Zdrowie i Rehabilitacja

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Moda na modę.

Spodobało mi się bardzo to wydarzenie. Skoro jest moda na modę, jedno ze stowarzyszeń w USA zorganizowało pokaz mody osób z ZD, gdzie zaprojektowali i zaprezentowali swój styl. Zaimponowało mi to bardzo.

Tak, potwierdzam: mamy coraz więcej informacji łączących polimorfizmy genu MTHFR z reumatoidalnym zapaleniem stawów.

Wiem czekacie na każdą informację dotyczącą reumatoidalnego zapalenia stawów, stąd potwierdzam, że w ciągu ostatniego okresu pojawiły się kolejne badania na świecie, które określaja polimorfizm MTHFR C677T i MTHFR A1298C jako geny ryzyka dla tej choroby autoimmunologicznej.

“Jak MTHFR wpływa na układ krążenia i problemy metaboliczne?”

Po pierwsze bardzo często problemy kardiologiczne są efektem problemów metabolicznych. Podobnie choroby związane z naszym funkcjonowaniem-naszym nastrojem-są związane z problemami metabolicznymi i kardiologicznymi. Wszystko to jest powiązane w układzie dysfunkcji na linii geny-mikrobiota i jeden problem “ciągnie” drugi. Stąd gdy do mnie dzwonicie zawsze proszę byście próbowali analizując choroby Wasze, je łączyć i czy jest […]

“Czy MTHFR wpływa na epilepsję?”

Na to wygląda, ze odpowiedź jest prosta: tak wpływa, gdyż zaburza proces metylacji, a ten proces ma kluczowe znaczenie dla właściwego funkcjonowania całego organizmu.

MTHFR a choroba Alzheimera na “starość”

Pytacie się jaki wpływ ma błędny cykl kwasu foliowego na choroby “starcze” powyżej 65 roku życia. Skoro mamy polimorfizmy, przynajmniej wiemy o MTHFR już co nie co, to co one dają na “starość”?

“Co powoduje zbyt nadmierna ilość kwasu foliowego w przygotowaniu do ciąży i w jej trakcie?”

Wciąż dopytujecie się o kwas foliowy. Dla połowy z Was jest to wstrząs, że podważam logikę podawania bardzo wysokich dawek kwasu foliowego (witaminy B9) w ciąży. Dla drugiej połowy jest to wstrząs, że powinny być podawane inne witaminy w szczególności witaminę B12 (kobalamina), witaminę B2 (ryboflawina), witaminę B3 (niacyna), witaminę B6 (pirydoksynę) czy cholinę  by […]

Wsparcie EGCG ma coraz większy sens…

Do tego powoli dochodzi świat medyczny, w kontekście leczenia osób z zespołem Downa. Nawet najbardziej krytyczni naukowcy, widzą w EGCG coś, co stabilizuje i utrzymuje to co osoba z ZD osiągnęła.

Nie odpowiadam na maile. Niestety tak.

luty 20, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Nie powinienem tak pisać wiem, ale chcę Was poinformować, że jestem tylko człowiekiem…i jest nas w tym roku więcej i więcej. Nie daję rady odpowiadać w tym tempie, w jakim przychodzą do mnie maile. Dziś odebrałem pocztę i szybko licząc mam ponad, dużo ponad 100 maili. Nie wiem, co w nich jest, ale zabierze mi […]

“Spadające litery”

luty 20, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Przyznam się, że nie znałem tego filmu, a chyba powinienem. Opowiada on, jak dziecko widzi, jeżeli ma zaburzenie koncentracji…a według wielu osób mówi on o wiele więcej.

Jawornik Wielki, dla mnie najlepsza trasa.

luty 20, 2017 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Są szlaki w górach nadające się tylko do przejścia w lecie. Są takie, które są idealne w zimie. Trasa na Jawornik Wielki w Górach Złotych wczoraj była dla mnie idealna na zimę. Była jedną z trudniejszych jakie pokonaliśmy, najbardziej dynamiczna dla Jaśka, …a Kamil po raz kolejny przeszedł trasę prawie sam.

Jak Jasiek rozwija rozumienie matematyki…i jak fonetyka polska to ogranicza.

luty 20, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jestem dzisiaj przekonany, że nauka języka angielskiego, hiszpańskiego, włoskiego dla polskiego dziecka z zespołem Downa jest wsparciem, a nie przeszkodą. To widać w Jasia matematyce.

Cyprian na balu przebierańców.

Dziękuję Małgosi za te zdjęcie, spodobało mi się tym bardziej, że jest to zdjęcie z fajną historią.

Chód i równowaga u dzieci z zespołem Downa.

Po pierwsze wiemy, że dzieci z zespołem Downa rozwijają chód powoli i niewspółmiernie słabo do ich rozwoju. Po drugie wiemy, że jest to inaczej niż u rówieśników bez ZD.

Joga.

Po raz kolejny możemy powiedzieć: pasja, hobby kształtują człowieka.

Jaśka śniadanie, czyli historia bułki Julki…taki typ bułki

Janek wstał zjadł śniadanie i postanowił zjeść bułkę. Podszedł do mnie i zapytał: “Tato czy mogę bułkę?” Odpowiedziałem: “Ok., ale z czym?”. “Z Julką po prostu” odpowiedział Jasiek.

Najważniejsze jest postanowienie i dążenie do jego realizacji.

luty 19, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tak jak sugerujecie zmniejszyłem liczbę amerykańskich przykładów jak można pisać o zespole Downa i jak można inspirować społeczeństwo… ale nie ma lepszych przykładów jak z tego kraju. Tym razem jest to historia kobiety z zespołem Downa, która chce przebiec jako pierwsza osoba z ZD pół-maraton w Austin.

Kto jest za przeszczepem komórkowym, a kto nie?

Gdy opisałem całą procedurę przeszczepu komórkowego dla niemieckojęzycznych rodziców, napisałem Richardowi, że i tak to nie ma szans u rodziców dzieci z zespołem Downa.

“Związek między mikrobiomem a autyzmem. Zalecenia dietetyczne dla dzieci ze spektrum autyzmu.”

luty 17, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Ula podrzuciła artykuł, który w sposób skrótowy i prosty opisuje połączenie diety, mikrobioty w autyzmie, za co bardzo dziękuje.

“Dlaczego nasze dzieci bardziej chorują od dzieci bez zespołu Downa?”

Oczywiście problemem numer 1 jest nadmierna aktywność poszczególnych genów, które są zlokalizowane na 21 chromosomie, która osłabia efektywność działania, która opóźnia dojrzewanie, która destabilizuje odpowiedź na atakujące wirusy, bakterie. To jest najprostsza odpowiedź z możliwych. To powoduje, że szczepienie jest elementem ryzyka w zespole Downa.

Starzenie w zespole Downa.

Szereg badań i raportów na temat starzenia w zespole Downa zostało opublikowanych na przełomie roku. Niektóre z nich potwierdzały nasza dotychczasową wiedzę, gdy inne wnoszą zupełnie nową perspektywę.