Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Niemożliwe nie istnieje”

lipiec 12, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzięki mojej żonie poznałem “z drogi mama jedzie” i jej definicję niemożliwego:”Przecież to my sprawiamy, że niemożliwe przestaje być niemożliwe. To człowiek, jego praca, silna wola, motywacja, talent, pasja zmieniają rzeczywistość, nic samo się nie zrobi.”

Słonecznik, Sucha Góra

lipiec 12, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Ten wpis jest o ODKRYWANIU, tego co jest najlepsze na “S” w górach. Na weekend mieliśmy jechać…na Babią Górę. Jednak zaspałem i dobrze, że są góry u nas. Był jednak dylemat, gdzie pojechać skoro byliśmy wszędzie. Wybór padł na Karkonosze i przejście niebieskim szlakiem z Przełęczy Karkonoskiej, częścią Drogi Sudeckiej. Tam jest asfalt i zjeżdżający […]

Bonitum na Garbatce!

lipiec 9, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Dzięki Gminie Mieroszów i podpowiedziom Dawida, Tomka postanowiliśmy stworzyć Koronę Ziemi Mieroszowskiej i ją zdobyć. Zaczynamy od Gór Suchych i naszego tegorocznego odkrycia:  Garbatki.

2021.07.08 – suple i znów pod górę

lipiec 8, 2021 by  
Kategoria: Wydarzenia

I znów pod górkę. Suple czekają na Urzędzie Celnym, a my mamy nowe prawo celne. Paczki są na UC i czekają a wszyscy uczą się nowych regulacji i jak wypełniać papiery, papiery i dotyczy to wszystkich. Niestety musimy znów czekać, choć nie powinniśmy.

Jak ważne jest nasze zdrowie, nasze dziedziczone wzorce zdrowia, chorób i wiedza o nich przed/po urodzeniu dziecka!

Pisałem wielokrotnie ostatnio o stanach zapalnych i o tym jak ważna jest obserwacja wzorców rodzinnych w zakresie występowania problemów chorobowych. Te wzorce są bardzo istotne, by z nimi nie tylko sobie radzić, ale przede wszystkim je IDENTYFIKOWAĆ JAKO POLA RÓŻNEGO RODZAJU RYZYK.

Zmiany w mitochondriach w ZD od ciąży z efektem po urodzeniu!

Takie badania po latach potwierdzają, jak jest ważna logika myślenia. Skoro problemy z metabolizmem energetycznym w ZD zauważamy najczęściej u dziecka z ZD w okolicach 5-8 roku, to pytanie od kiedy tak naprawdę to ma miejsce? Zawsze powtarzałem, że ma to miejsce już w ciąży.

Mamy się czym chwalić…i należy to robić!

lipiec 7, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Takie maile mogę dostawać co godzinę i zawsze znajdę czas by je przeczytać! “Jaś po raz pierwszy na wyprawach po górach nie wsiadł do nosiła górskiego. Ma teraz 4,5 roku. Wszystkie trasy na nóżkach, a wycieczek było dużo. Zdobył Szczeliniec Wielki i Tron Liczyrzepy, Błędne Skały, 3 godzinną wyprawę po Grzybowych Skałach oraz kilka krótszych […]

Od czego zacząć leczenie dziecka z ZD, gdy ….?

Wciąż wałkujemy temat histaminy i wciąż większość jest tak zakręcona, że wysyła mi za dużo sms-ów w temacie. Zatem jeszcze raz wracamy do początku.

Histamina i niedoczynność tarczycy.

Analizujemy wyniki tarczycy i mamy taki przypadek. Ft3 jest “dziwnie” niskie w stosunku do wysokiego poziomu ft4. Zawsze w pierwszej kolejności próbujemy to regulować w ZD poprawiając aktywność mitochondriów i metabolizmów energetycznych, ale jak to nie działa to co? No właśnie, wczoraj miałem i rano i popołudniu takie telefony z pytaniem i co robimy dalej?

Na redukcję histaminy najlepsze są…

Pytacie się jakie środki są najlepsze na redukcję histaminy. Mam nadzieję, że ta informacja poniżej Wam wystarczy.

Śnieżnik…na skróty.

lipiec 5, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Nasz ulubiony szczyt zdobyliśmy już niemalże w każdej wersji z wyjątkiem…na skróty. I taki pomysł mieliśmy

Urydyna.

Urydyna staje się modna, ale czy skuteczna? Jest to nukleozyd, wchodzący w skład RNA. Jego głównym procesem METABOLICZNYM jest rozkład cukru o nazwie galaktoza, która stanowi PALIWO KOMÓRKOWE. Dzięki urydynie galaktoza jest przekształcana w glukozę. W RNA urydyna jest związana z rybozą. Co to wszystko oznacza?

Czy potrojenie genów z regionu krytycznego z 21 chromosomu zawsze powoduje ZD?

Od dawna śledzę dostępną wiedzę na temat genetycznego definiowania zespołu Downa. już kiedyś pisałem o mikroduplikacjach i mikrodelecjach tego chromosomu, co dawało kompletne zmiany w funkcjonowaniu dziecka. Zawsze pisałem, że nie jest tak, że zawsze cały 21 chromosom skopiuje się. Zawsze wskazywałem, że tutaj istnieje duża różnorodność determinująca jakość życia posiadacza takiego układu genetycznego.

Najtrudniejsze geny z panelu…dla ZD?

Dla mnie co raz więcej problemów sprawia koniunkcja różnych polimorfizmów genów: AHCY, CBS, BHMT i ich otoczenia. Co to oznacza? Cóż nie ma badań diagnostycznych dostępnych, by wyjaśniały temat SAM do SAH lub poziomu amoniaku. Nie ma także w panelu opisanych genów jak CTH odpowiedzialnego za metabolizm cysteiny, PDXK odpowiedzialnego za metabolizm witaminy B6. To […]

Histamina a jelita

Jeżeli mamy zespół Downa u naszego dziecka to każda dodatkowa dysfunkcja jelit jest krytyczna. Dlaczego? Gdyż dzieci rodzą się bardzo często już z polimorfizmami różnych genów dziedziczonych od nas rodziców, a mającymi wpływ na stany zapalne układu pokarmowego. Specjalnie przeglądałem ostatnie 23 panele i tylko w trzech dziecko nie miało takich wskazań jednoznacznych w tym […]

Czym jest DAO?

Wracamy jeszcze mam nadzieję ostatni raz do DAO i histaminy. Padło pytanie: czym jest enzym DAO?

Pierwsze 700 metrów w górach i to na Śnieżkę

lipiec 1, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Często pytacie się kiedy zacząć chodzenie po górach z dzieckiem i ja zawsze muszę jakoś to tłumaczyć. Teraz dzięki Pawłowi mam jednoznaczny dowód: pierwsze 700 metrów jego córki w górach

Kurkuma a DAO

Kluczowe dla rozważania tego problemu Halinko jest sprawdzenie polimorfizmu genu DAO, ale i ilości histaminy w organizmie.

Tobiasz z “Leniem” na tak ciężki dzień jak mi się szykuje :)

czerwiec 30, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Jadzi, ze czuwa nad dobrym moim dniem i podsyła Tobiasza z jego wspaniałymi zdolnościami, by dobrze zacząć dzień. Dzielę się tez z Wami, bo warto.

Bonitum w Tatrach, czyli niemożliwe jest możliwe

czerwiec 29, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To było niesamowite, gdy widziało się jak dużo chcenia i możliwości było po stronie Drużyny z Bonitum. To był czas gdzie po raz kolejny upewniłem się, że ograniczenia są tylko w nas. Ciągłe obawy, że ktoś nie da rady z tym lub z tamtym, w górach zmieniają się. Idziesz i mierzysz się z sobą samym, […]