Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Na Wielki Krywań, nasze siedem szczytów.

To miała być nagroda za pierwsze trzy dni. Czwartego dnia wędrówki mieliśmy zjechać kolejką z gór. Nic z tego, kolejka w dzień powszedni nie kursuje, a my okazało się, że wybraliśmy trasę, jak wyprawa na Rysy od słowackiej strony, a nie spacerek. Nie ma rzeczy niemożliwych i poszliśmy, a potem okazało się, że to było najlepsze... 

Wysokie Skałki, czyli Wysoka po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień trzeci..

Ten dzień miał być łatwiejszy i był. Naszym ulubionym szlakiem poszliśmy na Wysoką, czyli Wysokie Skałki, najwyższy szczyt Pienin. Warto było zobaczyć te pastwiska z owcami i w oddali Tatry, wciąż ze śniegiem na zboczach. Wystartowaliśmy z Przełęczy Korbalowej zielonym szlakiem. Tuż po nas przyjechała para z Polski i byli jednak... 

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i... 

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Dlaczego choroba Alzheimera jest inna w przebiegu w zespole Downa?

Jest szereg przyczyn wynikających z nierównowagi zarówno z perspektywy ilości jak i ekspresji genów. Potrojony gen APP z natury powoduje konieczność większego skupienia się nad kwestią amyloidów beta. Wpływ reaktywnej obecności genu DYRK 1 A, oraz RCAN 1 i S100B tym bardziej nakazują analizę tej ścieżki.

Nowy gen w chorobie Alzheimera, mający bardzo silny wpływ na akumulację amyloidu beta

Tak jak to wielokrotnie pisałem: PRACE NA CHOROBA ALZHEIMERA (CHA) PRZYSPIESZYŁY I TO BARDZO, BARDZO MOCNO! Podczas ostatniego tygodnia ogłoszono kilka nowych odkryć, więc nie mogę nie poruszyć tego tematu.

“Czy osiągnąłeś swój cel w edukacji?”

październik 12, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Myślę, że to nie jest właściwie postawione pytanie. Po pierwsze edukacja jest narzędziem integracji Jaśka z jego rówieśnikami i ona trwa. Na tym etapie to działa.

EGOCENTRYCZNI MISTRZOWIE ŚWIATA!

październik 10, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Ten wpis mógłby mieć też taki tytuł:”DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA MISTRZAMI EDUKACJI INDYWIDUALNEJ!”

Zespół Downa to przede wszystkim problem złej metylacji!

“Jarku, byłam u powszechnie szanowanej Pani Doktor zajmującej się naszymi dziećmi. Jak poprosiłam ją o badania homocysteiny, witaminy B9, B12, B 6 i witaminy D 3 argumentując, że jest to kluczowe dla metylacji, Pani doktor mnie wyśmiała i kazała wybić sobie z głowy jakieś historie rodem z innej ziemi. Zatem jak to jest z tą […]

Dlaczego rodzice nie umieją motywować i dziękować nauczycielom?

październik 8, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Mamy zawsze dwie sytuacje: jesteśmy źli na nauczyciela i nie mamy nic przeciwko niemu. Popatrzcie na swoje dzieci. To co nas boli w ich edukacji, to fakt, że mówi się o nich albo źle, bo coś jest nie tak, albo się nie mówi. Chcemy to zmienić?

“Idę do NOWEJ szkoły!”

październik 8, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Trzy Jaśki

Na szkołę na ul Nyskiej zdecydowaliśmy się dlatego, że jest blisko. Dojazdy do poprzedniej szkoły były bardzo męczące dla mnie. No i Ania, koleżanka Jasia, też zaczęła edukację w tej szkole.

Trzy Jaśki.

październik 8, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Trzy Jaśki

Dzięki świetnemu wyczuciu i zdolnościom Reni, chciałbym przedstawić Wam logo tego wpisu o Jaśkach. Od dziś wszystkie wpisy będą ukazywać się z tymi rysunkami. Mi się bardzo podoba Reniu i bardzo za to dziękuję. Dziękuję też mojej żonie za wsparcie.

Mamy następną modelkę w USA, fajnie wygląda w tych stylizacjach.

październik 7, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Przeglądałem informacje dotyczące Buddy Walk w USA i oczywiście znalazłem kolejną modelkę z ZD.

“Co oznaczają przy polimorfizmach literki?”

Rzeczywiście pominąłem jeden pewien istotny element w tłumaczeniu naszych problemów i polimorfizmów. Popatrzmy na ten przykład.

“Jakbyś miał wybrać jeden suplement, który byłby skuteczny, tani, dostępny, z najmniejszą liczbą skutków ubocznych, to jaki byś wybrał?”

Jest to skrajnie trudne pytanie, gdyż dotyczy tak wielu aspektów…że jest to skomplikowane.

“Jak interpretować ekspresję genu APP?”

Jest to trudny temat, gdyż ma wieloznaczeniowe podłoże. Pierwsze co mi przychodzi do głowy, to fakt złego funkcjonowania tarczycy, a przede wszystkim hormonu T 3. Taki stan powoduje wzmożoną ekspresję genu APP. Z tej perspektywy wielokrotnie pytałem się naukowców, czy nie powinniśmy zbudować nowej normy T 3 dla osób z ZD, by obniżyć ekspresję genu […]

Czy resweratrol może być podawany z EGCG?

“Pisałeś, że najlepsze synergistyczne działanie ma resweratrol z melatoniną. Czy zatem można podawać resweratrol z innymi substancjami np. z EGCG?”

“Czy EGCG wpływa na metylację genów?”

Biorąc pod uwagę pracę wielu już specjalistów ale też i rodziców nad badaniami w kierunku zespołu Downa z Poznania, Warszawy i Wrocławia, koniecznym staje się odpowiadanie na pytania może dla jednych zbyt trudne, dla innych konieczne. Te pytanie zaliczam do tej drugiej grupy.

Kurkuma w połogu

Uwielbiam jak się dzielicie swoimi uwagami na tematy, na które sam bym oczywiście nie wpadł. Dziękuję Basi za te uwagi.

Melatonina a epilepsja i ataki

Czy melatonina wpływa na ataki epileptyczne?

Marsjanin

październik 5, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Na pytanie jak się czuję będąc ojcem dziecka niepełnosprawnego, nigdy nie mogłem znaleźć pełnej odpowiedzi. Takiej, która by mnie usatysfakcjonowała. Od niedawna już wiem, jak mam to opisywać.

Melatonina jest środkiem łagodzącym możliwą toksyczność EGCG

Często pojawiające się pytanie: czy można zaszkodzić dziecku z ZD podając EGCG? Tak są takie przypadki, gdy dawka jest zbyt duża i EGCG jest podawane w zły sposób. Pojawia się zatem od razu kolejne pytanie, jak sobie z tym radzić?

“Osiągnięcia poprzez włączenie”

październik 5, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dr. Karen Gaffney jest osobą z zespołem Downa. Jest multimedalistką w pływaniu długodystansowym. Jest też propagatorką integracji osób z zespołem Downa.

Zdjęcia, zdjęcia i jeszcze raz zdjęcia

październik 5, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Tak jak modeling, tak pokazywanie zdjęć dzieci z ZD jest co raz bardziej popularne. W Polsce ostatnio odbyła się nawet wystawa takich zdjęć. Dziś przedstawiam mamę, Brytyjkę, która polubiła robić zdjęcia dzieci z zespołem Downa.