Polska jest jedynym europejskim krajem, który nie ma narodowej reprezentacji rodzicielskiej w zakresie niepełnosprawności osób z zespołem Downa. Polska jako kraj nie ma rozwiązań systemowych wspierających osoby z zespołem Downa i niepełnosprawnością intelektualną. Jest to efekt przymusu strukturalnego państwa, a Rodzice cóż, bardzo dużo chętniej komentują, ale nie umieją i nie chcą pracować na rzecz […]

Istotne jest nie gdzie idziesz, ale skąd zaczynasz…w górach. Każdy z nas jest pod wrażeniem, gdy widzi wielką górę i to jeszcze usłyszaną, że jest wspaniała, trudna i wielka…i idzie a potem okazuje się, że nie jest trudna, nie jest piękna, tylko taka sobie. Duża większość z nas chodzi po górach, by zdobyć coś. My […]

My rodzice przypominamy troszeczkę osobę nie widzącą, która idzie przez miasto. Jak nam się uda przejść przez ulicę bez wypadku cieszymy się, że się udało…ale im bardziej w głąb miasta, im bardziej nas ludzie wypychają z chodnika, im bardziej nas otrąbują samochody, tym gorzej, do wypadku blisko. Większość z rodziców, którzy mówią o szczęściu tytułem […]

Nie wiem dlaczego, ale zawsze jak staram się pisać o trudnych momentach wychowania dziecka niepełnosprawnego, z jednej strony dostaję silne słowa poparcia, z drugiej kubeł zimnej wody na głowę, że zniechęcam młodych ludzi do posiadania dzieci z wadami genetycznymi. Cóż, każdy może to interpretować różnie, a ja NA PEWNO NIE BĘDĘ ZACHĘCAŁ DO RODZENIA DZIECI […]

To co widzi się po latach może być trudne do zaakceptowania dla innych, ale jest jakimś doświadczeniem, którym warto się dzielić. Biorąc ilość maili jakie wysyłałem ostatnio do nowych rodziców, postanowiłem wrócić też do tych doświadczeń.

Odpisuję na Wszystkie listy i jestem pod wrażeniem ich liczby i tego, że ich liczba jakoś nie maleje Jednak jedno co w dużej mierze z nich przebija: jesteście sami, coraz bardziej sami z problemem … ja miałem łatwiej, tak mi się wydaje. To szokuje, że w czasach powszechnej komunikacji i możliwości, wszystko staje się […]

To gwiazda…na pewno! a jeszcze umie zrobić świetne miny…robi wrażenie. Dzięki za to zdjęcie.

Wiem widok kilku artykułów na ten temat na weekendzie zrobił na Was wrażenie, zatem szybka odpowiedź: udało nam się wejść na Rysy bez tłumu bo tych zdjęć z tłumem nie pokazaliśmy po prostu…a poniżej mała próbka.

Modeling jest w istocie bramką do innego życia. Liczba osób, dziewczyn z ZD, które korzystają z tej “lekko” odchylonej bramki, rośnie i są świetnym przykładem jak osoba z ZD może dobrze wyglądać i dobrze się realizować. Dzisiaj kolejna piękność, zrobiła na mnie wrażenie. Polecam znów sięgnąc do USA i popatrzeć, po prostu popatrzeć!

Jeszcze w lipcu obiecałem sobie, że zrobię tabelkę w której pokażę zależność między wsparciem państwa, postawą rodzica, poziomem rehabilitacji a jakością życia dziecka/osoby z niepełnosprawnością. Fala krytyki młodych rodziców jaka do mnie dotarła, że nie pokazuję dobrych perspektyw dla ich dzieci trochę mnie przeraziła, bo rzeczywistość jest taka jaka jest … ale chciałbym by to […]

Chciałbym Was zaprosić w imieniu Organizatorów na Konferencję poświęconą osobom z wadami genetycznymi w tym zespołu Downa i ich problemom w wieku młodzieńczym, dorosłości.

W tym roku to jest już trend: dzieci z wadami genetycznymi rodzą się przez cały rok. Tylko w czerwcu, lipcu, sierpniu urodziło się 38 dzieci….przepraszam tylu rodziców się zgłosiło do mnie, a przecież nigdy tak nie było.

Spodziewałem się wiele, ale jak zwykle życie zaskakuje. Cieszę się, że dla Was nasze wejście na Rysy stało się czymś co daje Wam siłę by móc wierzyć i marzyć, że jest to możliwe. Dzielcie się tym z innymi ludźmi, bo warto łamać kanony. Ja Wam dziękuję i cieszę się z Wami.

Cieszę się z takiego pytania, bo warto wiedzieć. Przygotowaliśmy listę z Asią z perspektywy tego jak ogólnie, rodzinnie było nam fajnie, do tej pory gdyż wiele gór jeszcze wciąż dla nas jest nieznanych. Podzieliliśmy je na dwie grupy: te o których już pisaliśmy i te o o których napiszemy dopiero.

Nie żyjemy w Ameryce, by takie wydarzenie mogło przynieść choć “1 cm poprawy” w stosunku Polaków do osób z niepełnosprawnością, ale jesteśmy my rodzice i żyjemy w Polsce.

Skoro zdobyliśmy Rysy to nasze wyzwanie czyli Korona Gór Polski została przez nas zrealizowana…choć wciąż wymaga weryfikacji przez organizatora. Oto nasza lista zdobytych 28 szczytów…jestem z mojej rodziny, z chłopaków dumny jak PAW

Wiedziałem, że to nam się uda, ja w to wierzyłem. Patrzyłem jak moja żona przekonywała mnie, że to już ten moment, trochę z dystansem. Przecież Janek ma tylko 11 lat i 9 miesięcy…ten zespół…a Kamil, autysta który nie rozumie jak wygląda świat, czym są uczucia, jest tylko “zaprogramowany” by iść z nami. Od maja kilka […]

Energia pozytywna, jaką dają nam nasze wakacyjne wędrówki, wyzwala w nas możliwość na coś niezwykłego, jedynego w swoim rodzaju. W tamtym roku przeszliśmy ponad 19 km w ciągu 7 godzin, pierwszy raz w życiu, po wspaniałych Górach Bielskich i zdobywaliśmy Smreka, Kowadło. To było niezwykłe doświadczenie dla nas, ale w tym roku mieliśmy ochotę na […]

Oj dzieci rosną, rosną. Jak patrzę na te zdjęcie wakacyjne, jakie podsyłacie w swoich maila…nie poznaję, bo były małe a teraz…wakacyjnie uśmiechnięte! Dzięki Edyta.

Jestem pod dużym wrażeniem “zieleni” Patryka. Zdjęcie się udało i jest warte popatrzenia. Dziękuję Gosi za nie.