Różnica między Polską a innymi krajami w tym aspekcie jest widoczna w świadomości samych rodzin. Świetnym przykładem jest ten krótki film, gdzie bracia są pytani w istocie o przyszłość brata.

Podoba mi się akcja Stowarzyszenia z Północnej Indiany. Pytania kierowane do rodzeństwa o przyszłość ich sióstr i braci z zespołem Downa pokazuje percepcję, jaka jest w samych rodzinach. Jakie możliwości, jaką przyszłość widzą najbliżsi.

Stało się! Popatrzcie na to!

Chciałem użyć innego tytułu, który widniał jako komentarz do tego artykułu, ale się przestraszyłem powiem szczerze. Zostawiam Wam zatem ten program, podkreślając, że ostatnio to nie jest wyjątkowy temat. Wszystko ma mieć swoje miejsce jak napisał to jeden z komentujących.

Trudny temat, ale prosty jak wie się, co z czym działa. Tutaj lekarze popełnili ostatnio 2 błędy u dzieci z zespołem Downa i postanowiłem to opisać. Nie mam do nich pretensji, że próbowali, tak samo rodzice, ale na to wygląda, że potrzebna jest wiedza by na jej podstawie budować określone protokoły podawania bezpośrednich prekursorów serotoniny.

Dziękuję Olsztynowi za tegoroczną edycję, w szczególności Ewie. Dziękuję DSi Andrew Boysowi za to, że przez tyle lat ma to już miejsce. Dziękuję zarówno Helen i Roxy  które z nami się kontaktują by stworzyć ten event.

Po raz kolejny dostałem telefon od rodzica, który oczekiwał ode mnie “zlustrowania” procedur medycznych jakie podjęli lekarze. Powód: znaczące pogorszenie się stanu dziecka. Zmusiło mnie to do przemyślenia, gdyż to po raz kolejny w ostatnich miesiącach, taka sytuacja.

Ten film chyba po raz pierwszy widziałem. Dokumentuje inne życie bliźniaczek z zespołem Downa. Całkiem sporo z Was to zna, myślę że większość jednak nie. Polecam.

Polecam Wam śledzić tą stronę: https://www.youtube.com/user/DSiWDSD/videos nowe filmy powinny pojawić się w tym tygodniu.

To jest pierwszy film jaki dostałem z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa. To co mi się podoboało w nim to “POZYTYWNA INFORMACJA” o WDSD.

Oczywiście jest to pytanie dotyczące dzieci z zespołem Downa i ja odbieram, że dotyczy ono także metabolizmów i ich różnic w kontekście tego co opisywałem wielokrotnie.

To jak Karolina opisuje historię swojej pracy z synem jest fantastyczne. Ten blog pokazuje jak wiele pozytywnego wysiłku może dać rodzic swojemu dziecku. Jest to wzorzec jednak nie do powtórzenia. Wtedy rodzice próbują patrzeć na mojego Jaśka, suplementują swoje dzieci, próbując uzyskać to co Jasiek już ma. Jest to wzorzec nie do powtórzenia.

Rozmawiałem dzisiaj długo o rehabilitacji dzieci z zespołem Downa z Teresą. Zadawaliśmy pytanie: PO CO? DLACZEGO? CO TO DAJE?. Na koniec zadaliśmy sobie pytanie: jak długo rodzicom się chce?

…i zaczęło się. Obserwowałem sytuację przez prawie tydzień. Byłem ciekaw w którym kierunku to pójdzie, bo przecież całowanie się przez osoby z zespołem Downa, to cos bardzo nietypowego.

Bardziej Kochani inicjują akcję z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa: POMÓŻ ZEBRAĆ 20 000 PLN!

Jestem pod wrażeniem, gdyż aż 3 osoby nie związane z zespołem Downa, wpadły na pomysł prezentacji tego filmu podczas WDSD 2017. Jest to animowana historia dziewczynki z zespołem Downa o imieniu Punky, wyprodukowana przez irlandzką telewizję w latach 2010-2011.. Niestety nie ma wersji polskiej, choć jest turecka, niemiecka, hiszpańska.

Pomysł jest prosty: przekąski dla ulubieńców. Popatrzcie na to.

Bardzo cenię Gosię, która pomijając swoje poglądy polityczne, potrafi na trzeźwo ocenić daną sytuację. Zawsze mnie inspiruje do innego typu myślenia, za co jej dziękuję.

Nie ma takich badań, aż tak jednoznacznie wyodrębniających geny występujące w ZD i przyporządkowujące je do schizofrenii. Jednakże w kontekście różnych badań sugeruję następujące geny “ryzyka” często występujące u dzieci z ZD.

Wydaje się, że w genetyce wiemy już dużo, a nawet więcej . Tym bardziej zaskoczeniem było dla mnie pojawienie się nowej informacji dotyczącej nowej ścieżki polimorfizmu genu MTHFR G586A, odpowiedzialnej za ciężkie wady serca (tetralogia Fallota) i rozszczepu podniebienia. W ten sposób zatem uzupełniam naszą wiedzę.