Jest to problem, który pojawia się, gdy kończy się woda na pustyni, lub zasięg telefonu w górach. By przeżyć woda musi być dostarczona. By żyć zasięg musi być!

Jedyną znaną szansą w takiej sytuacji są leki i suplementy, podane jak najwcześniej by odbudowywać zapasy, zasięg nie w sytuacji krytycznej, ale wtedy gdy można pozwolić sobie na budowanie nadmiernych zapasów. Tak niestety wygląda logika naukowców, niestety też moja.

Komentarze

Liczba komentarzy: 4 do “Czy wczesna interwencja i rehabilitacja wystarczą mojemu dziecku z zespołem Downa? cz.3 dylematy logiczne rodzica”
  1. Tato Kuby pisze:

    Do tych pesymistycznych i naukowych ocen podchodze z dużą rezerwą. Dlaczego?
    Bo mój syn świetnie rozwija się w wieku 21 lat czyniąc postępy we wszystkich obszarach. Uprawiamy trening sportowy kilka razy w tygodniu spełniający również skutecznie rolę stymulacji i rehabilitacji. Oprócz tego gra w teatrze, jeżdzi na koniu, uczestniczy w życiu. Przejawia ogrome zainteresowanie światem i uzyskuje kolejne sprawności. Oceniam, że jest to najlepszy okres w rozwoju w całym jego życiu.
    Jego baterie działają coraz lepiej
    Marek

  2. Albert pisze:

    Mi się też wydaje że postawa rodzica jest też kluczowa – im więcej ruchu i motywowania tym lepsze osiągnięcia. Nasze dzieciaki są cwane z natury.

  3. Piotr II pisze:

    Pewne rzeczy wymykają się logice Jarku, mnóstwo przykładów masz wokół. Niektóre nasze dzieci nie powinny jeszcze robić tego czy owego a jednak robią, innym lekarze nie dają szans na przeżycie a jednak żyją dalej na przekór wszelkim diagnozom i rokowaniom i o dziwo mają się coraz lepiej…

    Liczę po cichu, że obecna wiedza i intensywna praca z naszymi dziećmi przyniesie o wiele lepsze efekty niż zakładasz. Staram się nie myśleć o przyszłości, w przeciwnym razie już dawno bym się zadręczył. Jest tu i teraz i właśnie teraz dokładamy po prostu wszelkich starań, by zapewnić naszym dzieciom jak najlepszy rozwój. Oczywiście przyszłość jest gdzieś tam z tyłu głowy ale jej nie znamy i jej planowanie czy myślenie o niej już teraz jest bezsensowne. Życie jeszcze nie raz nas zaskoczy…. Czy negatywnie czy pozytywnie – o tym przekonamy się dopiero po fakcie…

  4. Can pisze:

    Cieszę się z Waszych komentarzy są one dla mnie szalenie ważne i optymistyczne, ale … musimy mieć świadomość zagrożeń, segregacji i dyskryminacji. O kwestiach przyjemnych piszę się łatwo, intersująco. Nikt nie chce pisać o kwestiach trudnych, dyskusyjnych, bolących. Ludzie tego nie lubią i buntują się przeciwko takiej prawdzie, a ona istnieje.
    Trochę wyjaśnienia: większość danych opiera się o obserwacje osób, które jeszcze do 1993 roku w USA były przymusowo instytucjonalizowane, większość z nich nigdy nie doświadczyła miłość rodziny, akceptacji społeczeństwa, tudzież dostępu do edukacji, nie mówiąc o rehabilitacji. W Europie wciąż w opisach naukowych determinują osoby, który dzisiaj mają 35-55 lat i też nie miały żadnego wsparcia z wyjątkiem rodziny. Dla naszego komfortu powinniśmy patrzeć na to co się dzieje w Irlandii, Wielkiej Brytanii, Hiszpanii i Włoszech. Tam osoby w wieku powyżej 40 lat niemalże wszystkie (są to opisy członków EDSA) borykają się z poważnymi problemami zdrowotnymi. Co jest zaskakujące, spadają one dość gwałtownie. Kluczowe problemy to różne aspekty choroby Alzheimera. I tak jak mogę się przyłączyć do wątpliwości Was obu w innych kwestiach, to tak w tej mogę powiedzieć: to jest nieuchronne i czy nam się to podoba czy tez nie tak niestety jest. Co do 30 latków z ZD to mam żywe przykłady Andrei i Thomasa z Niemiec, 4 osób z Irlandii, 2 osób z Hiszpanii i 1 osoby z Włoch i Holandii. Ich funkcjonowanie, na bardzo wysokim poziomie, pomimo ograniczeń komunikacyjnych, wymyka się opisom naukowym. Jest to efekt RODZICÓW, ICH PRACY Z DZIECKIEM I ICH TROSKI.Żadno z nich nie miało nawet wczesnej interwencji, a osiągają dużo. Generacja 20 latków to wciąż jednostki, ale powoli tworzące masę, poprzez to, że SPOŁECZEŃSTWA LOKALNE AKCEPTUJĄ ICH TAKIMI JAKIMI SĄ w szczególności w krajach: Włochy, Hiszpania, Portugalia. Dużo dalej poszli Irlandczycy i oni mogą być wzorem społecznego wsparcia dla innych krajów. CO JEST WAŻNE, Z MOJEJ PERSPEKTYWY WE WSZYSTKICH TYCH KRAJACH OCHRONA ZDROWIA, PRZYGOTOWANIE LEKARZY JEST NA SŁABSZYM POZIOMIE NIŻ U NAS, choć zastrzegam się, że nie znam całego przekroju tych krajów.
    WNIOSEK: pamiętajmy, że taka rzeczywistość jak ją rysuję dzisiaj ma miejsce, ale możemy zrobić dużo, by była inna i tutaj mamy szansę i nie zmarnujmy jej, patrząc chociażby na wysiłki rodziny Kuby, Ani, Teresy, Kasi, Pawła i wielu, wielu 20 latków z Polski.

Wyraź swoją opinię

Powiedz nam co myślisz...