Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wysokie Skałki, czyli Wysoka po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień trzeci..

Ten dzień miał być łatwiejszy i był. Naszym ulubionym szlakiem poszliśmy na Wysoką, czyli Wysokie Skałki, najwyższy szczyt Pienin. Warto było zobaczyć te pastwiska z owcami i w oddali Tatry, wciąż ze śniegiem na zboczach. Wystartowaliśmy z Przełęczy Korbalowej zielonym szlakiem. Tuż po nas przyjechała para z Polski i byli jednak... 

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i... 

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jaś w szkole

październik 1, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Pani chwaliła Jasia. Wczoraj był najgrzeczniejszy. Na angielskim został odpytany z ławki, jak każde dziecko, z liczenia do 6, owoców, kolorów i wszystko było bezbłędnie.

“Mamo…ja idę do SZKOŁY!”

październik 1, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Trzy Jaśki

„Mamo … ja idę do SZKOŁY!” tak Jaś poprawiał mnie przez prawie cały wrzesień. A ja z przyzwyczajenia ciągle mówiłam „Jaś, dam Ci śniadaniówkę do przedszkola”, „Jasiu, pospiesz się, idziemy do przedszkola”, „Jasiu, nie można przynosić książek do przedszkola”.

“Czy możesz podać linka, gdzie znajdę podstawowe badania nad EGCG w zespole Downa?”

Podstawowe badania nad EGCG mają miejsce w Europie, w Barcelonie i Paryżu. Koordynującym je jest Rafael De la Torre przy udziale wielu oddanych naukowców w tym Mara Dierssen czy Jean Delabar.

“Czy EGCG jest na chorobę Alzheimera?”

Tak, EGCG też jest istotne przy chorobie Alzheimera (CHA). Nie tylko pozytywnie reguluje aktywność osłabionych przez CHA mitochondriów, ale usuwa nadmierne ilości sfosforylowanych białek tau, szkodliwych dla mózgu. Z tej perspektywy ma unikatowe działanie podobne do cerebrolizyny.

“Czy są jakieś nowe substancje leczące reumatoidalne zapalenie stawów u osób z zespołem Downa?”

Wiem, jak skomplikowane są choroby autoimmunologiczne w ZD. Wiem jak trudne jest młodzieńcze reumatoidalne zapalenie stawów, gdyż jest to nie tylko związane z ZD ale przede wszystkim z genami z panelu metylacyjnego jak MTHFR, stąd pilnuję…

“Czy można zbadać w jakim stopniu spadł poziom zdolności do zapamiętywania osoby z zespołem Downa?”

Obecnie poszukuje się biomarkerów, które mogłyby z wyprzedzeniem wskazać na patologię jaka ma miejsce na poziomie komórkowym, a nie jest obecnie jeszcze widoczna u osoby z zespołem Downa.

“Mam dorosłą córkę z ZD, która ma olbrzymie problemy z pamięcią. Czy mogę ją leczyć EGCG?

Jest kilka faktów istotnych w podejściu do leczenia osób z zespołem Downa, które ukończyły 16 lat. Koniecznie trzeba pamiętać o akceleracji starzenia się w zespole Downa. Wiek typu 16 lat nie oznacza, że biologicznie taka osoba na poziomie komórkowym, ma taki wiek. Zazwyczaj trzeba to multiplikować w przedziałach między razy 2 dla osoby stale suplementowanej/leczonej […]

“Co powinnam zrobić gdy mam polimorfizm genu zarówno MTHFR i MTRR?”

Rozumiem, że dopiero się uczycie swoich genów i swojego ciała, więc dla Was wiele tematów jest kompletnie nowe…tak jak to ma miejsce w tym przypadku.

“Czy siedzenie dziecka w ławce jest koniecznością? Czy dziecko z ZD jeżeli nie siedzi w ławce to jest niedojrzałe emocjonalnie?”

wrzesień 30, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Polska szkoła jest strukturalną i autorytatywną instytucją, która w oparciu o dogmaty historyczne chce edukować dzieci. Jeżeli są one dojrzałe emocjonalnie to nie ma problemów. Gdy przychodzą dzieci 6 letnie lub te z ZD, to szkoła ma problem: NIE MOŻNA ZACHOWAĆ JEJ PODSTAOWEGO DOGMATU, ŻE SKUTECZNA EDUKACJA MUSI ODBYWAĆ SIĘ W ŁAWCE SZKOLNEJ.

“Drogi Nauczycielu, wykorzystaj zawsze to, co Ci najbardziej przeszkadza u dziecka z ZD na lekcji!”

wrzesień 30, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Zawsze pojawia się ten sam schemat w sytuacjach trudnych. Występuje brak dojrzałości dziecka, pozwalający mu zaakceptować struktury budujące klasę jako jednostkę społeczną. Pierwsza reakcja nauczyciela jest zawsze taka sama: wyplenić negatywne zachowania i reakcje. I zawsze popełniamy ten sam błąd: NIE NEGUJMY TEGO, CO JEST STRUKTURĄ FUNKCJONOWANIA DZIECKA Z ZD, ZAMIEŃMY TO NA COŚ POZYTYWNEGO […]

IPET czyli jak można rozmawiać konstruktywnie

wrzesień 30, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Nie było to spotkanie o tym jak Jasiek źle funkcjonuje i jakie stwarza problemy dla nauczycieli. Nie było to spotkanie o tym jaki Jasiek jest fajny z perspektywy mojej. To już olbrzymi sukces . Przyznam się, że prawdopodobnie to było moje pierwsze spotkanie w historii, gdzie zastanawialiśmy się jak technicznie udoskonalić przekaz informacji, który […]

Melatonina osłabia uszkodzenia mózgu,akumulację amyloidów beta i neurodegenerację

Pojawiło się kolejne badanie w kierunku użycia melatoniny w chorobie Alzheimera. Badania nad modelem zwierzęcym potwierdziły skuteczność osłabiania “surowości” choroby Alzheimera.

Podawanie koenzymu Q10 łagodzi stres oksydacyjny i reguluje reakcję immunologiczną IL-6, TNF-α w reumatoidalnym zapaleniu stawów

Wciąż pojawiają się nowe przypadki dzieci z ZD, których reakcja autoimmunologiczna zmierza w kierunku reumatoidalnego zapalenia stawów. Prezentuję poniżej najnowszy raport potwierdzający efektywność działania koenzymu Q10 w tym przypadku. Duża efektywność osiąganych rezultatów pozwala sądzić, że jest to konieczny suplement w tym kierunku.

Obniżona reakcja na szczepienia w kierunku meningokoków typu C u dzieci z zespołem Downa

Dalszy ciąg doniesień, że szczepienia tytułem inności genetycznej dzieci z zespołem Downa, są mniej skuteczne w przypadku zespołu Downa.

Dziś idę na IPET mojego syna.

wrzesień 29, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Ciekaw jestem jak Wy przygotowaliście się do tego wydarzenia. Czy to było trudne spotkanie? Czy spełniło Wasze oczekiwania? Ja dziś idę z dobrym nastawieniem, że Ci wspaniali nauczyciele wiedzą, co mi przekazać.

Programowanie przyszłości, czyli jak przeżyć jutro

wrzesień 29, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Nie da się”, “Nie ma szans” to są wyrażenia, które cechują rodziców dzieci niepełnosprawnych. Gdy z nimi rozmawiam zdaję sobie sprawę, jak oni i ja też jesteśmy zaprogramowani na NIE. Na gorycz, na smutek, na złą śmierć.

“EGCG z kofeiną czy bez?”

Wraca problem suplementów zawierających kofeinę. Za używaniem ich jest pewna grupa osób, zdecydowanie więcej jest negatywnych głosów. Jednak brak szczegółowej wiedzy u obu stron powoduje, że dyskusja przypomina pogawędkę znajomych, a nie racjonalną analizę możliwych zastosowań takich produktów.

Mam zespół Downa, jestem gejem.

wrzesień 27, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To jest niezwykłe mieć odwagę mówić o swojej inności. Paul ma zespół Downa, przyznaje że jest gejem i mówi, że uprzedzenia są czymś najgorszym. Nie boi się etykiet, ale jest przeciwny używania słowa NIEDOROZWINIĘTY (RETARDED) w kierunku osób niepełnosprawnych, w takim samy stopniu jak w stosunku do osób homoseksualnych.

Czy szkoła uczy bycia częścią społeczności?

wrzesień 27, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Wciąż myślę nad tym co zrozumiałem ostatnio. Świetnie skomentował to Kobas szkoda, że tylko w jego prywatnej opinii…ale Kobas MASZ RACJĘ!

Żywność fermentowana jest przyszłością w terapii zespołu Downa?

wrzesień 27, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Po pierwsze: twórcy żywności fermentowanej określają swoje preparaty jako dietetyczne, będące istotnym składnikiem diety. NIE SĄ TO DLA NICH SUPLEMENTY.