Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Bliźniaczki z zespołem Downa tym razem z Brazylii

marzec 23, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

W ramach programu dedykowanemu bliźniakom w Brazylii zrobiono ten film pokazujący bliźniaczki z zespołem Downa. Interesują Was takie historie…więc są.

Le Reflet restauracja gdzie pracuje 6 osób z zespołem Downa.

marzec 23, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Bardzo spodobał się Wam film pokazujący pracę kelnera z zespołem Downa. Dzisiaj mamy restaurację, gdzie zdecydowaną część załogi stanowią właśnie osoby z ZD.

Czego bym nie chciał … na Światowy Dzień Zespołu Downa? cz.4

marzec 23, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2017

… BY DALEJ ISTNIAŁO PONIŻAJĄCE ORZECZENIE O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI DZIECKA Z WADĄ GENETYCZNĄ.

Można i tak: FLASH MOB w Kornwalii.

Dostałem tego newsa od przyjaciół i spodobał mi się. Można i tak świętować!

Moje sny. Jak pokazać LUDZI z zespołem Downa…jedni z wielu różnych…

marzec 22, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie znam francuskiego, ale oglądając ten film wiem, że też tak można pokazać ludzi z zespołem Downa. Różnorodność ludzi, różnorodność snów daje akceptację  

“Mam sen. Żyć dobrze z zespołem Downa.” Film o miłości, niezależności i dobrym życiu.

marzec 22, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie wiem czy podobał się Wam cykl brazylijski, nie wiem czy spodoba się Wam cykl francuski. Wiem jedno, że z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, zaprezentowano 3 epizod brazylijskiego cyklu Generacji 21, którego bohaterem jest Fernanda Schacker.

Jak pokazywać osoby z zespołem Downa? Laura występuje w telewizji mówi o zespole Downa, sporcie…

marzec 22, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Melanię prowadzącą pogodę znacie. Teraz czas na 19 letnią Laurę Hayoun. Popatrzcie jak sobie radzi.

Jak można pokazywać osobę z zespołem Downa? Można tak…jeszcze raz w pracy.

marzec 22, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

To kolejny film z francuskiego cyklu filmów o pracy osób z zespołem Downa. Można pokazać możliwości, można przedstawić silne strony? Można!

Jak pokazywać zespół Downa, człowieka z zespołem Downa? Można tak…

marzec 22, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Yvan pracuje w restauracji we Francji.

Nasz ostatni i pierwszy wywiad z dr.Michaelem M.Harpoldem

Dziękuję bardzo Oli za ten wywiad. Dziękuję Olu za jego tłumaczenie i za to, że dzięki Tobie mogliśmy porozmawiać w 2014 roku na jesieni, z człowiekiem który był ikoną “leczenia” osób z zespołem Downa. Zapraszam do lektury.

Zespół Downa ma “twarz” słodkiego dziecka. Czy powinien mieć wygląd “wiecznie słodkiego, uśmiechniętego, optymistycznego dziecka”?

marzec 22, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie wiem czy umiem oddać precyzyjnie moje myśli w tym temacie, nie wiem czy zrozumiecie mnie wszyscy…spróbuję.

Czego bym nie chciał … na Światowy Dzień Zespołu Downa? cz.3

…wciąż słyszeć głupich dyskusji, rozmów gdzie by podkreślić anty -aborcyjną postawę agituje się , używających sformułowania: “…bo “lekki Down” to do szkoły nawet może chodzić ?”. Wkurza mnie bo w Polsce te zdanie pokazuje jak osoby niepełnosprawne są negatywnie postrzegane przez społeczeństwo, jak im się ubliża i jak się je wykorzystuje do swoich celów, ale […]

Najlepszy prezent w dniu zespołu Downa.

Dla Jaśka z zespołem Downa, najlepszym prezentem jest zabawa z przyjacielem z klasy. To widać na zdjęciu! Dziękuję Mamie przyjaciół, za to i to bardzo. Dziękuję Cyprianowi i Kajtkowi bardzo.

Chromosom 21…to jest film. Po prostu bardzo dobry film o …

marzec 21, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Brazylia mnie zawsze zaskakiwała. Tym razem zaskakujący jest film opowiadający o dziewczynie z ZD i niewidomym chłopaku.

“Mam sen. Żyć dobrze z zespołem Downa.”

marzec 21, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ten cykl ma 3 części obecnie, pochodzi z Brazylii. Zrobił na mnie bardzo duże wrażenie, bardzo pozytywne wrażenie.

Dr. Michael M. Harpold prekursor badań nad trisomią 21 chromosomu nie żyje.

marzec 21, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Chief Scientific Officer of LuMind Research Down Syndrome Foundation, osoba która dla LuMind fundacji zajmującej się poszukiwaniem metod terapeutycznych dla osób z zespołem Downa, znaczyła na polu medycznym bardzo dużo, zmarła…Los jak widać jest dramatyczny, bo łączy dobro jakie stworzył ten człowiek, w dniu gdy obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa, z bólem jego śmierci. Chciałbym […]

“Skarpetki po francusku”

Nie widziałem tego filmu, bo jest z Francji. Dziś jak go zobaczyłem, spodobał mi się i to bardzo.

Przestańmy dyskryminować osoby z zespołem Downa! Potrzebujemy szacunku!

marzec 21, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2017

To akcja z Francji. Jej cel jest jasny: NIE DYSKRYMINUJMY OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA? To jest Francja, wiec mówimy o życiu, pracy, dostępie do edukacji. W Polsce taka akcja byłaby wspaniała, potrzebna i konieczna.

Matematyka powyżej 20 i do 5 000!

marzec 21, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

W sobotę jak zwykle robiliśmy lekcje z matematyki. To było dobre zaskoczenie i pogonienie mnie z ociąganiem się przy realizacji planu.

Pani Władzia.

Chciałem podziękować Pani Władzi, z którą w sobotę robiliśmy zakupy w Kauflandzie. W ciągu naszych 10 lat życia, po raz pierwszy ktoś zupełnie obcy dla nas, wiedział że 21 marca obchodzi Jasiek swój dzień. Wiedział że Jasiek ma swoje ograniczenia, ale też swoją radość. Wiedział, że sprawia mi dużo dobrych “wrażeń” od rana i wiedział, […]