Zdrowie i Rehabilitacja

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Mam sen. Żyć dobrze z zespołem Downa.” Film o miłości, niezależności i dobrym życiu.

marzec 22, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie wiem czy podobał się Wam cykl brazylijski, nie wiem czy spodoba się Wam cykl francuski. Wiem jedno, że z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, zaprezentowano 3 epizod brazylijskiego cyklu Generacji 21, którego bohaterem jest Fernanda Schacker.

Jak pokazywać osoby z zespołem Downa? Laura występuje w telewizji mówi o zespole Downa, sporcie…

marzec 22, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Melanię prowadzącą pogodę znacie. Teraz czas na 19 letnią Laurę Hayoun. Popatrzcie jak sobie radzi.

Jak można pokazywać osobę z zespołem Downa? Można tak…jeszcze raz w pracy.

marzec 22, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

To kolejny film z francuskiego cyklu filmów o pracy osób z zespołem Downa. Można pokazać możliwości, można przedstawić silne strony? Można!

Jak pokazywać zespół Downa, człowieka z zespołem Downa? Można tak…

marzec 22, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Yvan pracuje w restauracji we Francji.

Nasz ostatni i pierwszy wywiad z dr.Michaelem M.Harpoldem

Dziękuję bardzo Oli za ten wywiad. Dziękuję Olu za jego tłumaczenie i za to, że dzięki Tobie mogliśmy porozmawiać w 2014 roku na jesieni, z człowiekiem który był ikoną “leczenia” osób z zespołem Downa. Zapraszam do lektury.

Zespół Downa ma “twarz” słodkiego dziecka. Czy powinien mieć wygląd “wiecznie słodkiego, uśmiechniętego, optymistycznego dziecka”?

marzec 22, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie wiem czy umiem oddać precyzyjnie moje myśli w tym temacie, nie wiem czy zrozumiecie mnie wszyscy…spróbuję.

Czego bym nie chciał … na Światowy Dzień Zespołu Downa? cz.3

…wciąż słyszeć głupich dyskusji, rozmów gdzie by podkreślić anty -aborcyjną postawę agituje się , używających sformułowania: “…bo “lekki Down” to do szkoły nawet może chodzić ?”. Wkurza mnie bo w Polsce te zdanie pokazuje jak osoby niepełnosprawne są negatywnie postrzegane przez społeczeństwo, jak im się ubliża i jak się je wykorzystuje do swoich celów, ale […]

Najlepszy prezent w dniu zespołu Downa.

Dla Jaśka z zespołem Downa, najlepszym prezentem jest zabawa z przyjacielem z klasy. To widać na zdjęciu! Dziękuję Mamie przyjaciół, za to i to bardzo. Dziękuję Cyprianowi i Kajtkowi bardzo.

Chromosom 21…to jest film. Po prostu bardzo dobry film o …

marzec 21, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Brazylia mnie zawsze zaskakiwała. Tym razem zaskakujący jest film opowiadający o dziewczynie z ZD i niewidomym chłopaku.

“Mam sen. Żyć dobrze z zespołem Downa.”

marzec 21, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ten cykl ma 3 części obecnie, pochodzi z Brazylii. Zrobił na mnie bardzo duże wrażenie, bardzo pozytywne wrażenie.

Dr. Michael M. Harpold prekursor badań nad trisomią 21 chromosomu nie żyje.

marzec 21, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Chief Scientific Officer of LuMind Research Down Syndrome Foundation, osoba która dla LuMind fundacji zajmującej się poszukiwaniem metod terapeutycznych dla osób z zespołem Downa, znaczyła na polu medycznym bardzo dużo, zmarła…Los jak widać jest dramatyczny, bo łączy dobro jakie stworzył ten człowiek, w dniu gdy obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa, z bólem jego śmierci. Chciałbym […]

“Skarpetki po francusku”

Nie widziałem tego filmu, bo jest z Francji. Dziś jak go zobaczyłem, spodobał mi się i to bardzo.

Przestańmy dyskryminować osoby z zespołem Downa! Potrzebujemy szacunku!

marzec 21, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2017

To akcja z Francji. Jej cel jest jasny: NIE DYSKRYMINUJMY OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA? To jest Francja, wiec mówimy o życiu, pracy, dostępie do edukacji. W Polsce taka akcja byłaby wspaniała, potrzebna i konieczna.

Matematyka powyżej 20 i do 5 000!

marzec 21, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

W sobotę jak zwykle robiliśmy lekcje z matematyki. To było dobre zaskoczenie i pogonienie mnie z ociąganiem się przy realizacji planu.

Pani Władzia.

Chciałem podziękować Pani Władzi, z którą w sobotę robiliśmy zakupy w Kauflandzie. W ciągu naszych 10 lat życia, po raz pierwszy ktoś zupełnie obcy dla nas, wiedział że 21 marca obchodzi Jasiek swój dzień. Wiedział że Jasiek ma swoje ograniczenia, ale też swoją radość. Wiedział, że sprawia mi dużo dobrych “wrażeń” od rana i wiedział, […]

Czego bym nie chciał … na Światowy Dzień Zespołu Downa? cz.2

marzec 21, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2017

Jak słyszę, że ktoś mówi do mnie: “ Ma Pan dar od Boga, takie wspaniałe dziecko?” albo “Jest Pan wybrany, bo ma Pan takie wspaniałe, pełne miłości dziecko?”…to najchętniej przyspieszyłbym czas i pozwolił tej osobie spotkać się z nami za 40 lat. Czy też by uważała wtedy, że ból dziecka-osoby dorosłej, przyspieszona śmierć i starzenie […]

Dwa.

marzec 20, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dla wielu z Was może to być niezrozumiałe. Dla wielu oderwane od rzeczywistości, ale takie są moje reakcje, ojca.

Inność przeraża. Cierpienie przeraża. Nieznane przeraża.

Obserwuję Światowe Dni i co raz mniej aktywności ma miejsce z tego tytułu w Polsce… a coraz więcej dzieci z zespołem Downa się rodzi. Rodzicu MUSISZ WYJŚĆ NA ULICĘ I POKAZAĆ POLSCE TWOJE DZIECKO, bo ono przeraża, bo jest nieznane, bo nikt nie wie czym jest trisomia 21 chromosomu. Pokaż inność Twojego dziecka. Pokaż jego […]

To już czwarty plakat!

Podziwiam za wytrwałość i pomysłowość. To już 4 plakat Kuby na Światowy Dzień Zespołu Downa i jego Rodziny ma się rozumieć.

“Mam na imię Patrycja. Mieszkam w Polsce. To jest mój głos!”

Mamy w końcu też Polskę w projekcie EDSA na Światowy Dzień Zespołu Downa.