Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Wakacyjny Adaś.

sierpień 17, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Adaś jest “bardzo wczesnym” wcześniakiem. Pamiętam jak był tyci. teraz na wakacjach jest po prostu “Wielki.” Trochę czasu minęło i gonimy wszystkich, ja kibicuję!

23 lata.

sierpień 16, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Kamil ma już 23 lata. Znalazł swoje miejsce w Bonitum i nowych ludzi, którzy chcą mieć go za przyjaciela…fajnie to wygląda i wspaniale to słyszeć: “Kamil chodź tańczyć”

Tarnica.

sierpień 16, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Schody.

Nic tak nie kształtuje sprawności chodzenia jak schody. Nic tak nie zmienia człowieka jak schody. Nic tak nie męczy człowieka jak schody…a my postanowiliśmy wejść na Tarnicę…cóż że po schodach.

“Dzień dobry Tato”

Tobiaszek pozdrawia Tatę na odległość, kolejny etap i dużo uśmiechu.

Kim jestem? Mężczyzną, ojcem…głową rodziny…odpowiedzialnym za stres życia.

Mężczyzna przestaje być mężczyzną, a staje się głową rodziny, gdy przychodzi dziecko z niepełnosprawnością. Czy to jest dobre, analizować, przewidywać przyszłość i możliwości rodziny, stale i stale. Nagle okazuje się, że nie jestem mężczyzną, a komputerem analizującym algorytmy przyszłych, możliwych do zdefiniowania zdarzeń, a potem okazuje się, że życie i tak pisze inne scenariusze.

“Czy szczepionki z Bostonu są efektywne w leczeniu amyloidu w ZD?”

Prace nad szczepionką oczyszczającą mózg z amyloidu beta trwają w istocie od 8 lat i są efektem “dogmatyzmów starej szkoły”…tak to dzisiaj się określa. Ważne, że są ale dogmatyzmy “nowej szkoły” są negatywne dla tego testu.

Nie mówi…maluje.

sierpień 14, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jest to historia. 14 latka z zespołem Downa nie mówi, jest adaptowana, pochodzi z Bułgarii. W nowym domu, dano jej szansę na komunikację poprzez farby, malowanie. Jak się ogląda, jak się słucha mamy, brzmi to jak opowieść z kosmosu…ale się zdarzyła.

Jestem kobietą…a dopiero potem matką.

Wiedza o zespole Downa nie może być ograniczona tylko do wiedzy o dziecku. Powinna kształtować także nas. Status rodzica dziecka niepełnosprawnego, zabija w nas często to co jest pierwotne: naszą osobowość, nasze życie …z przed.

Mente łagodzi obyczaje, czyli coś nowego dla autyzmu.

To jest nowość w dziedzinie stymulacji zachowania dzieci z autyzmem. Dla mnie forma biofeedbacku.

25 lat w pracy. To Jerry Rosamond w Dallas.

sierpień 13, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Najważniejsi są ludzie, po to się pracuje. Dziękuję Thomasowi za kolejny świetny przykład osoby z zespołem Downa, która pracuje już 25 lat w tym samym miejscu.

Czeskie Góry Orlickie.

sierpień 13, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Nie tylko Velká Deštná jest górą istotną dla Gór Orlickich. Jak z Polski wjeżdżamy z Boboszowa do Czech widnieje przed nami charakterystyczny masyw Suchý vrch o wysokości 995 m npm z charakterystycznymi antenami i on też należy do tych gór. Od niego zaczęliśmy zdobywanie ostatnich dwóch szczytów z tych gór, jeszcze nie zdobytych przez nas.

Inga wygląda w tych stylizacjach świetnie po prostu.

sierpień 13, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pisałem już wcześniej, że są osoby urodzone do pozowania, a jeżeli rodzic umie jeszcze zrobić zdjęcie to wygląda to rewelacyjnie. Kolejne zdjęcia Ingi i mój podziw rośnie.

Kierunek dla Ingi!

sierpień 10, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Wszyscy jesteśmy pod dużym wrażeniem zdjęć Ingi. Myślę, że warto by już dzisiaj poszukać dla Ingi agencji, która chciałaby zaangażować się tak w jej promocje jak ma to miejsce w przypadku  tej dziewczynki Isabella Wharton. Dzisiaj Isabell będzie twarzą dla Disneya.

Czym jest epigenetyka?

Dzięki Michałowi miałem możliwość wsłuchać się w ten wykład o epigenetyce. Biorąc pod uwagę, jak wiele wątpliwości mamy w tym temacie, jak trudno nam ją zrozumieć, pozwoliłem się ten wykład przedstawić także Wam.

W programie w szpitalu w Bostonie, szczepionka przeciwko chorobie Alzheimera jest już testowana na osobach z zespołem Downa.

Dyskutujemy o możliwościach leczenia osób z ZD i potencjalnych nowych protokołach leczniczych. Dzisiaj o tym, co jest robione w Bostonie u dr.Briana Skotko.

Triada wsparcia, czyli nie jest istotne to co widzisz, a to co długoterminowo otrzymujesz.

Moja filozofia wsparcia dzieci z dysfunkcjami zbudowana została w oparciu o doświadczenia jakie przyniosło nam życie 23 letniego dzisiaj syna z autyzmem. Pojawienie się Jasia z zespołem Downa, tylko wsparło tą teorię. Od 10 lat opisuję ją ale jak życie uczy, co 5 lat trzeba do tego wrócić, bo nikt nie pamięta miejsca początku, ani […]

Jest lek na Shank3 w autyzmie, który jest lekiem onkologicznym i zmienia osobowość. Dlaczego tutaj rodzice nie protestują przeciwko temu?

W autyzmie ludzi się leczy już w układzie doświadczalnym lekiem onkologicznym. Jak zwykle w ZD jest to coś niemożliwego, gdy w każdym innym temacie jest to możliwe…”ta pogarda dla ZD jest najgorszym hamulcem dla jego wsparcia…”

Modelling…dobre zdjęcie czyni cuda.

sierpień 8, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Wczoraj wrzuciłem informację o Kate i spotkałem się z dobrą reakcją z Waszej strony. Proponuję jednak wrócić do naszej chociażby bohaterki, która umie już odpowiednio się ustawić, uśmiechnąć, rodzice zrobić odpowiednie zdjęcie i wychodzi super fajne modelowe wydarzenie. Mi się bardzo podoba!

“Game changer” czyli jeszcze o nowych suplementach.

To nie jest tak, że ukrywam coś dla siebie z wiedzy o nowych suplementach, lekach. Całe 11 lat życia Jaska to ciągłe dzielenie się z Wami wiedzą na temat tego co jest nowe, co jest potencjalnie dobre, a co warto śledzić. Biorę udział w 11 projektach obecnie, z tego jestem przekonany, że 1 na pewno […]

Tobiaszek i DZIEŃ DOBRY

sierpień 8, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak dostaje się takie pozdrowienia, to od razu jest lepiej. Tobiaszek się wita i robi to świetnie.