Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Matematyka Jaśka

Ostatnimi czasy, to co się dzieje najtrudniejszego, ale i najbardziej nieoczekiwanego wiąże się z matematyką. Jaś w końcu zaczął pisać sam z “pamięci” i to właśnie cyfry. Jaś jest tutaj przy tym bardzo kreatywny dbając o takie szczegóły jak ogonki i daszki aż do przesady

Janek ma 9 lat i czy jest świadomy swojego zespołu Downa?

marzec 30, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zawsze zastanawiam się, jak dzieci w USA mające 6-7 lat są świadome swojego zespołu…bo jak patrzę na Jaśka, to on wciąż nie widzi w nim problemu i nawet o nim nie myśli.

Głosujmy na Jakuba!

marzec 29, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jakub z tatą Markiem, zrobili film o jego sportowej pasji.

ZiZiO kolejny męski i nie tylko punkt widzenia na swoją córkę

marzec 29, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

 
Krzyś, postanowił zadać kłam stwierdzeniu, że faceci nie mają uczuć i uruchomił swój blog o męskim punkcie widzenia na swoją córkę  Zosię z zespołem Downa . Ja gratuluję, bo do tego trzeba dużego wymiaru sił…tak jak obserwuję tych co już to robią od jakiegoś czasu. Zapraszam Was na facebookową stronę Krzyśka.

Zośka

marzec 29, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Krzysiek przed Świętami mnie zaskoczył fajnym wierszykiem. Na nowy tydzień przyda się odrobiny siły z niego płynącego. Dzięki Krzyś.

Występy Ani z życzeniami

marzec 28, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Fajnie było oglądać występy Ani na filmie, po świętach. Wyglądają imponująco zarówno sam układ jak i poziom jaki Ania obecnie prezentuje. Dziękuję za jego udostępnienie rodzicom Ani.

Życzenia od Jasia…z mojej winy po świętach

marzec 28, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dla mnie Jasiek wystawia wszystkim dzieciom z ZD bardzo pozytywną laurkę. Dzięki ciężkiej pracy osiągnął w komunikacji i wymowie bardzo dużo. Dziękuję Asi, za każdy film który wysyła

Widziałem ojca płaczącego…

marzec 25, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

..stał, chciał rozmawiać, chciał być silny. Jego dwójka dzieci umrze. Powiedział:” Gdybym wiedział, nie urodzilibyśmy ich. To było skazanie ich na cierpienie i ciężką śmierć.” Ojcowie też potrafią rozpaczać, też potrafią załamać się…tylko dlaczego nie umieją o tym mówić.

Och te zdjęcia i pomysły na nie…są niesamowite!

marzec 25, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem z Wielkiej Brytanii linka do najchętniej oglądanych zdjęć dotyczących osób z zespołem Downa. I myślałem, że już wszystko widziałem. Prawda okazała się odmienna. One są wspaniałe!

Męski Zespół Downa

marzec 23, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Mężczyzna nie zajmuje się uczuciami. Jest zadaniowcem. I tak często jest. Jak czytam Wasze, kobiece maile, to mam duży problem ze zrozumieniem tego ładunku emocji, który w nich jest. Często mówię sobie, że wszystko byłoby łatwiejsze, gdyby te nasze problemy były obdarte z tej “burzy, huraganów i nastrojów”…ale wiem, że bez tego nie byłoby postępu […]

Kiedy teavigo wpływa na kwas foliowy?

Teavigo jest inhibitorem enzymu DHFR. Oznacza to, że ogranicza wchłanianie kwasu foliowego. W efekcie wpływa na jego poziom we krwi. Pytacie się jak teavigo działa, albo jak wpływa na osobę z ZD z perspektywy metylacji. Oto przykład.

“Cokolwiek się stanie, będziesz wiedział że jesteś kochany” – najczęściej oglądany film o zespole Downa

marzec 22, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Widziałem film już na kilkunastu stronach. Moja wspaniała żona mi polecała, podpowiadała też Ania…i na to wygląda, że jest istotny dla Wszystkich, więc u nas też będzie. Krótka historia 5 letniego Arlo.

“Nie widzę już w swojej córce zespołu Downa, widzę jedynie śliczną dziewczynkę o imieniu Emma”

Nie milkną echa tegorocznych obchodów. Spodobał mi się artykuł zamieszczony w Gazecie, będący z kolei odniesieniem się do tego co opublikował brytyjski The Guardian.’’

Moje dziecko będzie mieć zespół Downa

marzec 22, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzięki Asi mogę publikować tak bardzo kobiece i pełne emocji wspomnienia. Ciekaw jestem Waszej reakcji na ten wywiad,  z mamą spodziewającą się dziecka z ZD.

2016.03.22–zaproszenie na koncert Sambora Dudzińskiego od Stowarzyszenia Razem

marzec 22, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostaliśmy zaproszenie od Mai ze Stowarzyszenia na koncert charytatywny, w którym obok głównego bohatera wezmą udział dzieci z POZYTYWKI.

Zdjęcie z jajem

marzec 22, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Alinie za wspaniałe zdjęcie Kornelli z JAJEM Bardzo fajne w naszym przedświątecznym czasie.

Reumatoidalne zapalenie stawów

Wciąż dostaję pytania na ten temat od Was, ze szczególnym naciskiem na słowa: JAK W POLSKIM SYSTEMIE, LEAKRZ MOŻE ZASTOSOWAĆ PODEJŚCIE SKUTECZNE W LECZENIU TEGO PROBLEMU.

Stereotypy, czyli niespodzianka od losu

marzec 21, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Co myślałyście o ludziach z zespołem Downa zanim urodziłyście własne dzieci z tą wadą?” – tak zaczyna się wywiad z Gosią i Karoliną. Gosia opowiada w nim o swojej Asi, Karolina o Staszku. O ich odczuwaniu zespołu Downa. Dziękuję Asiu za nadesłanie go, warto czytać.

ZOBACZ DZIECKO NIE ZESPÓŁ

Dziękuję Celinie za ten film. Podoba mi się bardzo.

Jaworzno i szkółka ju-jitsu dla dzieci z zespołem Downa

marzec 21, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Przeglądając doniesienia z całej Polski znalazłem i to dotyczące szkoły ju-jitsu. Spodobało mi się od razu stąd ten film.