Zdrowie i Rehabilitacja

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Kim jestem? Mężczyzną, ojcem…głową rodziny…odpowiedzialnym za stres życia.

Mężczyzna przestaje być mężczyzną, a staje się głową rodziny, gdy przychodzi dziecko z niepełnosprawnością. Czy to jest dobre, analizować, przewidywać przyszłość i możliwości rodziny, stale i stale. Nagle okazuje się, że nie jestem mężczyzną, a komputerem analizującym algorytmy przyszłych, możliwych do zdefiniowania zdarzeń, a potem okazuje się, że życie i tak pisze inne scenariusze.

“Czy szczepionki z Bostonu są efektywne w leczeniu amyloidu w ZD?”

Prace nad szczepionką oczyszczającą mózg z amyloidu beta trwają w istocie od 8 lat i są efektem “dogmatyzmów starej szkoły”…tak to dzisiaj się określa. Ważne, że są ale dogmatyzmy “nowej szkoły” są negatywne dla tego testu.

Nie mówi…maluje.

sierpień 14, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jest to historia. 14 latka z zespołem Downa nie mówi, jest adaptowana, pochodzi z Bułgarii. W nowym domu, dano jej szansę na komunikację poprzez farby, malowanie. Jak się ogląda, jak się słucha mamy, brzmi to jak opowieść z kosmosu…ale się zdarzyła.

Jestem kobietą…a dopiero potem matką.

Wiedza o zespole Downa nie może być ograniczona tylko do wiedzy o dziecku. Powinna kształtować także nas. Status rodzica dziecka niepełnosprawnego, zabija w nas często to co jest pierwotne: naszą osobowość, nasze życie …z przed.

Mente łagodzi obyczaje, czyli coś nowego dla autyzmu.

To jest nowość w dziedzinie stymulacji zachowania dzieci z autyzmem. Dla mnie forma biofeedbacku.

25 lat w pracy. To Jerry Rosamond w Dallas.

sierpień 13, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Najważniejsi są ludzie, po to się pracuje. Dziękuję Thomasowi za kolejny świetny przykład osoby z zespołem Downa, która pracuje już 25 lat w tym samym miejscu.

Czeskie Góry Orlickie.

sierpień 13, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Nie tylko Velká Deštná jest górą istotną dla Gór Orlickich. Jak z Polski wjeżdżamy z Boboszowa do Czech widnieje przed nami charakterystyczny masyw Suchý vrch o wysokości 995 m npm z charakterystycznymi antenami i on też należy do tych gór. Od niego zaczęliśmy zdobywanie ostatnich dwóch szczytów z tych gór, jeszcze nie zdobytych przez nas.

Inga wygląda w tych stylizacjach świetnie po prostu.

sierpień 13, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pisałem już wcześniej, że są osoby urodzone do pozowania, a jeżeli rodzic umie jeszcze zrobić zdjęcie to wygląda to rewelacyjnie. Kolejne zdjęcia Ingi i mój podziw rośnie.

Kierunek dla Ingi!

sierpień 10, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Wszyscy jesteśmy pod dużym wrażeniem zdjęć Ingi. Myślę, że warto by już dzisiaj poszukać dla Ingi agencji, która chciałaby zaangażować się tak w jej promocje jak ma to miejsce w przypadku  tej dziewczynki Isabella Wharton. Dzisiaj Isabell będzie twarzą dla Disneya.

Czym jest epigenetyka?

Dzięki Michałowi miałem możliwość wsłuchać się w ten wykład o epigenetyce. Biorąc pod uwagę, jak wiele wątpliwości mamy w tym temacie, jak trudno nam ją zrozumieć, pozwoliłem się ten wykład przedstawić także Wam.

W programie w szpitalu w Bostonie, szczepionka przeciwko chorobie Alzheimera jest już testowana na osobach z zespołem Downa.

Dyskutujemy o możliwościach leczenia osób z ZD i potencjalnych nowych protokołach leczniczych. Dzisiaj o tym, co jest robione w Bostonie u dr.Briana Skotko.

Triada wsparcia, czyli nie jest istotne to co widzisz, a to co długoterminowo otrzymujesz.

Moja filozofia wsparcia dzieci z dysfunkcjami zbudowana została w oparciu o doświadczenia jakie przyniosło nam życie 23 letniego dzisiaj syna z autyzmem. Pojawienie się Jasia z zespołem Downa, tylko wsparło tą teorię. Od 10 lat opisuję ją ale jak życie uczy, co 5 lat trzeba do tego wrócić, bo nikt nie pamięta miejsca początku, ani […]

Jest lek na Shank3 w autyzmie, który jest lekiem onkologicznym i zmienia osobowość. Dlaczego tutaj rodzice nie protestują przeciwko temu?

W autyzmie ludzi się leczy już w układzie doświadczalnym lekiem onkologicznym. Jak zwykle w ZD jest to coś niemożliwego, gdy w każdym innym temacie jest to możliwe…”ta pogarda dla ZD jest najgorszym hamulcem dla jego wsparcia…”

Modelling…dobre zdjęcie czyni cuda.

sierpień 8, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Wczoraj wrzuciłem informację o Kate i spotkałem się z dobrą reakcją z Waszej strony. Proponuję jednak wrócić do naszej chociażby bohaterki, która umie już odpowiednio się ustawić, uśmiechnąć, rodzice zrobić odpowiednie zdjęcie i wychodzi super fajne modelowe wydarzenie. Mi się bardzo podoba!

“Game changer” czyli jeszcze o nowych suplementach.

To nie jest tak, że ukrywam coś dla siebie z wiedzy o nowych suplementach, lekach. Całe 11 lat życia Jaska to ciągłe dzielenie się z Wami wiedzą na temat tego co jest nowe, co jest potencjalnie dobre, a co warto śledzić. Biorę udział w 11 projektach obecnie, z tego jestem przekonany, że 1 na pewno […]

Tobiaszek i DZIEŃ DOBRY

sierpień 8, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak dostaje się takie pozdrowienia, to od razu jest lepiej. Tobiaszek się wita i robi to świetnie.

Kate.

sierpień 7, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

Kate zadebiutowała rok temu, a staje się gwiazdą modelingu. Patrząc na relacje jakie otrzymałem z Irlandii Północnej jest to to co my chcielibyśmy mieć najbardziej, tutaj w Polsce.

Dyskusja o inhibitorach trwa, oczekujecie wyjaśnień.

Inhibitor to substancja hamująca aktywność np.genu. W ZD mając tak wiele genów przyspieszonych, szuka się inhibitorów, które spowolniłyby ich aktywność i nie tylko mówimy o genie DYRK1A, ale CBS, RCAN1, SOD1…naturalnych i syntetycznych.

Pozdrowienia każdą nogą i ręką.

sierpień 7, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak zobaczyłem to zdjęcie od razu zrobiło mi się lepiej. Dziękuję bardzo i polecam.

Wyhamować BACE1!

Odpowiednie hamowanie BACE1 może odwrócić chorobę Alzheimera i o tym już pisałem. O ile BACE1 nie jest potrojony, to wciąż pozostaje w nadaktywności tytułem potrojonego BACE2 zlokalizowanego na 21 chromosomie.