Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Kim jest autysta?

marzec 28, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Osobą, która ma cechy określane jako autystyczne. One muszą wystąpić, by zdefiniować daną osobę jako AUTYSTĘ. Zatem autysta to osoba która ma cechy, ale nie ma zdefiniowanej przyczyny, która powoduje ich występowanie. To oznacza, że objawy determinują nazwę problemu, ale nie są one chorobą, jej przyczyną.

Jaki jest autyzm? Jest jednym wielkim “mitem.”

marzec 28, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Autyzm nie jest chorobą, jest jedynie zbiorem cech typowych dla określonych zaburzeń metabolicznych, sygnalizacyjnych. Autyzm nie jest tylko problemem serotoniny, który świetnie łączy zaburzenia jelitowe, genetyczne i układu nerwowego. Autyzm nie nie jest tylko efektem zaburzeń genetycznych… z pewnością sami sobie jesteśmy winni jako ludzie, że jest tyle czynników w środowisku wpływających na nasze dzieci.

To co się zaczyna, należy skończyć :)

marzec 27, 2017 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Gdy ostatnim razem próbowaliśmy naszej wędrówki przez Góry Suche, warunki śniegowe i lodowe nie były sprzyjające. Wczoraj wróciliśmy w trakcie pięknej pogody do super Gór.

Jaki jest autyzm? Może być też “duży”…

marzec 27, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Autyzm stał się pandemią XXI wieku. Na początku lat 90tych XX wieku zauważono narastającą liczbę osób z cechami autystycznymi. Dopiero dziś stają się dorosłymi i dopiero dziś rozumiemy czym są cechy autystyczne u dorosłej osoby.

Jaki jest autyzm? Może być “mały”, wszyscy wiedzą że jest “mały”…

marzec 27, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

“Nie ma nic gorszego jak ból, gdy “kończy się” dziecko zdrowe a zaczyna być chore. Chore na autyzm”. Zdanie to wypowiedziała w 2002 roku profesor Stenia Wolf badająca po raz pierwszy rodziców dzieci autystycznych. Od tej pory ból rodziców i ich walka o ich dziecko ma “twarz” dziecka małego 2,3 maksymalnie 4 letniego.

Jaki jest autyzm? Może być genialny.

marzec 27, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Wszyscy znamy RAIN MAN, albo Księgowego. Są to filmy o genialnych autystach, sawantach. Osoby z autyzmem w pierwszej kolejności są rozpoznawane dzięki temu jak te filmy zaprezentowały autyzm…

Jaki jest autyzm? Może być … komunikatywny.

marzec 27, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Zaczynam od bardzo nietypowo. Prezentuję osoby z cechami autyzmu, które komunikują się. One widzą swój świat…

Światowy Dzień Świadomości Autyzmu

marzec 27, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Światowy Dzień Świadomości Autyzmu (ang. World Autism Awareness Day, WAAD) ma miejsce każdego roku 2 kwietnia. Zostało ogłoszone w 2007 roku, czyli 4 lata przez naszym zespołowym Dniem, przez ONZ w wyniku działań Kataru w osobie Jej Wysokości Mozah, małżonki emira Hamada ibn Chalifa as-Sani. Za 6 dni przypada ten dzień, stąd postanowiłem tym razem […]

2017.03.27 – warsztaty dla rodziców dzieci z cechami autyzmu

marzec 27, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

To jest ostatni moment by wykorzystać cykl warsztatów jakie zaproponowała Agata. Proszę zapoznajcie się z poniższym planem.

Die Kartoffeln czyli co dobrego mnie dziś spotkało na zakupach.

marzec 25, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

O tym, że Jasiek z kartkówki z niemieckiego z warzyw i owoców dostał 6/6 … dowiedziałem się na zakupach. Nawet znów stałem się przedmiotem żartów…ale nie moja wina, że nie znam niemieckiego, a Jasiek zna i niemieckie słowa i angielskie.

Moverthon już się odbył. Rekord pobity.

Polecam oglądnijcie jak wszyscy mogą dobrze się bawić.

Miłość z ekstra chromosomem

Na koniec tygodnia, trochę “Światowego …” humoru.

“Przemyśleć zespół Downa: Jest możliwy do leczenia”

Dzięki Monice mogłem przeczytać ten krótki tekst. Podnosi on w istocie jedno pytanie: dlaczego to co się leczy w jednych chorobach, problemach, w zespole Downa jest nieuleczalne, nie jest przedmiotem badań, nie jest przedmiotem zainteresowania by było leczone. Kolejne dobre pytania, które stawiają jednoznaczne pytanie lekarzom/naukowcom: Dlaczego w przypadku zespołu Downa działają wbrew przysiędze Hipokratesa?

Jak pokazywała główna telewizja francuska problem osób zespołu Downa 21 marca 2017?

Tytuł programu: WALKA O ŚWIADOMOŚĆ PROBLEMU. Telewizja informacyjna FRANCE 24 w ramach obchodów WDSD 2017 pokazała ten film.

Światowy Dzień Zespołu Downa 2017 według BORN THIS WAY

Zacznę od tego, że zaproponowany przeze mnie w 2015 roku polski tytuł jest słaby. “Urodzeni w ten sposób” brzmi słabiej niż ten  “TAKI SIĘ URODZIŁEM”.

Czego bym nie chciał … na Światowy Dzień Zespołu Downa? cz.5

…by lekarze decydowali o tym czy należy, czy nie należy leczyć, badać dziecka, dorosłego z zespołem Downa. Gdy człowiek chce wsiąść do samochodu i jechać, musi przede wszystkim zdać egzamin na prawo jazdy. Musi zatem wykazać się umiejętnością i znajomością zasad obowiązujących w ramach tej aktywności. Bez tego nie ma prawa tego uczynić pod groźbą […]

Światowy Dzień Zespołu Downa z Włoch.

Dzięki AIPD dostałem te przesłanie na Światowy Dzień Zespołu Downa.

Mama, która ma zespół Downa…

Pytacie się, co u Valentiny dziecka, kobiety-mamy z zespołem Downa….to jest dla Was bardzo optymistyczne.

Zmień swoje spojrzenie na zespół Downa.

Jest to akcja Down España z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa. Podoba mi się. Polecam i Wam.

Światowy Dzień Zespołu Downa w szkole Jaśka.

marzec 23, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2017

Zacznę od tego, że jestem bardzo mocno wzruszony i zaskoczony tym, że w szkole bez naszych starań, zwrócono uwagę na ten szczególny dzień. Jestem pod dużym wrażeniem pomysłu Pani Agnieszki Żerebeckiej, akceptacji go przez szkołę, nauczycieli i wspaniałe wykonanie.