Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

O “zarażaniu” zespołem Downa z bloga Agaty.

wrzesień 7, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Napisałem o “zarażaniu” zespołem Downa i przeczytałem podesłany przez moją żonę bardzo fajny link z bloga Agaty, której dziękuję za dzielenie się takimi doświadczeniami.

Jedz Ty i dziecko po prostu mniej.

wrzesień 7, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Powyżej 10 roku życia u dzieci z zespołem Downa zaczyna się dramat tycia, na który my rodzice pozwalamy. To nie zespół Downa jest efektem tego stanu, tylko głupota nas RODZICÓW, którzy na to pozwalają, lekarzy którzy nie zwracają rodzicom uwagi na to. Jedzenie kompulsywne, jedzenie tytułem złych nawyków żywieniowych, to przede wszystkim efekt braku nadzoru […]

Tu nie chodzi o góry i chodzenie po górach.

wrzesień 7, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Dostałem znów kilka pytań dlaczego tak dużo skupiam się na górach, dlaczego jest to  dla mnie tak ważne. Zatem moje podsumowanie z wakacji w tym temacie.

Wiara czy praca, czyli moje przemyślenia po wakacjach.

wrzesień 6, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Przez 23 lata Kamila i 11 lat życia Jaśka stale powtarzam, że należy wierzyć w dzieci, ich możliwości. Nic w tym kierunku się nie zmieniło, z wyjątkiem tego że mamy kolejne wakacje za sobą i mam w głowie inną formułę, do której być może dojrzewałem przez lata, ale dzisiaj jestem jej najbardziej świadom: TRZEBA PRACOWAĆ […]

Rodziny niepełnosprawnych wywalczyły podwyżkę

wrzesień 6, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Piszę o tym byśmy pamiętali, kto i dlaczego wywalczył tą zmianę: 165 pln brutto tyle da rząd dla niepełnosprawnych od września.

Tolerancja, to coś co jest jak polityka: wykorzystuje się ją zawsze do jakiegoś celu.

wrzesień 5, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Myślałem, że nie wrócę do tego tematu. Jednak jadąc dzisiaj ulicą we Wrocławiu widziałem na przystanku matkę ze swoim dorosłym synem z ZD. Było dużo ludzi, jednak wokół nich było pusto. I tak pomyślałem, że nikt do nikogo nie uśmiechał się, odwracał się patrząc w dal.

4 klasa.

wrzesień 4, 2018 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Zaczęło się. Janek ma nową Panią wychowawczynię, ale wciąż tą samą Panią Monikę jako nauczyciela wspomagającego. Ma nowe przedmioty jak historię chociażby….nowe książki. Z klasy ubyło 2 kolegów, jest też jeden nowy uczeń.

Jak pięknie wyglądają obrazki.

wrzesień 3, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zaczęliśmy kampanię polityczną i obrazki jakie są budowane z rozmachem są naprawdę wysokiej klasy. I cóż z tego, gdy jedynymi, którzy w tych kampaniach nic nie zyskają to nasze dzieci i my sami. Dzisiaj Janek rozpoczyna edukację w klasie 4, Kamil zaczyna swoje dorosłe życie poza szkołą. Edukacja, system został już zniszczony, a miejsce dla […]

Do Sylwii po urlopie.

wrzesień 3, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Sylwio, mijają dni a Ty chwytasz się i trzymasz mocno tylko jednego: czegoś czego dzisiaj nie ma, choć jutro będzie. Nie możesz budować swojego życia na nadziei, tylko na ciężkiej pracy. Praca jest wyzwoleniem i przyszłością, nadzieja…cóż jest westchnieniem, które może ulotnić się jak chmura na niebie, gdzieś… Dzisiaj nie ma sensu powtarzać przy każdej […]

Jałowiec.

wrzesień 3, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jak wejść w nowy rytm po wakacjach…góry są dobre na wszystko W niedzielę miało lać wszędzie z wyjątkiem małej części Beskidów nazywanych Pasmem Jałowca. Zapakowaliśmy się zatem i pojechaliśmy w deszczu zdobywać Jałowca, na którym nie ma ani jednego jałowca na szczycie.

Po urlopie.

sierpień 31, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wróciłem po dwóch tygodniach urlopu. Być może nie zauważyliście tego, a być może jednak tak. Obiecuję, że w ciągu dwóch najbliższych tygodni odpowiem na WSZYSTKIE maile. Jeżeli w tym czasie nie otrzymacie odpowiedzi, może się okazać, że Waszego maila nie otrzymałem.

Czarcia Ambona.

sierpień 30, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Na Czarcią Ambonę wchodziliśmy, przechodziliśmy…tyle razy, że nie umiem powiedzieć ile razy to było. Zawsze była “elementem przechodnim” w trakcie naszych wypraw, czy to do źródeł Łaby, czy to na Stawy, czy to na Kamienie. Tym razem postanowiliśmy przetestować po raz pierwszy rodzinnie, nasze możliwości wejścia tam najdłuższym szlakiem, niebieskim z Jagniątkowa.

“Jak interpretować gen FTO w zespole Downa?”

Gen FTO występujący w panelach genetycznych był już przeze mnie opisywany. Z perspektywy ZD zawsze łączyłbym jego polimorfizmy z poziomem adiponektyny i leptyny.

Najmniejsza dawka witaminy C dziennie.

Twórca filozofii wspierającej wykorzystanie witaminy C w wielu dysfunkcjach Linus Pauling wskazuje, że najmniejsza dawka dzienna to 250 mg dla osoby dorosłej i rekomenduje dawki nawet do 10 000 mg. Z perspektywy jego badań optymalna dawka dla osoby dorosłej to między 1 000 a 4 000 mg.

“Jakie efekty osiągasz dzięki kreatynie u Jaśka?”

Powiem szczerze, że jestem niezmiernie zadowolony ilością wątków jakie obecnie dotyczą mitochondriów w zespole Downa i ATP.

“Jakie dawki ubiquinolu powinny być stosowane przy mitoQ?”

Po pierwsze działanie ubiquinolu jest w istocie inne niż mitoQ, więc już z tej perspektywy nie zmieniałbym dawki i nie łączyłbym tej dawki. Dawkowanie ubiquinolu.

Královecký Špičák i Turzec.

sierpień 29, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Po Wielkiej Raczy, mieliśmy szansę na “ochłodzenie się” u nas. Miało padać, wiać…ale bez burz. Na celowniku był Královecký Špičák, który wielokrotnie miał być już przez nas zdobyty…ale coś stawało na przeszkodzie. Pobudka rano, pełne zachmurzenie, tylko 21C czyli rewelacyjnie.

“Jakie neuroprzekaźniki stymulują apetyt?”

W zespole Downa na pewno mechanizmem, który nie może być jednoznacznie wpływającym na otyłość jest kwestia GABA. Ten neuroprzekaźnik z pewnością stymuluje apetyt obok hormonów. Inne neuroprzekaźniki regulujące chęć jedzenia to oczywiście dopamina i serotonina.

“Jak wspierać mitochondria w zespole Downa?”

Opisywałem ten temat dokładnie, ale rozumiem że nie wszyscy jeszcze zwrócili na ten problem uwagę, stąd pytania.

Gen FTCD, histydyna i hemoglobina.

Gen FTCD znajduje się na 21 chromosomie. Odpowiada za katabolizm (rozpad) histydyny i powiązany z tym faktem metabolizm kwasu foliowego. Pojawia się pytanie jak wpływa on cykl kwasu foliowego w metylacji?