Im więcej badań, tym więcej zaskakujących danych w tym temacie. Rzadziej w nich słyszymy już o determinancie 21 chromosomu, częściej o polimorfizmie, o czym już tyle lat piszę. Na czym to polega? Cóż dodatkowych ładunek DNA z dodatkowego 21 chromosomu zmienia równowagę, ale w jak istotny sposób ta równowaga się zmienia decydują indywidualne, dziedziczone od […]

Mamy kolejne nowe polimorfizmy, które według badań są powiązane z utratą ciąży. Wszystkie determinują kwas foliowy, jego status ale i reakcje immunologiczne.

Istota biała jest istotnie mniejsza w zespole Downa i zmienia się wraz z upływem czasu wpływając na funkcje poznawcze. Do tej pory to wiedzieliśmy. Dzisiaj pada pytanie, czy nie powinniśmy wpływać na tempo jej degeneracji, by zahamować demencję.

Sukces mojego dziecka, to nie jest porażka innego dziecka…to muszę na starcie Polakom wyjaśnić. W USA mamy miesiąc dedykowany osobom z zespołem Downa. Jego kluczowym elementem jest prezentacja silnych stron, osiągnięć, sukcesów.

Polimorfizmy genów cyklu metylacyjnego mają z dużą pewnością wpływ na występowanie epilepsji, ataków. Jest to związane w dużej mierze z niedoborem witamin z grupy B, a następnie z zaburzeniem całej metylacji. Jest to jednak pewna koincydencja. Nie można mówić, że u każdego tak jest. Musi wystąpić zaburzenie ścieżki, a nie pojedynczego genu, by epilepsja była […]

Rzadko pojawiają się dobre informacje w tej dziedzinie. Jest mało popularna, a pytania kierowane do naszych ortopedów i endokrynologów, kończą się systemowo następującą odpowiedzią:” Bo zespół tak ma.”

Próbowałem przepytać wybrane młode mamy, które ostatnio do mnie dzwoniły, jaki cel postawiłyby swojemu dziecku. Popłoch, panika…że to za wcześnie…nie wiem co z nim będzie. Wiem, że to jest trudne, ale sukces się osiąga z dzieckiem, tylko wtedy kiedy wiemy dokąd chcemy iść. Cel musi być, tylko drogi dojścia muszą być elastyczne. Cel realny, mierzalny […]

Nienawiść, zazdrość, zawiść trzy cechy, ważne atrybuty. Ja jestem Zły, bo nie wierzę w to co do tej pory mówiło się. Jestem Zły bo nie wierzę w modlenie się. Jestem Zły bo dla wielu ludzi, jestem dobrą tarczą do strzelania…bo z daleka. Najbardziej jestem Zły bo mówię, że nie tylko ja jestem ZŁY, a to […]

Rodzic rodzicowi wilkiem…bo zazdrości. Nienawiść jest efektem zazdrości. Polacy nie umieją być “wspólnotą” w problemie. Są emocjami, tymi złymi. Gdyby politycy spełnili, co według nich jest spełnione, a nie jest: dostęp do służby zdrowia, diagnostyki, leków, suplementów, rehabilitacji, edukacji, pracy…to i tak zazdrość, zawiść tak typowo polska żyłaby swoim życiem.

Niedawno pokazywałem Wam, jak 50 rodzin śpiewało dla swoich dzieci z ZD. Z okazji października miesiąca świadomości o zespole Downa, lub jak to Amerykanie mówią: Buddy Walk Month jest nowy film: CHODZĄC PO LINIE…choć jest to idiom znaczący wiele.

Na Śnieżce byliśmy w zimie i w lecie, jak byliśmy mniejsi i więksi. Jednak nigdy nie zadbaliśmy, o to aby zdobyć Śnieżkę, “najbardziej” wybitnym szlakiem, bo przecież Śnieżka to najbardziej WYBITNA góra w Polsce. Nie Rysy, nie Babia Góra, tylko ONA!

Ta sytuacja też mnie dotyczy. Żyjemy w Polsce, gdzie rodzic dziecka niepełnosprawnego powinien tylko …. żyć dla swoich dzieci i chodzić z nimi na rehabilitację…a jesteśmy przecież ludźmi takimi jak wszyscy. Każde “normalne” zachowanie to grzech, skaza, powód do nienawiści i wytykania. Wciąż słyszę, że mnie na wszystko stać…nigdy nie słyszę ile musze pracować z […]

Cóż popełniłem wpis de facto wspomnieniowy, ale on dał Wam dużo do myślenia…mi też. Posypały się też pytania, postaram się zatem odpowiedzieć na nie, jeżeli to jest możliwe.

Mamy kolejne badania w kierunku istotności witaminy D3. Dla mnie, w ramach tego projektu analizowano bardzo ciekawe aspekty takie jak: wpływ witaminy D3 na metylację i cykl metioniny, wpływ witaminy D3 na funkcjonowanie genu BHMT1, regulację odporności poprzez stymulację CD4+ a dzięki temu limfocytów T (tregi). Cóż po tym artykule trudno będzie dyskutować lekarzom, z […]

Olej z kryla nigdy nie był analizowany jako element suplementacji w zespole Downa. Owszem dla jego cennych olejów sugerowano jego podawanie, ale … nikt nie analizował jego wpływu na metylację, w szczególności w zespole Downa.

Nic mnie nie cieszy, jak ta historia…góry dają chwilę odpoczynku. Cieszę się, że próbujecie, że chcecie i uciekacie tam gdzie to jest możliwe. Ja też uciekam, tam gdzie jest normalność, gdzie jesteśmy razem choć przez chwilę. Polecam.

Jak to napisał Darek, niby wszystko już jest napisane o neuroprzekaźnikach, o cerebrolizynie, o tym jak budować umiejętność chodzenia, a wciąż to jest za mało. Jego wpis na ten temat jest bardzo ciekawy, więc też wrzucam tutaj.

Dzięki LuMind dowiaduje się nie tylko o badaniach i wiedzy medycznej, ale tez o ich ambasadorach takich jak Grace Strobel. jej przykład pokazuje, jak wiele w życiu zmienia się, gdy zmienia się cel, nastawienie i chęci.

Wczoraj zobaczyłem Jaśka na filmie z przed lat. Zastanowiło mnie, jakie punkty krytyczne w jego rozwoju pamiętam, jakie obrazy są w mojej głowie, po tylu latach…i to było trudne. Zatem mój selektywny obraz Jaśka poniżej.

To jest moje usprawiedliwienie. Zazwyczaj w ciągu roku trafiało do mnie około 50 osób ze swoimi dziećmi…tak mi się wydaje. Od powrotu z wakacji mam już 42 nowych dzieci urodzonych na wakacjach, tego nigdy nie przeżyłem i jestem w szoku, jak beztrosko państwo, system zdrowia traktuje tych rodziców, nie dając im żadnego wsparcia. Dzisiaj pomimo […]