Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Słonny. Ten pierwszy i ten drugi.

październik 23, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To był ten dzień, kiedy mieliśmy uciec od rekordowych tłumów jakie miały zjechać w Bieszczady…i tak było. Naszym celem były/był Słonny szczyt, który sprawił nam najwięcej kłopotów ze zrozumieniem ile go jest, gdzie jest i jak mu do Bieszczad . Tak jak szukałem informacji na ten temat, ucieszyłem się że nie byliśmy w tym osamotnieni, […]

4b.

październik 22, 2018 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Wychowanie

Mamy miesiąc za nami i mamy to czego się spodziewaliśmy: edukacja “odfrunęła“ poza zasięg Jaśka…ale mamy także to, co wielu rodziców powtarzało: mamy rozwój społeczny i komunikacyjny na innym poziomie niż do tej pory miał miejsce.

Ja Też!

październik 22, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

Gosiu cieszę się, że podjęłyście decyzję o udziale w życiu Europy. Po czasach Bardziej Kochanych, moich, czas na nowe spojrzenie i nowe osoby. Ja nie umiałem wykorzystać tego co EDSA oferowała, tak samo jak to co jest w rękach DSi. Na pewno gdzieś popełniałem błąd. Teraz cieszę się, że WY to chcecie wziąć w Wasze […]

Koniec EGCG a początek …. ?

Czy to koniec EGCG? Czy jest już pewne, że EGCG to przeżytek? W tym miesiącu weszła do sprzedaży 11 formulacja katechin herbaty zielonej, która nie stawia na EGCG!!!

Po wyborach.

październik 22, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Widzę, że jak piszę precyzyjnie o swoich poglądach to źle. Jak nie piszę to też źle. A wybory…to decyzja każdego z nas, w co wierzymy a w co nie to decyzja osoby i nie możecie mnie namawiać bym popierał jednych publicznie a drugich negował. Ja tak robić nie będę… mnie tylko zastanawia jeden fakt: dlaczego […]

Krzemień, Halicz.

październik 21, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Nie zawsze jest tak, że naszym celem są NAJWYŻSZE, NATRUDNIEJSZE, "KSIĄŻECZKOWE” szczyty. Tak przyjechaliśmy w Bieszczady przede wszystkim by zdobyć 6 szczytów do Diademu Gór Polski, ale tak naprawdę chcieliśmy wejść na Halicz. To było nasze marzenie, od pobytu wiosennego i wejścia na Tarnicę. Ta góra nam się spodobała i chcieliśmy tam być.

Trohaniec.

październik 21, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Była okazja, była zgoda na urlop, miało być słońce, zapakowaliśmy się i pojechaliśmy w Bieszczady. To nasza druga wizyta w tych górach w tym roku i przyznam się, że głównym naszym celem było zdobycie brakujących do Diademu Gór Polski szczytów…nie myślałem nawet, że to jest niezwykłe pojechać w październiku w Bieszczady…tak jak się okazało, że […]

2018.10.19–z Polski na tą konferencję nie jedzie nikt!

październik 19, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

W dniu 27.10.2018 w Madrycie w ramach AGA EDSA odbędzie się konferencja dotycząca zatrudnienia osób z ZD. To już będzie 3 rok bez obecności Polski na tym forum, a szkoda.

“Badanie genu MTHFR – sprawdzamy czy ma sens z punktu widzenia medycyny”

Dostałem takie pytanie – tytuł artykułu od Was z prośbą o komentarz. Zacznę od jednego: nigdy nie spodziewałem się, by osoba należąca do “systemu medycyny” miała szacunek do swojej nauki i uważała, że jeżeli ktoś nie jest od nich, to jest wart szacunku i jest po prostu głupi. Z tej perspektywy autorka tego artykułu popełnia […]

“Czy to nie złudna nadzieja, jaką dajesz nam rodzicom?”

październik 19, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Od czasu konferencji w Warszawie u Bardziej Kochanych w 2012 roku mam stawiany zarzut: “Po co rozbudzasz płonne nadzieje i tak nic się nie da”. Może jestem naiwny, ale omijam tak dobre rady i stale idziemy do przodu szukając optymalnych szans dla całej rodziny. Nie są zatem to rozwiązania, nadzieje wyssane z palca, ale konsekwentne […]

“Jak motywujesz chłopaków do robienia tego co robicie?’

październik 19, 2018 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Wychowanie

Mamy dużo łatwiej niż większość z Was, gdyż Kamil autysta zmusił nas do zmiany naszej filozofii życia i ciągłego jego “popychania-sterowania-motywowania”. Gdy pojawił się Jasiek z automatu pewne mechanizmy po prostu zostały na niego przerzucone…bo to już funkcjonowało.

O tym nigdy nie myślałem…

październik 18, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To było niesamowite, gdy w lutym zdobywaliśmy Śnieżkę i Śnieżnik zimą. Wiedzieliśmy że zrobiliśmy krok do przodu…ale w czym i dlaczego, nawet się nie domyślaliśmy. Potem przyszła Babia Góra i fantastyczne przejście Janka. Wiedzieliśmy, że to już inny chłopak, bardzo sprawny i zmotywowany by zdobywać.

Wasze ulubione góry…po Bieszczadach.

październik 18, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Zanim to wszystko opiszę, zacznę od powrotu do zestawienia naszych ulubionych gór i wnoszę “nowości” do zestawu “polskiego”

Wróciłem.

październik 18, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Przepraszam, że uciekłem Wam na ta chwilę. To była okazja i postaraliśmy się rodzinnie z niej skorzystać. Byliśmy w pięknych górach, spotkaliśmy niezwykłych ludzi i dowiedzieliśmy się, że Janek znacząco przekroczył możliwości Kamila w wielu elementach życia. I jest to smutne i jest to dobre. Odpowiem na wszystkie Wasze pytania tak szybko jak to możliwe.

Ja nie mogę ….

październik 16, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

…pojąć, że moje dziecko może, bo gdy wszyscy w Polsce nie mogą, to jak moje dziecko może? Cóż 6 lat temu też tak myślałem.

Moje dziecko może…

październik 15, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

…może grać na pianinie, jak wiele dzieci to robi. Może pracować jak wielu ludzi to robi. Dlaczego dzisiaj tego nie robią? Cóż zaczyna się od tego, że rodzice nie wierzą w to, że one mogą.

Tobiasz muzykiem.

październik 12, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jadzia pokazała swojego perkusistę. Świetnie grający, umuzykalniony, będzie raperem?

Ten wpis, te zdanie na weekend.

październik 12, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie wiem czy w tym tygodniu coś Wam dałem, czy też nie. Czy popatrzyliście się na to co robicie i jak robicie z Waszym dzieckiem. Cóż, może to jest ten moment, byście na weekend zostali z tym jednym zdaniem:

Ja rodzic, zawsze chcący by moje dziecko było najlepsze we wszystkim co robi…

październik 11, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Uważam, że nasze dzieci uzyskiwałyby więcej, gdyby nasza chęć aby ono było najlepsze, nie przesłaniała tego, co dziecko może i do czego jest predysponowane. Pamiętam jak mój kolega miał zostać muzykiem, a śpiewać nie umiał, bo tak chcieli rodzice. Czy nasze cele wobec naszych dzieci, są celami dla nich dopasowanymi, czy do naszych wyobrażeń…

“Mam heterozygotę PAI, czy musze brać heparynę?”

październik 11, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, MTHFR i inne polimorfizmy

Zakrzepica to jedno, brak krzepnięcia to drugie. Warto zrobić panel genetyczny taki jak MTHFR UK by przeciwstawić sobie geny warunkujące nie tylko nadmierną krzepliwość krwi, ale zbyt jej słaby czas w połączeniu z polimorfizmami genów metylacyjnych. Dopiero wtedy możemy odpowiedzieć precyzyjnie na tak postawione pytanie.