“Jakie są najtrudniejsze okresy dla rodzica?”
wrzesień 13, 2019 by Jarek
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa
Oczywiście ten moment wszyscy kojarzą najbardziej negatywnie: “urodziłam dziecko z zespołem Downa, mam dziecko z ZD”.To jest ten moment, gdy świat się wali nam na głowę…ale to są emocje, a nie problem do rozwiązania. One zaczynają się później.
Znów nie przeżyłem wszystkiego i trudno mi powiedzieć, co jest najtrudniejsze, ale słucham, oglądam i próbuję wyciągać wnioski. Oto one:
1.Umieram, a on/ona zostaje sam/sama.
Najbardziej dramatyczna kwestia, to fakt że nasze dzieci nas przeżywają. W dużej części zostają same, bez rodziny która mogłaby ich wesprzeć. Słuchanie rodziców szykujących się na swoją śmierć brzmi traumatycznie, ale jest opowiadaniem o prawdziwej walce o to by żyć najdłużej, choć nie jest to możliwe. Jest to problem, który może mieć swoje rozwiązanie o ile przygotowujemy je wcześniej, a nie w dniu naszej śmierci.
2.Moje dziecko idzie do szkoły/przedszkola
Rodzic rodzi dziecko z ZD i wpada w “sidła” rehabilitacji i jakoś zaczyna żyć w spokoju. Wydaje się mu, że złapał Pana Boga za nogi, a tutaj przychodzi przedszkole/szkoła i tam naszego dziecka nie chcą, bo ma ZD. Człowiek zadaje sobie wtedy pytanie: po co ja to wszystko robię…jeżeli uda się przetrwać ten moment, to drugi przychodzi na poziomie 3/4 klasy…i w edukacji zawsze znajdzie się moment by upodlić rodzica i zmusić go do poddania się.
3. Moje dziecko chce mieć przyjaciół/chce być niezależne
Oddałem dziecku tak dużo…że tym bardziej musi być niepełnosprawne by zostało ze mną, bo przecież ono…i zawsze znajdzie się powód mówiący, że ono nie ma prawa/nie jest w stanie być sobą, samodzielne. Dla rodzica to trauma i problem jak odciąć dziecko od siebie, ale jak je zatrzymać. Najwięcej niepełnosprawności w naszym dziecku widzimy właśnie wtedy.
4.”Moja koleżanka właśnie urodziła zdrowe dziecko”, a nasze wtedy przestaje być dzieckiem, bo ma przecież ZD. Nie da się uciec od tych emocji, dlaczego to ja mam takie dziecko, ale wciąż powtarzam: można być wspaniałym rodzicem dając dziecku z ZD swoją mądrość, a ono odda więcej niż każde inne.