Najbardziej szokuje mnie to, że rodzice osób z ZD są zazwyczaj nieświadomi swojej ograniczonej tolerancji na świat osób niepełnosprawnych przed urodzeniem dziecka i potem, gdy zdają sobie sprawę jak świat ogranicza jakość życia ich dzieci. Reagują brakiem tolerancji na to co ich otacza, stają się konserwatywni, odrzucający. Nikt nie może ich za tą postawę oceniać, […]

Wyobraźmy sobie, że mamy dwa samochody stojące obok siebie w tym samym kolorze. Wyobraźmy sobie, że jesteśmy po dobrej imprezie i to mocno zmęczeni. Czy możemy w takiej sytuacji pomylić samochody? Zdecydowanie tak, mi nawet bez imprezy to się przydarzyło. Z tą histaminą i glutenem jest bardzo podobnie.

Co najbardziej zaskakuje mnie i co najbardziej przeraża? Samotność autysty. Im starszy tym bardziej samotny. Przeraża mnie to, choć on tego nie czuje, albo wydaje mi się, że tego nie czuje. Zawsze jak oglądam jego twarz, gdy mówi do siebie, gdy śmieje się do siebie, myślę o samotności i pustce, w której “meble“ zawsze mają […]

Jak zwykle diabeł tkwi w szczegółach i gdyby nie potrojony OLIG1, OLIG2 to można by było podchodzić do tematu mniej ostrożnie. Te geny wpływają na gen OLIG3 i tutaj wrażliwości na gluten się zaczyna, choć istotna jest ta skala wrażliwości.

Z mojej perspektywy odpowiedź jest znów prosta: nie być zmęczonym. Jeżeli wpadniemy w sidła zmęczenia, dziecko to odczuje najbardziej.

Prawie co roku dostaję podobne pytanie do odpowiedzi i zmienia się u mnie jego zrozumienie wraz z wiekiem Janka … tak mi się wydaje. Zatem dla Janka w wieku 15 lat najważniejsza jest aktywność fizyczna, która umożliwia mu utrzymywanie odpowiedniej sylwetki. Podchodząc do tego jeszcze inaczej powiedziałbym: im dziecko jest mniej otyłe, bardziej aktywne tym […]

Zazwyczaj tytuł naszej wyprawy wskazuje na szczyty jakie zdobyliśmy. Tym razem tak nie będzie, bo w Górach Suchych zdobywamy już tylko “skróty” i szukamy tego, co znaleźć się nie da w normalny sposób….a to nasze “najlepsze” góry.

Nie ma Janka, dla Kamila to ulga, ale i brak. Pyta się o Janka bo “mebel” zniknął z domu. Pyta się o niego, kiedy wróci. Zmiana jest tak duża dla niego, że z jednej strony siedzi w swoim pokoju i gra. Nikt mu nie przerywa. Z drugiej strony brakuje i czy on wróci? Brak Janka […]

Gdyby ktoś mi wcześniej powiedział, że tak wygląda wolność…śmiałbym się i to mocno. Janka nie ma. Mojego 14 letniego syna NIE MA. Pojechał na pierwszy obóz w jego życiu.

Dostaję przynajmniej jedno zapytanie dotyczące szkoleń tygodniowo ostatnimi tygodniami, a w tym tak się zdarzyło, że pytacie po kilka razy dzień w dzień. Moja odpowiedź jest jednak tutaj precyzyjna: nie mam czasu i sił by oddać jeszcze kolejną cząstkę mojego życia Wam. Brakuje mi już dla mnie, dla mojej Rodziny. W tym momencie z przykrością […]

Zaskoczenie pełne, gdyż oglądając zwiastuny Festiwalu Górskiego w Lądku widzę Nasze Góry w układzie konkursowym. Cieszy mnie to i zaskakuje. Mam nadzieję, że zostanie przyjęty przynajmniej tak ciepło jak w Zakopanym i Kobas zostanie doceniony za jego spojrzenie na nasze wspólne emocje.

To był rok 2006. Janek się urodził, a ja szukałem “powietrza” by nie “utonąć”. Jak dać sobie radę z dwójką dzieci niepełnosprawnych? “Mój ocean” chciał mnie utopić.Tonąłem, choć umiałem pływać. Szukałem wskazówki jak dopłynąć do brzegu i znalazłem: nazywał się Aglio, jak czosnek po włosku.

…tam gdzie chodzą niedźwiedzie, tak można by określić to miejsce. My jednak nie mogliśmy się oprzeć, będąc u podnóża tysiące razy, a nie będąc na górze ani razu, by jednak nie spróbować tego, co potem okazało się, “smakowało” najlepiej. Po Rysach przyszedł czas na szlak w nieznane. Szlak dla nas, dla wszystkich.

Nasze Rysy, Twoje zagubienie. Świetnie opisała pewną sytuację Iwona: “Jarek zastanawiałeś się, jak wielu rodzicom szkodzisz pokazując to, że jesteście na Rysach?”

Z tymi naszymi Rysami jest jak i z Waszymi komentarzami do tego wydarzenia, bo to jest wydarzenie. Za pierwszym zdobyciem długie tygodnie odpowiadałem na maile…najczęściej krótkim dziękuję, bo wszyscy chcieli pogratulować. Za drugim razem było tego zdecydowanie mniej i dominowali przede wszystkim rodzice dzieci młodych. Teraz mam dużo maili, ale wzruszających, innych, z refleksją i […]

Rysy, Mount Blanc, Mount Everest to najwyższe szczyty, ale to też momenty życia ludzi którzy tam wchodzą. Pierwsze Rysy były dla nas pędem do “przeżycia” Janka. Drugie były “wyścigiem” Kamila, by móc się wznieść wysoko nad wszystkich. Te trzecie podkreśliły dla mnie jedno: NIE MA OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH NA GÓRZE, BO ONE OSIĄGAJĄC WYSOKOŚĆ, MUSZĄ WYKONAC […]

Przyznaję się: mam największy problem z tymi genami w zespole Downa. Na pewno potwierdzają one, że rodzice dzieci noszących różne warianty tych genów, mają bardzo nietypowe pochodzenie stąd trudno pobierać wzorce dla ich funkcjonowania od innych osób, a są nietypowe dla populacyjnych cech w Polsce. Na pewno też komplikują metabolizmy osób z ZD.

“Czy muszą być to góry?” zapytała Karolina. To musi być “spacer”, to musi być pierwszy krok wymierzony, gdzieś w cel, ale czy on musi być znany? Dzisiaj wstałem i zastanawiałem się nad tym. Nie, nie muszą być to góry by cieszyć się życiem, gdy masz obok siebie dziecko, które wymaga ciągłej uwagi. Musi to być […]

Dziękuję za dobre komentarze tytułem naszego osiągnięcia górskiego, czyli przejścia ponad 26 km przez Tatry. Dominuje w nich podziw za to i szok w kontekście tego, że osoba z ZD była w stanie przejść tyle. Ja to rozumiem, bo wciąż moje nogi o tym przypominają, ale jest jedna bardzo ważna rzecz: MY RODZICE MUSIMY SIĘ […]

Poszukiwano jakiegoś podziału, wskazania połączenia ryzyka choroby Alzheimera z płcią u osób z zespołem Downa. Uważało się, że jednak kobiety są tutaj zagrożone większym odsetkiem zachorowań. Wynikało to też z dłuższego ich życia i większej przeżywalności.