Zdrowie i Rehabilitacja

Kuba z brązem!

   Gratulacje!!! https://www.instagram.com/p/DfRyXBaDMSP/?psln=MXJnNWdoaXFidjlpdg==  Czytaj dalej →

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Bliźniacy tacy sami jak i zespół Downa

kwiecień 1, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2016

Gdy powiedziałem Thomasowi, że bliźniaki z ZD w Polsce zrobiły furorę,podesłał mi tego linka o jemu znanych bliźniakach z USA. Są o tyle w fajnym miejscu, że mają duże wsparcie w lokalnej społeczności…i wyglądają bardzo fajnie. Spodobały mi się też koszulki, które wszystkie dzieci w geście wsparcie miały na sobie.

Światowy dzień osób z Zespołem Downa w Bajkowym Dworku 2016

kwiecień 1, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2016

Bardzo duża osób stała się fanem pewnego małego plakatu z Bielska Białej. Ja też. Dzisiaj od Małgosi dostałem relację z Światowego Dnia Zespołu Downa, przygotowanego przez Patrycję Mikołajec

Betaine HCL, TMG i metylacja

Dostałem kilka pytań dotyczących zastosowania betaine HCL z pepsyną przy polimorfizmie MTHFR A1298 C.

Pablo Pineda

marzec 31, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pojawiła się duża grupa nowych rodziców i Ci pytają się: kim jest Pablo Pineda?

Matematyka Jaśka

Ostatnimi czasy, to co się dzieje najtrudniejszego, ale i najbardziej nieoczekiwanego wiąże się z matematyką. Jaś w końcu zaczął pisać sam z “pamięci” i to właśnie cyfry. Jaś jest tutaj przy tym bardzo kreatywny dbając o takie szczegóły jak ogonki i daszki aż do przesady

Janek ma 9 lat i czy jest świadomy swojego zespołu Downa?

marzec 30, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zawsze zastanawiam się, jak dzieci w USA mające 6-7 lat są świadome swojego zespołu…bo jak patrzę na Jaśka, to on wciąż nie widzi w nim problemu i nawet o nim nie myśli.

Głosujmy na Jakuba!

marzec 29, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jakub z tatą Markiem, zrobili film o jego sportowej pasji.

ZiZiO kolejny męski i nie tylko punkt widzenia na swoją córkę

marzec 29, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

 
Krzyś, postanowił zadać kłam stwierdzeniu, że faceci nie mają uczuć i uruchomił swój blog o męskim punkcie widzenia na swoją córkę  Zosię z zespołem Downa . Ja gratuluję, bo do tego trzeba dużego wymiaru sił…tak jak obserwuję tych co już to robią od jakiegoś czasu. Zapraszam Was na facebookową stronę Krzyśka.

Zośka

marzec 29, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Krzysiek przed Świętami mnie zaskoczył fajnym wierszykiem. Na nowy tydzień przyda się odrobiny siły z niego płynącego. Dzięki Krzyś.

Występy Ani z życzeniami

marzec 28, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Fajnie było oglądać występy Ani na filmie, po świętach. Wyglądają imponująco zarówno sam układ jak i poziom jaki Ania obecnie prezentuje. Dziękuję za jego udostępnienie rodzicom Ani.

Życzenia od Jasia…z mojej winy po świętach

marzec 28, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dla mnie Jasiek wystawia wszystkim dzieciom z ZD bardzo pozytywną laurkę. Dzięki ciężkiej pracy osiągnął w komunikacji i wymowie bardzo dużo. Dziękuję Asi, za każdy film który wysyła

Widziałem ojca płaczącego…

marzec 25, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

..stał, chciał rozmawiać, chciał być silny. Jego dwójka dzieci umrze. Powiedział:” Gdybym wiedział, nie urodzilibyśmy ich. To było skazanie ich na cierpienie i ciężką śmierć.” Ojcowie też potrafią rozpaczać, też potrafią załamać się…tylko dlaczego nie umieją o tym mówić.

Och te zdjęcia i pomysły na nie…są niesamowite!

marzec 25, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem z Wielkiej Brytanii linka do najchętniej oglądanych zdjęć dotyczących osób z zespołem Downa. I myślałem, że już wszystko widziałem. Prawda okazała się odmienna. One są wspaniałe!

Męski Zespół Downa

marzec 23, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Mężczyzna nie zajmuje się uczuciami. Jest zadaniowcem. I tak często jest. Jak czytam Wasze, kobiece maile, to mam duży problem ze zrozumieniem tego ładunku emocji, który w nich jest. Często mówię sobie, że wszystko byłoby łatwiejsze, gdyby te nasze problemy były obdarte z tej “burzy, huraganów i nastrojów”…ale wiem, że bez tego nie byłoby postępu […]

Kiedy teavigo wpływa na kwas foliowy?

Teavigo jest inhibitorem enzymu DHFR. Oznacza to, że ogranicza wchłanianie kwasu foliowego. W efekcie wpływa na jego poziom we krwi. Pytacie się jak teavigo działa, albo jak wpływa na osobę z ZD z perspektywy metylacji. Oto przykład.

“Cokolwiek się stanie, będziesz wiedział że jesteś kochany” – najczęściej oglądany film o zespole Downa

marzec 22, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Widziałem film już na kilkunastu stronach. Moja wspaniała żona mi polecała, podpowiadała też Ania…i na to wygląda, że jest istotny dla Wszystkich, więc u nas też będzie. Krótka historia 5 letniego Arlo.

“Nie widzę już w swojej córce zespołu Downa, widzę jedynie śliczną dziewczynkę o imieniu Emma”

Nie milkną echa tegorocznych obchodów. Spodobał mi się artykuł zamieszczony w Gazecie, będący z kolei odniesieniem się do tego co opublikował brytyjski The Guardian.’’

Moje dziecko będzie mieć zespół Downa

marzec 22, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzięki Asi mogę publikować tak bardzo kobiece i pełne emocji wspomnienia. Ciekaw jestem Waszej reakcji na ten wywiad,  z mamą spodziewającą się dziecka z ZD.

2016.03.22–zaproszenie na koncert Sambora Dudzińskiego od Stowarzyszenia Razem

marzec 22, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostaliśmy zaproszenie od Mai ze Stowarzyszenia na koncert charytatywny, w którym obok głównego bohatera wezmą udział dzieci z POZYTYWKI.

Zdjęcie z jajem

marzec 22, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Alinie za wspaniałe zdjęcie Kornelli z JAJEM Bardzo fajne w naszym przedświątecznym czasie.