Zdrowie i Rehabilitacja

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Katenina powoduje zmiany w oku już u dziecka 2-3 letniego i na pewno to jest typologia choroby Alzheimera.

sierpień 24, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Oczy

Wraca temat katarakt, zaćmy. Kluczowym dla tego problemu jest zrozumienie tego, że jest to mechanizm wpisany w ZD i potencjalnie w pierwsze kaskady choroby Alzheimera. Nie bez kozery próbuje się detekcji amyloidu przede wszystkim w oku, gdyż tutaj jest to najłatwiejsze.

Černá hora i Dvorský les.

sierpień 24, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Nie jest tak, że Jasiek zawsze jest zainteresowany górami. Nie jest to prawda. Prawdą jest jednak, że wkręciło go to że chodzimy…Kamila też. Jest to specyficzny PLAN DNIA i lepiej żeby był, niż żeby nie był, bo wtedy co?

Dzieci rosną …

sierpień 24, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ala się zmieniła i nie poznałem jej w pierwszym momencie. Ten uśmiech i te pozowanie powodują, że sprawdziłem ile się znamy… ten czas jednak umyka.

Brak tolerancji.

sierpień 23, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dlaczego w Polsce nie ma tolerancji, bo nie ma różnorodności w każdej ze sfer życia społecznego, tak można by odpowiedzieć na starcie. Ci bardziej świadomi odpowiedzą: bo rodzice są nietolerancyjni, bo szkoła nie uczy tolerancji…dlatego osobom z niepełnosprawnością nie może być dobrze w kraju bez tolerancji.

Polica.

sierpień 23, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Gdy nie ma pogody w Tatrach, warto wybrać się na Policę, masyw sąsiadujący z Babią Górą. Szczyt ma 1 369 m npm i w Diademie Gór Polskich, należy do tych najwyższych z wyłączeniem szczytów Tatr. Przegrywa z nimi i Babią Górą, choć warto go odwiedzić. My to zrobiliśmy, bo znów tylko tam miało być okienko […]

Kasia z wakacji.

sierpień 23, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zazwyczaj dostaję tylko zdjęcia dzieci, tym bardziej cenne są historie Kasi. Dziękuję za nie.

“Czy my chcemy zmieniać nasze dzieci…po co ta dyskusja, skoro i tak je zmieniamy?”

Najczęstszym mechanizmem wymienianym jako ten blokujący rozwój terapii dzieci z ZD, jest religia i moralność jaka wynika z niej. Amerykańscy rodzice, którzy “muszą chcieć” by otworzyć nam potencjalne możliwości, wciąż powtarzają: “nie chcę leku który zmieni osobowość mojego dziecka, a jest takie kochane…”

Postępy w Numiconie.

Oglądałem postępy Patryka w numiconie i od razu sugeruję, bo warto popatrzeć jak Patryk świetnie to podchwycił.

Kolejne nowe inhibitory DYRK1A…ale czy my ich naprawdę chcemy?

Przypomnę, że zgodnie z najnowszą teorią, inhibitory DYRK1A są skrajnie istotne tytułem nie tylko samej patologii ZD, ale przede wszystkim choroby Alzheimera, gdyż efektywnie blokują fosforylację protein tau. O tym to już chyba pamiętamy, że proteina tau, jej fosforylacja, jest dzisiaj uważana za podstawowy (pierwotny) mechanizm patologii choroby Alzheimera.

Czeskie Łużyce.

sierpień 21, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Najdalej od nas do zdobycia, w ramach Włóczykija są Łużyce Czeskie…ale jak się chce coś zdobyć to trzeba i z takim nastawieniem wyruszyliśmy zdobywać “stożki”, wieże i schroniska.

Dieta mięsna.

sierpień 21, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Gdy już wyeliminowaliśmy z diety wszystko bo mamy zbyt wysoką histaminę, za mało DAO, wrażliwość na gluten, wrażliwość na kazeinę i musimy pilnować węglowodanów to wydaje się, że jedynym pożywieniem odpowiednim w ZD jest mięso, jajka i odrobina warzyw.

Lackowa.

sierpień 20, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Lackowa to dla nas góra sentymentalna. Przez wiele lat jeździliśmy do Domu na Łąkach, by znaleźć spokój w Beskidzie wśród ludzi nam przychylnych i akceptujących inność Kamila. Agnieszka i Andrzej potrafili stworzyć Na Łąkach pod Lackową taką oazę, gdzie było nam dobrze. Tam też pierwszy raz wchodziliśmy na Lackową i była to wyprawa z serii […]

Czy staję się już mężczyzną świadomym swojego zespołu?

sierpień 20, 2018 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Rok temu na pewno jeszcze dziecko, na pewno o ograniczonej komunikacji, które osiągnęło “za dużo” by mieścić się w społecznej wizji dziecka “chorego” a za mało by go “wsadzić” do “normalnych”. IQ wciąż jest wyznacznikiem tej normalności i wciąż za nim czy chcemy czy nie chcemy “biegniemy”, by dziecko mogło żyć po swojemu, “normalnością” jego […]

Samodzielne czytanie Alicji.

Więcej i więcej dzieci czyta. Sprawność i chęci robią na mnie wrażenie. To jest coś zupełnie innego od tego, co ja widziałem 11 lat temu gdy Jaś się urodził. Popatrzcie teraz na Alicję.

Wielka Rawka.

sierpień 17, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

W Bieszczadach, gdy jesteś na szlaku przed godziną 9…to jesteś sam…a Bieszczady są warte tego by wstać nawet o 5-tej i pójść w góry, i niekoniecznie na Połoniny, gdzie są tłumy, a tam gdzie ich nie ma i są wymagające. Wielka Rawka spełnia wszystkie te kryteria i okazała się być naszym drugim, co do skali […]

Trzy zdjęcia.

sierpień 17, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Bardzo mi się podobają takie zdjęcia. Po pierwsze mądrość, po drugie pewność a na koniec psotnik. Dziękuję za nie.

Wakacyjny Adaś.

sierpień 17, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Adaś jest “bardzo wczesnym” wcześniakiem. Pamiętam jak był tyci. teraz na wakacjach jest po prostu “Wielki.” Trochę czasu minęło i gonimy wszystkich, ja kibicuję!

23 lata.

sierpień 16, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Kamil ma już 23 lata. Znalazł swoje miejsce w Bonitum i nowych ludzi, którzy chcą mieć go za przyjaciela…fajnie to wygląda i wspaniale to słyszeć: “Kamil chodź tańczyć”

Tarnica.

sierpień 16, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Schody.

Nic tak nie kształtuje sprawności chodzenia jak schody. Nic tak nie zmienia człowieka jak schody. Nic tak nie męczy człowieka jak schody…a my postanowiliśmy wejść na Tarnicę…cóż że po schodach.

“Dzień dobry Tato”

Tobiaszek pozdrawia Tatę na odległość, kolejny etap i dużo uśmiechu.