Dziękuję Olsztynowi za tegoroczną edycję, w szczególności Ewie. Dziękuję DSi Andrew Boysowi za to, że przez tyle lat ma to już miejsce. Dziękuję zarówno Helen i Roxy  które z nami się kontaktują by stworzyć ten event.

Po raz kolejny dostałem telefon od rodzica, który oczekiwał ode mnie “zlustrowania” procedur medycznych jakie podjęli lekarze. Powód: znaczące pogorszenie się stanu dziecka. Zmusiło mnie to do przemyślenia, gdyż to po raz kolejny w ostatnich miesiącach, taka sytuacja.

Ten film chyba po raz pierwszy widziałem. Dokumentuje inne życie bliźniaczek z zespołem Downa. Całkiem sporo z Was to zna, myślę że większość jednak nie. Polecam.

Polecam Wam śledzić tą stronę: https://www.youtube.com/user/DSiWDSD/videos nowe filmy powinny pojawić się w tym tygodniu.

To jest pierwszy film jaki dostałem z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa. To co mi się podoboało w nim to “POZYTYWNA INFORMACJA” o WDSD.

Oczywiście jest to pytanie dotyczące dzieci z zespołem Downa i ja odbieram, że dotyczy ono także metabolizmów i ich różnic w kontekście tego co opisywałem wielokrotnie.

To jak Karolina opisuje historię swojej pracy z synem jest fantastyczne. Ten blog pokazuje jak wiele pozytywnego wysiłku może dać rodzic swojemu dziecku. Jest to wzorzec jednak nie do powtórzenia. Wtedy rodzice próbują patrzeć na mojego Jaśka, suplementują swoje dzieci, próbując uzyskać to co Jasiek już ma. Jest to wzorzec nie do powtórzenia.

Rozmawiałem dzisiaj długo o rehabilitacji dzieci z zespołem Downa z Teresą. Zadawaliśmy pytanie: PO CO? DLACZEGO? CO TO DAJE?. Na koniec zadaliśmy sobie pytanie: jak długo rodzicom się chce?

…i zaczęło się. Obserwowałem sytuację przez prawie tydzień. Byłem ciekaw w którym kierunku to pójdzie, bo przecież całowanie się przez osoby z zespołem Downa, to cos bardzo nietypowego.

Bardziej Kochani inicjują akcję z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa: POMÓŻ ZEBRAĆ 20 000 PLN!

Jestem pod wrażeniem, gdyż aż 3 osoby nie związane z zespołem Downa, wpadły na pomysł prezentacji tego filmu podczas WDSD 2017. Jest to animowana historia dziewczynki z zespołem Downa o imieniu Punky, wyprodukowana przez irlandzką telewizję w latach 2010-2011.. Niestety nie ma wersji polskiej, choć jest turecka, niemiecka, hiszpańska.

Pomysł jest prosty: przekąski dla ulubieńców. Popatrzcie na to.

Bardzo cenię Gosię, która pomijając swoje poglądy polityczne, potrafi na trzeźwo ocenić daną sytuację. Zawsze mnie inspiruje do innego typu myślenia, za co jej dziękuję.

Nie ma takich badań, aż tak jednoznacznie wyodrębniających geny występujące w ZD i przyporządkowujące je do schizofrenii. Jednakże w kontekście różnych badań sugeruję następujące geny “ryzyka” często występujące u dzieci z ZD.

Wydaje się, że w genetyce wiemy już dużo, a nawet więcej . Tym bardziej zaskoczeniem było dla mnie pojawienie się nowej informacji dotyczącej nowej ścieżki polimorfizmu genu MTHFR G586A, odpowiedzialnej za ciężkie wady serca (tetralogia Fallota) i rozszczepu podniebienia. W ten sposób zatem uzupełniam naszą wiedzę.

Z okazji WDSD 2017 Ośrodek Polanika zaprasza rodziny z dziećmi z zespołem Downa.

Wraz z rozwojem bioinformatyki mamy nowe odkrycia dotyczące powiązań poszczególnych genów i ich wpływu na patologię danej choroby.

Wraca temat, wiec jeszcze raz postanowiłem zbudować szeroką bazę nazwisk zajmujących się tylko zespołem Downa na Świecie, które mogłyby przedstawić precyzyjną informację o ZD, a które znam…i podejrzewam że są jeszcze osoby, których nie znam.

Dostałem 11 maili negatywnych dla mnie po opublikowaniu artykułu o negatywnych skutkach nowego podejścia do orzeczenia. To nie są rodzice i to widać i czuć, gdyż osoby te nie rozumieją problemu i kierują się tylko aspektami politycznymi. Zastanawia mnie to stale dlaczego wcześniej tego nie miałem. Dlaczego ludzie, których ten temat nie interesował mogą pisać […]

Źli ludzie, złe zasady, zły system to jest to, co tworzy system orzekania. Gdy rząd nie ma pieniędzy, oszczędza na tych, co tego rządu potrzebują najbardziej…bo oni i tak są nieliczni, rozproszeni i skłóceni między sobą na tyle, że nie wyjdą na ulicę!