Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Mój głos się liczy!

EDSA, poprzez Corę, poinformowała że ich akcja MÓJ GŁOS SIĘ LICZY! nabiera tempa przed 21 marca. Rozpoczęło się ładowanie  strony, co możecie już obserwować. Mamy już Holandię, Rumunię i Słowację. teraz czas na pozostałe kraje.

“Która godzina? Już późna idź do pracy!”

marzec 2, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Praca z Jaskiem w kontekście rozróżniania czasu, nazywania go idzie dobrze. Pełne godziny są opanowane. Wczoraj Janek obudził mnie rano przed piątą, swoim śpiewaniem.

Kevin…prawie jak na sesji

marzec 2, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zdjęcia jakie podsyłacie są za każdym razem artystycznie lepsze i lepsze. ustawienie Kevina w tym tle prezentuje jego bardzo fajną urodę…jak podczas doskonałej sesji zdjęciowej. Dzięki.

Mamy gen PSMG1 i mamy silną koincydencję chorób związanych ze złym funkcjonowaniem jelit u rodziców dzieci z zespołem Downa. Czy to coś oznacza? Czy jest jakiś z tym związek?

Jakie jest powiązanie IBD/IBS (idiopatyczne zapalenie jelit/nadwrażliwość jelit)  u rodziców z urodzeniem dziecka z zespołem Downa? Dlaczego tak duża, nieproporcjonalnie duża, część populacji osób z ZD ma typowe dla IBD i IBS symptomy? Dlaczego celiakia, wrażliwość na gluten, choroba Hashimoto obejmuje zdecydowaną większość tej całej populacji? Myślałem nad tym ostatnio i podzielę się moimi przemyśleniami […]

Agnieszko dziękuję Ci za to, że się ze mną nie zgadzasz!

marzec 1, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ta strona akceptuje różne opinie na różne tematy. Cieszę się, że pojawiają się krytyczne wobec moich poglądów, zdania. Dla mnie jest to bardzo ważne…ale ja nie ograniczam Waszych poglądów, nie wysyłam Wam hejtu, tak jak próbujecie to robić. Jestem jaki jestem i się nie zmienię. Cenię różnorodność kulturową i akceptację dla niej, bo jest to […]

2017.03.01 – spotkanie Stowarzyszenia RAZEM

marzec 1, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Stowarzyszenie RAZEM zaprasza wszystkich rodziców na spotkanie w dniu 21 marca.

2017.03.01 – “Słówka” już w Opolu

marzec 1, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Z Asią zaczynaliśmy we Wrocławiu już 5 lat temu. Jasiek był pierwszym uczestnikiem jej zajęć z Metody Krakowskiej. Dzisiaj będzie to też możliwe w Opolu.

21 Powodów dlaczego Madeline Stuart

marzec 1, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jestem zaskoczony jak niesamowicie sprawnie rozwija się kariera Madeline Sturat. Mamy nowy event, nowy sklep, nową modę. Ona staje się kimś istotnie topowym…i staje się ambasadorem zespołu Downa.

Cukier i glukoza niszczą enzym MIF…i tutaj zaczyna się choroba Alzheimera na ścieżce związanej z nadmiernym spożyciem cukru i otyłością.

Muszę przyznać, że jest to dla mnie ciekawe odkrycie brytyjskich naukowców. Zauważyli oni, że wysoki poziom cukru i glukozy niszczy funkcjonowanie enzymu MIF, przez co następuje modyfikacja odpowiedzi immunologicznej organizmu na początkowym etapie rozwoju  choroby Alzheimera.

Gojnik, czy to będzie nowy lek?

Gojnik jest podstawą herbaty tzw. górskiej na Bałkanach, w Turcji. Jest znany także w Polsce, ale głównie jako roślina ozdobna. Gdy zapytaliście mnie czy jest coś nowego dla ZD, od razu moje myśli poszły w tym kierunku. Zarówno Richard, Dominika,  Alan w ubiegłym roku o tym wspominali. Dziś krótka informacja dla Was.

“Dlaczego witaminę D 3 powinniśmy mieć na poziomach wyższych niż 50 ng/ml?” czyli jak zmieniamy siebie i to drastycznie!

Ania zadała istotne pytanie: kiedy możemy przedawkować poziom witaminy D3? Ja troszeczkę je zmienię i zadamy pytanie: jakie poziomy witaminy D3 powinniśmy mieć, by uznać je za właściwe, nietoksyczne, a wspierające?

Z bloga Agaty: o chelatacji.

Prosicie mnie o tematy podstawowe dotyczące autyzmu, tak jak chociażby CHELATACJA organizmu z metali ciężkich. Mam szczęście, że znam Agatę autorkę bloga http://www.bioautyzm.pl i na moją prośbę przygotowała w tym temacie mały przewodnik. Dziękuję Agato za te wsparcie.

25 lecie pracy w Burger Kingu.

luty 27, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

David Moon dla wielu ludzi w południowych stanach USA jest już fenomenem. Właśnie mija 25 lat od rozpoczęcia przez niego pracy w Burger Kingu.

Tomek, co wygląda jak by coś chciał zjeść…ta gotowość!

Pamiętam Jasia, który zawsze był zaintrygowany gdy lądował w tym miejscu…jakie będzie dziś jedzonko? Dziękuję za to zdjęcie.

Nie obrażajmy poglądów i religii ludzi z innych krajów.

luty 27, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Wracam do hejtu, który dostałem tytułem atakowania katolicyzmu…gdy go nie atakowałem… i sugestii “mojego” wyjazdu do krajów arabskich. Chciałem odczekać odrobinę z komentarzem w tym zakresie do tego momentu, gdy ochłonę,  jednak się do tego odnieść w kontekście dzieci z zespołem Downa.

“Dlaczego mamy zachodzić w ciążę między sierpniem a październikiem?”

Moje standardowa odpowiedź jest taka: jesteśmy w tym okresie najsilniejsi. Dotyczy to zarówno kobiet, jak i mężczyzn.

Badania: to jest ten moment gdy warto je zrobić!

Badania kontrolne warto zrobić w momencie, gdy nasz organizm jest najsilniejszy i najsłabszy. Gdy jesteśmy “standardowo” zdrowi najsilniejszy punkt to ten w pierwszym tygodniu października. Jesteśmy najsłabsi, w ostatnim tygodniu lutego.

Młodzi Sportowcy w ramach Olimpiad Specjalnych we Wrocławiu

luty 25, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Na to wygląda, że dziś na spotkanie nie zdążycie, ale zapowiada się ten projekt we Wrocławiu całkiem fajnie.

W Polsce nie będzie szans na zarodkowy przeszczep komórek macierzystych….

luty 25, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zrobiłem nieformalne głosowanie za tym rodzajem przeszczepu, by pokazać nam wszystkim jak jesteśmy przygotowani na nowoczesne metody medyczne. Podzieliłem nas na pewne grupy, które charakteryzowały nasze poglądy i ich precyzję. Pytałem się o stosunek do tego problemu, osoby które znam stąd te “głosowanie” ma charakter subiektywny

To już 22 lata po…

Maryanne i Tommy Pilling “poznałem “ 2 lata temu prawie. Głośno było o ich 20 rocznicy ślubu. Tak 20 LAT PO ŚLUBIE!