Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Konferencja z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa w Nowym Jorku

Tak jak co roku, tak i w tym roku będziemy mogli obserwować konferencję w siedzibie ONZ. I tak samo w tym roku, będzie polski akcent: Joasia Hajduk, która opowie o “Być włączonym/wyłączonym ze społeczeństwa z powodu zespołu Downa”.

Nie obchodzi mnie to!

marzec 15, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Nie wiem czy znacie ten film Richarda Baileya, tego od wspaniałych zdjęć Shifting Perspectives. Tym razem zachęcił mnie do oglądnięcia jego filmu pt. “Nie obchodzi mnie to!”. Choć jest to film po angielsku warto oglądać, bo filmy się ogląda.

2016.03.15 – Przedszkola we Wrocławiu

marzec 15, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Przypominam, że jeżeli mieszkasz we Wrocławiu i chcesz oddać swoje dziecko do przedszkola na ulicę Suwalską lub Nowowiejską proszę o zgłoszenie się do mnie do końca tego tygodnia pod adres [email protected]

W USA już szaleją z skarpetkami!

Dziś już dostałem 14 relacji o skarpetkach i to tylko z USA. Co raz bardziej podoba mi się ten temat i przypominam i Wam: pokazujmy kolorowe skarpetki by zwrócić uwagę ludziom na ten nasz dzień!

Światowy Dzień Zespołu Downa z …

…nie znam Mookkiego i wydaje mi się, że to jest Tajlandii, ale dostałem i się dzielę tą informacją z Wami.

Czy choroba Alzheimera ma podłoże wirusowe?

Dwa lata temu przeczytałem informację, że odnotowano nietypową sprawę związaną z chorobą Alzheimera powodującą, że należy rozważyć chorobę Alzheimera (CHA) jako problem zakaźny!

“…a co się stanie jak się okaże, że nowe badania naukowe pokażą inne strategie leczenia niż te, które opisujesz?”

marzec 14, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Super pytanie Tomku. Odpowiedź jest też banalnie prosta: NIE MA POSTĘPU BEZ BŁĘDÓW!. Pisałem o GABA niedawno. Przez niemalże ostatnich 12 lat był to główny cel badawczy. Jak dobrze policzyłem 86 profesorów, 134 doktorantów pisało, że GABA jest pierwszorzędnym celem w ZD. Wszyscy się mylili!!! Wszyscy w swoich najlepszych badaniach popełniali błąd ten sam!!! I […]

“Z czym sobie nie radzisz?”

marzec 14, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Fajne pytanie, ale od prawie 15 lat odpowiedź jest ta sama: z brakiem wyobraźni, perspektywy u rodziców w kontekście ich dzieci. Często akceptują sytuację, że jakoś to będzie, a to kończy się tym, że w naszym projekcie przedszkolnym nie ma dziś dzieci z ZD, pomimo że tyle się ich urodziło. Gdy w innych miastach nie […]

Światowy Dzień Zespołu Downa i polska historia na stronie EDSA

Historia Jarka i Michała już jest dostępna na stronach EDSA. Jestem dumny z tego, że jesteśmy częścią tej Europy. Dziękuję jeszcze raz za zaangażowanie w ten projekt.

Światowy Dzień Zespołu Downa 2016 ze Świata

Inicjatywa DSI łączy cały Świat w jednej perspektywie. Wczoraj pokazałem Wam Jaśka z Polski, czas na Świat.

Światowy Dzień Zespołu Downa 2016 z Polski

Mam dobrą dla Was informację: polski film z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa jest już dostępny dla Was wszystkich. Jasiek wypadł super razem z Bratem. Dziękuję Asiu.

Światowy Dzień Zespołu Downa według Marka

marzec 11, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2016

To już trzeci plakat z tej serii Marka, bardzo ciekawy i w bardzo aktualnym temacie. Myślę, że warto go oglądnąć. Dzięki Marku.

STOP dyskryminacji zespołu Downa!

marzec 11, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzięki Marcie, Rafałowi i Oli dostałem informację o takim wydarzeniu. Jest to projekt, który chce pokazać Światu jak dużo osób jest przeciwna dyskryminacji osób z zespołem Downa. Z tej perspektywy udostępniam Wam tą informację, byście mogli się z nią zapoznać.

Madeline w tej sesji wygląda bardzo dobrze!

marzec 10, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Widziałem już kilka sesji Madeline, ale ta dla mnie jest najlepsza!

“Kogo byś zaprosił na Konferencję o zespole Downa, która zmieniłaby wiedzę lekarzy na ten temat?”

Nie jest to proste wybrać z całej grupy naukowców tych, którzy z poziomu badań będą w stanie opowiedzieć o ZD tak by lekarz mógł to zrozumieć i zaakceptować. Lekarz wymaga precyzyjnych protokołów, bo tak dzisiaj medycyna funkcjonuje i lekarz za ich przestrzeganie jest rozliczany…ale gdyby zamknął oczy i mielibyśmy pogadać o problemach to wydaje mi […]

Zespół Downa czym jest w 2016 roku? Jakie suplementy i leki na gen APP i amyloid beta

Od pewnego już poszukuję odpowiedzi: co i jak może pomóc w 2016 i poza nim, naszym dzieciom. We wcześniejszym wpisie napisałem co jest w istocie celem/postrzeganiem zespołu Downa w 2016 roku. Przypomnę, zespół Downa to efekt grupy problemów składających się na patologię choroby Alzheimera, ale i także zmian metylacyjnych wpływających na choroby autoimmunologiczne. Dzisiaj postanowiłem […]

“Moi przyjaciele, moje społeczeństwo”

Program EDSA z okazji ŚWIATOWEGO DNIA ZESPOŁU DOWNA zaczyna przybierać realne kształty Na stronie EDSA pojawiają się pierwsze historie. Możecie już popatrzeć. Niedługo także polska historia będzie ulokowana w tym zestawieniu, tak jak i będzie polska część filmu z okazji WDSD 2016. Będzie dobrze!

Piotr artysta!

marzec 9, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem od Was pytanie dotyczące czy istnieją galerie prezentujące dorobek ARTYSTÓW z zespołem Downa. Potwierdzam, że jest kilka takich miejsc. Moje ulubione to HEART AND SOLD o którym już kiedyś pisałem. Tym razem oglądałem pracę Petera Escotta. Bardzo ciekawe jeżeli chodzi o to jak maluje i co wykorzystuje w swoich pracach.

Dla rodziców z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa – DOWNSIDE UP

To z pewnością jest przypadek, że ten film powstaje w momencie zbliżającego się Światowego Dnia Zespołu Downa. jednak już jego pierwsze ujęcia rozbawiają mnie. Postanowiłem zatem się podzielić z Wami nieskończonym, nieukończonym fajnym filmem.

Zespół Downa czym jest w 2016 roku?

Dla mnie jest chorobą Alzheimera, jest złą metylacją, które to mają swoje źródło w dodatkowym  21 chromosomie, z tego wynikającego nadmiernej ilości genów i zmienionej ich ekspresji. Ale takiej typologii dzisiaj już trudno znaleźć. Dodatkowe polimorfizmy, które choć są obecne od początków naszej cywilizacji, dzisiaj “włączają się” co raz częściej zmieniając “typowe” oblicze zespołu Downa […]