Zdrowie i Rehabilitacja

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Czego bym nie chciał … na Światowy Dzień Zespołu Downa?

By nikt nie mówił na mojego syna “Downie”. Tak się składa, że w języku angielskim, skąd pochodzi ten wyraz, ma on olbrzymią ilość znaczeń, ale tłumacząc je w kontekście osoby z zespołem Downa, zawsze tłumaczy się negatywnie, pejoratywnie i w najgorszym możliwym znaczeniu. W żadnym języku te sformułowanie nie niesie tyle zła, co w języku […]

#szczęście, #miłość, #szansa

Skarpetkowy film. W tempie i przesłaniu najlepszy dla mnie. Choć po francusku…to chyba nie trzeba znać języka by zrozumieć jego przesłanie.

“Razem możemy sprawić, że to jest możliwe”

Bardzo dobre przesłanie, które w Polsce mogłoby dużo zmienić, a w Malezji skupia nieliczną grupę ludzi.

Możesz pomóc jeśli wiesz.

marzec 18, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Nie ma lekkiego zespołu Downa i nie ma rodziców szczęśliwych z tego powodu cały czas. Są rodzice, którzy zadowoleni z postępów i zmian w życiu oraz, że nie padli mówią sobie: to mnie zmieniło, dało siłę i nauczyło cieszyć się z drobnych zwycięstw.”

Uwolnij się…w tańcu.

marzec 18, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Kristine Thomas uwalnia się w tańcu. Dla mnie to jak to robi jest niesamowite…i ten film z tą muzyką. Gratuluję!

Taniec, coś bardzo hinduskiego

marzec 18, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

W Azji czymś nadzwyczajnym jest dobry tradycyjny taniec. Komal z zespołem Downa robi to doskonale. Popatrzcie.

To jest mój głos, to jest moje społeczeństwo.

Film DSi, zbierający w “całość” wszystkie kraje, głos wszystkich ludzi z całego świata z zespołem Downa, jest już tu

Rekord Guinnessa na WDSD 2017…można? Można!

Co prawda mamy to wydarzenie zaplanowane w Australii, ale kto wie. Mi spodobało się to, że można pobić rekord z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2017!

Jakie mam marzenia wobec mojego syna?

marzec 17, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Oglądając ten film będziecie wiedzieć wszystko. Polecam.

Portrety

Są filmy z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, które powodują zadumę, inspirują i bawią. Są też takie które po prostu pokazują. Takie filmy lubię czasami najbardziej. Wracam wtedy do różnych wspomnień.

“Special needs?” film od COORDOWN na WDSD 2017

“Spytaj się samego siebie: jakie specjalne potrzeby ma osoba z zespołem Downa? Naprawdę ma jakieś specjalne potrzeby?”

Thorne Prenatal Basic UWAGA!

Mój ulubiony produkt przed ciążą Thorne Prenatal Basic zmienił i to niespodziewanie, skład i dawki. Ci którzy go biorą proszę popatrzcie na to!

Nagrody WDSD 2017 rozdane!

Jak co roku ogłoszono laureatów nagród WDSD! W tym roku wśród osób z ZD znalazł się muzyk Victor, którego większość z Was prawdopodobnie zna i tancerka Saylee.

“Z czego Jaśkowi idzie najlepiej?”

marzec 16, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Cieszę się, że chcecie wiedzieć jak Jaskowi idzie. Myślę, że jest to fajne jak widzi się, że ma swoje preferencje jak każdy człowiek, ma swoje ulubione tematy lekcji…i są takie które chce robić sam, gdy do innych trzeba go zmusić.

Wybrani.

marzec 16, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ten film jest o uczuciach towarzyszących adopcji. Jest to film o wsparciu dziecka z zespołem Downa i badaniach nad zespołem Downa. Jak to pomaga.

“Co myślicie o swoim bracie z zespołem Downa? Jaka będzie jego przyszłość?”

Różnica między Polską a innymi krajami w tym aspekcie jest widoczna w świadomości samych rodzin. Świetnym przykładem jest ten krótki film, gdzie bracia są pytani w istocie o przyszłość brata.

“Co myślisz o swojej siostrze?” akcja DSA z Północnej Indiany z okazji WDSD 2017

Podoba mi się akcja Stowarzyszenia z Północnej Indiany. Pytania kierowane do rodzeństwa o przyszłość ich sióstr i braci z zespołem Downa pokazuje percepcję, jaka jest w samych rodzinach. Jakie możliwości, jaką przyszłość widzą najbliżsi.

Melania w prognozie pogody

marzec 15, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Stało się! Popatrzcie na to!

Czy rząd zwiększa fundusze na osoby niepełnosprawne?

marzec 15, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Chciałem użyć innego tytułu, który widniał jako komentarz do tego artykułu, ale się przestraszyłem powiem szczerze. Zostawiam Wam zatem ten program, podkreślając, że ostatnio to nie jest wyjątkowy temat. Wszystko ma mieć swoje miejsce jak napisał to jeden z komentujących.

5-HTP w leczeniu poziomu serotoniny w mózgu na poziomie genu TPH2.

Trudny temat, ale prosty jak wie się, co z czym działa. Tutaj lekarze popełnili ostatnio 2 błędy u dzieci z zespołem Downa i postanowiłem to opisać. Nie mam do nich pretensji, że próbowali, tak samo rodzice, ale na to wygląda, że potrzebna jest wiedza by na jej podstawie budować określone protokoły podawania bezpośrednich prekursorów serotoniny.