“Od czego zacząć…Genetyk nie poleca żadnych paneli, suplementacji, zachęca do kontaktu z prof. Śmiglem.”

lipiec 11, 2022 by
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa

Takich maili otrzymuję ostatnimi czasy kilka tygodniowo. Dla mnie czas stanął w miejscu w Polsce i tak jak było 20 lat temu wydaje się być teraz. Od czego zacząć? Na pewno nie od wizyty u genetyka i to żadnego, bo to po prostu jest stratą czasu i pieniędzy. Najważniejszy to dobry kardiolog i rehabilitant na start.

Wciąż należy zaczynać od tego co jest od razu do opanowania czyli serce. Powtarzam, że w Polsce wciąż kardiologów mamy sprawnych i od nich, od serca należy rozpocząć proces wspierania dziecka. W drugiej kolejności mądry rehabilitant, który nie przestraszy się tego, że dziecko ma wadę serca i rozpocznie z dzieckiem dopuszczalną stanem rehabilitację. Potem potrzebny jest pediatra, dobry człowiek, który choć nie wie czym jest zespół Downa, wciąż tak niestety jest, to wesprze rodzica w badaniach i analizie tego co jest na dzień dzisiejszy. To on będzie wskazywał potrzebę wizyty u endokrynologa, czy tez będzie kontrolował stany immunologiczne…może za dużo napisałem, ale wierzę że tak jest.

Potem…rodzicu licz na siebie i swoją logikę. Niestety w zakresie postępu wiedzy w Polsce, to ja nie widzę tego procesu w ogóle. Im bardziej utytułowana osoba tym gorzej. Co gorsza i u genetyków za dużo jest religii i ideologii tak chętnie promowanej przez władze, a za mało wiedzy na ten temat.

Tak jak było to kiedyś, tak jest teraz, że wiedzę musicie zdobywać od siebie i nią się kierować.

Komentarze

Liczba komentarzy: 2 do ““Od czego zacząć…Genetyk nie poleca żadnych paneli, suplementacji, zachęca do kontaktu z prof. Śmiglem.””
  1. Paweł pisze:

    Myślałem że z tym genetykiem to tylko my tak mieliśmy :) Spodziewałem się że odpowie “super że robicie jakieś panele, będę mógł coś sensownie pomóc, a nie wróżyć z morfologii”… a usłyszałem że badania genetyczne nie mają sensu, od profesora genetyki. Bo – cytuję – “ktoś by to musiał umieć zinterpretować”. Podkreślam, że to konsultacja z PROFESOREM GENETYKI, bynajmniej nie na NFZ ;)

  2. Mama Jasia pisze:

    Zastanawiam się w takim razie, jaki jest wkład takiego lekarza genetyka w cokolwiek. Po co inwestujemy w taką specjalizacje jak lekarz genetyk, skoro nie wie on nic o zaburzeniu genetycznym

Wyraź swoją opinię

Powiedz nam co myślisz...