Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Na Wielki Krywań, nasze siedem szczytów.

To miała być nagroda za pierwsze trzy dni. Czwartego dnia wędrówki mieliśmy zjechać kolejką z gór. Nic z tego, kolejka w dzień powszedni nie kursuje, a my okazało się, że wybraliśmy trasę, jak wyprawa na Rysy od słowackiej strony, a nie spacerek. Nie ma rzeczy niemożliwych i poszliśmy, a potem okazało się, że to było najlepsze... 

Wysokie Skałki, czyli Wysoka po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień trzeci..

Ten dzień miał być łatwiejszy i był. Naszym ulubionym szlakiem poszliśmy na Wysoką, czyli Wysokie Skałki, najwyższy szczyt Pienin. Warto było zobaczyć te pastwiska z owcami i w oddali Tatry, wciąż ze śniegiem na zboczach. Wystartowaliśmy z Przełęczy Korbalowej zielonym szlakiem. Tuż po nas przyjechała para z Polski i byli jednak... 

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i... 

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Czy homocysteina może być wyższa tytułem innych czynników niż braki witamin z grupy B?”

październik 21, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

Chcąc odpowiedzieć na tak postawione pytanie należy stwierdzić od czego zależy poziom homocysteiny. Z perspektywy genów są to te geny, które są ściśle związane z witaminami B oraz te, które są ściśle związane z cynkiem.

2015.10.21 – konferencja w Barcelonie

październik 21, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem zaproszenie od przyjaciół z Barcelony na konferencję poświęconą ZD.

Riko Ogata japońska artystka z zespołem Downa

październik 21, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zaskoczyło mnie to troszeczkę. Riko nie jest znana poza Japonią. Jak napisał mi mój przyjaciel Eiichi, Riko ma niezwykły talent malarski i wykorzystuje to przygotowując świetne kartki pocztowe, które są popularne w Japonii…choć na odrobinę inny sposób niż w Polsce.

Dzień bez modelki to dzień stracony!!! Dzisiaj Connie z Wielkiej Brytanii

październik 21, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Mnie to cieszy. Ten trend “oświeca” wszystkich ludzi, kreuje pozytywny wizerunek i przedstawia nową rzeczywistość. Oswojenie, zrozumienie to pierwszy krok do powszechnej akceptacji…i tak mogę pisać bez końca. Więc niech będzie jak najwięcej modelek i modeli z ZD na całym świecie!

Analizujemy metylację cz.3 cykle

Zanim przyjrzymy się genom i ich enzymom, musimy poznać cykle w jakich one biorą one udział.

Olejek z rozmarynu

Dostaję ciągle bardzo dużo pytań dotyczących ziół i ich efektywności w ZD. Polecam szukajcie, bo może się to okazać właściwe dla Waszego dziecka. Taką drogę przebył olejek z rozmarynu, który obecnie masowo jest stosowany w przypadku choroby Alzheimera i autyzmu.

Kolejna modelka z ZD! Piękna różowa sukienka.

październik 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ellie Stafford ma 2 lata i już została dzięki rodzicom modelką. Popatrzcie jak fajnie się prezentuje.

“Choroba syna to był dla wszystkich szok, szczególnie dla otoczenia”

październik 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dla tych, którzy nie mieli okazji przeczytać, link do artykułu o Piotrze, synu Gromosława Czempińskiego.

Wprowadziłem hormon T 3 do suplementacji Jasia. Oto wyniki.

Jaś jest typem tarczycowym ZD. My jesteśmy tzw. “starymi rodzicami”. Dla Jasia funkcjonowanie tarczycy ma istotne znaczenie. Płaty tarczycy ma w sposób istotny mniejsze od rówieśników. Hormony tarczycy ulegają w parametrach bardzo szybko zmianom, podobnie jego skóra i tętno, gdy są zmiany w suplementacji.

Analizujemy metylację cz.2 do czego ona jest nam potrzebna?

To jest łatwe pytanie, gdy wiemy jaki mamy problem. Znacznie trudniejsze gdy pyta się o to ludzi, którzy nie muszą o tym nic wiedzieć.

Małżeństwo osób z zespołem Downa jest faktem, gdy przyjaciele mogą być razem!

październik 19, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Z okazji Buddy Walk porusza się temat: dlaczego osoby z zespołem Downa nie mogą mieć tego szczęścia by móc wybrać swojego partnera na całe życie?

Październik i Buddy Walk w USA

październik 19, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Buddy Walk to spacer przyjaciół, przypominający o prawach osób z zespołem Downa w USA. Nie da się porównać tego czasu do 21.03. Jest to tak intensywne i tak globalne w USA, że jest to po prostu typowe dla Ameryki.

Takich dyrygentów jest na świecie dwóch.

październik 19, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ten pierwszy z ZD jest z Wenezueli. Ten drugi z Chin. Są niesamowicie czytelni w swoich ruchach i pełni euforii. Mi się podobają, jak to robią.

To jest najlepsza reklama w USA z udziałem dziecka z zespołem Downa…tak mówią Amerykanie

październik 15, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Kleenex to producent chusteczek chociażby. Od 1 października w USA można oglądać reklamę produktów Kleenexa pt.: “Najlepszy przyjaciel dziewczyny!”. Tą dziewczyna jest Andi z ZD. Jej najlepszy przyjaciel to Barley. popatrzcie sami

The honest body project, kolejny świetny zestaw zdjęć mam z ich dziećmi

październik 15, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Projekt wpisuje się w modę. Pokazywania prawdziwego, swojego ciała po porodzie. Tym razem, także z dziećmi z zespołem Downa.

Analizujemy metylację cz.1 wyjaśnienia

Po pierwsze metylacja to jest coś,  na co wpływają zmienne czynniki środowiskowe, nazywane epigenetycznymi np. w autyzmie. Metylacja to jest to coś, co ulega zmianie tytułem zmian genetycznych, tak jest to w zespole Downa. Metylacja może być efektem zarówno czynników epigenetycznych, jak i genetycznych. Tak jest zarówno w autyzmie, jak i w zespole Downa.

Jest to świetny pomysł, który bardzo może nam pomóc w edukacji masowej

październik 14, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Jeżeli byłoby to wykonane to otworzyłyby się drzwi do bardziej powszechnej edukacji dzieci z ZD w szkole podstawowej, masowej. Jedna z partii zaproponowała zniesienie egzaminów końcowych w szkole podstawowej. I myślę, że na tym etapie to dobry pomysł…żałuję, że może okazać się jedynie wyborczym.

Jasiek PIERWSZOKLASISTA

październik 14, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jasiek dzisiaj został mianowany na ucznia…ja przy okazji też. Był to dla mnie fajny dzień, jako rodzica. Zobaczyłem mądrych nauczycieli, świetnie radzących sobie z moim synem. Widziałem kumpli Jaśka, którzy jak Antek, razem z Jaskiem pozowali do zdjęcia. Było radośnie.

Dzień Nauczyciela

październik 14, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Po pierwsze Janek dziś został pasowany na pierwszoklasistę. Po drugie dziewięć lat temu trudno było nam rodzicom Janka uwierzyć, że to będzie możliwe. Po trzecie okazało się, że to stało się możliwe dzięki świetnym nauczycielom, terapeutom, dyrektorom, pracownikom szkół i Urzędowi Miasta Wrocławia. Pani Olu to już dzisiaj jest możliwe dzięki Pani determinacji!

“Powiedz TAK!”

październik 13, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tima ma 9 lat. Jest taka sama ale inna. Chce usłyszeć TAK, od Was wszystkich by móc być razem z Wami.